Atribución 4.0 Internacional (CC BY 4.0)Rev Cuid. 2021; 12(1): e1139
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.1139
RESEARCH ARTICLE
Percepción de la rehabilitación visual: Una mirada desde las personas con baja visión
Understanding Vision Rehabilitation: A Perspective from People with Low Vision
Percepção da reabilitação da visão: uma visão de pessoas com baixa visão
María del Pilar Oviedo-Cáceres1 , Martha Liliana Hernández-Padilla2, Juan Camilo Suarez-Escudero3
Histórico
Recibido: 12 de febrero de 2020
Aceptado: 10 de julio de 2020
Publicado: 13 de noviembre de 2020
Como citar este artículo: Oviedo-Cáceres María del Pilar, Hernández-Padilla Martha Liliana, Suarez-Escudero Juan Camilo. Percepción de la rehabilitación visual: Una mirada desde las personas con baja visión. Revista Cuidarte. 2020;12(1):e1139. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.1139
Atribución 4.0 Internacional (CC BY 4.0)
Resumen
Introducción: la baja visión es una categoría de discapacidad visual que requiere un proceso de rehabilitación para maximizar la función visual y permitir a la persona desarrollar habilidades compensatorias para mejorar su funcionalidad. Objetivo: describir las percepciones de las personas con baja visión que recibieron servicios de rehabilitación funcional visual en dos centros de atención, frente al aporte de los servicios y barreras identificadas en el proceso. Metodología: Estudio cualitativo de tipo exploratorio. Se realizaron 14 entrevistas semiestructuradas a personas que realizaron su rehabilitación visual en dos centros de atención: Uno en Bogotá con un proceso de atención interdisciplinario y otro en Bucaramanga con un proceso de atención de menor interdisciplinariedad. El análisis siguió el proceso de descubrimiento, codificación y relativización de los datos. Resultados: Las personas que asistieron al centro de menor interdisciplinariedad, reconocieron el aporte de la rehabilitación para el desarrollo de actividades cotidianas básicas e instrumentales. Quienes asistieron al centro de mayor interdisciplinariedad destacaron los aportes de psicología, orientación y movilidad, y trabajo social como fundamentales. Pese a lo anterior, en las dos ciudades persisten barreras: dificultades para adquirir ayudas ópticas, de movilidad, arquitectónicas y para la inclusión laboral. Discusión: Se evidencia la necesidad de garantizar una rehabilitación funcional interdisciplinaria que contemple intervenciones adicionales a la prescripción de ayudas ópticas. Conclusiones: Los servicios interdisciplinarios obtienen mejores resultados en cuanto a las transformaciones que logran las personas en: aceptación de la condición de baja visión, movilidad, acceso a tecnología, y reconocimiento de derechos.
Palabras clave: Baja Visión; Servicios de Rehabilitación; Resultado del Tratamiento; Investigación en Rehabilitación; Servicios de Salud para Personas con Discapacidad.
Abstract
Introduction: Low vision is a category of visual impairment that needs a rehabilitation process to maximize visual function and provide the individual with compensatory skills to improve their functioning. Objective: To describe the perception of people with low vision who received functional vision rehabilitation in two rehabilitation centers in relation to service provision and barriers identified in the process. Materials and Methods: A qualitative exploratory study was conducted using 14 semi-structured interviews in people who received low vision rehabilitation in two rehabilitation centers: one in Bogotá providing interdisciplinary vision rehabilitation and another in Bucaramanga with less interdisciplinary vision rehabilitation. After analysis, data were recovered, classified and transformed. Results: People who attended the less interdisciplinary rehabilitation center recognized the contribution of rehabilitation for basic and instrumental activities of daily living. Those who attended the rehabilitation center providing greater interdisciplinary vision rehabilitation highlighted the contributions made from the psychology, orientation and mobility skills, and social work fields as essential. Despite this, barriers still exist in both cities: difficulties in acquiring optical, mobility and architectural aids, as well as in labor inclusion. Discussion: There is a clear need to ensure interdisciplinary vision rehabilitation that includes additional interventions for optical aid prescription. Conclusion: Best results are obtained by interdisciplinary vision rehabilitation in terms of transformations that individuals achieve in acceptance of the low vision condition, mobility, access to technology and rights recognition.
Keywords: Vision, Low; Rehabilitation Services; Rehabilitation Research, Treatment Outcome; Rehabilitation Research; Health Services for Persons with Disabilities.
Resumo
Introdução: A baixa visão é uma categoria de deficiência visual que precisa de um processo de reabilitação para maximizar a função visual e permitir que a pessoa desenvolva habilidades compensatórias para melhorar seu desempenho. Objetivo: Descrever as percepções das pessoas com baixa visão que receberam reabilitação visual funcional em dois centros de reabilitação em relação à prestação de serviços e às barreiras identificadas no processo. Materiais e Métodos: Um estudo exploratório qualitativo foi conduzido utilizando 14 entrevistas semiestruturadas em pessoas que receberam reabilitação visual em dois centros de reabilitação visual: um em Bogotá com um processo de reabilitação da visão interdisciplinar e outro em Bucaramanga com reabilitação da visão menos interdisciplinar. Após análise, os dados foram recuperados, classificados e transformados. Resultados: As pessoas que compareceram ao centro de reabilitação menos interdisciplinar reconheceram a contribuição da reabilitação para atividades básicas e instrumentais da vida diária. As pessoas que compareceram ao centro de reabilitação de maior interdisciplinaridade ressaltaram como essenciais as contribuições feitas a partir da psicologia, habilidades de orientação e mobilidade, e campos de trabalho social. Apesar do acima exposto, ainda existem barreiras em ambas as cidades: dificuldades na aquisição de meios ópticos, de mobilidade e arquitetônicos, assim como na inclusão trabalhista. Discussão: Há uma clara necessidade de garantir a reabilitação funcional interdisciplinar que contemple intervenções adicionais para a prescrição de auxílios ópticos. Conclusão: Os melhores resultados são obtidos pela reabilitação interdisciplinar em termos das transformações que as pessoas alcançam na aceitação da condição de baixa visão, mobilidade, acesso à tecnologia e reconhecimento de direitos.
