Rev Cuid 2016; 7(2): 1318-24
doi: http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i2.336
ARTÍCULO ORIGINAL
CUIDADOR DE CRIANÇA COM CÂNCER: RELIGIOSIDADE E ESPIRITUALIDADE COMO MECANISMOS DE ENFRENTAMENTO
CUIDADOR DEL NIÑO CON CÁNCER: RELIGIOSIDAD Y ESPIRITUALIDAD COMO MECANISMOS DE AFRONTAMIENTO
CHILDREN CAREGIVER WITH CANCER: RELIGIOSITY AND SPIRITUALITY AS COPING MECHANISMS
Dailon de Araújo Alves1, Luanna Gomes da Silva2, Gyllyandeson de Araújo Delmondes3, Izabel Cristina Santiago Lemos4, Marta Regina Kerntopf5, Grayce Alencar Albuquerque6
1Enfermeiro. Mestrando em Enfermagem. Universidade Regional do Cariri (URCA), Crato, Brasil. E-mail: dailon.araujo@hotmail.com
2Acadêmica de Enfermagem. Universidade Regional do Cariri (URCA), Crato, Brasil. E-mail: luannagomes.s14@gmail.com
3Acadêmico de Enfermagem. Universidade Regional do Cariri (URCA), Crato, Brasil. E-mail: gyllyandesondelmondes@hotmail.com
4Mestre pela Universidade Regional do Cariri (URCA). Doutoranda pela Universidade Federal Rural de Pernambuco (UFRPE). Docente da URCA, Crato, Brasil. Autor para Correspondência: E-mail: izabel_santiago@hotmail.com
5Doutora pela Universidade Federal do Ceará (UFC). Professora Adjunta da Universidade Regional do Cariri (URCA), Crato, Brasil. E-mail: martareginakerntopfm@outlook.com
6Doutora pela Faculdade de Medicina do ABC. Docente da Universidade Regional do Cariri (URCA), Crato, Brasil. E-mail:geycy@oi.com.br
Histórico
Recibido: 13 de Enero de 2016
Aceptado: 15 de Mayo de 2016
Cómo citar este artículo: Alves D, Silva L, Delmondes G, Lemos IC, Kerntopf MR, Albuquerque G. Cuidador de criança com câncer: religiosidade e espiritualidade como mecanismos de enfrentamento. Rev Cuid. 2016; 7(2): 1318-24.http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i2.336
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Introdução: Apesar dos grandes avanços na terapia oncológica, o câncer ainda se apresenta como uma doença de diagnóstico relacionado ao medo da morte que causa sofrimento na criança afetada e sua família. Em todos os casos, os cuidadores passam por mudanças drásticas nas suas vidas e sofrem diante do tratamento da criança com câncer, assim, buscam estratégias de apoio que os ajude a enfrentar essa situação adversa. Objetivo: Investigar o papel da religiosidade e da espiritualidade como mecanismo de enfrentamento utilizado pelos cuidadores familiares diante do câncer infantil. Materiais e Métodos: O local onde foi realizada a pesquisa foi o Instituto de Apoio à Criança com Câncer, no município de Barbalha (CE). Os sujeitos foram cuidadores familiares e o instrumento para coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados mediante a Análise Temática. Resultados: Os dados coletados foram aglomerados em duas categorias temáticas: a fé como fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento e as expectativas para o término do tratamento. Discussão: Os relatos evidenciaram o uso da religiosidade e da espiritualidade como componentes inerentes ao enfrentamento do câncer infantil por cuidadores familiares. Conclusões: A busca pela religião e o uso da espiritualidade pelos cuidadores está muito presente diante do enfrentamento do câncer infantil. Desse modo, o profissional de saúde deve ser uma fonte de respeito e de apoio às crenças, à religião e aos valores dos cuidadores familiares.
Palavras chave: Neoplasias, Criança, Cuidadores, Religião, Espiritualidade. (Fonte: DeCS BIREME).
