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INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA DISMINUIR LA SOBRECARGA EN CUIDADORES: UN ESTUDIO PILOTO

INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM PARA REDUZIR A SOBRECARGA EM CUIDADORES: UM ESTUDO PILOTO

Rosa Tulia Sánchez Martínez¹, Edith Milena Molina Cardona², Olga Rocío Gómez-Ortega³

¹Magíster en Enfermería. Docente Facultad de Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas Bogotá. Autor para Correspondencia. E-mail: rtsanchez@unisanitas.edu.co
²Magíster en Enfermería. Docente Facultad de Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas Bogotá. E-mail: emmolina@unisanitas.edu.co
³Candidata a Doctora en Enfermería. Docente Facultad de Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas Bogotá. E-mail: orgomez@unisanitas.edu.co

Histórico
Recibido: 20 de Marzo de 2015
Aceptado: 29 de Octubre de 2015

Cómo citar este artículo: Sánchez RT, Molina EM, Gómez-Ortega OR. Intervenciones de enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores: un estudio piloto. Rev Cuid. 2016; 7(1): 1171-84.http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i1.251

© 2016 Universidad de Santander. Este es un artículo de acceso abierto, distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution (CC BY-NC 4.0), que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente sean debidamente citados.

Introducción: Los cuidadores informales, son personas familiares o no, que asumen el cuidado directo a una persona por voluntad, necesidad u obligación cultural, no reciben remuneración y se exponen a problemáticas debidas al contexto y desgaste que significa cuidar, convirtiéndose en sujetos de cuidados para el profesional de enfermería, requiriendo generar estrategias de acompañamiento y fortalecimiento para evitar la sobrecarga del cuidador. Materiales y Métodos: Estudio cuasi-experimental sin grupo control, con medición pre y post de las escalas de Zarit y APGAR familiar para evidenciar el efecto de las intervenciones de enfermería en el nivel de sobrecarga del cuidador derivadas de las necesidades de cuidado identificadas en la valoración previa de la diada cuidador-adulto mayor. Resultados: Muestra compuesta por diadas, el 88% de los cuidadores eran mujeres, edad media de 52± 16 años, dedicaban 24 horas al cuidado. El 100% de receptores de cuidado eran dependientes del cuidador. Las intervenciones, disminuyeron la sobrecarga percibida por los cuidadores. Discusión: El cuidado de enfermería brindado en otros espacios extra hospitalarios y centrados en personas no enfermas, contribuye a disminuir la sobrecarga requiriendo del apoyo permanente del profesional de enfermería. Conclusiones: Se evidenció la disminución de la sobrecarga de cuidadores y el aumento del grado de funcionalidad de las familias al medirlos después de realizar las intervenciones identificación rol de cuidador, autocuidado, estrategias para brindar cuidado con calidad, manejo de conflictos intrafamiliares, comunicación, relajación y habilidades de cuidado.

Palabras clave: Cuidadores, Adulto Mayor, Servicios de Atención de Salud a Domicilio, Atención de Enfermería, Evaluación del Resultado de la Atención al Paciente. (Fuente: DeCS BIREME).
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i1.251

Introdução: Os cuidadores informais são membros da família ou não, que assumem o cuidado direto de uma pessoa por vontade, necessidade ou obrigação cultural, não são pagos e estão expostos a problemas devidos ao contexto e desgaste que significa cuidar, tornando-se em sujeitos de cuidados para o profissional de enfermagem, exigindo gerar estratégias de acompanhamento e fortalecimento para evitar a sobrecarga do cuidador. Materiais e Métodos: Estudo quase-experimental sem grupo de controle, com medição pré e pós das escalas de Zarit e APGAR familiar para demonstrar o efeito das intervenções de enfermagem no nível de sobrecarga do cuidador decorrentes das necessidades de cuidado identificadas na avaliação prévia da dupla cuidador-idoso. Resultados: Amostra composta por duplas, 88% dos cuidadores eram mulheres, idade média de 52 ± 16 anos, dedicavam 24 horas ao cuidado. 100% dos beneficiários do cuidado eram dependentes do cuidador. As intervenções diminuíram a sobrecarga percebida pelos cuidadores. Discussão: O cuidado de enfermagem prestado em outros espaços extra-hospitalares e focados em pessoas não doentes, ajuda a reduzir a sobrecarga exigindo o apoio contínuo do profissional de enfermagem. Conclusões: Evidenciou-se a diminuição da sobrecarga de cuidadores e o aumento do grau de funcionalidade das famílias ao medi-los após de realizar as intervenções identificação rol de cuidador, autocuidado, estratégias para a prestação de cuidados com qualidade, manejo de conflitos domésticos, comunicação, relaxamento e habilidades de cuidado.

Palavras chave: Cuidadores, Idoso, Serviços de Assistência Domiciliar, Cuidados de Enfermagem, Avaliação de Resultados da Assistência ao Paciente. (Fonte: DeCS BIREME).
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i1.251

Introduction: Informal caregivers are family members or people who take direct care to a person will need or cultural obligation, are not paid and are exposed to problems due to wear context and that means caring, becoming subjects of care for nurse, requiring generate support and strengthen strategies to prevent caregiver burden. Materials and Methods: A quasi-experimental study with no control group, with pre and post measurement scales Zarit and family APGAR to demonstrate the effect of nursing interventions at the level of caregiver burden arising from care needs identified in the previous assessment of the highest-adult caregiver dyad. Results: Sample composed of dyads, 88% of caregivers were women, mean age 52 ± 16 years, who dedicated 24 hours to the caregiving. 100% were dependent of the caregiver. Interventions decreased the perceived overload by caregivers. Discussion: Nursing care provided in other extra-hospital spaces and focused in non-ill people, contributes to reduce the overload, requiring the permanent support of nurses. Conclusions: It was evidenced the decrease in overhead caregivers and increasing the degree of functionality of the families when they were evaluated after implementing the interventions: caretaker role, self-care, strategies to give care with quality, control of the intra-familiar conflicts, communication, relaxing and care skills.