Palabras chave: Baixa Visão; Serviços de Reabilitação; Resultado do Tratamento; Pesquisa de Reabilitação; Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência.
Introducción
Dentro de la discapacidad visual se encuentran dos categorías, la ceguera y la baja visión cuya terminología es habitualmente menos empleada, utilizándose más los términos de deficiencia visual moderada y grave (en inglés moderate and severe vision impairment) 1.
Así, la baja visión es una categoría de deficiencia visual moderada a grave, en la cual las personas experimentan limitaciones para el desarrollo de distintas actividades de la rutina diaria como caminar, salir a la calle, cocinar, desarrollar pasatiempos (leer, coser, viajar, hacer deportes, entre otras) y la habilidad de funcionar en el estudio y el trabajo; esto conlleva restricciones en la participación de la persona en su entorno social, en el ejercicio de sus derechos, en la producción de ingresos, en la toma de decisiones que como colectivo le competen, en el acceso a los espacios tecnológicos, arquitectónicos, entre otros, generándose así una condición de discapacidad2-4. Este tipo de deficiencia visual es producto de una condición de salud (enfermedad, trastorno o lesión) que genera una disminución de la agudeza y/o del campo visual aún después del tratamiento y/o mejor corrección refractiva; en otros términos, las deficiencias visuales se producen cuando una condición o enfermedad ocular afecta a algún componente del sistema visual y a una o más de las funciones visuales 5. Clínicamente, una persona con baja visión presenta una agudeza visual entre 20/60 y 20/400 y/o un campo visual central inferior a 20 grados en su mejor ojo, pero cuya visión le permite planificar y/o realizar una tarea determinada 6.
El objetivo de la rehabilitación de la visión en personas es optimizar su funcionamiento diario, a través de maximizar el uso de la visión residual y ofrecer adaptaciones prácticas para afrontar las consecuencias de la deficiencia visual en el ámbito social, psicológico, emocional y económico 5 .
En el marco legal colombiano, la Ley Estatutaria 1618 de 2013 (por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad), contempla dos procesos de rehabilitación: funcional e integral. La rehabilitación funcional incluye todas aquellas acciones médicas y terapéuticas dirigidas a que las personas con discapacidad estén en condiciones de lograr y mantener un estado funcional óptimo (término que incluye lo físico, sensorial, intelectual, psíquico o social), con mayor independencia y capacidad de modificar su propia vida; en general la rehabilitación funcional se lleva a cabo en instituciones prestadoras de servicios de salud. Por su parte, la rehabilitación integral se dirige al mejoramiento de la calidad de vida y plena integración familiar, social y ocupacional de las PCD (personas con discapacidad). Esta forma de rehabilitación va un paso más allá de los procesos médicos y terapéuticos, e incluye procesos educativos y formativos.
La convención sobre los derechos de las PCD (ONU, 2006) es clara en puntualizar que los procesos de habilitación y rehabilitación deben comenzar en la etapa más temprana posible y que requieren de una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona; además, es preciso que apoyen la participación e inclusión, deben ser voluntarios y estar a disposición lo más cerca posible en su propia comunidad, incluso en zonas rulares.
Los procesos de rehabilitación de la visión (desde una visión de rehabilitación funcional e integral), tienen como objetivo mejorar la vida de las personas con pérdida de visión, al tratar de incrementar la capacidad funcional y aspectos más generales, como la calidad de vida y el estado psicosocial. La rehabilitación de la visión puede ser definida como la combinación de intervenciones sanitarias, educativas y sociales cuyo objetivo final es reducir el impacto negativo de las deficiencias visuales, y busca maximizar la función visual en la persona. Lo anterior requiere en primera instancia de procesos de rehabilitación funcional, centrados en el manejo de dispositivos de asistencia, adquisición de habilidades, estrategias de movilidad y modificación del entorno 7. Idealmente, se propone que los servicios de rehabilitación de la visión (para personas con baja visión) ofrezcan e integren una variedad de tipos de servicios, como capacitación en orientación y movilidad, capacitación en habilidades para la vida independiente, más asesoramiento, prescripción y capacitación en dispositivos de asistencia, todos los cuales están dirigidos a permitir la participación continua en las actividades y promoción del bienestar 8.
