Atribución 4.0 Internacional (CC BY 4.0)Rev Cuid. 2021;12(2):e1368
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.1368
REVIEW ARTICLE
Rol del cuidador familiar novel de adultos en situación de dependencia: Scoping Review
Role of Novice Family Caregivers of Dependent Adults: A Scoping Review
Papel do novo cuidador familiar de adultos em situação de dependência: Scoping Review
Natalia Esquivel Garzón1, Sonia Carreño Moreno2, Lorena Chaparro Díaz3
Histórico
Recibido:11 de julio de 2020
Aceptado:2 de febrero de 2021
Publicado: 24 de mayo de 2021
Como citar este artículo: Esquivel Garzón Natalia, Carreño Moreno Sonia, Chaparro Díaz Lorena Rol del cuidador familiar novel de adultos en situación de dependencia: scoping review. Revista Cuidarte. 2021;12 2 :e1368. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.1368
Atribución 4.0 Internacional (CC BY 4.0)
Resumen
Introducción: El incremento del número de personas adultas, en situación de dependencia, discapacidad y con necesidades de cuidado, ha generado el surgimiento de los cuidadores familiares, quienes asumen esta responsabilidad, sin la formación o conocimientos previos, situación que puede comprometer el desempeño de este nuevo rol y sus resultados en el receptor de cuidado. Materiales y Métodos: Se realizó un Scoping Review con la metodología de Arksey y O’Malley, que incluyó la revisión de los estudios disponibles en bases de datos en línea, en idioma inglés y español, a partir de lo cual se extrajo información relacionada con la asunción del rol de cuidador familiar novel de adultos en situación de dependencia. Resultados: Se incluyeron un total de 42 artículos y surgieron cinco temas; que incluyen, las tendencias sociodemográficas, la trayectoria y dinámicas a lo largo del tiempo, las transiciones que implica el nuevo rol, la participación en la toma de decisiones y los dominios e impactos en quien ejerce el cuidado. Discusión: Se evidenció que ejercer el rol de cuidador familiar novel de personas en situación de dependencia, implica adquirir una serie de competencias, conocimientos, y habilidades, además; de requerir un adecuado soporte social, aspectos que deben ser explorados, reconocidos y abordados por Enfermería. Conclusiones: Este estudio proporciona información para comprender las experiencias e implicaciones que tiene convertirse en cuidador novel, de forma que los profesionales de la salud adapten las intervenciones destinadas a apoyar a los cuidadores y mejorar su bienestar.
Palabras clave: Cuidador Familiar; Personas con Discapacidad; Adulto; Cuidadores; Experiencias de Vida
Abstract
Introduction: An increase in the number of adults with dependencies, disabilities or care needs has led to the emergence of family caregivers, who regularly assume this responsibility without any previous training or knowledge, which may result in compromising their performance in this new role and their outcomes in care recipients. Materials and Methods: A scoping review was conducted following Arksey and O'Malley's scoping framework, which included the review of studies in English and Spanish that are available in online databases to extract the information related to the adoption of the role of novice family caregiver of dependent adults. Results: A total of 42 articles was selected from which five major themes were identified, including sociodemographic trends, course and dynamics over time, transitions involved in this new role, participation in decision making, and domains and impacts on caregivers. Discussion: Performing the role of a novice family caregiver of dependent adults involves acquiring a series of competencies, knowledge and skills, as well as requiring adequate social support, all of which are aspects that should be explored, recognized and addresses by nursing professionals. Conclusions: This study provides information to understand the experiences and implications of becoming a novice caregiver, thus enabling healthcare professionals to adapt interventions aimed to support caregivers and improve their well-being.
Key Word: Family Caregiver; Disabled Persons; Adult; Caregivers; Lived Experience
Resumo
Introdução: O aumento do número de adultos, em situação de dependência, incapacidade e com necessidades de cuidados, tem gerado o surgimento de cuidadores familiares, que assumem essa responsabilidade, sem formação ou conhecimento prévio, situação que pode comprometer o desempenho deste novo papel e seus resultados no recebedor de cuidados. Materiais e Métodos: Foi realizada uma Scoping Review com a metodologia de Arksey e O'Malley, que incluiu uma revisão dos estudos disponíveis em bases de dados on-line, nos idiomas inglês e espanhol, de onde foram extraídas informações relacionadas à aceitação do papel como novo cuidador familiar de adultos em situação de dependência. Resultados: Foram incluídos um total de 42 artigos e surgiram cinco temas; que incluem as tendências sociodemográficas, a trajetória e dinâmica ao longo do tempo, as transições implicadas pelo novo papel, a participação na tomada de decisões e os domínios e impactos em quem exerce cuidado. Discussão: Evidenciou-se que o exercício da função de novo cuidador familiar de pessoas em situação de dependência implica em adquirir uma série de competências, conhecimentos e habilidades, além disso; de exigir suporte social adequado, aspectos que devem ser explorados, reconhecidos e abordados pela Enfermagem. Conclusões: Este estudo fornece informações para compreender as experiências e implicações de se tornar um cuidador iniciante, de forma que os profissionais de saúde adaptem as intervenções destinadas a apoiar aos cuidadores e melhorar seu bem-estar.