El aumento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad, han originado el envejecimiento de la población y una mayor prevalencia de enfermedades crónicas⁽¹⁾. Esto ha generado la necesidad de cuidadores informales de adultos mayores para enfrentar situaciones de cuidado de la salud de esta población. Por otra parte, se ha evidenciado como ha cambiado el perfil epidemiológico de los últimos 50 años, en donde se observa un descenso de las enfermedades de tipo infeccioso y una mayor prevalencia de enfermedades no trasmisibles de curso crónico como: diabetes, hipertensión arterial, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica y coronarias, las cuales aumentan la demanda de los cuidadores familiares⁽²⁾.

La enfermedad crónica hace referencia a una alteración del estado de la salud, que no siempre es curada por un procedimiento quirúrgico sencillo o por la terapéutica médica. Se pueden afirmar dos generalidades respecto a la enfermedad crónica: una, la persona experimenta daño en la funcionalidad de uno o más órganos de su cuerpo y la segunda la presencia, acumulación o latencia de estados de enfermedad que predisponen a mayores limitaciones en la función y mayor incapacidad requiriendo del apoyo de un cuidador familiar⁽³⁾.

Dentro del sistema familiar, la presencia de una persona con alguna de estas enfermedades, genera la necesidad de un cuidador familiar, lo que provoca cambios en su estructura, funcionamiento y rutina, otros como disponibilidad de tiempo, recursos, esfuerzos como es el caso de la persona que se hace cargo del cuidado. Igualmente, en el cuidador se reconoce la tensión personal con la tarea, responsabilidad y largas horas dedicadas al cuidado de su familiar enfermo⁽⁴⁾.

Según la Sociedad Colombiana de Geriatría y Gerontología, los cuidadores familiares son aquellas personas familiares, que debido a las circunstancias de enfermedad de una persona cercana, asumen su cuidado directo, por voluntad, necesidad u obligación cultural, que no reciben remuneración y que están expuestos a problemáticas debidas al contexto y desgaste que significa cuidar⁽⁵⁾.

El cuidador familiar debe contar con suficiente conocimiento, valor y paciencia para enfrentar las demandas que por factores psicológicos, sociales y de salud generan dependencia, discapacidades, y miedo en el diario vivir de los adultos mayores que padecen enfermedades crónicas⁽⁶⁾.

El cuidador familiar, es la persona que se hace responsable de atender las necesidades diarias de los adultos mayores dependientes y quien les suministra apoyo tanto físico como emocional.

La familia es la principal proveedora de cuidados, siendo las mujeres tradicionalmente quienes asumen este rol. Asimismo. El cuidador familiar no tiene formación en salud, no recibe remuneración económica y cumple con este papel sin someterse a normas, ni procedimientos, pasan gran parte del día con la persona que cuidan y en muchas ocasiones conviven con ella. Este cuidador generalmente tiene un elevado grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el afecto y una atención sin límites de horarios⁽⁶⁾.

De igual forma “para el cuidador, asumir la atención de personas con enfermedades crónicas en el hogar provoca sentimientos de soledad, sobrecarga emocional, depresión, exclusión, restricción de libertad personal y de su tiempo de ocio y descanso, así como un impacto fisiológico, que se refleja en aumento de la tensión arterial y problemas cardiovasculares, gastrointestinales, cefalea y alteraciones osteomusculares”⁽⁷⁾.

Asimismo, “se ha evidenciado que variables sociodemográficas de los cuidadores, se asocian con diferentes aspectos de sobrecarga, hecho que los ubica en una posición de vulnerabilidad en comparación con el resto de pacientes”, lo que hace necesario que se implementen estrategias de cuidado de enfermería para los cuidadores con el fin de disminuir la sobrecarga de cuidado y asistencia que ellos presentan⁽⁸⁾. Estos procesos se enmarcan y dan cumplimiento a la política pública de envejecimiento y vejez 2010-2015, para concertar sus puntos de vista y buscar alternativas de solución a las necesidades identificadas en entornos de vulnerabilidad de derechos, y garantizar la visibilización de las potencialidades de este grupo poblacional y sus cuidadores⁽¹⁾.

Espin⁽⁹⁾evidenció que, son insuficientes los estudios publicados acerca de programas de intervención diseñados a partir de las necesidades de los cuidadores; dirigidos a mejorar los aspectos físicos, psicológicos y socioeconómicos del cuidador, lo que fundamentó el surgimiento de este proyecto de cuidado a cuidadores, con la idea de generar estrategias de acompañamiento y fortalecimiento del cuidado de las personas que asisten la salud de los adultos mayores en el domicilio. Reconociendo que los cuidadores necesitan un apoyo institucional que trascienda en la atención directa que ellos ofrecen a las personas enfermas.

Durante el desarrollo de este documento se describe el efecto de las intervenciones de enfermería en la sobrecarga de cuidado de los cuidadores, estas intervenciones se relacionaron con: identificación del rol de cuidador, autocuidado, estrategias para brindar cuidado con calidad, manejo de conflictos intrafamiliares, comunicación, relajación y habilidades de cuidado; realizadas a través de una estrategia educativa de enfermería. Las intervenciones educativas estuvieron a cargo por profesionales de enfermería expertos en la temática de los cuidadores familiares. Igualmente, las intervenciones se brindaron a un grupo de cuidadores y respectivos receptores de cuidado que pertenecen al proyecto 742 de la Subdirección de Integración Social de la localidad Barrios Unidos de Bogotá.