Se reportan y describen varios modelos de servicios de rehabilitación de la visión, desde modelos centrados en las necesidades funcionales de la persona que enfatizan la provisión de ayudas ópticas y no ópticas; hasta modelos holísticos que se basan en varios servicios 9. Es posible clasificar los modelos en servicios estándar basados en hospitales (generalmente atendidos por optómetras y/o terapeutas capacitados en baja visión), donde algunos pueden tener fuertes vínculos con servicios sociales y de integración; servicios integrados o multidisciplinarios (que incluyen elementos adicionales como asesoría, actividad grupal, terapia ocupacional, y capacitación en orientación y movilidad), y servicios con énfasis en las necesidades psicológicas de las personas 9-12. No existe una clara distinción en la literatura entre los llamados servicios multidisciplinarios e interdisciplinarios, ambos términos aplicados a los servicios emplean profesionales de diferentes disciplinas dentro del proceso de rehabilitación 9.
En Colombia existen varias instituciones y centros de rehabilitación 13, 14. Entre ellas sobresalen dos centros de referencia de rehabilitación de la visión ubicados en la ciudad de Bogotá y Bucaramanga. La institución de Bogotá tiene un modelo de rehabilitación de mayor interdisciplinariedad en el cual se prestan los servicios de oftalmología, optometría en baja visión, trabajo social, psicología, orientación y movilidad, actividades de la vida diaria, elementos de la comunicación, entrenamiento visual y asesoría ocupacional. Este modelo tiene una duración en el proceso de rehabilitación de aproximadamente tres meses; sin embargo, se observaron casos en los cuales se extiende hasta 6 o 12 meses, dependiendo del perfil de cada persona y de sus necesidades. En general se establecen cuatro fases para el desarrollo de la rehabilitación: fase inicial de admisión, fase de evaluación (atención por trabajo social, optometría especializada en baja visión y rehabilitación), inicio de rehabilitación a través de terapias y fase de egreso.
La institución de Bucaramanga tiene un modelo de rehabilitación con menor interdisciplinariedad el cual se presta al interior de una institución de educación superior a través de la unidad de baja visión. En este centro se prestan los servicios de oftalmología, optometría de baja visión, terapia de baja visión, y orientación y movilidad en alianza con una institución externa. Este modelo tiene establecidas dos fases: el diagnóstico y la terapia en baja visión; en promedio, cada persona requiere en total cuatro citas de encuentro para desarrollar todo su proceso (una cita de diagnóstico y tres sesiones de terapia cada una con duración de una hora en la cual se entrena en el uso de los dispositivos de apoyo), cabe resaltar que, en algunos casos excepcionales, este número puede variar dependiendo de la complejidad y de las necesidades propias de cada persona.
Si bien existen varias estrategias, intervenciones y modelos de rehabilitación de la visión, la literatura es escasa sobre la percepción y/o experiencia de las personas con baja visión frente a estos. Por tanto, este artículo busca describir las percepciones de las personas con baja visión que recibieron servicios de rehabilitación funcional visual en dos centros de atención, frente al aporte de los servicios y barreras identificadas en el proceso.
Materiales y Métodos
Se realizó un estudio cualitativo de tipo exploratorio, que permitió identificar opiniones, vivencias en torno a los tratamientos recibidos e identificar beneficios, así como barreras que persisten después del proceso de rehabilitación.
Como herramienta de recolección de información se utilizó la entrevista semiestructurada la cual permitió aprehender las vivencias, opiniones y concepciones sobre la rehabilitación y sus efectos de los servicios de rehabilitación 15. Dos investigadoras (MPO y MLH), con experiencia en investigación cualitativa y trabajo con personas con discapacidad entrevistaron a cada participante. Cada entrevista duró entre una hora y una hora y media; durante las entrevistas, las dos investigadoras siempre estuvieron presentes, mientras que una dirigió la entrevista, la otra persona tomó notas e incluyó aspectos de la observación clave para el análisis, como el lenguaje corporal y gestos, entre otros. Todas las entrevistas fueron grabadas en medio magnético, identificadas teniendo en cuenta la institución y el rol del entrevistado asignándose un código de identificación a cada una.
Para el proceso de análisis, se utilizó el diseño metodológico desde el enfoque propuesto por Taylor y Bogdan, quienes plantean un método para el análisis de la información a partir de los hallazgos dados en las entrevistas, por tanto, se siguió el proceso de descubrimiento, codificación y relativización de los datos 16. En la fase de descubrimiento se buscaron los temas emergentes examinando los datos, leyendo de forma repetida, elaborando tipologías y desarrollando posibles conceptos. Posteriormente en la fase de codificación, se analizaron todos los datos que se refieren a temas, ideas, conceptos, interpretaciones y proposiciones. Finalmente, en la etapa de relativización se procedió a interpretar la información en el contexto. Para apoyar el análisis de los relatos de los participantes se utilizó el software atlas ti (v. 6.2).
La selección de los participantes fue intencional, utilizando el criterio de entrevistado especial, definido como aquellos que se ubican en una posición única en la comunidad, para ser considerados en la investigación, las personas debían ser mayores de edad, tener diagnóstico de baja visión y haber terminado el proceso de rehabilitación visual 17. Las personas fueron contactadas personalmente, previa autorización de las instituciones. A cada participante se le explicó los objetivos de la investigación, la metodología empleada y los resultados esperados del estudio. Se les solicitó su consentimiento informado de manera verbal para la realización de las entrevistas semiestructuradas. En todo momento se garantizó el manejo ético, anónimo y confidencial de la información y del nombre de los participantes. En la investigación participaron 14 personas, siete de la cuidad de Bogotá y siete de la ciudad de Bucaramanga. El 57% eran hombres y el 43% mujeres. El promedio de edad fue de 50 años (19-82 años). La patología más frecuente causante de la baja visión fue la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) en cuatro personas, seguido del Glaucoma, Retinosis pigmentaria y Glaucoma congénito con dos casos cada una. Desprendimiento de retina, Toxoplasmosis, Retinopatía diabética y Distrofia de conos y bastones con un caso cada una.
