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VOL. 10 Nº 3 SEPTIEMBRE – DICIEMBRE 2019 BUCARAMANGA, COLOMBIA E-ISSN: 2346-3414

Rev Cuid. 2019; 10(3): e608
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v10i3.608

Factores condicionantes básicos en cuidadores informales de pacientes crónicos en el domicilio

Basic conditioning factors in informal caregivers of chronic patients at home

Fatores condicionantes básicos em cuidadores informais de pacientes crônicos em casa

Luis Felipe Ruiz Valencia¹, Alisson Michelle Gordillo Sierra², Clara Rocío Galvis López³

Histórico
Recibido: 7 de octubre de 2018
Aceptado: 30 de julio de 2019

Como citar este artículo: Ruiz LF, Gordillo AM, Galvis CR. Factores condicionantes básicos en cuidadores informales de pacientes crónicos en el domicilio. Rev Cuid. 2019; 10(3): e608. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v10i3.608

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Introducción: El aumento de las enfermedades crónicas ubica a los cuidadores informales en el domicilio asumiendo múltiples responsabilidades, inmersos en una serie de variables denominadas Factores Condicionantes Básicos por Dorothea Orem. El objetivo del estudio fue describir los Factores Condicionantes Básicos de cuidadores informales que asistieron a un programa de capacitación entre los años 2011-2015. Materiales y Métodos: Estudio descriptivo, de corte transversal, con un tamaño muestral de 110 cuidadores informales. Para la recopilación de datos se diseñó un formato de Factores Condicionantes Básicos teniendo en cuenta las variables internas y externas propuestas por Orem ajustadas las condiciones de vida del cuidador informal. Resultados: Predominio de mujeres adultas, hijas, con pareja, conviven con el enfermo y alta percepción de apoyo según Zimet, como factores de desarrollo y sistema familiar, 10 años en promedio de cuidado, grado de dependencia total y severa de la persona cuidada según Barthel como factores propios de su rol. Discusión: En la vida del cuidador confluyen factores internos y externos que pueden generar déficit de su autocuidado y afectar de diversas formas su vida, salud y bienestar. Conclusiones: La identificación de factores condicionantes básicos en la vida del cuidador en el domicilio, permite establecer estrategias de acompañamiento por parte de profesionales y estudiantes de enfermería para fortalecer habilidades de autocuidado en los cuidadores y promover la calidad de vida de la persona cuidada.

Introduction: The increase in chronic diseases places informal caregivers at the patient’s home. Caregivers assume multiple responsibilities immersed in a set of variables that Dorothea Orem calls Conditioning Factors. The objective of this study is to describe the Basic Conditioning Factors of informal caregivers who attended a 2011-2015 training program. Materials and Methods: Descriptive cross-sectional study with a sample size of 110 informal caregivers. A form of basic conditioning factors was designed for data collection, considering the internal and external variables proposed by Orem that were adapted to the living conditions of the informal caregivers. Results: Prevalence of adult women, daughters, with a partner, they coexist with the ill person and there is a high perception of support according to Zimet, as well as development and family-system factors, 10-year care on average, total and serious dependence of the person in care according to Barthel, as factors inherent to the ill person’s role. Discussion: Internal and external factors impact the caregivers’ life and may generate self-care deficits and affect their lives, health and well-being in various ways. Conclusions: Identifying basic conditioning factors in the life of caregivers at home allows setting accompanying strategies to be used by nursing professionals and nursing students to strengthen the self-care skills of caregivers and promote the quality of life of the person in care.

Introdução: O aumento das doenças crônicas obriga os cuidadores informais em casa a assumir múltiplas responsabilidades e a estarem imersos em uma série de variáveis denominadas por Dorothea Orem de Fatores Condicionantes Básicos. O objetivo do estudo foi descrever Fatores Condicionantes Básicos dos cuidadores informais que participaram de um programa de treinamento entre 2011 e 2015. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, transversal, com amostra de 110 cuidadores informais. Para a coleta de dados, foi elaborado um formato de Fatores Condicionantes Básicos, considerando as variáveis internas e externas propostas por Orem, ajustadas às condições de vida do cuidador informal. Resultados: Prevalência de mulheres adultas, filhas, casais, que convivem com o paciente e têm alta percepção de apoio segundo Zimet, como fatores de desenvolvimento e sistema familiar, 10 anos em média de atendimento, grau de dependência total e severa por parte da pessoa cuidada, segundo Barthel como fatores inerentes ao seu papel. Discussão: Na vida do cuidador, convergem fatores internos e externos que podem gerar déficits no autocuidado e afetar sua vida, saúde e bem-estar de várias maneiras. Conclusões: A identificação de fatores condicionantes básicos na vida do cuidador em casa permite estabelecer estratégias de apoio de profissionais e estudantes de enfermagem para fortalecer as habilidades de autocuidado nos cuidadores e promover a qualidade de vida da pessoa cuidada.