Tipo de estudio: Cuasi-experimental.
Población: Cuidadores familiares pertenecientes al proyecto 742 de la Subdirección de Integración Social de la localidad Barrios Unidos de Bogotá.
Tamaño de la muestra: Muestra piloto constituida por ocho diadas de cuidadores familiares y sus respectivos receptores de cuidado.
Criterios de inclusión: Residir en la localidad y, pertenecer al proyecto 742 atención integral para adultos mayores. Ser cuidadores de adultos mayores con sobrecarga o riesgo de sobrecarga. Ser un cuidador mayor de 18 años.
Criterios de exclusión: Llevar menos de seis meses a cargo del cuidado de su familiar, no recibir ningún tipo de remuneración. Ser cuidador formal.

El proyecto se desarrolló en dos fases. En la primera, se obtuvo el consentimiento de la institución para acceder a la información de las familias vinculadas al estudio (52 en total), se diligenció la ficha sociodemográfica y se aplicaron las escalas a la diada (cuidador-paciente), así mismo, se indago sobre sus necesidades de cuidado, las cuales fueron la base para la planeación los talleres para la intervención.

La escala de Zarit es un instrumento utilizado para medir el grado de sobrecarga de cuidado del cuidador. Ha sido validada en diversos idiomas incluyendo el español. Consta de 22 preguntas de tipo Likert con 5 opciones de respuesta, cuyos resultados de suman en un puntaje total de 22 a 110. Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga ≤ 46; sobrecarga ligera de 47-55 ó sobrecarga intensa ≥ a 56. Esta herramienta presenta gran confiabilidad inter-observador de 0.71 en su estudio original y de 0.71 a 0.85 en validaciones internacionales⁽¹¹⁾.

Validación Versión en Español Original y Abreviada de la Escala Zarit en Chile: Con un tamaño maestral de 32 cuidadores se determinó: Unavalidez de constructo en donde ambas versiones mostraron correlaciones fuertes tanto en el indicador de sobrecarga como de depresión (r=0,51-0,7; p<0,05). En la consistencia interna, se encontró un alpha de Cronbach de 0.87 en la versión original y de 0.84 en la versión abreviada. Para la aplicación de este instrumento se obtuvo el permiso del autor (Anexo).

El APGAR familiar es un cuestionario que es considerado como instrumento de atención integral a la familia ya que ofrece al personal de salud una visión integrada de los puntos fuertes y débiles de la familia en su situación actual. Es un cuestionario de 5 preguntas dando una escala donde el entrevistado coloca su opinión al respecto del funcionamiento de la familia. Fue diseñado en 1978 por Gabriel Smilkstein, su validación inicial mostró un índice de correlación de 0.80 entre este test y el instrumento previamente utilizado, posteriormente se evaluó en múltiples investigaciones mostrando un índice de correlación que oscilaba entre 0.71 y 0.83 para diversas realidades, cada una de las respuestas tiene un puntaje que va entre 0 y 4 de acuerdo a la clasificación de nunca a siempre, si el puntaje oscila entre 18 -20 hay buena funcionalidad familiar; entre 14-17 disfunción familiar leve; entre 10-13 disfunción familiar moderada y entre 9 ó menos disfunción familiar severa⁽¹⁰⁾.

La escala de Barthel es un instrumento ampliamente utilizado para, determinar el grado de dependencia o independencia que presenta un adulto mayor a la hora de realizar actividades básicas de la vida diaria, se ha utilizado desde 1955 como una herramienta fácil de aplicar, con alto grado de fiabilidad, validez, capaz de detectar cambios y fácil de interpreta, esta escala evalúa diez funciones. Se recomienda como instrumento de elección para medir la discapacidad física tanto en la práctica clínica como en la investigación. El rango de puntuación fluctúa entre 0 y 100 puntos. Se interpreta según el puntaje obtenido; Independiente: 100, dependiente leve: 91-99, dependiente moderado: 61-90, dependiente grave: 21-60 y dependiente total: 0-20, esta escala hoy en día es uno de los instrumentos más utilizados por profesionales de la salud internacionalmente⁽¹¹⁾.

Este escala no requiere una adaptación lingüística específica, ya que se basa en la observación de las actividades que se pueden desempeñar por parte del adulto mayor, es necesario utilizar el Indice de Barthel en la versión acorde al idioma y se tendría que realizar un adaptación cultural en lugares donde las actividades de la vida diaria incluyen otras diferentes a las consideradas en el instrumento original⁽¹²⁾.

Variables: Dentro del estudio, se incluyeron variables basales que exploraron aspectos sociodemográficos del cuidador familiar, así como aspectos asociados al tiempo, dedicación a la asistencia y cuidado, redes de apoyo familiar, laboral y la relación con la persona cuidada. Además, se incluyeron variables relacionadas a las condiciones clínicas, funcionalidad de los adultos mayores con enfermedad crónica, funcionalidad familiar y sobrecarga del cuidado.

Análisis de datos: El análisis descriptivo, incluyo cálculo de medias, desviaciones estándares, frecuencias y porcentajes y las pruebas inferenciales fueron no paramétricas como Prueba Exacta de Wilcoxon y la prueba paramétrica de t de Student para muestras emparejadas, análisis realizados haciendo uso del software IBM SPSS versión 22.

Consideraciones éticas: El estudio brindó intervenciones con riesgo mínimo para los participantes, por lo tanto el proyecto cumplió con los parámetros establecidos en la Resolución 008430 de 1993⁽¹³⁾. También se cumplió con la Ley 911 de octubre 5 de 2004 “por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia”⁽¹⁴⁾. Para garantizar los principios éticos en esta investigación se tuvieron en cuenta el consentimiento informado, el cual fue firmado por los participantes después de una minuciosa explicación acerca de los objetivos y alcances del proyecto; se respetaron los principio éticos, se respetó la propiedad intelectual de colegas, profesionales, autores y se contó con el aval de los autores para la aplicación de los instrumentos.

La Comisión de Extensión de la Facultad de Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas Bogotá, en el acta de enero de 2014, aprobó la realización de este estudio piloto.