Esta investigación contó con el aval del comité de ética de la Universidad Santo Tomás, seccional Bucaramanga y siguió lo establecido en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia para las normas en investigación en salud.
Resultados
Teniendo en cuenta los hallazgos obtenidos se presentan los resultados de forma separada, mostrando las vivencias y percepciones de las personas en cada centro de atención. El proceso de rehabilitación y sus resultados están mediados por las dinámicas y relaciones que se establecen entre: el entorno, la familia, la institución de rehabilitación y la persona. Así mismo, de una forma global la interacción de todos estos elementos en su conjunto, tienen un impacto directo (positivo/negativo) sobre los resultados obtenidos y los cambios percibidos a partir de la intervención. A continuación, se presenta las categorías emergentes del proceso de análisis.
Vivencias en el centro de rehabilitación de menor interdisciplinariedad
Si bien la rehabilitación de baja visión tiene como objetivo optimizar el uso de la visión residual, también propende por enseñar habilidades para mejorar el funcionamiento visual en la vida diaria, ayudar a las personas a adaptarse a la pérdida permanente de la visión y mejorar el funcionamiento psicosocial18. Estas habilidades promueven la independencia y la participación de las personas en la sociedad; así, una rehabilitación de mayor interdisciplinariedad puede contribuir en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas, lo cual se refleja las siguientes categorías:
Aporte para el desarrollo de actividades cotidianas
El modelo de rehabilitación de esta institución está centrado en las necesidades funcionales de la persona enfatizando en la provisión de ayudas ópticas y no ópticas; este tipo de intervenciones tienen resultados positivos en cuanto a las herramientas que se brindan a la persona para el desarrollo de ciertas actividades cotidianas que utilizan la visión. Para el caso específico de esta investigación, las personas entrevistadas significan su vivencia en el centro de rehabilitación como algo positivo que aportó diversos elementos para sus vidas. En este sentido se identifica la rehabilitación como una posibilidad de retomar o acceder a nuevas actividades, pues existe un énfasis claro en el desarrollo y entrenamiento de habilidades que permitan utilizar el residuo visual para las actividades de la vida diaria como leer, firmar, cocinar y/o acceder a información. Las personas así mismo, manifiestan que el proceso está orientado en las actividades prioritarias que desean realizar de acuerdo con sus intereses y ocupaciones, lo cual permite que se prioricen las funciones visuales a trabajar en los momentos de atención clínica.
“Me sirvió para la lectura de los recibos o para lo que uno necesite leer, ya tengo la lupa” [Hombre, 70 años]. “ He venido varias veces a que me enseñen a manejar la lupa para poder leer, ya puedo hacerlo rápido, no me demoro tanto como al principio”[Hombre, 67 años]
Así mismo, un tema reiterativo en las entrevistas tiene que ver con el desarrollo de las actividades de ocio, pues las personas manifiestan que han adquirido destrezas y habilidades para poder vincularse a actividades recreativas en su entorno familiar y entorno cercano. “Ha sido muy importante venir acá pues me han dado ideas de cómo puedo hacer mis actividades en la casa” [Hombre, 67 años]
Un elemento que destacan las personas que asisten a este centro tiene que ver con la prescripción y el entrenamiento en las ayudas ópticas y no ópticas para el manejo de su condición visual; si bien lo mencionan como un aspecto positivo que contribuye en su proceso de rehabilitación, pues les permite adquirir destrezas para su uso en contextos específicos, también identifican barreras para su adquisición dado que no es posible adquirir dichos dispositivos pues la atención en esta institución no se realiza en el marco del sistema de salud. Sumado a lo anterior, no los pueden adquirir de forma particular pues no están disponibles fácilmente y algunos de ellos tienen costos elevados.
“Yo vengo y me enseñan a manejar el telescopio, ha sido muy chévere, ojalá lo pudiera tener y llevármelo conmigo. Lo que logro hacer acá mientras hago las terapias es impresionante” [Mujer, 19 años] “El doctor me ha probado varios aparatos, ya sabemos con cual me va mejor, ahora toca ver cómo hago para conseguirlo y poder usarlo” Hombre, 45 años]
Calidad humana en la atención
Las personas entrevistadas identifican como un elemento importante de su rehabilitación la calidad humana con la que son atendidos; en este sentido destacan la forma como las personas les explican su condición, sus posibilidades para utilizar diferentes dispositivos y de esta manera poder retomar sus actividades cotidianas. Por tanto, la relación cercana que establecen con el personal de salud y los estudiantes que participan de la atención bajo la modalidad docencia-servicio son aspectos que contribuyen a la atención y por tanto a la rehabilitación.
“Los muchachos que me atienden acá son muy amables, los estudiantes siempre buscan formas de ayudarme para que yo pueda leer y traen siempre ejercicios nuevos. A mí me gusta venir porque ellos son muy amables” [Mujer, 82 años] “El doctor ha sido muy amable, me ha ayudado mucho a buscar diferentes opciones para mí, para que no me quede sin hacer nada” [Hombre, 70 años]
El proceso de rehabilitación en este centro termina una vez la persona tiene la habilidad para utilizar las ayudas que se han identificado como necesarias. A pesar de que este centro formalmente solo contempla la atención por oftalmología y optometría de baja visión, en algunos casos y dada la complejidad e impacto de la discapacidad en la vida de las personas, se hace la derivación a una institución externa para los servicios de orientación y movilidad.
