Rev Cuid. 2022; 13(3): e2240
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.2240
RESEARCH ARTICLE
Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos
Nurses’ perceptions of patient care in palliative care
Percepciones de las enfermeras sobre la atención al paciente en cuidados paliativos
Roberta Brochado da Costa1 Margarita Ana Rubin Unicovsky2
Fernando Riegel3 Vagner Ferreira do Nascimento4
Highlights:
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Recebido: 2 de mayo de 2021
Aceito: 31 de mayo de 2022
Publicado: 1 de septiembre de 2022
Como citar este artigo: Brochado Roberta da Costa; Unicovsky Margarita Ana Rubin; Riegel Fernando; Nascimento Vagner Ferreira do. Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos. Revista Cuidarte. 2022;13(3):e2240. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.2240
E-ISSN: 2346-3414
Resumo
Introdução: baseada em uma visão holística do ser humano, os cuidados paliativos, tem como filosofia valorizar a vida e encarar a morte como um processo natural. Objetivo: compreender as percepções de Enfermeiros no estar com o paciente em cuidados paliativos. Materiais e Método: É um estudo transversal, exploratório descritivo, com abordagem qualitativa que procurou compreender o fenômeno do cuidado paliativo na percepção dos profissionais envolvidos. Resultados: Após várias leituras dos discursos, com base no objetivo e na semelhança das respostas, emergiram seis categorias temáticas: Cuidado Humanizado, Liderança, Sentimentos, Família, Cuidado Paliativo e Conforto. Conclusão: Os profissionais apontaram como fundamental, a participação familiar no processo e que as habilidades adquiridas por aprender a se ressignificar a cada dia, bem como entender suas limitações, contribuíram para entender melhor o processo de cuidar e minimizar o sofrimento durante a doença terminal.
Palavras-chave: Percepção; Cuidados Paliativos; Enfermeiro.
Abstract
Introduction: Based on a holistic view of the human being, palliative care’s philosophy involves valuing life and facing death as a natural process. Objective: To understand the perceptions of nurses who care for palliative care patients. Materials and methods. A descriptive, exploratory, cross-sectional study with a qualitative approach that sought to understand the phenomenon of palliative care by exploring the professionals’ perceptions was conducted. Results: After several readings of the speeches and based on the study’s objective and similarity of responses, six thematic categories emerged: human care, leadership, feelings, family, palliative care, and comfort. Discussion: One of palliative care nurses’ main concerns is promoting quality of life and comfort in these patients. Pain becomes the most important vital sign, and all the organic needs of these patients are essential. In that direction, human and holistic care is highlighted. Professionals must act to understand the importance of human and holistic care for the terminal patient, considering the physical, social, emotional, and spiritual dimensions. Conclusions: The professionals pointed out that family participation in the process was fundamental; the skills acquired by learning to re-signify each day, as well as understanding their limitations, contributed to a better understanding of the care process and minimizing suffering during terminal illnesses.
Key words: Perception; Palliative Care; Nurse.
Resumen
Introducción: basado en una visión holística del ser humano, los cuidados paliativos, su filosofía es valorar la vida y afrontar la muerte como un proceso natural. Objetivo: comprender la percepción de la enfermera de estar con el paciente en cuidados paliativos. Materiales y métodos: Es un estudio descriptivo, exploratorio, transversal con abordaje cualitativo que buscó comprender el fenómeno de los cuidados paliativos en la percepción de los profesionales involucrados. Resultados: Luego de varias lecturas de los discursos, a partir del objetivo y similitud de las respuestas, surgieron seis categorías temáticas: Cuidado Humanizado, Liderazgo, Sentimientos, Familia, Cuidados Paliativos y Confort. Conclusión: Los profesionales señalaron como fundamental la participación familiar en el proceso y que las habilidades adquiridas al aprender a resignificar cada día, así como comprender sus limitaciones, contribuyeron a comprender mejor el proceso de cuidar y minimizar el sufrimiento durante la enfermedad terminal.
Palabras clave: Percepción; Cuidados Paliativos; Enfermero.
Introducción
O ato de cuidar é uma atividade eminentemente humana que visa promover o bem-estar do paciente fragilizado. É uma relação de afetividade que se configura em uma atitude de responsabilidade, atenção, preocupação e envolvimento com o cuidador e o ser cuidado1.
No tocante ao cuidar, especificamente com o paciente acometido por uma patologia em estágio avançado e sem perspectivas de cura, a atenção e o cuidado estão direcionados em suas necessidades e limitações, uma vez que o processo de morte é irreversível e o tempo de sobrevida está restrito a dias, semanas ou meses2.
Com base nesse entendimento, torna-se essencial adotar uma prática assistencial que esteja fundamentada no bem-estar biopsicossocial e espiritual da pessoa em sua terminalidade, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida e minimizar o sofrimento durante a doença terminal. Dessa maneira, devem-se considerar, essencialmente, os cuidados paliativos, como modalidade de assistência, pois, exige da equipe um olhar atento e cauteloso3.