Durante el primer semestre del 2014 se identificaron 16 diadas cuidador familiar receptor de cuidado pertenecientes al proyecto 742 "Atención integral para mayores: disminuyendo la discriminación y la segregación socioeconómica" de la secretaria de integración social de la Localidad Barrios Unidos de Bogotá. Ocho diadas no cumplieron los criterios de inclusión y exclusión. Finalmente, se realizó la prueba piloto del estudio con ocho las diadas que aceptaron participar en el estudio.

Descripción Sociodemográfica del grupo de cuidadores y de adultos mayores participantes en el proyecto

Dentro de las variables que fueron recogidas a través de la Ficha Sociodemográfica adaptada para el presente proyecto están: la edad y el género de cuidador y del adulto mayor, estado civil del cuidador, niveles de escolaridad del cuidador, parentesco entre el cuidador y la persona adulta mayor cuidada, estrato socioeconómico, nivel de escolaridad y ocupación del cuidador, tiempo que lleva cuidando del adulto mayor, horas diarias que dedica el cuidador al cuidado del adulto mayor, entre otras. También se indago sobre: patologías pre-existente en los adultos mayores y los cuidadores, si habían sido capacitados sobre cómo cuidar y si reciben ayuda de otros miembros del grupo familiar para cuidar del adulto mayor. Los principales hallazgos de las características sociodemográficas de los cuidadores y de los adultos mayores se describen en las (Tablas 1 y 2), y de características de cuidado que recibe el adulto mayor (Tabla 3), son describen a continuación.

Los resultados de la caracterización sociodemográfica de los cuidadores mostraron que: El género que predominaba, era el femenino con el 88% (n=7) con respecto al masculino con un 12% (n=1); la edad media de los cuidadores fue de 52± 16 años. En el estado civil, se encontró que el 37.5% de los cuidadores eran solteros, el 25% separados o viudos y el 12.5% vivía en unión libre. En el nivel de escolaridad, el 37.5% recibió formación hasta primaria incompleta, el 25% primaria completa y bachillerato incompleto y un menor porcentaje tenia estudios universitarios completos (12.5%). En parentesco, el 100% de los cuidadores eran hijos (as) del adulto mayor, el estrato socio-económico al que pertenecían el 100% de los participantes fue el tres, en ocupación el 50% de los cuidadores se dedicaban al hogar, el 37.5% eran trabajadores independientes y el 12.5% estaba desempleado.

Las patologías predominantes en los cuidadores fueron la hipertensión arterial (37.5%), seguida de cardiopatías (25%) y dislipidemias (25%). Una menor proporción de los cuidadores refirieron padecer de enfermedades como: diabetes, gastritis, bronquitis, entre otras. También se pudo evidenciar como estas se presentaban concomitantemente, el 100% de los cuidadores familiares manifestaron padecer más de una patología de base.

Con respecto a las características de práctica de cuidado de los cuidadores de adultos mayores, se encontró que ninguno de ellos compartía el cuidado o recibía ayuda de otra persona, el 87,5% de los cuidadores llevaba desempeñando este rol por más de 37 meses; mientras que el 12,5% restante lo lleva desempeñando entre 19 y 36 meses, el tiempo promedio que llevaban cuidando del adulto mayor era de 68 ± 5 meses. Respecto al tiempo que dedicaban diariamente al cuidado del adulto mayor el 62,5% cuidaba de él las 24 horas del día, el 25% lo hacía entre 13 y 23 horas y el 12,5% restante le cuidaba entre 7 a 12 horas al día. En promedio, los cuidadores dedicaban diariamente 21 ± 4 horas para atender las necesidades de cuidado del adulto mayor. Asimismo, el 87,5% de los cuidadores cuidaban del adulto mayor desde el comienzo del diagnóstico y ningún cuidador refirió haber recibido capacitación o preparación para ejercer el cuidado.

A todos los cuidadores se les pidió que informaran hasta tres necesidades en las que consideraban necesitaban recibir entrenamiento o capacitación, los resultados fueron los siguientes: traslado de paciente (50%), mecánica corporal (37,5%), movilización de paciente, manejo de oxigenoterapia, comunicación y manejo de emociones (25%). Otras necesidades de aprendizaje referidas en menor proporción fueron: cuidados generales, comunicación con persona sorda y ciega, curaciones, masajes, manejo de medicamentos, entre otros (12,5%).

Para evaluar el impacto de las ocho sesiones de intervenciones realizadas por parte del grupo de profesionales de enfermería a los cuidadores familiares de los adultos mayores participantes en el estudio, se contempló medir dos resultados en el grupo de cuidadores: nivel de sobrecarga de cuidado percibido (Escala de Zarit), grado de funcionalidad familiar (Escala del APGAR Familiar), medidas pre y post intervención y un resultado en el grupo de adultos mayores participante, que fue el nivel de dependencia de cuidado del adulto mayor (Escala de Barthel), medido sólo en el momento previo al inicio de la intervención. Los datos obtenidos tras la aplicación de la escala de Barthel, fueron utilizados para evaluar la relación existente entre esta variable y los resultados finales obtenidos del estudio en las escalas de Zarit y APGAR familiar.

Resultados descriptivos obtenidos para las variables dependientes del estudio

La medición pre intervención reportó que el 62,5% de las familias tenía una alta funcionalidad familiar, mientras el 37,5% de las restantes reportaron una funcionalidad familiar severamente disfuncional. Para la evaluación post intervención, observamos que el nivel de funcionalidad familiar mejoró, esto se puede evidenciar en que el número de familias que reportaron un nivel alto de funcionalidad familiar aumento a un 75%, mientras que el número de familias que reportaron inicialmente una severa disfuncionalidad familiar disminuyó a un 12.5%.