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i2.336
Introducción: A pesar de los grandes avances en el tratamiento del cáncer, el cáncer todavía se presenta como una enfermedad de diagnóstico relacionado con el miedo de la muerte, que causa sufrimiento en el niño afectado y su familia. En todos los casos, los cuidadores viven cambios drásticos en sus rutinas durante en el tratamiento de niños con cáncer, por lo tanto, buscan a estrategias de apoyo para ayudar a afrontar esta situación adversa. Objetivo: Investigar el papel de la religión y de la espiritualidad como un mecanismo de defensa utilizado por los cuidadores familiares para lidiar con el cáncer infantil. Materiales y Métodos: La investigación se realizó en el Instituto de Apoyo a Niños con Cáncer en el municipio de Barbalha (CE). Los participantes fueron los cuidadores familiares y el instrumento para recogida de datos fue una entrevista semi-estructurada. Los datos fueron analizados mediante Análisis Temático. Resultados: Los datos fueron organizados en dos temas: la fe como una fuente de apoyo en momentos delicados de tratamiento y las expectativas para el final del tratamiento. Discusión: Los discursos mostraron el uso de la religión y de la espiritualidad como componentes inherentes a hacer frente al cáncer de la niñez por los cuidadores familiares. Conclusiones: La religión y la espiritualidad están muy presentes durante el enfrentamiento del cáncer infantil por los cuidadores. Así, profesionales de la salud deben ser una fuente de respeto y apoyo a las creencias, la religión y los valores de los cuidadores familiares.
Palabras clave: Neoplasias, Niño, Cuidadores, Religión, Espiritualidad. (Fuente: DeCS BIREME).
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Introduction: Although there have been great advances in oncologic therapy, cancer still presents itself as a diagnostic disease related to the fear of death, which causes pain in the affected child and her family. In any case, caregivers experience drastic changes in their routines and suffer during the treatment of children with cancer, so seek support strategies that helps them to confront this adverse situation. Objective: To investigate the role of religion and spirituality as a coping mechanism used by family caregivers front of childhood cancer. Materials and Methods: The place where the research was conducted was the Institute for the Support of Children with Cancer in the municipality of Barbalha (CE). The subjects were family caregivers and the instrument for data collection was one semi-structured interview. Data were analyzed by a Thematic Analysis. Results: Data were crowded into two themes: faith as a source of support in delicate moments of treatment and expectations for the end of treatment. Discussion: Reports showed the use of religion and spirituality as components inherent in coping with childhood cancer by family caregivers. Conclusions: The search for the religion and the use of spirituality by caregivers is very present during the confrontation of childhood cancer. Thus, health professionals should be a source of respect and support the beliefs, religion and values of family caregivers.
Key words: Neoplasms, Child, Caregivers, Religion, Spirituality. (Source: DeCS BIREME). http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i2.336
Apesar dos avanços na terapia oncológica, o câncer ainda se apresenta como uma doença de diagnóstico relacionado ao medo da morte, levando consigo uma carga de sofrimentos que afeta não apenas o indivíduo, mas toda a sua família1, em especial, devido ao estigma que acompanha a doença2. Assim, o fato de uma criança ser diagnosticada com câncer abala a estrutura de sua família, gerando conflitos, além do impacto que esses indivíduos sofrem ao deparar-se com os mitos da doença oncológica presente no imaginário social e que influenciam negativamente no processo de aceitação da patologia3.
Cada família apresenta seus próprios modos de agir ao lidar com o enfrentamento da descoberta do câncer e da hospitalização, sendo assim, é crucial que os cuidadores conheçam sobre a doença, pois os sentimentos de insegurança e de culpa tendem a ser minimizados, além de ser preciso esclarecer suas dúvidas e ideias preconcebidas, já que essas podem ser barreiras para entender o tratamento3.
Diante desse momento, o câncer infantil exige que os profissionais conheçam como ocorre o funcionamento da dinâmica familiar frente o diagnóstico da doença na criança, para assim procurar aperfeiçoar suas habilidades de cuidado, responsabilidade, sensibilidade e escuta, oportunizando a expressão de sentimentos sem pré-julgar ou censurar, procurando conciliar sua oferta de cuidados às necessidades dos que vivenciam a experiência desse diagnóstico4.