Palavra clave: Cuidador Familiar; Pessoas com Deficiências; Adulto; Cuidadores; Experiências de Vida
Introducción
Para la disciplina de enfermería, es importante abordar las necesidades del cuidador familiar novel, partiendo del conocimiento del entorno en el cual surge la demanda de cuidado, las condiciones individuales del paciente, su medio familiar, social y cultural, en un contexto de interacción recíproca, confianza mutua y comunicación asertiva, de forma que durante la fase inicial de la experiencia como cuidador, encuentre un significado y adquiera las competencias instrumentales, emocionales, sociales y espirituales, requeridas para ejercer su rol en la cotidianidad1, 2. En el presente artículo se revisarán aspectos propios del rol de cuidador familiar novel, entendiéndose este, como aquella persona que asume por primera vez, el cuidado integral de un individuo con dependencia y lo hace sin la formación o conocimientos previos.
La dependencia, se define como el estado en el que una persona presenta una limitación o imposibilidad para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria y requiere de la asistencia de un tercero para suplir estos requerimientos, en general por periodos prolongados; se relaciona directamente con el grado de discapacidad o disminución de la capacidad funcional y /o mental, de modo que a mayor gravedad de la discapacidad mayor es la probabilidad de dependencia3 . La discapacidad severa o grave, caracterizada por el alto compromiso funcional y gran dependencia de un cuidador, afecta alrededor del 15% de la población mundial, si bien abarca toda la estructura de edades, se concentra especialmente en las personas mayores de 75 años 4.
A nivel mundial la esperanza de vida y los años de vida saludables se han incrementado, como lo han hecho los años de vida con incapacidad, como consecuencia de la elevada prevalencia de enfermedades crónicas en las personas mayores, cuya afectación es alta en países con bajos y medios ingresos 5 . Para el caso de los países latinoamericanos, han experimentado una acelerada transición demográfica y epidemiológica 6 , aumentando el número de personas dependientes que requieren cuidados prolongados y necesitan de asistencia desde los sistemas formales e informales7 . En Colombia el 2.4% de la población general presenta discapacidad; sin embargo, este comportamiento no es homogéneo a lo largo de la vida, pues se presenta en forma directamente proporcional con el incremento de la edad, de forma que alcanza el 29.7%, en los mayores de 80 años; se ha determinado que el 40 % de estas personas necesitan ayuda de otras personas; de ellas el 88 % la reciben de un familiar y en un 82% son las mujeres quienes proveen principalmente el cuidado 8 .
La responsabilidad de cuidar, puede ser asumida por un cuidador familiar, quien en general posee un vínculo con el receptor del cuidado, esto es un padre, los hijos, el cónyuge o tiene alguna cercanía con la persona que es cuidada; su trabajo tiene gran relevancia, no sólo por la atención directa al paciente, sino por el papel en la reorganización, mantenimiento, cohesión de la familia, toma de decisiones, cubrimiento de las necesidades básicas y la superación de la vulnerabilidad por la enfermedad 9 .
Pasar de ser el familiar o amigo cercano de una persona previamente sana, a ser un cuidador familiar, implica la transición hacia un nuevo rol, que en ocasiones se asume de forma progresiva, pero en otras surge de forma repentina e inesperada, y constituye una situación para la cual no se está preparado10 . La persona que asume el rol de cuidador novel, se hace cargo de gran cantidad de tareas, que la colocan en una situación de vulnerabilidad, ya que ha de proveer cuidados durante meses e incluso años, lo que puede generar resultados desfavorables, tanto para él, como para el receptor de los cuidados. La carga del cuidado, afecta en quien la ejerce, sus dimensiones como ser humano, pues ocasiona cambios en el estilo de vida, en la salud física, emocional y mental, representados en disminución de la calidad de vida, ansiedad, depresión, estrés y cambios en el estado de ánimo 11 .
Para cumplir con su rol y lograr mantener su propia salud, seguridad y bienestar, los cuidadores familiares, necesitan de reconocimiento, información y apoyo de los sistemas sociales y de salud, ya que las necesidades de las personas dependientes, derivadas de sus condiciones de salud son variables y complejas, y es en el cuidador en quien reside el compromiso de preservar la integridad del otro 12 .