Baseada em uma visão holística do ser humano, os cuidados paliativos, tem como filosofia valorizar a vida e encarar a morte como um processo natural. Assim, não adia, nem prolonga a morte, mas ampara o ser em suas angústias e medos, provendo o alívio da dor e de outros sintomas, oferecendo suporte para que os pacientes possam viver o mais ativamente possível, ajudando a família e os cuidadores no processo de luto4.
É necessário considerar, essencialmente, os cuidados paliativos, como modalidade de assistência, pois exige da equipe um olhar atento e cauteloso. Com base nesse entendimento, torna-se essencial adotar uma prática assistencial que esteja fundamentada no bem-estar biopsicossocial e espiritual da pessoa em sua finitude, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida e minimizar o sofrimento durante a doença terminal. A questão norteadora deste estudo foi: Quais as percepções dos enfermeiros acerca da assistência ao paciente em cuidados paliativos? E o objetivo foi compreender as percepções de enfermeiros no estar com o paciente em cuidados paliativos, bem como verificar as dificuldades, limitações e desafios que enfrenta durante sua atuação.
Materiais e Método
Trata-se de um estudo transversal exploratório descritivo com abordagem qualitativa5. Inicialmente, as entrevista deveriam ser realizadas na Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), porém durante a pandemia houve o fechamento desta unidade antes da coleta de dados, frente a isso, as entrevistas foram realizadas nas Unidades do Serviço de Emergência (SE) do HCPA para as quais os enfermeiros foram realocados. A coleta de dados ocorreu nas seguintes unidades: Sala de Internação Breve (SIB) com capacidade para cinquenta pacientes, além de duas macas no box laranja para pacientes mais graves; Área COVID-19 com oito leitos e seis cadeiras para atendimento exclusivo à pacientes diagnosticados com COVID-19 e o Centro de Tratamento Intensivo, Área 1 com vinte e um leitos6.
Os participantes deste estudo foram cinco Enfermeiros distribuídos pelos Serviços de Enfermagem do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Foram incluídos enfermeiros que atuavam na assistência dos Cuidados Paliativos há mais de um ano, e que concordaram em participar da pesquisa, mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram excluídos enfermeiros que atuavam na gestão do serviço e apresentaram alguma intercorrência no período da coleta de informações. Apresenta-se a seguir o quadro 1 de caracterização dos participantes.
Quadro 1- Caracterização dos participantes do estudo. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, 2021.
A coleta de informações foi realizada por meio de entrevista semiestruturada online via plataforma Google Meet devido à exigência do distanciamento social decorrente da pandemia de COVID-19. A amostra inicialmente foi composta por dez enfermeiros, porém o chefe da unidade foi excluído, dois enfermeiros encontravam-se em licença saúde, um enfermeiro em férias e outra enfermeira gozando licença maternidade, restando cinco enfermeiros. Os questionamentos tiveram por objetivos ir ao encontro do que os participantes percebem ao estar com pacientes em Cuidados Paliativos.
As entrevistas foram gravadas e transcritas mantendo-se a fidedignidade e os significados dos discursos para posterior categorização e análise temática de conteúdo, buscando unidades de significação nas falas dos sujeitos que deram origem aos temas e categorias. As entrevistas foram registradas através de gravação de mensagens em áudio, utilizando um aplicativo para bate papo. Os participantes foram representados pelos nomes de flores: rosa; cravo; lírio; girassol e dália, haja vista não existir qualquer analogia com os seus nomes próprios.
A análise das informações compreendeu duas etapas. A primeira foi a caracterização dos participantes da pesquisa, através de dados, como, sexo, média das idades, formação acadêmica e tempo de atuação junto aos pacientes em Cuidados Paliativos. Essas informações foram apresentadas em formas de quadros. Na segunda etapa, foi utilizada a técnica da análise de conteúdo7, que se estabelece em três fases: pré-análise (organização das informações coletadas), exploração do material (codificação, classificação e categorização dos dados) e tratamento dos resultados (inferência e interpretação). Os resultados deste estudo foram analisados partindo de fundamentação teórica que fossem alusivas à temática do estudo.
O estudo respeitou os preceitos éticos da Resolução Nº 466 de 12 de dezembro de 2012. O Projeto de Pesquisa foi submetido à Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, com parecer de aprovação: 38349 e encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), e aprovado com o parecer: 3.806.502. Dos riscos e desconfortos com a realização da pesquisa, destaca-se a identificação dos participantes através da transcrição os relatos, a fim de evitar este risco e desconforto foram utilizados códigos para manter o sigilo e privacidade dos participantes. Dos benefícios do estudo estão a produção do conhecimento na área de cuidados paliativos, bem como a contribuição para formação de futuros enfermeiros para atuar neste contexto de cuidado.
As informações do estudo serão guardadas por cinco anos, mantendo a total confidencialidade dos participantes e após serão incineradas.
Resultados e Discussão
A partir da análise das informações extraídas das entrevistas, emergiram seis categorias temáticas: Humanização em cuidados paliativos, Liderança em cuidados paliativos, Sentimentos, Família, Cuidado Paliativo e Conforto.