El análisis de los resultados de las pruebas descriptivas aplicadas a los datos recolectados, para evaluar el nivel de sobrecarga de cuidado percibido por los cuidadores familiares de los adultos mayores participantes, reportó que posiblemente las intervenciones realizadas por el grupo de profesionales de enfermería influyen en la disminución de los niveles de sobrecarga de cuidado de esta población. En la Tabla 4, podemos ver como antes de la intervención el 100% de los cuidadores familiares reportó sobrecarga de cuidado, de los cuales el (75%) era intenso y el 25% restante estaba en riesgo de sobrecarga. Mientras, que posterior a la intervención el 75 % de los cuidadores no percibieron sobrecarga de cuidado y sólo un 25% reporto estar en riesgo o tener sobrecarga intensa de cuidado.

El análisis inferencial fue realizado para determinar la efectividad de la intervención, sobre los niveles de sobrecarga de cuidado de los cuidadores y la funcionalidad familiar. El primer proceso que se realizó fue aplicar las pruebas estadísticas para determinar la normalidad en la distribución de los datos. Al ser este un estudio de muestra pequeña (n=8), la prueba seleccionada para esta fase fue la de Shapiro-Wilk. Las pruebas de normalidad reportaron para las medidas de APGAR Pre valores de p significativo (0,007) y APGAR Post valores p (0,077), en esta situación se encontró que el APGAR Pre mostró una distribución no normal, mientras el APGAR Post presentó distribución normal. Ante la necesidad de determinar cuál es el comportamiento o cambio que presentaba esta variable entre la medición pre y post, se tomó la decisión de realizar los análisis inferenciales posteriores con estadísticos no paramétricos (Prueba Exacta de Wilcoxon).

Mientras las medidas de Barthel, Zarit Pre y Post reportaron valores p no significativos (>0.05), lo cual indica que los datos tienen distribución normal; por lo cual los análisis inferenciales asociados a estas variables se realizaron con estadísticos paramétricos (Prueba t de Student).

Análisis de Resultados Pre y Post Intervenciones de enfermería de las Variables Dependientes del estudio.

A partir de los resultados obtenidos se puede concluir que el grado de funcionalidad familiar (medido con el APGAR), mejoró significativamente tras la aplicación de la intervención. Los valores obtenidos para El APGAR Pre 6.25± 3.28 y APGAR Post 7.75 ± 2.493 (p=0.016).

Resultados similares se obtuvieron en la sobrecarga de cuidado percibido por el cuidador, en el cual se evidencia una mejoría estadísticamente significativa después de la intervención (medida con la escala de Zarit), la sobrecarga de cuidado del cuidador fue significativamente menor después de la intervención, como lo demuestran los datos Zarit Pre 59.63 ± 8.141 y Zarit Post 32± 10.268 (p=0.002).

En conclusión podemos afirmar que la intervención fue eficaz, y contribuyó a disminuir la sobrecarga de cuidado percibido por el cuidador y mejora la funcionalidad familiar significativamente.

Otros análisis fueron realizados, para confirmar la eficacia de la intervención sobre la sobrecarga de cuidado de los cuidadores y la funcionalidad familiar. Estos incluyeron un análisis de posibles variables explicativas de los resultados entre las que se contemplaron:

Edad del cuidador, edad del adulto mayor, horas diarias dedicadas al cuidado, tiempo que cuidador lleva dedicado al cuidado del adulto mayor, nivel de dependencia del adulto mayor (medido con la escala de Barthel). Para ellos se aplicó un análisis con un modelo de regresión lineal múltiple.

Respecto a los resultados obtenidos por el proceso de regresión lineal múltiple, se puede concluir que la sobrecarga de cuidado percibido por el cuidador del adulto mayor (Zarit) y la funcionalidad familiar (APGAR), solo se explican por la intervención propuesta, ningún otra variable contemplada en los análisis interviene de manera significativa en los resultados logrados. Se concluye que la intervención es significativa y contribuye a mejorar la sobrecarga de cuidado y la funcionalidad familiar.

Respecto al grado de dependencia de cuidado del adulto mayor (Evaluada con la escala de Barthel), esta mostró una correlación negativa, pero no significativa (Coeficiente de Spearman: -0.321 p=0.428) sobre la funcionalidad familiar (APGAR). Respecto a la variable de sobrecarga de cuidado Zarit, Barthel reportó tener una correlación positiva, pero no significativa (Coeficiente de Pearson: 0.323 p=0.435).

El cuidado del paciente crónico por parte de un cuidador familiar en el hogar, requiere de la orientación y apoyo permanente del profesional de enfermería⁽¹⁶⁾, quien a través del Proceso de Atención de Enfermería (PAE); brinde de manera oportuna intervenciones efectivas de autocuidado, sobre técnicas de relajación, comunicación, manejo de conflictos familiares y toma de decisiones; que favorecen la calidad del cuidado. Esto contribuye a prevenir complicaciones en el cuidador y a disminuir la sobrecarga de cuidado o el riesgo de padecerla.

A través del tiempo se ha considerado a la mujer como la encargada de brindar el cuidado a pacientes en condición de cronicidad en el hogar. Montalvo et al⁽¹⁷⁾, describen que el cuidado a través de los años ha sido liderado por las mujeres, ya que poseen de manera innata la capacidad de hacerlo, independientemente de las condiciones de enfermedad que tengan sus seres queridos cuidados.

Dentro del perfil de los cuidadores de nuestro estudio, su edad media era de 52 ±16 años, factor que sumado al rol de cuidador favorece la aparición de la hipertensión arterial, cardiopatías, dislipidemia, diabetes, gastritis, entre otras. Dichas características se asemejan a las encontradas en la población del estudio de Bello⁽¹⁸⁾, donde el 79% de los cuidadores, presentaban alguna patología siendo las principales la obesidad, hipertensión arterial, la diabetes con el 25 % y otras enfermedades como ceguera, demencia senil, hipoacusia, epilepsia, hipertrofia prostática, ulceras por presión, entre otras con un 12.5%.

Esta situación se asemeja a la encontrada en el grupo de cuidadores de nuestro estudio, donde el 100% de los adultos mayores padecían más de una enfermedad.