Palavras chave: Autocuidado, Cuidadores, Habilidade, Assistência Domiciliar.

La población actual se encuentra en un proceso de cambio demográfico y epidemiológico¹, donde se denota un incremento en la esperanza de vida acompañado de alzas en la prevalencia de Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNT)^1-4, esta condición se da principalmente en países en desarrollo, donde las comunidades más pobres son los principales afectados^1-2, la presencia de ECNT se asocia a diferentes grados de discapacidad y pérdida de la autonomía con un impacto a nivel individual para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida², dentro de los impactos de estas enfermedades se encuentra el que causa a nivel familiar, donde el aumento de egresos hospitalarios precoces⁵, genera la necesidad del cuidado en el hogar de la persona enferma^5-6, con múltiples funciones a cargo que acarrean gran carga de responsabilidad, y un desgaste físico, mental, emocional y socioeconómico del cuidador^5-8.

El rol de cuidador se debe reconocer como un elemento fundamental del sistema de salud, donde llegan a prestar el 88% del total de los cuidados brindados al paciente con enfermedad crónica^5,9, esto los lleva a ser un grupo prioritario de atención. Enfermería ha propuesto programas de intervención a cuidadores que han demostrado tener eficacia e impacto positivo en el desempeño de este rol¹⁰, de ahí la importancia de trabajar en esta área con las teorías y modelos en enfermería, que dan explicación amplia a los fenómenos que se presentan en el quehacer enfermero y buscan mejorar la calidad del cuidado¹¹, es por esto que en el presente estudio se utilizó la Teoría de Déficit Autocuidado (TDA).

Dorothea Orem en 1950 plantea la TDA^12-13, con el objetivo de preservar la funcionalidad vital de la persona a través del cuidado de sí mismo¹⁴. En el marco de la teoría desarrolla entre otros conceptos el de Autocuidado y los Factores Condicionantes Básicos (FCB)¹⁵. El Autocuidado es definido como acciones razonadas e intencionadas que se llevan a cabo para controlar factores que afectan o pueden afectar la salud y el bienestar del propio individuo, estas acciones son aprendidas a través del tiempo y se ven condicionadas por habilidades intelectuales y prácticas del individuo^5,16-17.

Los FCB son variables internas y externas que modifican la capacidad de brindar autocuidado, tanto en la calidad y cantidad de los cuidados requeridos como en la capacidad de agencia de autocuidado, pudiendo afectar la vida, la salud y el desarrollo de los individuos, algunos de estos factores fluctúan debido a que ocurren en un tiempo y lugar específico^18-21, estos son identificados en el año 1958 pero es hasta comienzos de la década de 1970 cuando son enlistados por la Nursing Development Conference Group donde son clasificados en edad, sexo, estado de desarrollo, estado de salud, orientación sociocultural, sistema de cuidado de la salud, sistema familiar, patrón de vida, ambientales, disponibilidad y adecuación de recursos como los 10 FCB propuestos por Orem, que no son absolutos, sino que pueden ser modificados cuando se identifique nuevos factores²².

Para apoyar el rol del cuidador informal en el domicilio y promover habilidades de autocuidado para su bienestar y calidad de vida, participantes del Grupo de CUIDADO de la Facultad Ciencias de la Salud en el marco de la responsabilidad social de la Universidad de los Llanos desarrolla de manera gratuita el Programa de Capacitación “Acompañando a los Cuidadores” desde el 2011 dirigido a grupos de cuidadores en la región, acompañando su labor y atendiendo sus necesidades por medio de visitas domiciliarias durante el desarrollo de los cursos. Se observa que en el desempeño del rol cotidiano de cuidador se desarrollan acciones básicas aprendidas en el curso para el autocuidado y la atención del familiar enfermo, pero a su vez, esta labor se ve condicionada alrededor de variables que pueden estar afectando su rol, en este sentido se evidencia la importancia social que tiene identificar cuáles son los FCB que los caracteriza y que pueden perjudicar su bienestar y calidad de vida, así mismo la de la persona cuidada.

Dado que los FCB son variables de importancia en la vida del cuidador informal que deben ser controlados para que no afecten la capacidad de agencia de autocuidado, la adopción de acciones de autocuidado y la promoción de la salud, este estudio propuso identificar los FCB en cuidadores informales que asistieron al programa de capacitación Acompañando a los Cuidadores entre los años 2011-2015 y que continúan en el domicilio desempeñando su rol como cuidador.