Humanização em cuidados paliativos
Nesta categoria os participantes expressaram que o cuidado humanizado é o foco principal para uma assistência de qualidade, tendo grande importância para aqueles que estão em contato direto a esses pacientes em cuidados paliativos. Para que os cuidados paliativos sejam integrais, e possibilitem um processo de morte humanizado, contemplando todas as necessidades básicas do paciente, sendo elas fisiológicas, psicossociais e espirituais, deve haver a participação de uma equipe multidisciplinar na construção desse cuidado.
O cuidado humanizado é discutido especialmente unido a Política Nacional Humanização (PNH) do Ministério da Saúde, com a proposta de colocar em prática um dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS), respeitando assim a individualidade, promovendo um ambiente confortável e acolhedor8.
Ressalta-se que é responsabilidade de todos os profissionais de enfermagem prestar cuidado de qualidade, mas quando o assunto é humanização não podemos esquecer que os prestadores deste cuidado também são humanos, e enfrentam paradigmas semelhantes ao do paciente quando o assunto é o processo de morte, podendo culpar a cultura ocidental que é pouco preparada para lidar com a morte9.
Alguns profissionais demonstraram já ter interesse na área antes mesmo de trabalharem prestando esse tipo de assistência, tornando assim o cuidado muito mais próximo de si, e da sua realidade, diminuindo a distância entre o cuidado sistemático, e aproximando do cuidado humanizado e empático, como podemos visualizar no depoimento de Lírio:
“[...] Eu sempre tive uma certa predileção por esse tipo de paciente, porque a gente sabe que ele está nos seus últimos anos de vida em geral meses e eu acho que ele deve merecer carinho especial e eu me sinto especial dando esse retorno pra ele [...]” Lírio.
O enfermeiro que presta cuidados paliativos deve prestar uma assistência que ultrapassem os limites das habilidades técnicas. Os cuidados paliativos devem ser completos e destinados a pacientes sem possibilidade de cura, ofertando desta maneira qualidade de vida para estes, que não possuem prognostico de vida longa. Uma assistência embasada nas reais necessidades de cada caso e humanizada10.
Para os profissionais, tratar cada paciente como se fosse o primeiro é uma das várias maneiras de oportunizar um cuidado humanizado focado na sua situação atual, desfazendo uma possível comparação entre os casos8. A identificação com os personagens está descrito a seguir:
“[...] A minha percepção é de que o enfermeiro, o técnico de enfermagem também, mas o enfermeiro é fundamental nesse cuidado diferenciado e individualizado. A percepção que a gente tem é que nós enfermeiros temos que ser humanos no sentido de tratar cada paciente individualmente, respeitando cada um com suas especificidades, e para isso não tem receita de bolo [...]” Girassol.
“[...] Eu acho que é como estar com o paciente em cuidado crítico. É como estar com o paciente em cuidados pós cirúrgicos. Cada um tem a sua característica, sua marca. Cada um é um ser único. Têm as suas particularidades [...]” Cravo.
Considerando a singularidade dos sujeitos, há de se considerar que os enfermeiros enquanto líderes em cuidados paliativos devem buscar capacitar sua equipe para o cuidado humano e digno no fim da vida. Tal ação exige formação com foco em gestão e liderança do cuidado.
Liderança em cuidados paliativos
Esta categoria analisa informações expressas pelos participantes de forma unanime que, o enfermeiro é um líder nato, um gestor do cuidado. Dentre as funções assistências que o enfermeiro desempenha surge o papel de mentor, um educador permanente, uma referência para tomada de decisões para sua equipe e até mesmo para o quadro assistencial destes pacientes.
Atualmente o cenário de trabalho de enfermagem requer profissionais cada vez mais qualificados e proativos, com suas ações aprimoradas. É esperado do enfermeiro o gerenciamento dos processos e necessidades de saúde, exercendo sua liderança na tomada de decisões, tendo criatividade para ser resolutivo e inovador com uma visão ampliada11.
Os participantes veem o enfermeiro como precursor de decisões, isso é identificado nas falas quando é questionado o que o enfermeiro representa:
“[...] Tu tu é um líder, né? Chefe de equipe, uma referência, mesmo na equipe multiprofissional. mesmo para o médico que às vezes as pessoas pensam assim. a gente escuta ah, o paciente fala, mas eu falei com o médico, mas quem gerencia a unidade é o enfermeiro. O funcionamento da casa é o enfermeiro? como se fosse antigamente com o papel da mãe, né?[...]” Rosa.
“[...] é o elo, de toda equipe, ali pra manter um nível ali de comunicação de envolvimento, observar a delicadeza, o sentimento com que os técnicos trabalham com pacientes, suas famílias [...]” Lírio.
“Se percebe que o enfermeiro é líder da equipe porque passa segurança, mantém a ordem, além de ter conhecimento de tudo [...]” Dália.