Vivencias en el centro de rehabilitación de mayor interdisciplinariedad
Si bien la rehabilitación de baja visión tiene como objetivo optimizar el uso de la visión residual, también propende por enseñar habilidades para mejorar el funcionamiento visual en la vida diaria, ayudar a las personas a adaptarse a la pérdida permanente de la visión y mejorar el funcionamiento psicosocial18. Estas habilidades promueven la independencia y la participación de las personas en la sociedad; así, una rehabilitación de mayor interdisciplinariedad puede contribuir en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas, lo cual se refleja las siguientes categorías:
Aporte para el desarrollo de actividades cotidianas
Los adultos con discapacidad visual tienen un estado funcional más pobre en términos de capacidad para llevar a cabo actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales en comparación con las personas sin discapacidad9, sin embargo en el presente estudio, la rehabilitación de mayor interdisciplinariedad ha traído beneficio a las personas para el desarrollo de sus actividades cotidianas, esto se expresa en que en general, las personas entrevistadas significan su vivencia en los centros de rehabilitación como un aspecto fundamental para sus vidas. “La rehabilitación me ayudó para sentirme mejor, uno despeja la mente, ve gente que uno nunca había visto, hace amistades” [Hombre, 60 años]. “Los cambios antes y después de la rehabilitación son positivos porque estoy más activa y mejoró la armonía familiar” [Mujer, 60 años].
Se identifica una ruptura relacionada con una lógica de prácticas que se realizan antes y después del proceso de rehabilitación; un aspecto reiterativo en el discurso está relacionado con la posibilidad de realizar actividades cotidianas y cómo esta posibilidad genera una sensación de bienestar e independencia. “Puedo defenderme un poquito, me dijeron de cosas que estaba dejando a un lado que puedo seguir haciendo, que debo normalizar mi vida, esa fue la lección que aprendí acá y en cierta forma me ha servido” [Mujer, 45 años]
Se destaca las habilidades adquiridas para leer y firmar, así como la posibilidad de poder desplazarse con mayor seguridad. “Escribir ya lo puedo hacer con las gafas, ya en el banco puedo hacerlo sola” [Mujer, 65 años]
Servicios de acompañamiento psicológico: Fundamentales para el éxito de la rehabilitación
La pérdida de visión puede hacer que las personas eviten involucrarse en el mundo y desempeñarse de manera valiosa en diferentes actividades, ésta también se asocia con fatiga mental, menor contacto social y puede inducir sentimientos de soledad y aislamiento social19; por lo anterior, se reconoce la importancia de la realización del acompañamiento psicológico como un elemento para reducir o prevenir problemas de salud mental en las personas con baja visión, dado que éstas experimentan una ruptura por la nueva condición de discapacidad a la que se ven enfrentadas, lo cual se refleja en aspectos ocupacionales, laborales y sociales. “Antes era comerciante-independiente ahora no hago nada” [Hombre, 60 años]. “El no poder salir yo sola, que me tienen que acompañar, me tienen que llevar, tengo que ir con otra persona, ya no puedo ir sola” [Mujer 50 años].
Se destacan aspectos positivos fundamentales para las personas entrevistadas frente al servicio de psicología, que se expresan en diferentes ámbitos tales como el apoyo brindado para enfrentar el fuerte impacto que significa la pérdida visual, se resaltan las herramientas que da este servicio para aceptar la condición de baja visión y de esta manera disminuir algunas barreras individuales relacionadas con la negación de la pérdida o la negación propia de la discapacidad. “Empecé con el psicólogo, entonces esas cosas me han ayudado en parte, con el tiempo tomé una visión diferente del centro, ya uno empieza a amoldarse con otras personas y a dejar esa resistencia de no puedo llegar allá” [Hombre, 55 años]. “La parte de psicología, vuelvo y le digo no es que me esté mejorando o recuperando la visión, pero empezó a darme más tranquilidad sobre mi problema, a hacerme a una realidad y aprender a aceptar las cosas” [Mujer, 45 años].
Así mismo, el servicio es un potenciador que les permite a las personas desarrollar una actitud positiva para asumir el uso de las diferentes ayudas técnicas y ópticas. “Me ayudo más que todo para entender las ayudas, que las necesitaba” [Hombre, 20 años]. “Allá me dijeron que yo no era la única persona con esto, que había más y que no pasaba nada. Me decían acostúmbrese a vivir con su enfermedad, que ya no me diera temor ante la gente, que no les pusiera cuidado a los comentarios de la gente”. [Hombre, 45 años]
Para las personas entrevistadas, uno de los aportes más significativos tuvo que ver con el apoyo dado en este servicio para mejorar la forma como las personas se relacionan con los demás, con su entorno y cómo pueden sortear el duelo y situaciones de estrés. Lo anterior, ha permitido mejorar las relaciones familiares y de pareja. “El servicio muy bueno, es un servicio fundamental, y depende de la confianza que le da a uno el profesional, me enseñó a manejar la situación con terceros, por ejemplo, pedir ayuda sin pena” [Hombre, 80años]. “Este servicio me dio mucha tranquilidad y seguridad para manejar la situación y manejar mis emociones, ya no tengo tanta tensión ni peleo tanto en la casa” [Mujer, 65 años]. Finalmente, se resalta el rol de psicología en cuanto a la mejora o fortalecimiento de los lazos entre las personas con baja visión y su familia, dado que en algunos casos se menciona el desarrollo de terapias grupales con parejas, hijos, entre otros. “Con la familia estuvieron acá, y se apersonaron de la situación, ha sido una ayuda mutua, me ha servido la institución” [Hombre, 80 años]. “Tuve terapia con mi esposo y con mi hijo, ellos hicieron un taller de simulación para darse cuenta cómo era vivir con mi condición, eso ayudó mucho en la casa” [Mujer, 65 años].