Por lo anterior, el profesional de enfermería, debe identificar e integrar el conocimiento generado a partir de la experiencia y el análisis de la evidencia científica, de forma que se pueda responder de forma adecuada a las necesidades de la persona dependiente, abordando las competencias de quienes los cuidan, brindando soporte y cuidado al cuidador, especialmente a quienes realizan esta labor de manera informal. Teniendo en cuenta lo anterior, esta revisión tuvo como objetivo, mapear la evidencia publicada sobre el rol del cuidador familiar novel, en lo relacionado con su perfil, trayectoria del cuidado, transición e impacto del rol.
Materiales y Métodos
Se realizó un Scoping Review, este tipo de enfoque metodológico es una forma de mapear y sintetizar el conocimiento alrededor de una pregunta específica de investigación, a partir de la selección y síntesis sistemática de la literatura, con el propósito de dar una mayor claridad conceptual sobre un tema o campo específico de investigación y proporcionar evidencia para la práctica, la investigación y la formulación de políticas. Para su realización, se siguieron las cinco etapas propuestas por Arksey y O’Malley 13 , que incluyen: i) identificación de la pregunta de investigación, ii) identificación de estudios relevantes, iii) selección de estudios apropiados, iv) graficación y registro de datos y v resumen y presentación de resultados.
Paso 1: la pregunta de investigación que guio el Scoping Review fue: ¿Cuáles son las características individuales y cómo es el proceso con el que se asume el rol de cuidador familiar novel, de adultos en situación de dependencia?
Paso 2: fuentes de información y búsqueda de literatura
La identificación de artículos se llevó a cabo mediante un proceso de búsqueda y análisis de la literatura durante los meses de enero a marzo de 2020, en las siguientes bases de datos: Pubmed/Medline, Science Direct, Scopus, SCIELO, CINHAL, CUIDEN, y Wiley Online Library. Por su parte, se utilizaron los siguientes términos de búsqueda en español e inglés: “cuidador”, “caregiver”, “adulto”, “adult”, “dependencia” “dependence”, “discapacidad”, “disability”, “cuidador informal”, “informal caregiver”, “rol del cuidador”, “carer role”; “diagnóstico temprano”, “early diagnosed”, “cuidador familiar” “family caregiving”; con los cuales se realizaron combinaciones con los operadores booleanos AND, NOT, OR. En la búsqueda sistemática, se excluyó la literatura no convencional tesis, actas de congresos, informes, memorias, separatas, weblogs etc.
Criterios de elegibilidad
Los criterios de selección fueron: i) artículo publicado en revista indexada en fuentes de conocimiento de calidad, ii) idioma español o inglés, iii) disponibles en texto completo, iv) cuidador mayor de 18 años, v) cuidador que ejerciera el rol por primera vez, vi) hallazgos relacionados con la pregunta de investigación. En cuanto a los criterios de exclusión, se establecieron los siguientes: estudios cuya población a atender además de adultos incluyera adolescentes o niños.
Paso 3: para la selección de los artículos se realizó la revisión del título, el cual debía contener al menos dos de las palabras claves14. Esta primera estrategia de búsqueda identificó 2536 documentos y posteriormente se procedió a leer el resumen aplicando los criterios de inclusión y exclusión; aquellos identificados como potencialmente elegibles fueron leídos por completo.
Los resultados de la búsqueda se presentan en la Figura 1.
Figura 1. Búsqueda sistemática de literatura y proceso de selección de artículos
Evaluación de la calidad metodológica
Se realizó una evaluación de los estudios bajo los criterios de las guías de lectura crítica CASPe y Equator Network15, los cuales evalúan criterios de validez, fiabilidad y aplicabilidad según tipo de estudio. La lectura crítica, se llevó a cabo de manera separada por parte de dos revisores cegados, posteriormente entre las autoras se discutieron las discrepancias para la selección final de los artículos.
Paso 4: para estandarizar el proceso de extracción de datos relevantes, se realizó un resumen estructurado y lógico en un archivo de Microsoft Excel, que incluyó las siguientes categorías de información: autor (es), año de publicación, país, objetivo del estudio, población/muestra, metodología y principales hallazgos.
Paso 5: para identificar los temas y patrones que prevalecieron en los estudios, se recopiló la información extraída de los artículos y se asignaron categorías analíticas, congruentes con el área de interés. Los estudios no fueron ponderados por el tamaño de la muestra o el diseño de la investigación, pero en su lugar fueron revisados y agrupados temáticamente16, 17.
Resultados
Como resultados del Scoping Review realizada en seis bases de datos, en la Tabla 1 se presentan las características generales de los estudios identificados.
Tabla 1. Resumen de los artículos seleccionados
Fuente: Datos del estudio 2020.