“[...] a importância do papel do enfermeiro é centralizadora no sentido de que tudo deve passar por ele, né? todos os profissionais e toda a equipe de enfermagem, basicamente auxiliares e técnicos, visualizam nele o centralizador das decisões, enfim é o comandante. Tão sempre esperando pelo enfermeiro, porque como eu disse, é necessária a presença do enfermeiro pra dizer o que pode e o que não pode fazer, ele é fundamental e nesse sentido é centralizado no enfermeiro e toda equipe multi também sabe que eu enfermeiro é o principal cuidador, olhador desse paciente ou destes pacientes [...]” Girassol.
O enfermeiro procura dentro das suas possibilidades atender todas as demandas advindas do paciente, muitas vezes se tornando seu ouvinte, uma referência em segurança, criando vínculo, um vínculo necessário para uma assistência de qualidade e pautada no respeito e confiança.
Liderar é a arte de influenciar pessoas, sendo assim é uma maneira de moldar como uma equipe deve trabalhar. O enfermeiro lida com situações imprevisíveis a todo o momento, o que leva a decisões rápidas e coesas, influenciando diretamente na forma como conduzir o grupo, e ainda os motivar para garantir a melhoria da assistência prestada ao paciente. No entanto, antes de exercer seu poder de liderança, o enfermeiro deve conhecer as características do seu grupo, identificar seus talentos, dificuldades e facilidades da equipe para então, conduzir e delegar tarefas possíveis para cada membro12.
“[...] Eu acho que tá muito relacionado à parte de educação do profissional, a liderança do Enfermeiro consiste em estabelecer maneiras de se trabalhar junto aos pacientes paliativos, acolhe-los. Também acho que deve-se acolher a equipe no sentido de auxiliá-los identificando neles sentimentos e angústias que possam interferir em relação ao cuidado. Então eu acho que o papel de enfermeiro junto da equipe é muito nesse sentido de ter um olhar pra esse profissional que vai um pouco além de só cuidado, só da técnica na execução da tarefa”.[...]” Dália.
É possível constatar nesta Categoria a importância do papel do enfermeiro no processo de enfermagem, tornando-os administradores do serviço de saúde nas unidades que atuam, interferindo diretamente na eficácia e na qualidade da assistência prestada.
Liderar consiste na influência que um líder exerce sobre um grande grupo, cujo seu objetivo é influenciar positivamente, delegando funções ao alcance de cada membro para a não frustração, delimitando responsabilidade, compromisso, empatia e respeito como preceitos do trabalho a ser desenvolvido13.
Os enfermeiros quando indagados que sentimento está presente quando morre o paciente que estava sob seus cuidados por um longo tempo evidenciaram diversos sentimentos, deixando claro que cada profissional expressa seus sentimentos de forma distinta.
O ser humano precisa de cuidados desde antes do nascimento até o momento de sua morte. Nessa linha de pensamento, o profissional de enfermagem que lida diariamente com o processo de morte necessita de um olhar diferenciado para a fase que o paciente está atravessando, contudo, há o envolvimento deste profissional no sofrimento deste ser que é um pai, irmão, filho de outra pessoa14.
A equipe de enfermagem lida com o paciente constantemente, criando vínculos com ele, seus cuidadores ou familiares. O envolvimento, no caso, é algo que podemos chamar de consequência; consequência de um contato diário; consequência de compartilhamento de sentimentos do paciente, do familiar para com aquele profissional15.
A morte é algo inevitável, mesmo mantendo o paciente com vida, fica clara a dificuldade que os profissionais têm em lidar e expressar os sentimentos relacionados ao processo de morrer16.
Na fala de uma das participantes observamos que os sentimentos de tristeza e alívio surgem quando o cuidado prestado a esse paciente termina:
“[...] Eu vou dizer que, obviamente, o normal da maioria seria uma tristeza, mas não é né? Porque tu vê uma trajetória vivida, uma etapa certa de vida e conforme as culturas, é como nós encaramos esse momento de partida. A nossa, que eu me refiro, assim é da maioria das pessoas, realmente não é fácil de se falar em morte, mas tem algo em alguns pacientes que quase nos confortam, que estão preparados em enxergar a morte de forma tão natural que quando tu vai lá dar um abraço ou uma palavra de apoio ali, são eles que nos confortam, né? assim como tem outros que não, que é a maioria, mas às vezes é um alívio [...]”Rosa.
Outra participante afirma emocionada que com o sentimento de perda de um paciente, se aprende a lidar com a opinião de muitos que confundem o fato de que como os profissionais lidam rotineiramente com a morte acabam se tornando insensíveis, mas no caso dela, o sentimento é de envolvimento por estar em contato com a evolução da doença desse paciente, e de alívio do sofrimento dele, bem como de seus familiares que estavam em sofrimento constante. Comprovamos esta afirmação com a fala a seguir:
“[...] Então.... Essa questão três é bem complicada de responder, né? Eu acho que é bem difícil assim, vou te dizer como é que eu vejo. Eu sempre ouvi falar que a pessoa com o tempo se torna insensível. Ela não se afeta, ela tá acostumada a ver isso. Na unidade de cuidados paliativos que é uma unidade que toda hora morre pessoas é bem como foi falado na pergunta ali, quando a gente tem esses pacientes que vão pra casa, voltam, existe sim o envolvimento, um apego e nesse momento não é tão simples. Muitas vezes a gente sai pro lado, muitas vezes a gente abraça a família e chora junto muitas vezes a gente fica meses se lembrando das pessoas que a gente perdeu que eram pacientes, desculpa (choro)[...]” Lírio.