Orientación y movilidad: Posibilidad de recuperar la independencia
Los servicios de orientación y movilidad son necesarios para garantizar una deambulación segura y eficaz por cualquier entorno y en todas las condiciones y situaciones ambientales, mejorando así la independencia y la integración social de la persona con baja visión.
Este servicio es de vital importancia para las personas entrevistadas, dado que es significado como aquel espacio que les permite fortalecer su independencia para los desplazamientos. “Me sirvió para saber desplazarme en las calles, para no pasarse, ya uno le pone mucho cuidado a la pasada de la calle. Muchas veces uno va como distraído y se puede pasar inadvertido” [Mujer, 22 años]. “La movilidad es lo más importante, empezar a valerme por mis propios medios, tomar el transporte” [Hombre, 20 años]
ese a lo anterior, desplazarse con una discapacidad visual puede ser una experiencia tensionante, por lo cual las estrategias que se utilizan buscan darle a la persona una protección adecuada. Para las personas entrevistadas este servicio genera mucha ansiedad sobre todo por el temor a tener accidentes o perderse. “He estado con movilidad, me da como nervios porque me han mandado dos veces sola. La primera vez me dio miedo, yo sabía dónde bajarme, pero hay una avenida grande y me da como miedo, mi mamá salió a esperarme, pero me dio miedo porque a veces se va por otro lado” [Mujer, 22 años].
Acompañamiento y orientación para el ejercicio de derechos
Para las personas entrevistadas el servicio de trabajo social es percibido como un espacio que les permite orientarse al interior de la institución y conocer en mejor medida el proceso de rehabilitación, pero a su vez conocer sus derechos, deberes e identificar los espacios e instituciones con los que cuentan en la ciudad para acceder a programas de apoyo social dada su condición de persona con discapacidad. “Cosas vitales iniciales, conocer de pronto las normas, los derechos que uno tiene cuando está en esta condición”. [Hombre 55 años.]
Se identifica también una valoración positiva de este servicio, específicamente por las personas que tuvieron dificultades económicas durante la rehabilitación. “Me colaboraron mucho con las cosas; es más, recibí un auxilio para las gafas, en ese momento no estaba devengando nada” [Mujer, 45 años] “Me ayudaron con los pasajes para poder venir a las terapias” [Hombre, 20 años].
Gracias a la orientación recibida en esta área, las personas identifican escenarios o espacios para ejercer sus derechos y se destacan experiencias exitosas. “Inicial esto me motivó a volver a ir gestionar mi pensión, me habían calificado con el 37% de incapacidad, yo lo tomé como normal y después de todas estas cosas que estaba adquiriendo acá, volví a tomar la iniciativa de ir y ya con más argumentos y certificando cosas volví a presentarme otra vez. A los 15 días me llamaron y ya me calificaron con más del 50% que fue lo que me dio la posibilidad de gestionar la pensión por incapacidad. Eso fue después del proceso de rehabilitación” [Hombre 60 años].
Barreras que persisten aún después del proceso de rehabilitación
Si bien el proceso de rehabilitación aporta elementos fundamentales para mejorar las condiciones de vida, es importante mencionar que las personas con baja visión al interactuar con el entorno se ven enfrentadas a una serie de desafíos. Tal y como lo ha mencionado el autor Harlan Hahn “El problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser humano para ajustarse a las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad y no en la incapacidad de dichas personas para adaptarse a las demandas de la sociedad”20.
Lo anterior se ve evidenciado en las barreras que persisten aún después del proceso que son percibidas por las personas de las dos ciudades entrevistadas: “Por más que las personas se rehabiliten, el ambiente de la calle es bastante difícil para la persona que es discapacitada”. [Mujer, 20 años]. A continuación, se presenta una descripción de dichas barreras.
Arquitectónicas y de movilidad
Pese a la rehabilitación recibida, las personas identifican sus ciudades como escenarios complejos que no están diseñados para personas con discapacidad. “Por más que acá se quieran hacer muchas cosas, la parte cultural es muy difícil porque las calles no están hechas para las personas que nos falta la visión, uno encuentra mucho obstáculo, mucho problema” [mujer, 40 años].
Los medios de transporte fueron identificados como el contexto en el cual se perciben episodios de mayor dificultad. “El tránsito, las motos es supremamente difícil, generalmente no respetan y en algunos lugares a todo momento uno encuentra obstáculos, las líneas guías, hay obstáculos bolardos, motos… uno tiene que enfrentarse todos los días a esa a situación y en esa parte encuentra uno poca colaboración” [Hombre, 50 años]. “Uno se sube al bus y a veces no sirven las ayudas sonoras, entonces el que ve es el único que puede transportarse” [Hombre, 60 años].