Vaquiro y Stiepovich⁽¹⁹⁾, también manifestaron que la asimetría entre la economía productiva y reproductiva, la distribución de cargas al interior del hogar, la responsabilidad de la mujer de asegurar la salud familiar, refleja las condiciones de desigualdad entre el trabajo doméstico y laboral, factores que predisponen la aparición de sobrecarga de cuidado y manifiestan que el cuidado informal, al ser visto como una extensión del cuidado de la salud en el hogar, necesita de políticas gubernamentales dirigidas a cuidadores de personas dependientes que reconozcan este tipo de cuidado como un trabajo que aporta a la economía y no como un recurso sin valor con el que se cuenta normalmente y que es asignado como una actividad más, dentro del cuidado doméstico no pagado.

Melo⁽²⁰⁾, consideró que no se puede desconocer la importancia del cuidador, ya que él influye en la asistencia de la salud del enfermo brindando cuidados directos, por lo que resalta la necesidad de “cuidar de quien cuida” y refleja la preocupación de considerar dentro de un enfoque holístico del cuidado a la persona que cuida. Por lo tanto la práctica educativa en salud es un recurso importante para estimular el autocuidado, es decir, buscar vivir más saludable, a través de la adquisición de autoconciencia sobre la salud. También resalta la importancia de realizar intervenciones de enfermería en la sobrecarga de cuidado a cuidadores en el ambiente domiciliario, como se desarrolló dentro de nuestro estudio.

En este sentido el enfermero(a) debe dirigir acciones de promoción de la salud y prevención de complicaciones en los cuidadores; utilizando el intercambio de experiencias conjuntas y estimulando a estos a responsabilizarse de su propia salud. El profesional de salud debe estar en la capacidad de realizar valoraciones integrales y de diagnosticar alteraciones que permitan disminuir el riesgo de presentar patologías tanto agudas como crónicas en el cuidador, lo que indirectamente favorece la disminución de sobrecarga de cuidado y favorece la calidad de cuidado brindado por ellos.

Melo⁽²⁰⁾, también manifestó que los cuidadores son un grupo no atendido por el sistema de salud vigente, ya que ellos no visualizan adecuadamente lo importantes que son en la recuperación y rehabilitación del estado de salud de los sujetos de cuidado, en este caso los adultos mayores. Las técnicas educativas encaminadas a estimular el autocuidado en los cuidadores, favorecen el cuidado al otro de acuerdo a su cultura y a sus propios valores. Generalmente el cuidador prioriza solo el cuidar de aquel que necesita de él, sin considerarse como un ser que requiere cuidados, dedicándose exclusivamente a cuidar de otros.

La necesidad de acudir a las IPS, con el fin de solicitar citas médicas de control para los adultos mayores cuidados, fue una de las situaciones que se presentó frecuentemente y que limitó el desarrollo normal del cronograma estipulado para la realización de las intervenciones educativas.

Para Orem, citado por Manzini⁽²¹⁾, el autocuidado, es una conducta que existe en condiciones concretas de la vida, dirigida por las personas sobre sí misma, hacia los demás o hacía el entorno, para regular los factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud o bienestar.

Adicional a los instrumentos aplicados para el logro de los objetivos del estudio, se aplicó la escala de Barthel⁽²²⁾, a adultos mayores cuidados, donde se encontró que el 50 % tenía dependencia de cuidado leve, el 37.5% dependencia de cuidado moderada y sólo el 12.5% dependencia grave, situación que hace necesario tener un cuidador familiar que le apoye para realizar sus actividades de la vida diaria. Sapa⁽²³⁾, considera que las redes sociales son muy útiles en el autocuidado de los pacientes con enfermedades crónicas; especialmente en el caso de los adultos mayores donde el apoyo de los cuidadores familiares pueden ser de gran ayuda para hacer seguimiento a sus planes de autocuidado, al identificar signos de alarma, facilitar el acceso oportuno a los servicios de salud y dar apoyo psicológico.

El nivel de dependencia del adulto mayor cuidado del presente estudio, se asemeja a los resultados obtenidos en el realizado por Pérez 2008⁽²⁴⁾; donde el grado de dependencia fue de 49.7% en la población de estudio, lo que aumenta la demanda de cuidado, situación que puede favorecer la sobrecarga del cuidador familiar.

La dependencia del adulto, desencadena en el cuidador déficit de autocuidado, llegando a tener en primer plano las necesidades del adulto mayor y olvidando las suyas, entre ellas la participación en alguna oportunidad en el taller de intervención previamente programado, lo que obligó en algunas ocasiones a reprogramar una o dos actividades en el periodo programado.

Orem fundamenta en su teoría de “Déficit de Autocuidado”⁽²⁵⁾ la relación de la carga manifestada por el agente de cuidado dependiente con el grado de dependencia en las actividades de la vida diaria del adulto mayor. También infirió que en situaciones donde se necesite de cuidado, el bienestar del agente del cuidado dependiente tiene una relación directa con el estado de salud, el número de tareas y el estado cognoscitivo del adulto mayor dependiente. Por otra parte Ocampo⁽²⁶⁾, evidencia en su estudio de sobrecarga en cuidadores de ancianos dependientes una asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) como higiene personal, vestirse, alimentarse, usar el inodoro y el aspecto físico del cuidador con la presencia de sobrecarga. Así mismo Rodríguez 2014⁽²⁷⁾ concluyó que a menor grado de dependencia del adulto mayor, menor es el grado de sobrecarga subjetiva en el agente de cuidado dependiente.. Contrario a lo encontrado en nuestro estudio donde no se halló una relación estadísticamente significativa (p=0.435) entre las variables estudiadas, una explicación a este hallazgo puede ser el tamaño de la muestra.