Sobre los 42 estudios incluidos en la revisión, 21 fueron realizados en EE. UU, 6 en España, 2 en Reino Unido, 3 en Canadá y los 10 restantes en otros países. Dentro de la característica de los participantes incluidos, se encontró que la edad de los cuidadores estuvo entre los 16 y 90 años, dentro de las condiciones que generaron discapacidad a corto y largo plazo, con demanda de cuidado, se identificaron condiciones como el accidente cerebrovascular, las lesiones cerebrales de diferente causa, el cáncer y las enfermedades neurodegenerativas entre ellas la demencia y el Alzheimer.
De acuerdo con los resultados, obtenidos del proceso de síntesis de las diferentes investigaciones, surgieron 5 temas principales, como son: las tendencias sociodemográficas de las personas que asumen el rol del cuidador familiar novel, la trayectoria y la naturaleza dinámica del cuidado a lo largo del tiempo, las transiciones en el rol, la toma de decisiones y el alcance de las responsabilidades y por último, los dominios e impactos en el cuidador familiar novel. El proceso de convertirse en cuidador novel de un familiar en situación de dependencia se presenta en la figura 2.
Figura 2. Diagrama del proceso de convertirse en cuidador novel de una familiar en situación de dependencia.
Tendencias sociodemográficas de las personas que asumen el rol del cuidador familiar novel
El perfil del cuidador familiar novel, está determinado por el sexo, la edad, el estado civil, el nivel educativo y el vínculo familiar. Durante años, la responsabilidad de cuidar se ha visto como un trabajo atribuido a las mujeres, en la actualidad esta proximidad sigue existiendo, ya que a ella se le adjudican valores propios del cuidado femenino, como son la entrega, la constancia, el sacrificio y la calidad emocional, de forma que son las mujeres madres, hijas, esposas, nueras, nietas e hijastras , quienes asumen con mayor frecuencia el rol de cuidador familiar novel 18, 19; sin embargo, en las últimas cuatro décadas la participación de las mujeres en la fuerza laboral es cada vez mayor, por lo tanto, están menos disponibles para el cuidado 20 , y tienen mayores presiones para equilibrar el trabajo, el cuidado y otras responsabilidades familiares, por lo anterior, se evidencia una creciente proporción de hombres como cuidadores y de instituciones, que brindan cuidado formal para personas dependientes, las cuales se financian con los recursos propios de los residentes y sus familias, por lo que es difícil que adultos con recursos limitados tengan acceso a la atención institucional.
La edad del cuidador novel, influye en la forma como se asume el compromiso de cuidar, esta puede variar entre personas muy jóvenes hasta adultos mayores, quienes brindan atención a cónyuges, padres, abuelos, hermanos e hijos; cuando el cuidador es un adulto mayor, en general tiene cierto nivel de limitación física, cognitiva y enfermedades crónicas relacionadas con la edad, lo que lo predispone a mayor cansancio con su rol; los adultos entre 45 y 69 años representan casi la mitad de los cuidadores de uno o ambos padres, suegros, cónyuge u otros familiares, en general lo hacen como una actividad de reciprocidad hacía el otro, en el caso de los jóvenes, se tiene más probabilidad de sentir que el cuidado es una obligación21 que se asume porque no hay otra opción y porque no han elegido libremente asumir el desempeño de este rol.
El estado civil, está estrechamente relacionado con la disponibilidad de cuidadores, apoyo social, y bienestar en general, los cónyuges desempeñen un papel importante en el cuidado, dado que contar con el apoyo de una pareja sentimental, facilita el afrontamiento efectivo del rol 22 , se ha encontrado que las mujeres casadas tiene mayor probabilidad de asumir el rol que las divorciadas y solteras, ya que en ocasiones el cónyuge constituye la única opción real y disponible que se presenta para desempeñar el rol de cuidador 23 .
El nivel educativo del cuidador influye en la búsqueda, uso de apoyo profesional para aliviar la carga de cuidado y en la forma como se concibe y asume el rol, los cuidadores con mayor nivel educativo acceden a los servicios con mayor facilidad, debido a una mejor información sobre la ayuda disponible 24. Se ha determinado que las personas jóvenes y con mayor nivel educativo que cuidan a una persona dependiente tienen mayor probabilidad de tener un empleo formal y remunerado, por lo que deben realizar mayores cambios en sus rutinas de vida para coordinar las responsabilidades laborales y de cuidado 25, mientras que los cuidadores con un nivel de educación más bajo, usualmente tienen menos probabilidades de estar empleados, por lo tanto terminan asumiendo por completo el rol de cuidador novel 23 .
Por último, los cuidadores de personas dependientes suelen tener un vínculo familiar y viven cerca o con el receptor de la atención, principalmente son los padres, hijos, cónyuges, nietos, situación relevante, dado que quienes residen conjuntamente tienen un mayor riesgo de resultados físicos y psicológicos adversos26 . La relación o vínculo familiar entre el receptor y cuidador, constituye una consideración importante a tener en cuenta, ya que la percepción de brindar cuidado por obligación, es más fuerte en las relaciones de parentesco cercano 27 , los cuidadores que no tienen otra opción a la de asumir este rol, experimentarán niveles más altos de tensión física, estrés emocional, y un peor estado de salud 21 .