“[...] Como a gente conversa muito com a família antes, quando ele tá naqueles dias que é a finaleira, a gente sempre deixa muito claro pra família que apesar da pessoa partir, ela tá parando, ela tá deixando de sofrer. Então, naquele momento a gente abraça a família a gente diz: óhh ele foi. A gente vai sentir, mas a pessoa parou de sofrer porque não é só um sofrimento físico, tem falta de ar, tem o desconto da dor. É um sofrimento que às vezes a pessoa até quer que chegue àquela hora e àquela hora demora pra chegar e a pessoa quer sair daquela situação e demora muito tempo pra acontecer. Então as vezes eu posso afirmar que é um alívio. Às vezes, vai ser um alívio às vezes pra família que ficou envolvida que perdeu o emprego que tá numa situação vulnerável financeiramente por tá cuidando daquela pessoa por muito tempo que tá se dedicando né?[...]” Lírio.
Fica comprovado nas entrevistas que, surgem sentimentos ambíguos para o profissional de enfermagem que perde o paciente que, por um bom tempo estava sob seus cuidados. Afirmam que há uma falta de preparo para o sentimento de perda, mesmo que esta perda seja para alívio do sofrimento desse paciente. Pode-se demonstrar isso, conforme a fala a seguir:
“[...] Esta questão três, talvez seja a mais delicada com a questão da morte, porque ninguém tá preparado na nossa cultura nacional e mundial, enfim, como é lidar com a morte que, na verdade é a única coisa que a gente sabe que vai acontecer na nossa vida. Ninguém quer que isso aconteça mas, a gente sabe que que vai acontecer, então esse sentimento é complicado, ele é ambíguo porque a gente sabe que a morte vai ser tranquilizadora pra aquele paciente, porém, a gente nunca quer que a pessoa parta, né? [...]” Girassol.
Sempre que for possível, é necessário falar, criar um espaço para expor os sentimentos que nascem nos profissionais de enfermagem em relação a morte. Visto que é de grande importância a preservação da saúde mental desses profissionais, que não sabem lidar com seus sentimentos15.
Outra participante realça a importância do profissional que não se sente suficientemente preparado para lidar com a temática da dor desses familiares que acabaram de perder seu ente querido, proteger-se da maneira que melhor achar necessária, mesmo que isso acarrete o distanciamento.
“[...] Em relação a terceira pergunta, quando a gente tem um paciente que fica um pouco mais de tempo sobre os nossos cuidados, acabamos algumas vezes, não é sempre que isso ocorre, criamos um certo tipo de vínculo, tu acaba virando uma referência pros cuidados daquele paciente, mas esse cuidado traz consigo também, um leque de sentimentos. Continuando então, o que eu sinto quando um paciente que tá há muito tempo assim sob meus cuidados e morre, isso varia muito, sabe, então eu tento criar um certo distanciamento, mais no sentido de preservar a minha saúde mental e emocional, então crio uma certa barreira. Cada um analisa da forma que acha mais conveniente, mais propícia [...]” Cravo.
O enfermeiro não é preparado durante seu curso de graduação a lidar com os cuidados paliativos e seus desfechos, levando em consideração toda a dor desses pacientes terminais. O profissional é preparado para promover a saúde e proporcionar melhores condições de vida dando conforto para o paciente e sua família. O despreparo dos profissionais por diversas vezes se torna uma barreira para descoberta dos sentimentos reais frente ao tema cuidado paliativo17.
Outras participantes destacam que os sentimentos que dominam são diversos, demonstrando respeito e gratidão frente à morte.
“[...] Ah, o sentimento que se tem no desfecho final, ele vai depender de todos os cuidados que foram norteados até o último suspiro. A gente tem que respeitar este momento único que é de muita dor para todos aqueles que com ele conviveram [...]” Girassol.
“[...] Com certeza, meu sentimento vai ser sempre de gratidão, de respeito frente à morte, na morte que nós entendemos que é natural. Esse empoderamento do enfermeiro em cuidados paliativos e toda equipe é quando a gente percebe que no último momento houve além do vínculo de todos, porque prestar cuidados paliativos sem haver essa relação de vínculo, não acontece, porque é um encontro com o outro [...]” Dália.
Nessa direção, enfatiza-se a importância da família no processo de morte e morrer, buscando a compreensão da partida e do fechamento de um ciclo de vida que cada núcleo familiar vivencia de modo diferente e singular. Assim, a equipe de enfermagem deve utilizar uma lente de 360º considerando o indivíduo como um todo, prestando cuidado humano e holístico do ser em seu processo de morte.