Los adultos mayores por motivos de edad o enfermedad pierden la autonomía para lograr mantener su funcionalidad física, sensorial o intelectual, lo que hace que requiera de una persona que les supla o apoye en aquellas las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). En la teoría del Déficit de autocuidado de Orem⁽²⁸⁾, a esta persona se le determina como agente de cuidado permanente, representado por la figura del cuidador informal quien es principalmente un miembro de la familia.

El cuidador familiar, ofrece el cuidado en el hogar. La tendencia actual de prestación de cuidado va encaminada a ofrecer servicios de salud en el domicilio, ya que esto disminuye los costos de la atención y produce un desplazamiento de cuidados cada vez más complejos hacia el sistema informal. Es decir, hacia el cuidado en casa, donde se proporcionan cuidados de salud específicos por parte del cuidador informal, a quienes se les delega la atención en el manejo cotidiano para actividades de higiene, supervisión de medicamentos, movilización y acompañamiento entre otras. Estas acciones, son susceptibles de realizar en aquellos pacientes cuyo estado no justifica la estancia en el hospital, pero que necesitan una vigilancia activa con intervenciones frecuentes de personal facultativo y sobre todo de enfermería especializada⁽²⁸⁾.

Dueñas⁽²⁹⁾, describe que la presencia de una enfermedad incapacitante en uno de sus miembros, por lo general exige que uno de los miembros integrantes de la familia, se disponga a ejercer el rol de cuidador directo, y se genere cambios en la dinámica familiar, que si no se supera de modo satisfactorio, pueden llevar a desarrollar una serie de alteraciones entre las que se incluye el síndrome del cuidador. La funcionalidad familiar influye sobre la sobrecarga del cuidador, esto lo confirma el estudio realizado por Ocampo et al⁽²⁶⁾, en donde se encontró una asociación positiva entre la sobrecarga para el cuidador y un bajo puntaje en el APGAR familiar, lo que asociaron a factores como: capacidad de adaptación que tienen los miembros de la familia en tiempos de necesidad de crisis, el grado de participación y comunicación en cuanto al cuidado del anciano y la capacidad de movilización de recursos siendo estas un elemento esencial para la dinámica familiar que muchas veces puede ser un factor negativo para la misma.

Por otra parte, Pérez⁽³⁰⁾; confirma la importancia de la función familiar como variable mediadora de la sobrecarga de los cuidadores, describe que los cuidadores de paciente con demencia presentan una menor sobrecarga y estrés en familias normo funcionales y a la vez destaca que solo el deterioro cognitivo y no el grado de dependencia del paciente se asocia con la función familiar percibida por el cuidador.

Diversos estudios muestran que los cuidadores principales al cuidar a una persona enferma y en condición de discapacidad se exponen a cambios de índole personal, familiar, laboral y social que producen efectos negativos tanto en su salud física como mental y es a esto a lo que se denomina sobrecarga, según Bermejo⁽³¹⁾.

La sobrecarga causada por el grado de stress que expresan los cuidadores y los efectos negativos sobre la salud es tema de investigación en los profesionales de enfermería. En nuestro estudio, el cuidador se ve enfrentado a cambios en la realización de las actividades rutinarias, cuando tiene que enfrentar el cuidado de un familiar, al igual que expresa tener diversas reacciones emocionales como consecuencia de la inestabilidad emocional, física y económica que desencadena la situación, lo que se manifiesta como sobrecarga del cuidado. En el 25% de los cuidadores existía un riesgo de sobrecarga, mientras que el 75% de los cuidadores presentaban sobrecarga antes de realizar las intervenciones de enfermería. Los cuidadores manifestaron que el tiempo que pasan en la casa realizando las mismas actividades del día a día, se convierten en rutina y a veces “esclavizan” al no poder contar con tiempo para realizar actividades personales como visitar amigas, salir a un centro comercial o viajar a otro pueblo o ciudad.

Otra situación evidente era la poca colaboración que recibían por parte de los demás miembros de la familia, convirtiéndose así, en la única persona que tiene claro las actividades que se deben realizar con respecto al cuidado del adulto mayor enfermo. Esto permitía que se consideran como los únicos que deben cumplir con esta labor. Al lado de un paciente con secuelas de enfermedad neurológica u otra enfermedad crónica; hay una hija, un hermano, una madre, un padre, un familiar que se ocupa de su cuidado y está dispuesto a modificar sus hábitos de vida. Lo hacen por cariño, agradecimiento o por sentido de la obligación.

En el contexto de la enfermedad crónica, el cuidado es muy importante para lograr un manejo adecuado y disminuir la presencia de complicaciones. Así que para cuidar se requiere de conocimientos sobre él. Lo cual es descrito por varios teoristas como un elemento esencial. Para Gaut y Roach⁽³²⁾, es un aspecto de competencia, es uno de los cinco atributos de cuidado por ella identificado. También, establece que es una condición primordial para cuidar a otro. Para Mayerfl ⁽³³⁾, pero a la vez también consideran que se requiere de conocimiento propio, saber cuáles son sus propias capacidades y limitaciones.

Fernández⁽³⁴⁾, mostró que la percepción general de salud de las personas cuidadoras que han participado en el estudio, es peor que la de la población general española y que esta percepción es especialmente acusada en lo que se refiere al componente de salud mental. Además, obtuvo una correlación significativa, que determina que entre menor es la salud percibida mayor es la sobrecarga. Estos resultados confirman los hallazgos obtenidos en otros estudios y proporcionan claves para orientar las intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras.

Por otro lado Aguirre⁽³⁵⁾, muestra como la sobrecarga leve es un factor protector ante la posibilidad de presentar depresión, en relación de parentesco cercano, vivir con el paciente, dedicar al cuidado más de 12 horas al día, tener un grado de incapacidad moderado a grave, así como la sensación de sobrecarga son factores de riesgo para que el cuidador desarrolle depresión.