Como toda patologia grave, o câncer causa na criança e na sua família: sofrimento, angústia, dor e medo, acarretando grandes transformações em suas vidas5. Os cuidadores podem demonstrar desgaste físico e emocional devido ao número de atividades realizadas, tempo gasto nas atividades de cuidado e pelo próprio desgaste advindo da missão de acompanhar a criança em sua difícil e prolongada trajetória na luta pela vida6. Além disso, a qualidade de vida social é abalada, pois alteram sua rotina de lazer em função do cuidado à criança doente7.
Desse modo, a religiosidade e a espiritualidade podem apresentar-se como importantes estratégias de enfrentamento para lidar com as situações consideradas difíceis, como no caso do diagnóstico e tratamento do câncer que é permeado de eventos estressores8.
Nessa perspectiva, o presente estudo teve como objetivo investigar o papel da religiosidade e da espiritualidade como mecanismo de enfrentamento utilizado pelos cuidadores familiares diante do câncer infantil.
MATERIAIS E MÉTODOS
A pesquisa desenvolvida apresentou um cunho descritivo e exploratório, com a utilização de abordagem qualitativa.
A pesquisa foi realizada no município de Barbalha, distante 575 km da capital Fortaleza, estado do Ceará, na região do Cariri. A região do Cariri, que está localizada ao sul do Estado do Ceará, tendo como aspecto mais marcante sua rica biodiversidade, constituindo-se ainda em um relevante pólo sócio-cultural. Em toda a Região, há apenas um centro de referência filiado ao Sistema Único de Saúde (SUS – Brasil) para o tratamento oncológico.
Nesse contexto, a coleta de dados foi conduzida no Instituto de Apoio à Criança com Câncer (IACC), onde assistidas 35 crianças, com seus respectivos cuidadores ou acompanhantes, totalizando 70 pessoas, as quais são procedentes de várias cidades circunvizinhas. A instituição é mantida por doações e nasceu a partir de iniciativa própria, com o intuito de compartilhar experiência entre cuidadores e fornecer um ponto de apoio às crianças em tratamento oncológico no centro de referência localizado na cidade de Barbalha. A escolha por esse local de estudo ocorreu mediante o fato de o IACC ser pioneiro na região do Cariri nesse segmento; oferecendo suporte necessário às crianças oncológicas e aos seus cuidadores, constituindo-se dessa forma, em um ambiente apropriado para a realização da pesquisa.
Os sujeitos envolvidos na pesquisa foram cuidadores de crianças diagnosticadas com câncer que estejam em tratamento quimioterápico ou radioterápico. Além disso, foram considerados também como critérios de inclusão no referido estudo, os seguintes aspectos: Possuir idade igual ou superior a 18 anos, conviver diretamente com a criança, devendo o cuidador, inclusive, residir no ambiente domiciliar da mesma e estar cadastrado/a juntamente com a criança na instituição IACC.
Como critérios de exclusão foram adotados: pessoas com transtornos psiquiátricos que inviabilizassem sua compreensão da realidade e usuários sob o efeito de sedativos que causassem alterações em maior ou menor grau em suas funções motoras ou mentais, impedindo ou comprometendo a expressão verbal. Embora os critérios tenham sido estabelecidos, não houve exclusão para a composição da amostra.
Após a seleção, os sujeitos que foram escolhidos e concordaram com os objetivos da pesquisa, mediante a assinatura de termo específico para tal finalidade, foram individualmente entrevistados, por meio de um roteiro semiestruturado, e as informações colhidas serviram como fonte para a análise e interpretação da temática em estudo, sendo respeitado, em todos os momentos, a identidade e a confidencialidade dos dados fornecidos.
A coleta de dados ocorreu em agosto de 2013. As entrevistas foram aplicadas individualmente e em ambiente desprovido de influências externas. O conteúdo proveniente do diálogo estabelecido entre pesquisador e sujeito da pesquisa foi armazenado em equipamento eletrônico, do tipo gravador de voz, destinado para tal finalidade.
As perguntas utilizadas no roteiro da entrevista apresentaram cunho subjetivo, com o intuito de explorar em sua totalidade todo o conhecimento que o entrevistado possuía em relação à temática analisada.