A importância da participação da família em cuidados paliativos
A referida categoria retrata a importância do vínculo familiar e de como lidar com o sentimento da dor da perda, do sofrimento, das angústias dos familiares. A família sofre tanto ou quanto aquele paciente que está em seu processo de morrer. A partir dos relatos dos enfermeiros foi possível evidenciar como os enfermeiros administram os pequenos desejos, medos e incertezas que os familiares demandam. O enfermeiro torna-se protagonista no que se refere à gestão do cuidado no contexto dos cuidados paliativos18.
Para o alívio das angústias trazidas pelos familiares em algumas situações o enfermeiro tem que deixar o rigor técnico em segundo plano e avalia cada situação de maneira singular para que os filhos, irmãos, pais se sintam acolhidos. O sentimento de revolta, hostilidade e negação aparecem quando o familiar possui dificuldade de aceitação do processo de morte. O que fica evidente no relato descrito a seguir:
“[...] muitas vezes nos falam alguma palavra rude, algum tratamento hostil, ou até as vezes há reclamações porque demorou pra atender, [...] mas ao longo do tempo tu vai sabendo que aquelas palavras, atitudes, não foram pra ti, foram por uma revolta. Por que está acontecendo isso com a minha família? Porque eu estou aqui? Porque é que é comigo tantas vezes [...]” Rosa.
A doença em fase terminal pode provocar nos familiares uma variedade de reações emocionais, comportamentais e relacionais. Nesse sentido, a tarefa da equipe é estabelecer uma relação de ajuda que permita aos familiares passarem por este processo sentindo que são acompanhados. Para além de cuidados necessários à pessoa doente, os profissionais de cuidados paliativos devem também direcionar os seus esforços com o objetivo de reforçar as capacidades e potencialidades dos pacientes e familiares, contribuindo com a restauração da confiança dos familiares, tantas vezes perdida. Esta confiança se refere à tomada de consciência das suas próprias capacidades (do doente/família) que irão permitir transitar por este período de vida tão sobrecarregado de experiências agudas e assim para chegar à etapa da morte da melhor maneira possível19.
“[...] Muitas vezes a família não sabe como lidar com a doença terminal do ente querido, e isso suscita nela alterações emocionais por vezes incompreendidas na equipa. A atenção do enfermeiro deve ir de encontro às necessidades da família, prestando-lhe informação, apoio e educação nos cuidados. O profissional alia-se à família na descoberta de recursos que possam promover/devolver a estabilidade e equilíbrio familiar [...]” Dália.
O trabalho com os familiares revela diferentes formas de prestar assistência ao paciente, considerando as diversas fases do luto ou da morte20. Uma das participantes relatou que muitas vezes buscar através do diálogo alternativas para satisfazer o paciente e o familiar podem acarretar mudanças no comportamento e no relacionamento entre a equipe e a família.
“[...] muitas vezes a gente tem que deixar um paciente que tem problemas no estômago e não está recebendo dieta, aí o familiar reclama que ele vai morrer de fome, daí em que a enfermagem pode ajudar? O enfermeiro pode conversar com a equipe médica, e relatar a ansiedade da família para encontrar uma solução, daí o médico manda instalar um soro e daí explicamos ao familiar que aquilo é comida. Nada acontece com o paciente e a familiar se convence e se tranquiliza [...]” Girassol.
Para identificar as necessidades do paciente é necessário avaliar a influência que as intervenções têm na qualidade de vida, desenvolvendo o manejo adequado da dor dos familiares, educando e preparando para o fim da vida21.
Visando amenizar a dor da partida, os enfermeiros costumam definir este momento como um descanso para o paciente e aliviar o sofrimento da família. Em outros momentos o profissional acaba tornando-se um conselheiro, dedicando momentos à reflexão e preparando-os para o momento da despedida. O que fica evidente na descrição do sentimento do participante Cravo:
“[...] acho que é uma das partes mais difíceis, pois mesmo sendo um paciente em cuidados paliativos muitas vezes quando ocorre o óbito, a família por mais que tenha o entendimento que a pessoa ia morrer logo se descontrola, grita, chora mas parece que às vezes muda tudo, e aí eles esquecem comé que seria o processo, então o que a gente pode fazer nesse caso é acolher, ouvir e estar presente bem como, tentar oferecer algum tipo de conforto, mas eu acho que também tem que dar espaço pra que eles processem isso e que eles entendam o que que aconteceu [...]” Cravo.
No que se refere à rede de apoio antes do falecimento do ente querido, pode-se inferir que o apoio recebido pela rede influenciará diretamente em como irão lidar com o momento da partida.
O enfrentamento desse momento de partida tem impacto diferenciado quando o familiar tem uma rede de apoio sólida, quando os profissionais acolhem as necessidades destes familiares que estão em sofrimento vivendo o luto. O medo de encarar a realidade assombra o momento da partida desse ente querido e a dor da perda se torna imensurável, bem como o apoio psicológico é fundamental20. Uma das enfermeiras entrevistadas ressalta a importância do papel do enfermeiro na educação e o impacto das ações na vida desses familiares:
“[...] O Enfermeiro diante da morte de um paciente deve estar pronto para além de enfrentar seus medos, suas dores eles devem oferecer apoio aos familiares nesse processo de luto, além de respeitar seus costumes e crenças [...]” Dália.