Adicional se reportan episodios de discriminación y rechazo especialmente en la calle. “En la calle hay gente que ayuda y otros indolentes, hay gente que no sabe orientar”. “La cultura de acá, todo el mundo anda rápido, si uno va a pasar una calle lo coge la moto o la bicicleta o el carro, desafortunadamente ando muy prevenido” [Hombre 60 años].
Para acceder a las ayudas ópticas y no ópticas
Las personas durante su proceso de rehabilitación reciben la prescripción de ayudas ópticas y no ópticas, que les permiten optimizar su residuo visual y de esta manera realizar tareas específicas relacionadas con la visión; sin embargo estas ayudas no están contempladas en el Plan Obligatorio de Salud del Sistema de Salud Colombiano, lo cual genera barreras para el acceso, dado que tienen que incurrir en gastos de bolsillo para comprarlas de manera particular y en la mayoría de los casos no se cuenta con los recursos para adquirirlas. “La EPS no me autorizó ni la compra de la Lupa, ni las gafas, tengo que comprar unas gafas para el sol, bastón de apoyo” [Hombre, 65 años]. “Estuve con la profesora que me ayudó a manejar los telescopios, la ayudas. Por el momento no las tengo. Toca particular entonces no está el dinero” [Hombre, 20 años].
Para lograr inclusión laboral
Si bien las personas que terminan su proceso de rehabilitación adquieren ciertas habilidades para su inclusión social, las posibilidades laborales y ocupacionales están restringidas por el imaginario negativo que tiene la sociedad en relación con las capacidades de las personas con discapacidad visual y por la falta de programas sociales en las ciudades. Por tanto, se identifica la necesidad de generar espacios y oportunidades que permitan su inclusión laboral. “La rehabilitación es interesante porque ayuda a las personas, es útil para las personas en la vida productiva, por eso faltaría más formación para preparar a las personas para su vida laboral” [Mujer 22 años].
Un aspecto clave es conseguir la plena participación de todas las personas en las diferentes esferas de la vida humana (rehabilitación integral), en este sentido es importante promover acciones que permitan la construcción de sociedades que valoren la diferencia y respeten la dignidad de los seres humanos. “Ojalá dieran apoyo a las personas con discapacidad, es muy difícil conseguir empleo, piensan que por la discapacidad no vamos a desempeñarnos bien” [Hombre, 25 años].
Discusión
La rehabilitación de la visión, es la única intervención en salud que aborda el impacto de una condición de salud (oftalmológica o neuro oftalmológica) crónica en la vida cotidiana de las personas, en pro de optimizar/mejorar su funcionamiento y reducir la experiencia de la discapacidad visual 21. En esta investigación, la rehabilitación de la visión ya sea a través de un equipo de mayor o menor interdisciplinariedad tiene un efecto positivo en la vida de las personas entrevistadas, dado que les brinda herramientas para realizar sus actividades cotidianas de una forma independiente, lo cual está en relación con lo propuesto Ryan12, y Lamoureux23 quienes mencionan que los servicios de rehabilitación contribuyen a la participación en la vida diaria y la calidad de vida de las personas con esta condición 12, 22.
Durante el desarrollo de la investigación fue posible identificar en las dos ciudades el aporte de los servicios de rehabilitación de la visión para el desarrollo de actividades de la vida diaria básicas (alimentación e higiene personal entre otras) e instrumentales que facilitan el funcionamiento, como por ejemplo la realización de tareas domésticas, preparar comidas, tomar medicamentos recetados y cuidar las finanzas personales, entre otros. Por lo tanto, se identifica que los resultados obtenidos en la rehabilitación permiten optimizar la independencia funcional a través de del uso de la visión residual y de la implementación de estrategias alternativas.
Un elemento coincidente en las dos ciudades tiene que ver con las habilidades adquiridas por las personas para la escritura y la lectura a través del uso de diferentes dispositivos de apoyo, lo cual es un aspecto fundamental, pues la mejoría en estas dimensiones puede brindarles mayores oportunidades para las actividades académicas, laborales y de ocio, favoreciendo así su inclusión social. Estudios mencionan que los dispositivos de baja visión que se ofrecen en los servicios de rehabilitación mejoran la capacidad de lectura y son valorados positivamente por los usuarios del servicio9. En este sentido, autores como Stelmack 23 y Coco 24 han reflexionado en torno a la importancia de trabajar la lectura en los procesos de rehabilitación de la visión como un aspecto que contribuye al mejoramiento de la calidad de vida.
El desarrollo de esta investigación evidencia la necesidad de un abordaje multidisciplinario en la rehabilitación, dado que si bien las personas identifican los servicios de terapia en baja visión (Bucaramanga) y entrenamiento visual (Bogotá), como importantes para adquirir cierto tipo de habilidades, el apoyo recibido por los servicios de trabajo social, psicología, orientación y movilidad y manejo de la tecnología fueron fundamentales para lograr mayores resultados en términos de independencia y mejoramiento de calidad de vida. En este sentido se retoma lo propuesto Organización Mundial de la Salud quien recomienda que los programas de rehabilitación de la visión deben ser multidisciplinarios, centrados en la persona y no centrado únicamente en conceptos o desenlaces clínicos 25.