Os diálogos foram dados por encerrados quando se identificou semelhanças no conteúdo das falas dos sujeitos (saturação dos dados). Após o término das entrevistas, o conteúdo oriundo das gravações foi devidamente transcrito, para posterior análise. Os cuidadores familiares participantes da pesquisa foram designados mediante a utilização de números tendo dessa maneira, a sua identidade resguardada.
O material empírico proveniente das entrevistas foi organizado em categorias e a interpretação do conteúdo deu-se segundo os pressupostos da Análise Temática, esse tipo de análise é constituída por três etapas: pré-análise; exploração do material; tratamento dos resultados obtidos e interpretação9. Os dados coletados foram aglomerados em duas categorias temáticas: a fé como fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento e as expectativas para o término do tratamento.
O projeto foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Regional do Cariri (URCA), sendo observados todos os parâmetros inerentes a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/ Ministério da Saúde, a qual dispõe sobre pesquisas envolvendo seres humanos (BRASIL, 2013), aprovado sob parecer: 705.027.
RESULTADOS
Perfil dos Sujeitos da Pesquisa
Conforme apresentado na (Tabela 1), participaram como sujeitos da pesquisa, 10 cuidadores familiares de crianças diagnosticadas com câncer, com faixa etária entre 27 a 49 anos de idade. Todos eram procedentes de cidades circunvizinhas ao instituto (Crato, Milagres, Farias Brito, Brejo Santo, Aurora, Várzea Alegre, Assaré, Lavras da Mangabeira) e estavam há no mínimo quatro meses acompanhando as crianças em tratamento oncológico.
A grande maioria possuía ensino fundamental incompleto e eram agricultores.
Os dados coletados foram analisados e, em seguida, aglomerados em duas categorias temáticas que esboçaram sobre o uso da religiosidade e espiritualidade, expressos através fé dos cuidadores familiares, como componentes inerentes ao enfrentamento do câncer infantil: “A fé como fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento” e “As expectativas para o término do tratamento”.
Para a categoria temática: A fé como fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento, temos as seguintes expressões:
“É a primeira coisa que eu faço é me apegar a minha religião [...]. Por que quando ele, aconteceu com ele isso aí, ele foi desenganado, os médicos mesmo dentro do hospital desenganaram. Mas quando eles me desenganaram, eu entreguei ele a Deus e a Nossa Senhora das Graças, com três dias eu vi o resultado, né” (I).
“As tias dela são evangélica, aí todo mundo entra em oração e coloca o nome dela. E eu também, eu só peço a Deus, eu só entrego nas mãos dele, a vida de minha filha tá entregue a ele, ele sabe o que faz” (II).
“Só a Deus, eu só peço a Deus, eu só entrego nas mãos dele, por que assim, nós aqui na terra, nós só podemos o quê? Orar, né. Entregar que nem a família toda, é eu, a avó dela, é o pai, é as tias” (III).
“A Deus, por que eu acho que nessa terra todos tem capacidade de ajudar, mas somente Deus, que tem tudo pra dar a nós e mais ninguém [...]” (IV).
No que concerne à categoria temática: As expectativas para o término do tratamento, seguem expressões abaixo:
“Ai, eu espero que o organismo dela reaja e que a quimioterapia e os comprimidos, que Deus proteja ela também, como até agora tem sido. Tenho sempre fé dela ficar boa [...]” (IV).
“Uma alegria grande, muita alegria e cada vez mais. E pra mim, cada vez mais ela tá curada quando terminar” (V).
“Mas eu penso, eu tenho fé em Deus, que ele vai ficar bom, nunca desisti pra dizer, ele (meu neto) vai morrer, tô com uma fé tão grande, que Deus vai ajudar, que ele vai ficar bom. Por que a gente vê quando as pessoas tão ficando bom. Graças a Deus, tá com um dois mês que ele vem bem melhor” (VI).
“Eu espero assim, por que tem muita gente que fala que é capaz de voltar novamente, né. Eu espero assim, que Deus proteja ele e tome de conta, por que a gente espera de não voltar mais, modo não sofrer tanto mais, né. É uma criança que já batalhou muito pela vida, dois problema, um encostado o outro” (I).