Trayectoria y dinámica del rol como cuidador novel a lo largo del tiempo
La trayectoria y dinámica del rol, hace referencia al cuidado que se brinda a lo largo del tiempo, a pesar de compartir experiencias comunes, el rol de los cuidadores familiares noveles es variable y está determinado por la conformación y dinámica familiar, el momento en el cual se asume el rol y el tiempo o duración del mismo28, 29 .
De forma, que la trayectoria del cuidado pasa a través de etapas que pueden ser lineales o no lineales, lo cual que se define por el deterioro cognitivo, funcional y/o progresivo del receptor de cuidado. El primer caso, ocurre cuando el cuidado es recibido por personas que presentan deterioro a lo largo del tiempo, como ocurre en las enfermedades neurodegenerativas como la demencia y el Alzheimer, o en enfermedades crónicas como el cáncer avanzado; en esta situación el rol de cuidador se desarrolla, se amplía en el transcurso del tiempo y se caracteriza por un aumento de responsabilidades 30. Por el contrario, se considera no lineal, en aquellas situaciones en las que los receptores de atención, experimentan períodos de discapacidad a corto plazo o episódicos 31 , en este caso el rol del cuidador se implementa rápidamente y de manera intensa como ocurre en una enfermedad o lesión aguda, o puede aumentar y tiende a disminuir gradualmente a medida que existe una recuperación y permanece relativamente estable durante un largo período de tiempo.
El tiempo de duración y la intensidad del cuidado, cambia según el nivel de discapacidad y se relaciona con las dinámicas y el tipo de cuidador, bien sea primario o secundario; pues estos últimos, cuidan de manera intermitente o complementaria, por lo cual, a diferencia del cuidador primario, dedican menos horas y tienen una menor carga de atención 32 . Se estima que en promedio los cuidadores de personas que presentan tres o más necesidades de autocuidado o movilidad, dedican hasta 253 horas de cuidado por mes, lo que equivale a casi dos trabajos de tiempo completo33 .El tiempo requerido para proporcionar cuidado es directamente proporcional al número de necesidades y grado de dependencia, por ejemplo pacientes con un nivel de demencia avanzado, pueden requerir supervisión constante para protegerlas de daños a sí mismas y a otros, incluso si pueden realizar algunas tareas domésticas o de cuidado personal 34 , de forma que la combinación particular de actividades de cuidado y compromisos de tiempo varía.
Con respecto a las tendencias en los patrones y estructura familiar, derivados de un mayor control de la natalidad, menor fertilidad y número de hijos, ha llevado a familias más pequeñas, de forma que el grupo potencial de cuidadores va a ser cada vez menor, si se compara con generaciones anteriores, donde las familias eran numerosas, lo que aumentaba la posibilidad de personas disponibles para este rol y genera que cada vez sea mayor la carga en quien lo ejerce19.
En resumen, la trayectoria de cuidado se desarrolla con el tiempo, con los cambios en las necesidades de cuidado, la estructura y las relaciones familiares, lo que indica la necesidad de evaluación y reevaluación periódica del rol del cuidador familiar
Transiciones en el rol de cuidador familiar novel
Cuidar a una persona con una enfermedad y/o discapacidad, ocasiona una transición en la vida del cuidador que se desarrolla en fases; preliminar, se relacionada con el momento de entrada en el rol de cuidador, y se deriva de la presencia de un evento significativo gradual, repentino o intenso, como puede ser una lesión, enfermedad o discapacidad en un tercero, que genera un compromiso de cuidado 35-37. En este contexto, el rol como cuidador, emerge a partir de la conciencia que se genera en la red social, de la presencia de una discapacidad significativa, que hace indispensable el cuidado. En general los motivos que llevan a los cuidadores a ejercer este rol, son diversos siendo el afecto, la obligación filial o conyugal los más destacados, a partir de lo cual, surge un compromiso y dedicación hacia el cuidado sin una comprensión clara de las implicaciones actuales y futuras38 , acompañado de una serie de preguntas alrededor del tiempo requerido para satisfacer las necesidades, la complejidad del cuidado, la participación, el apoyo de otras personas, el cambio de roles dentro de la familia, la disponibilidad de recursos y el asesoramiento sobre todo en las primeras etapas del cuidado39 .