Por su parte Ocampo et al⁽²⁶⁾, al aplicar la escala de Zarit en cuidadores de adultos mayores dependientes encontraron que el 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga, en 40% se presentaba una sobrecarga leve y el resto puntuó para sobrecarga intensa y además encontró asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico con la presencia de sobrecarga para el cuidador.

La sobrecarga del cuidador ha sido intervenida en varios estudios, los cuales en su mayoría han demostrado tener efectividad al disminuir los niveles de la misma en los cuidadores. Flóres⁽³⁶⁾, demostró en su estudió que las intervenciones a través de programas educativos realizadas a los cuidadores con sobrecarga producen disminución de la depresión y la ansiedad, y a la vez aumentan el bienestar percibido por los cuidadores.

Los programas educativos también han producido disminución en la sobrecarga de los cuidadores como lo demuestra el estudio realizado por Velásquez et al⁽³⁷⁾, donde se comprobó que las acciones de educación en salud, abordadas desde la perspectiva cultural abren una puerta a co-crear diversidad de terapéuticas derivadas del dialogo y la mediación entre los saberes populares y profesionales. Esta podría ser una clave frente al escaso éxito en la adherencia de los usuarios a las instituciones de salud y a los tratamientos.

Leal⁽³⁸⁾, realizó una valoración de la sobrecarga antes y después de la aplicación de estrategias planteadas de un programa educativo, con la cual se evidencia disminución del nivel de sobrecarga de cuidadores y mayor desarrollo en las habilidades y conocimientos respecto al cuidado de la patología y generalidades de la misma, y menor ansiedad. López y Crespo⁽³⁹⁾, realizaron una revisión sistemática de estudios de eficacia de distintos programas de intervención para mejorar el estado emocional de los cuidadores de familiares mayores dependientes, concluyendo que donde no hay contacto con el cuidado, dichas intervenciones no son efectivas. Por lo que se deben ofrecer programas que puedan brindar estrategias de afrontamiento que proporcionen al cuidador un momento de respiro para el manejo del estrés que les genera la situación de cuidado.

Lo anterior, es corroborado por Aguirre⁽³⁵⁾, quien considera imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de enfermos de demencia, en donde se incluya el seguimiento al cuidador como parte de la consulta en el caso del paciente con demencia a nivel institucional, hospitales psiquiátricos y generales, crear un espacio para la orientación y apoyo de los cuidadores y a mayor escala un centro de atención geriátrica para el cuidado de pacientes ancianos con enfermedades concomitantes en especial la demencia.

Después de aplicar las intervenciones de enfermería: identificación del rol de cuidador, autocuidado, estrategias para brindar cuidado con calidad, manejo de conflictos intrafamiliares, comunicación, relajación y habilidades de cuidado planeados a los 8 cuidadores incluidos en el proyecto, se pudo evidenciar que la sobrecarga de cuidado del cuidador fue significativamente menor (Zarit post 32± 10.268) con respecto al Zarit pre (59.63 ± 8.141 y). Por su parte, observamos que el nivel de funcionalidad familiar mejoró, esto se puede evidenciar en que El APGAR Pre 6.25± 3.28 y APGAR Post 7.75 ± 2.493 (p=0.016).

En los cuidadores principales de los adultos mayores que pertenecen al proyecto de la Subdirección de Integración Social, localidad barrios unidos, participantes en el presente proyecto, predomina el género femenino con el 88%; la edad promedio es de 52 años; en el estado civil, se encuentra que el 37.5% son solteros, el 25% son separados, el 25% viudos y el 12.5% vive en unión libre; en cuanto al nivel de escolaridad, el 37.5% tiene primaria incompleta seguido por la primaria completa y bachillerato incompleto con un 25% cada una y finaliza con universidad completa con un 12.5%, el 100% de los cuidadores son hijos de los adultos mayores cuidados, todos de estrato 3, el 50% de los cuidadores tiene como ocupación el hogar, el 37.5% trabaja de manera independiente y el 12.5% es desempleado.

La patología predominante en los cuidadores fue la hipertensión arterial, presentándose también diabetes, gastritis, bronquitis entre otras de menor porcentaje.

Las necesidades de aprendizaje de los cuidadores y sobre las cuales se plantearon y aplicaron los talleres de intervención fueron: traslado de paciente, uso adecuado de la mecánica corporal, movilización del paciente, manejo de oxigenoterapia, comunicación y manejo de emociones, seguido por otras necesidades como cuidados generales, comunicación con persona sorda y ciega, curaciones, masajes, manejo de medicamentos.

La disminución de la sobrecarga de los cuidadores y el aumento del grado de funcionalidad de los hogares se evidencio en las mediciones posteriores a la realización de las intervenciones planteadas en el presente estudio.

Aunque la dependencia del adulto mayor, el tiempo que se lleva cuidando y el número de horas son factores que favorecen la sobrecarga, el análisis estadístico, no permitió comprobarlo como factor influyente en el nivel de sobrecarga.

Los resultados obtenidos en cada una de las Variables medidas: Sobrecarga de cuidado percibido por el cuidador del adulto mayor (Zarit) funcionalidad familiar (APGAR), solo se explican por la intervención propuesta, ningún otra variable contemplada en los análisis interviene de manera significativa en los resultados logrados. Se concluye que la intervención es significativa y contribuye a mejorar la sobrecarga de cuidado y la funcionalidad familiar.

Este proyecto se consideró el estudio piloto, en el que se fundamentaran próximos proyectos de relación con el medio externo y se busca hacer visible tanto la Facultad de Enfermería como la Universidad en la sociedad y a su vez sea la base para proyectos de investigación.

El estudio nos permitió identificar que las necesidades detectadas por los cuidadores no se limitan a lo asistencial sino también abarca espacios de reflexión, interrelación y autocuidado.

A la Facultad Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas, y a las directivas de la subdirección de Integración Social de la localidad Barrios Unidos de la ciudad de Bogotá, por los datos y contactos realizados con los participantes y apoyo durante la ejecución del proyecto.

Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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