“Eu espero uma boa recuperação, né. Eu peço muito a Deus pra doença não voltar” (VI).
DISCUSSÃO
A fé como fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento
A religião e espiritualidade aparecem como fontes de conforto e esperança para os cuidadores diante de um momento desafiador, e têm demonstrado serem meios de auxílio na melhor aceitação da condição crônica da criança com câncer10.
Alguns profissionais, infelizmente, apenas preocupam-se com o diagnosticar e tratar o câncer, esquecendo, inclusive, de respeitar e apoiar as crenças religiosas praticadas pelos cuidadores familiares. Além disso, quando se trata do cuidado espiritual, Nascimento et al10, menciona que os profissionais apresentam muitas dificuldades para abordarem sobre tal assunto, dentre as razões apontadas destacam-se a ausência de conhecimento e a habilidade para poder lidar com o mesmo.
Segundo Guimarães e Avezum11, a verdadeira comprovação a respeito da utilização de aspectos distintos da religiosidade e da espiritualidade como suporte terapêutico e determinação de desfechos positivos em diversas patologias, tem constituído um emblemático desafio para a área da saúde, pois ao considerar-se as implicações éticas e de método, percebe-se o quão dificultoso se faz mensurar e quantificar o impacto das experiências religiosas e espirituais através dos métodos científicos tradicionais.
Já para Peres et al12, a atenção a elementos como espiritualidade e religiosidade se tornam cada vez mais necessários no contexto da assistência à saúde. Além disso, a ciência por sua vez, curvou-se diante da grandeza desses aspectos na dimensão do ser humano, afinal de contas, o indíviduo é um ser inacabado por natureza, na busca por completar-se. E além do fato de que por trás de um cuidador, visto como um ser biológico, existe um ser espiritual que recorre a religiosidade e busca na fé um meio para dividir as suas fraquezas e convertê-las em mecanismos de suporte para o enfrentamento dos obstáculos oriundos da rotina terapêutica.
De acordo com Beck e Lopes13, a fé, a religiosidade, a busca por um Ser superior são questões muito presentes na vida das pessoas, principalmente, em situações de cunho delicado.
Nesse sentido, a religiosidade surge como um recurso utilizado pelas pessoas envolvidas no cuidado dispensado à criança com câncer, para ajudá-las no manejo das situações difíceis, as diversas alterações que ocorrem em suas rotinas cotidianas, mas sempre acreditando na capacidade de recuperação e cura da criança14.
Pode-se pensar que através da crença e espiritualidade, de uma forma geral, é possível dar sentido à vida e aos acontecimentos que permeiam a existência, amenizando os conflitos decorrentes de uma situação que surge de forma inesperada e com sofrimento15.
Para Panzini et al16, apesar de haver sobreposição entre a espiritualidade e a religiosidade, essa última difere na clara sugestão de um sistema de adoração ou doutrina específica partilhada por um grupo.
Já a espiritualidade é vista como sendo uma orientação de cunho filosófico que produz comportamentos e os sentimentos: esperança, amor e fé; e que traz significado à vida das pessoas17.
Dessa forma, as crenças pessoais podem se caracterizar por quaisquer crenças e/ou valores incutidos por um indivíduo e que caracterizam seu estilo de vida e comportamento.
A partir dos depoimentos, pode-se perceber que a confiança em Deus, ou seja, a fé no poder divino é um recurso utilizado por esses cuidadores no enfrentamento do câncer infantil, depositando nele suas esperanças ao reconhecerem sua limitação diante da doença
Segundo Trentini et al18, a fé em Deus é um sentimento que está enraizado na nossa cultura, sendo tão importante quanto os outros modos de enfrentamento.
Uma experiência marcada por sofrimento estabelece uma conexão à espiritualidade, quando o cuidador familiar, ao buscar extrair significado para seu sofrimento, começa a refletir sobre o quanto a sua condição humana é permeada de limitação e fragilidade e age no sentido de transcedê-la19.
As expectativas para o término do tratamento
De acordo com Ortiz e Lima20, a lembrança do passado, toda a trajetória percorrida até a confirmação do diagnóstico correto, a adaptação com o novo ambiente e com as novas pessoas, as dificuldades com a rotina de tratamento e as incertezas provenientes do prognóstico da criança, constituem elementos presentes na realidade de qualquer cuidador familiar de uma criança com câncer.