La fase inicial o de entrada, se caracteriza por la ambigüedad del rol, por un lado, es posible experimentar efectos positivos, que se relacionan con el significado, propósito de vida, satisfacción, gratitud y las recompensas o beneficios derivados de la experiencia de ser cuidador, como una manera de estar cerca y asegurarse de que el receptor recibe una buena atención, lo cual genera sentimientos como la apreciación de la vida, el crecimiento personal, mejora de la autoeficacia, la competencia o el dominio y la autoestima 40, 41 . En contraste, por el incierto curso de la enfermedad y la discapacidad en el receptor de cuidado 42 , se puede experimentar preocupación, inseguridad, desconfianza o incertidumbre, las cuales se relacionan con la falta del conocimiento y habilidades para abordar las necesidades físicas, emocionales, psicológicas y espirituales de quien recibe el cuidado, a las cuales se asocia la fatiga mental, el agotamiento físico, la sobrecarga de trabajo, la falta de tiempo para sí mismo, ya que los cuidadores priorizan las necesidades del paciente sobre las propias 43-45 .
Estudios demuestran, que a medida que aumenta la demanda de cuidado, se presenta una disminución significativa en el bienestar del cuidador, la cual es seguido por una recuperación lenta y progresiva, después de que el receptor del cuidado se recupera o fallece 46, 47. En el entorno social, el cuidador familiar novel, presenta una redefinición de las relaciones con el receptor del cuidado, cambios en las relaciones familiares y en las actividades sociales, que alteran la participación habitual en actividades de la vida y que termina en el aislamiento y el deterioro a largo plazo de las redes sociales 27, 48 , las demandas de tiempo y energía del cuidado, pueden competir con las actividades laborales y de ocio. Por otra parte, se pueden presentar, cambios y/ o desequilibrios en el grado de reciprocidad en la relación cuidador-receptor, que se afecta de forma directa y proporcional a medida que aumentan la dependencia 35.
Finalmente, la fase de consolidación del rol; en la que se asume la nueva normalidad, el cuidador afronta y se adapta a su nueva forma de vida, encuentra significado a los eventos y su experiencia, trascienden el dolor, el sufrimiento, la incertidumbre y se apropia de su nueva condición; sin embargo, en el contexto de las enfermedades crónicas, para algunos cuidadores la incertidumbre impregna toda la experiencia y aunque varía con el tiempo nunca desaparece por completo49 .
Dada la naturaleza multifacética y compleja del rol de cuidador novel, la mayoría de las personas no está preparada para asumirlo; tradicionalmente, los cuidadores describen el aprendizaje por ensayo y error, lo que genera angustia y temor ante la posibilidad de cometer errores potencialmente irreversibles, por lo que la preparación para el cuidado es esencial, para que adquieran las competencias para un adecuado desempeño y les permitan la resolución de problemas50.
La transición del cuidador, además de desarrollarse en las fases mencionadas, se afecta por los cambios en las necesidades de cuidado, las transiciones sociales y la diversidad en las estructuras, normas, valores y de las relaciones familiares.
Participación en la toma de decisiones y el alcance de las responsabilidades
Los cuidadores familiares noveles de personas dependientes, participan en la toma de decisiones para los receptores de cuidado, esta cooperación, implica para ambas partes la conjugación de aspectos como valores, preferencias, necesidades, objetivos, consideraciones religiosas, percepciones y habilidades37 . La participación del cuidador familiar novel en la toma de decisiones, depende del grado de impedimento cognitivo y falta de autonomía del receptor de cuidado, y se manifiesta en toma de decisiones relacionadas con las opciones de tratamiento, con la atención de la enfermedad a nivel físico, psicológico, funcionamiento social, atención al final de la vida, la subrogación para manejar asuntos financieros y legales, administrar el dinero y los bienes personales51 . La toma de decisiones está influida por el contexto social, la disponibilidad de recursos y opciones para elegir, la comunicación y las relaciones entre los miembros de la familia, el conocimiento y la comprensión de la situación actual de salud, y los deseos del paciente. La toma de decisiones puede generar en el cuidador, sentimientos negativos como arrepentimiento, dudas, deseo de revertir la decisión, decepción, incomodidad o impotencia52 , por lo general el cuidador conoce íntimamente a la persona que cuida, y puede verse muy afectado por las decisiones tomadas; además, los cuidadores y familiares, pueden tener puntos de vista diferentes sobre el tipo de cuidado requerido y cómo se debe proporcionar, situación que lleva a conflictos en la toma de decisiones 53 .