O luto é um processo longo e muitas vezes doloroso caracterizado por uma fase em que o indivíduo prefere manter-se afastado de tudo que o lembrará do motivo de sua tristeza. O enfermeiro tem a função de lidar com os estágios que a morte traz a estes pacientes e seus familiares, sendo capaz de entender que não há uma ordem correta para as fases acontecerem. É necessário que a empatia esteja presente em todos esses momentos para melhor assistir seus pacientes e seus familiares.
Para que haja um cuidado humanizado há diversos fatores a serem reconhecidos e postos em prática, um deles é a comunicação efetiva, que acaba se tornando uma estratégia que favorece e fortalece o vínculo criado entre a equipe e os familiares do paciente22. Pode-se identificar na fala de uma enfermeira entrevistada que o paciente se torna amplo, por não ser apenas um ser com uma patologia, mas sendo também a extensão de uma família, pessoas que sofrem junto a este paciente:
“[...] O enfermeiro observa no contato com a família que há fatores que contribuem para o processo do luto, afetando a dinâmica da família, alterando o bem-estar físico, social, econômico e emocional de todos os que convivem no contexto familiar [...]” Rosa.
Cuidados paliativos: necessidades a serem compreendidas no contexto de terminalidade
Esta categoria ressalta o papel da enfermagem na equipe de cuidados paliativos, na qual a identificação das necessidades emocionais, físicas, sociais e espirituais possibilita o cuidado integral ao paciente em fase terminal.
“[...] Esta pergunta ressalta a importância de se prestar um eficiente cuidado integral aos pacientes terminais. Eu acho que já tá bem estruturado e fundamentados os protocolos e as diretrizes que tratam de cuidados paliativos no sentido de dar dignidade ao paciente que que tá no final da vida [...]” Cravo.
O cuidado paliativo é considerado uma modalidade de atendimento que visa atender a todas as demandas atreladas a doença que ameaça a continuidade da vida de um indivíduo. Portanto, cuidados paliativos se referem a promover qualidade de vida aos pacientes e familiares, através da prevenção e do alívio do sofrimento de paciente e seus familiares. Uma vez que este paciente requer uma avaliação clara e focada nas suas necessidades, é preciso ir além das paredes do hospital, precisamos analisar o todo da vida deste paciente. A avaliação e identificação precoce da dor e outros problemas de natureza física, atrelados ao lado psicossocial e espiritual desse paciente foram o que objetivamos como cuidado integral23.
“[...] Eu vejo os cuidados paliativos como um olhar especial a todo paciente terminal. Um atendimento acolhedor durante o processo que leva à morte, aliviando a sua dor e promovendo conforto. [...]” Rosa.
Cuidados paliativos vão além da administração de fármacos que amenizem a dor, é possível ampliar os cuidados prestados para o que o paciente acredite ser seu pilar de sustentação, sendo ele por muitas vezes sua família, sua religião ou crença. É necessário saber respeitar e promover se necessário à aproximação daquilo que traz paz ao paciente em seu processo de morte24.
Uma enfermeira entrevistada evidencia o sentimento do profissional quanto a lidar com esse cuidado integral, que envolve o paciente com um olhar amplo e a capacidade de atender as necessidades que este paciente traz consigo:
“[...] é necessário ter competência. O profissional da saúde vai desenvolvendo essas habilidades com o tempo, bem como a paciência e o amor de encarar todas as demandas que vão vir com esse paciente, não somente envolvendo toda a equipe mas no individual de cada profissional, mas é essa competência que o profissional de saúde desenvolve é pra cuidar do sofrimento e a proteção à vida, enquanto houver vida [...]” Dália.
Outros enfermeiros entrevistados ressaltaram a importância de prestar assistência qualificada e humanizada nos cuidados paliativos, destacando a necessidade de um cuidado acolhedor e personalizado.
“[...] Eu acho assim, que toda pessoa independente do seu problema, que entra num hospital, numa UPA ou no consultório procura ajuda, ela te procura porque ela quer alguma coisa que tu possa orientar, ela quer um retorno. Então assim, independente se é paliativo ou se não é paliativo, eu acho que toda pessoa merece respeito, ser ouvido, acolhido, enfim, ter comprometimento [...]” Lírio.
“[...] A justificativa de prestar cuidados paliativos aos pacientes, eu podia te citar várias, mas eu acho que a principal é a qualidade e o conforto garantido aos pacientes e familiares nesses últimos momentos de vida, né. Então, assim realmente, a justificativa, ela existe plenamente [...]” Girassol.
Uma das principais preocupações dos profissionais de enfermagem que prestam cuidados paliativos é promover qualidade de vida e conforto para estes pacientes. A dor torna-se o sinal vital de maior importância e todas as necessidades orgânicas desses pacientes são essenciais. A proposta que dos cuidados paliativos é direcionada a aliviar problemas já existentes, como emocional e psicológico, bem como devolver autônima ao paciente e apoio ao familiar, mostrando que a morte é um acontecimento natural. O que demonstra um processo de morte de forma digna, sem sofrimento25.