Los hallazgos de esta investigación indican que los efectos percibidos por las personas se potencializan al recibir acompañamiento psicológico, por tanto se destaca la labor de esta área y el aporte de este servicio al resultado global de bienestar y aceptación de la situación de salud, lo cual es fundamental en los procesos de rehabilitación pues diferentes estudios indican que un tercio de las personas con discapacidad visual han experimentado depresión y/o ansiedad por debajo del umbral (lo que indica síntomas subclínicos), 5% a 7% son diagnosticados con un trastorno depresivo mayor y 7% con un trastorno de ansiedad 26, 27, lo cual pone en evidencia la necesidad de ampliar la mirada en los procesos de rehabilitación e incluir la salud mental como una dimensión fundamental a abordar con este grupo poblacional.
Frente al servicio de trabajo social las personas reconocen su importancia específicamente en cuanto a la orientación recibida para el reconocimiento como PCD, sus derechos y los servicios sociales a los que pueden acceder 28; lo cual es fundamental para la inclusión social, el logro de proyectos de vida y por consiguiente para la consecución de una vida digna. En este sentido, el área de trabajo social realiza valiosos aportes pues permite fortalecer las capacidades de las personas en el ejercicio de sus derechos y de su ciudadanía 29.
Una barrera fundamental reportada en este estudio tiene que ver con las dificultades para la adquisición de ayudas ópticas dado que no están contempladas en el sistema de salud Colombiano, por tanto es importante promover acciones de movilización social y abogacía que permitan su inclusión, pues éstas hacen parte fundamental del proceso de rehabilitación, aspecto que ha sido recalcado desde la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad y la iniciativa VISIÓN 2020: el derecho a ver de la Organización Mundial de la Salud.
Otro elemento importante de analizar tiene que ver con los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad visual, los cuales son complejos y reflejan normas socioculturales profundamente arraigadas que son difíciles de eliminar, como el estigma que conlleva la discapacidad. Por tanto es necesario discutir el paradigma de normalidad sobre la cual se ha construido el proyecto moderno de sociedad que excluye la diferencia 30. Por tanto, si bien la rehabilitación funcional es un asunto individual es necesario generar puentes que permitan una mayor articulación de los resultados en salud con las posibilidades de inclusión social en los entornos educativos, laborales, familiares, de ocio, entre otros. Así mismo es necesario continuar los procesos de adopción de las iniciativas globales de accesibilidad universal, que demanda la creación de entornos que consideren las diferencias de los seres humanos para acceder al medio físico, pues el espacio público es importante para la participación de las PCD en la vida de ciudad 31.
Los hallazgos de esta investigación demuestran la importancia de entender los procesos de rehabilitación desde una perspectiva integral adoptando servicios multidisciplinarios en las que se incluyan oftalmólogos, optómetras, terapeutas-instructores, terapeutas ocupacionales, instructores de orientación y movilidad, trabajadores sociales, entre otros, quienes trabajan conjuntamente. Así mismo, los resultados tienen algunas implicaciones importantes para la implementación de los programas de rehabilitación de las personas con baja visión en Colombia, pues es posible que el modelo de servicio de rehabilitación de menor interdisciplinariedad, que se presta en la mayoría de los centros de atención del país 13, sólo mejoren marginalmente la vida de las personas con discapacidad visual y no responda a todos los problemas que son importantes para la población.
Conclusiones
Los modelos que incluyen servicios interdisciplinarios compuestos por las áreas de psicología, trabajo social, orientación y movilidad, entrenamiento visual, obtienen mejores resultados en cuanto a las transformaciones y cambios positivos que logran las personas en aspectos relacionados como: la aceptación de la condición de baja visión, la movilidad, el acceso a la tecnología, y al reconocimiento de sus derechos como personas con discapacidad.
En general las funciones visuales que se evalúan y trabajan en los procesos de rehabilitación en baja visión están categorizados en cuatro grandes áreas o dominios: las tareas relacionadas con la movilidad, las tareas en las que se requiere de integración visual-motora, de lectura y finalmente aquellas que requieren procesamiento de detalles. Al analizar los hallazgos de la presente investigación, se puede determinar que el único dominio que mostró un mejor comportamiento fue el de tareas relacionadas con la movilidad en las personas que tomaron rehabilitación con un enfoque interdisciplinario en la ciudad de Bogotá. Para los demás dominios, no se evidenció un comportamiento diferente.
El desarrollo de estudios de este tipo, son importantes pues permiten a partir de la vivencia de las personas con baja visión profundizar en la comprensión de la rehabilitación de la visión, lo cual es esencial para generar servicios de salud que no solo respondan a los efectos de la condición visual, sino que aborden los problemas subyacentes haciendo así que las intervenciones estén mejor adaptadas a los diferentes tipos de grupos de poblaciones.
La rehabilitación brinda herramientas para las personas con discapacidad; sin embargo, el entorno transgresor y excluyente en el que viven impide que se reduzca de forma significativa las desventajas que afectan a las personas con baja visión. Así mismo, si bien en las instituciones de salud trabajan en aspectos que favorezcan la inclusión social, la realidad de las vivencias de las personas permite identificar la falencia de programas de apoyo que permitan la accesibilidad universal y la eliminación de barreras de todo tipo.
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses
Financiación: Universidad Santo Tomás, Seccional Bucaramanga. Proyecto Evaluación de la eficacia de cuatro modelos de atención de rehabilitación visual en pacientes con discapacidad visual en Colombia. Acta GIFOPTOMP42013.
Referencias