Dominios e impactos del cuidador familiar novel
El rol del cuidador familiar novel, abarca varios dominios, que incluyen realizar las tareas domésticas como mantenimiento del hogar, preparación de alimentos, abastecimiento; además realiza el cuidado diario de su protegido, garantizando el baño, la alimentación, la eliminación, el apoyo para la movilidad y los desplazamiento; también ejecuta actividades técnicas y de asistencia en salud, que incluyen la adopción de estilos de vida saludable, la adherencia al tratamiento, el manejo de equipos de soporte bombas de infusión, succionadores, catéteres, sondas , la búsqueda de asistencia en salud médica controles médicos , además de la resolución de problemas administrativos relacionados con la seguridad social en salud y la vigilancia constante sobre el bienestar del receptor 54 . También proveen apoyo emocional y social, que se relaciona con la expresión de amor, empatía y confianza; proporcionan compañía, facilitan las actividades de ocio, el manejo y solución de conflictos familiares; es esta labor de apoyo emocional, es la que los cuidadores perciben como de mayor tiempo consumido.
En una fase inicial los cuidadores pueden encontrarse con la presencia de emociones en el paciente como la tristeza, la soledad, el enojo, los sentimientos de impotencia, minusvalía, la depresión y la ansiedad55, 56, los cuales pueden pasar como sutiles e imperceptibles; sin embargo, a medida que pasa el tiempo y se agudiza la dependencia, estos son reconocidos de forma retrospectiva.
Se ha establecido que satisfacer las altas demandas de cuidado, es físicamente exigente, las acciones de cuidado como transferencias, levantamientos, soporte en actividades básicas de cuidado como baño, alimentación, vestido, eliminación, movimiento, ejercen presión física sobre el cuidador y pueden provocar lesiones musculoesqueléticas, dolor, tensión muscular y contusiones, situaciones que pueden ser más difícil de manejar en entornos domésticos, sin las condiciones adecuadas 57, 58 , por lo que los cuidadores tienden a calificar su salud como más pobre, que los no cuidadores.
Para los cuidadores, el descuido de su propia salud, puede empeorar las enfermedades preexistentes o aumentar la vulnerabilidad a los problemas relacionados con el estrés. Las acciones de promoción de la salud y autocuidado pueden verse afectadas por la falta de tiempo y energía para cuidarse a sí mismo, hecho que se acentúa en ausencia de redes sociales 59, la mala salud física del cuidador está estrechamente relacionada con una mayor carga, la presencia de síntomas depresivos, con las horas de cuidado, el número de tareas de cuidado, los meses en el rol de cuidador, así como con los impedimentos físicos, cognitivos y problemas del destinatario de la atención.
En resumen, el dominio del cuidador familiar novel es amplio y requiere del compromiso, habilidades, conocimientos y uso de estrategias de afrontamiento, por quien lo ejerce, hecho que sumado a los avances tecnológicos de los últimos años, conlleva a una mayor complejidad del rol del cuidador, especialmente cuando este se asume por primera vez.
Discusión
El propósito de este Scoping Review, fue llevar a cabo una revisión exploratoria de la literatura existente, para determinar el estado actual de la investigación, en el perfil y el rol del cuidador familiar novel, para identificar tendencias y limitaciones en esta área temática.
Los resultados, se suman a la evidencia que demuestra un creciente cuerpo de investigación, a nivel internacional en este campo, ya que los cuidadores desempeñan un papel esencial en la atención de personas con dependencia, principalmente en países de bajos y medios ingresos 60; donde concurre el aumento en el envejecimiento de la población y los cambios en los patrones de las enfermedades, con la baja capacidad, la falta de acceso a la atención formal de servicios estatales y los bajos recursos económicos para asumir los costos 7 .
Los resultados de este estudio, evidencian elementos que predisponen a factores adversos en el cuidador novel; incluidas algunas las condiciones de sexo y edad, la intensidad del cuidado, el tiempo destinado al mismo; la falta de elección para asumir el rol; el estado de salud físico, mental y emocional del cuidador. En esta revisión se identificó que la mayor parte de los cuidadores noveles son mujeres 17, 19, quienes ejercen su papel en una amplia gama de condiciones crónicas, terminales y / o discapacitantes; en general comparten este rol con otros roles sociales y familiares, pero en último, es en quienes recae principalmente la acción de cuidado, con el consecuente impacto en la salud física y mental.
Dado que el rol de cuidador novel, puede ser asumido por personas jóvenes o mayores, incluso hay quienes comparten la misma edad generacional que el receptor de cuidado, y que los estudios se han centrado en proveer información, fortalecer las habilidades básicas de cuidado, e intervenciones principalmente en los cuidadores familiares adultos, se deben desarrollar enfoques de apoyo por parte de Enfermería 61 ; para aumentar la conciencia de las necesidades de los cuidadores jóvenes quienes también proporcionan atención 37 .
Tener una pareja que participe y apoye en las acciones de cuidado favorece el afrontamiento conjunto 22, 23 y constituye un desafío para la vida, que exige el aprendizaje, construcción y adaptación a una nueva forma de vida, los adultos jubilados con discapacidad física y/o cognitiva, reciben cuidado de sus cónyuges quienes aunque constituyen un importante recurso de apoyo social, tienen un mayor riesgo de estrés psicológico, fragilidad y menor calidad de vida 47.