Para muitos, essa seria a última fase do tratamento, muito embora, o “término” no contexto da terapêutica oncológica não tenha o seu significado literal. E isso ocorre, pois a criança, após a realização das sessões de quimioterapia ou radioterapia, terá que ser submetida a revisões clínicas periódicas, com a finalidade de obter-se uma constatação fidedigna do estado geral da criança e da eliminação das células cancerígenas.
Acrescentando-se a isso, Gomes e Erdmann21, mencionam que é preciso haver o compartilhamento do cuidado à criança, tanto por parte da família, como pelos profissionais envolvidos, pois essa é uma estratégia que se apresenta como possibilidade para um cuidado mais efetivo, holístico e prazeroso.
Para Nascimento et al22, a partir da confirmação diagnóstica e ao longo do tratamento, o cuidador familiar se confronta com uma dualidade: a cura ou a morte da criança. É através desse contexto que se situa a expectativa do cuidador, pois, mesmo tendo esperança na eficácia do tratamento e colabore para sua ocorrência, mostra-se temeroso, com a possibilidade de morte da criança.
As dicotomias existenciais pautadas na cura/doença, vida/morte, esperança/desesperança, as quais o cuidador está submetido, reflete tanto uma expectativa positiva de permanecer com a criança, como a negativa, de perdê-la para sempre.
E quando se fala em morte, apesar de ser um fenômeno que está intrínseco à vida, a probabilidade de tal evento acontecer gera sempre uma sensação de medo do que é desconhecido, além de incertezas quanto ao futuro23.
Todavia, conforme Rodrigues, Jorge e Morais24, aquilo que o homem vivencia pela primeira vez e que pode ser percebido como algo danoso, faz com que o ser humano se feche e não consiga lidar com aquela situação. Em contrapartida, quando o ser humano resolve enfrentar aquilo que se lhe apresenta, acaba por sua vez, aproximando-se da transcendência.
Em virtude dos fatos, torna-se imprescindível que os profissionais que acompanham os familiares e a criança em tratamento de câncer sejam sensibilizados para essa questão em debate, ampliando suas ações para além de um cuidado focado no diagnóstico e cura do câncer25.
Desse modo, é preciso que o profissional seja uma fonte de respeito e de apoio às crenças, à religião e aos valores dos cuidadores familiares26, visto que a religiosidade e a espiritualidade mostraram-se como mecanismos aos quais as pessoas recorrem diante da rotina de enfrentamento do câncer infantil, sendo, por vezes, o meio no qual depositam a esperança de recuperação e de cura da criança.
CONCLUSÕES
No presente estudo, o apego dos cuidadores à fé, apresentou-se como uma fonte de apoio para enfrentar a presença do câncer na criança. Uma experiência tão desgastante que é vivenciar uma criança em tratamento de câncer acaba por ser amenizada por meio da confiança de que pode ocorrer o milagre da cura.
Vale destacar que a pesquisa se limitou a descrever e discutir o modo como o cuidador busca na espiritualidade e na fé recursos para lidar com as incertezas e os desafios do diagnóstico do câncer infantil.
Todavia, considerando a abrangência do tema abordado, fazem-se necessários novos estudos, com amostras mais abrangentes, que abordem como o profissional de saúde encontra-se inserido nesse contexto, como encara o uso desses recursos e de que formas práticas os cuidadores do sexo feminino e do sexo masculino são incentivados a expressar seus medos e angústias durante o tratamento oncológico pediátrico.
Percebe-se que a busca pela religião e o uso da espiritualidade ficou bastante evidente no relato dos cuidadores diante do enfrentamento do câncer na criança e, portanto, é cabível que esses elementos recebam atenção por parte dos profissionais de saúde, que, por sua vez, devem trabalhar visando oferecer suporte emocional para a livre expressão da religiosidade e da espiritualidade durante o tratamento da criança com câncer.
Conflito de interesses: Os autores declaram que não há conflito de interesses.
REFERÊNCIAS