O Cuidado Paliativo surge como uma nova filosofia humanitária do cuidar de pacientes em estado terminal, aliviando a sua dor, promovendo conforte e auxiliando para que o paciente sem expectativa de cura se mantenha mais ativo possível até o término de sua vida. Estes cuidados preveem a ação de uma equipe interdisciplinar, de forma a atender o paciente terminal de forma holística, onde cada profissional deve atuar de forma a entender a importância de seus serviços para com o paciente em estado terminal, sobretudo, nos aspectos físicos, emocionais e espirituais26.
“[...] Então, pra responder esta última pergunta, acho que já estou meio repetitiva mas assim, só pra reforçar, acho que às vezes o paciente puxa a campainha para se queixar de dor, falta de ar, né dai a gente tenta sanar aquilo e faz medicação, eleva cabeceira, deixa confortável, coloca oxigênio, óculos nasal, dependendo da saturação máscara de Hudson. Mas as vezes ele toca a campainha informando dor, falta de ar, mas o que ele quer mesmo é a tua presença, teu afeto. Ai quando tu chega lá, ele quer só atenção, conversar. Ele quer que tu pergunte como é que ele tá pra ele poder expor alguma coisa, abrir o seu coração [...]” Lírio.
Na mesma temática que o conforto pode ser ofertado por uma escuta ativa, temos o depoimento de um enfermeiro, reafirmando que as relações criadas com aquele paciente ou aquele familiar, torna efetiva a assistência humanizada, de qualidade.
“[...] a questão da comunicação assertiva adequada, muitas vezes uma comunicação silenciosa, empática, mas é por meio dela que nós podemos reconhecer e acolher empaticamente as necessidades do paciente, bem como dos seus familiares [...]” Cravo.
É necessário desenvolver ações educativas com os familiares, promovendo o entendimento das necessidades irrefutáveis destes pacientes. É necessário que se faça entender que nesse momento é necessário ofertar para seu ente querido momentos agradáveis, lhes proporcionar boas lembranças27.
O enfermeiro sempre será o mediador entre o lado emocional e racional dos familiares que estão sofrendo junto aos pacientes:
“[...] Os cuidados essenciais a serem prestados aos nossos pacientes é, obviamente, o controle da dor que é realmente o fator mais estressante, pros pacientes, né? Fazer com que o familiar entenda que administrar uma dieta que fazia o paciente comer, não é mais fundamental, isso é um trabalho de formiguinha que a gente tem com eles porque eles, como eu disse antes, eles querem muito que o paciente coma, se alimente e não é isso que é prioridade para o paciente [...]” Girassol.
Romper paradigmas que estruturam o processo de enfermagem, também se torna necessário muitas vezes para proporcionar a esse paciente um momento de prazer.
“[...] na minha opinião essa questão de tentar fazer algumas últimas vontades, que as pessoas têm alguns desejos, muitos querem ver parentes mais distantes. Então se aguarda que essas pessoas cheguem, sabe pra daqui a pouco tomar algum tipo de conduta, né? mas é tudo pra pessoa ficar mais tranquila[...]” Girassol.
A assistência prestada pela equipe de enfermagem para pacientes que se encontram sem possibilidade de cura deve ser ofertada de maneira ampla, buscando atender as necessidades básicas do ser humano com empatia, respeito e competência, com a intenção de promover dignidade e conforto, bem-estar físico, emocional, psicológico e social. O termo conforto traz consigo os primeiros princípios de enfermagem descritos por Florence Nightingale28.
Conclusão
O enfermeiro possui papel fundamental na equipe de cuidados paliativos, especialmente na garantia do conforto para o doente terminal, considerando que estes pacientes ficam longos períodos de hospitalizados e experienciam uma variedade de sintomas, desde a constipação intestinal até a depreensão nervosa. A atuação do enfermeiro inicia com a avaliação do grau de dependência para o autocuidado secundário à enfermidade, ao tratamento e à reação do paciente frente aos desafios e problemas. Sua meta será promover maior independência do doente, ou, quando isso não for possível, procurar a melhor maneira de adaptação às limitações impostas pelo progresso da doença. Os complexos problemas que emergem na ocasião dos cuidados no fim da vida, colocam-nos diante da necessidade de aprofundar o debate acerca deste momento crítico da existência humana.
Das limitações deste estudo, está o fechamento da Unidade Álvaro Alvim do HCPA por motivos administrativos durante a pandemia, exigindo realocações de colaboradores referência em cuidados paliativos, resultando em redução do número de profissionais entrevistados.
O estudo permitiu desvelar enfoques latentes na assistência em cuidados paliativos, evidenciando a importância da atuação do enfermeiro diante do processo de morte, considerando a lacuna na formação dos enfermeiros em relação ao preparo para enfrentar este desafio, pois cuidar no fim da vida exige preparo e este deve ser iniciado e aprimorado ao longo de todo o percurso formativo do enfermeiro.
Referências