Estos hallazgos resultan importantes, para ser tenidos en cuenta por los profesionales de la salud, a la hora de comprender, identificar e intervenir en futuras investigaciones y en el contexto de la práctica clínica; dado que debido al alcance, importancia, compromiso de tiempo y la complejidad del rol del cuidador familiar novel, es esencial involucrarlo como integrante activo y red de apoyo para el cuidado a largo plazo, dentro de la atención en salud que se brinda a las personas en estado de dependencia 62.
Por otra parte, se reconoce la trayectoria y dinámica del cuidado, las circunstancias y contexto en los cuales el cuidador familiar novel asume su rol, que puede variar entre eventos de lenta progresión 30,48 , hasta episodios ocasionales, abruptos y a corto plazo36, 39, en ambos casos se deben garantizar enfoques de intervención diferentes, que tengan en cuenta la etapa en el curso de la vida del cuidador, las habilidades y motivaciones individuales.
Asumir el rol de cuidador por primera vez, implica una transición, que se caracteriza por el desarrollo en un contexto desconocido, que altera las rutinas diarias, cargado de emociones y que confronta al cuidador con una constante incertidumbre frente al futuro, hechos que en conjunto afectan la salud y el bienestar. Estos cambios, requieren del cuidador adaptación, desarrollo de nuevas habilidades y capacidades y el uso de recursos de afrontamiento internos y externos 35, 37, 38. Por lo que es pertinente que enfermería, identifique las expectativas y requerimientos de los cuidadores de adultos dependientes, y garantice el seguimiento al proceso de transición, como una forma integral de dar continuidad a la atención, proporcionando educación precisa sobre lo que pueden esperar, promoviendo el desarrollo de habilidades para manejar sus nuevos entornos y demandas de cuidado.
El rol del cuidador es cada vez más complejo, ya que implica brindar asistencia diaria en actividades básicas, proporcionar ayuda relacionada con la atención de salud54 , tomar decisiones subrogadas, dar apoyo emocional entre otras 63; lo que puede desencadenar en el cuidador sobrecarga y afectación de su desempeño 64, aunque los cuidadores noveles asumen una amplia gama de roles y responsabilidades, generalmente lo hacen sin suficiente educación, capacitación o apoyo. La investigación actual, muestra que la disponibilidad y la preparación de los cuidadores pueden afectar la calidad y el curso de la atención que reciben los pacientes en el hogar, por lo que el profesional de enfermería, debe identificar las habilidades del cuidador novel, brindar soporte de forma continua y coordinada, con el fin de que este pueda implementar medidas tempranas tendientes a la restauración de aspectos funcionales, psíquico, educacional, social, profesional y ocupacional de la persona dependiente y a su vez propender por su propio cuidado 65 .
Esta revisión tiene implicaciones importantes para las personas y las familias, así como para los responsables de políticas estatales, proveedores de servicios sociales y de salud, empleadores y otros, especialmente a la luz de las consecuencias sociales que genera el reconocimiento que merecen los cuidadores familiares noveles, por su contribución al bienestar del creciente número de personas con limitaciones físicas y / o cognitivas en las etapas iniciales lo que implica facilitar una transición saludable para garantizar su bienestar .
Dentro de las consideraciones de tipo investigativo a tener en cuenta a partir de esta revisión, está la de indagar en países en vía de desarrollo el concepto de cuidador novel, pues sería importante explorar el papel de las redes de apoyo social en esta situación, así como las acciones o dinámicas llevadas a cabo para disminuir la carga del cuidador familiar novel, se requiere la evaluación de intervenciones centradas en la persona, adaptadas a las necesidades de los cuidadores, en entornos del mundo real incluida la atención domiciliaria, la atención primaria, los hospitales o redes de atención de adultos con dependencia.
Conclusiones
Este scoping review describió los elementos relacionados con el rol del cuidador familiar novel. Al respecto se encontró que la demanda de cuidadores está aumentando significativamente, debido al envejecimiento de la población, prevalencia de enfermedades crónicas, condiciones que aumentan la probabilidad de tener un deterioro físico o cognitivo significativo o ambos.
El rol del cuidador es cada vez más complejo y exigente, los cuidadores familiares, especialmente mujeres, son las que en gran proporción asumen la responsabilidad de cuidar, el impacto que esto tiene en la salud física y mental es individual, y depende de las circunstancias personales familiares y del entorno.
La intensidad y la duración del cuidado y el nivel de discapacidad del receptor de cuidado se relacionan con efectos negativos para la salud, otros factores de riesgo incluyen, falta de elección para asumir el papel de cuidador, la mala salud física del cuidador y la falta de apoyo social.
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Financiamiento: Estudio sin financiación.
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