Se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal y cuantitativo. La población del estudio fue de 200 cuidadores informales asistentes al Programa de Capacitación Acompañando a los Cuidadores durante el periodo de 2011 a 2015 y que se dedican en el hogar a cuidar a personas con alteraciones crónicas. Se desarrolló un muestreo probabilístico sistemático, porque se contó con un intervalo de selección sistemática (K:2) y un número de arranque aleatorio (δ:1) que da la misma oportunidad a todos los cuidadores de ser seleccionados hasta completar la muestra²³, con un tamaño muestral de 110 cuidadores, una precisión del 95% y un error máximo permitido del 5%.

Se creó una matriz de ubicación de los cuidadores en Excel, donde se recopiló datos como nombre, teléfono y dirección; a partir de esta se seleccionó la muestra. Para la ubicación inicial se hizo contacto telefónico, si no se lograba la comunicación, se recurría a la ubicación directa en el hogar por diferentes barrios de Villavicencio, de no ser ubicado se descartaba su participación en la investigación, posteriormente se procedió a contactar el siguiente cuidador de acuerdo al orden asignado en el muestreo para realizar la entrevista en el domicilio hasta completar la muestra; previo a la recolección de los datos se tomó el consentimiento informado escrito a los participantes, donde se informó la participación libre, voluntaria, el papel que cumplían, las consecuencias y beneficios de la investigación, así mismo que podía retirarse en el momento que desearan.

El instrumento utilizado para recolectar la información fue el Formato de Factores Condicionantes Básicos adaptado de acuerdo a las variables propuestas por Dorothea Orem en su teoría y relacionadas con el rol del cuidador, a partir de un formato de caracterización de cuidadores de autoría del Grupo de CUIDADO de la Facultad Ciencias de la Salud de la Universidad de los Llanos. Consta de 30 preguntas que buscan identificar los FCB de los cuidadores informales. Las variables se encuentran clasificadas por factores de desarrollo y sistema familiar, socioculturales y económicos, patrones de vida, estado de salud, sistema de salud y ambientales relacionado con el rol del cuidador. El instrumento fue revisado por dos docentes del Programa de Enfermería de la Universidad de los Llanos con experiencia en la aplicación de la Teoría de Dorothea Orem, para asegurar que las variables tuvieran concordancia con los factores expuestos por Orem, con la vida y rol del cuidador.

Como parte de los factores de desarrollo, sistema familiar y sociocultural, el instrumento incluye la Escala multidimensional de Apoyo Social Percibido, MSPSS Scale of Perceived Social Support por sus siglas en inglés de Zimet et al²⁴, para valorar a través de 12 ítems la percepción del apoyo social por parte de los cuidadores con una escala tipo Likert, la escala cuenta con pruebas psicométricas, que da cuenta de la validez y confiabilidad y ha sido usada en población de cuidadores^5,24, para este estudio se calculó el alfa de Cronbach con un valor de 0,85. Se identificó la funcionalidad del paciente según la percepción del cuidador por medio del Índice de Barthel²⁵, ubicada como variable dentro de los factores ambientales relacionado con el rol del cuidador para evaluar el grado de dependencia de la persona cuidada, que de acuerdo a la condición de la persona enferma puede clasificar en independencia hasta dependencia total, se obtuvo alfa de Cronbach de 0,94.

Así mismo, este instrumento contó con una prueba piloto en 10 cuidadores informales de la población, que fueron excluidos de la muestra. Se buscó evaluar la comprensión semántica de los ítems evaluados y el tiempo de aplicación de los formatos; se realizó posteriores ajustes.

Para el análisis de la información se elaboró una base de datos en Excel donde se depuro y verifico los datos erróneos y/o faltantes, el procesamiento de la información estadística se llevó a cabo en el software SPSS versión 21, el cual cuenta con licencia para su uso en la Universidad de Llanos. Las variables cuantitativas se describieron mediante medidas de tendencia central y las variables cualitativas se describieron con proporciones.

El proyecto hizo parte de un macro proyecto de investigación presentado a una convocatoria interna, aprobado por jurados externos, avalado por el Comité Institucional de Ética y por Consejo Institucional de Investigaciones de la Universidad de los Llanos y cumple con lo establecido en la Resolución 8430 de 1993, siendo clasificada como una investigación sin riesgo.

Se exponen las variables de acuerdo a los FCB propuestos por Orem, que incluyen datos sociodemográficos y características propias de la persona que brinda cuidado en el hogar de manera informal.

La Tabla 1, muestra que el 70% de los cuidadores informales son adultos, con una edad promedio de 51 años (DE=±11,5 años), en edades comprendidas entre 27 y 59 años, la edad del cuidador más joven fue de 21 años y la del cuidador más mayor fue de 73 años, en su mayoría (93%) mujeres, sobre el estado civil de los cuidadores el 59% están casados y viven en unión libre, a pesar de esto realizan la labor por sí solos un 58%, condición que no puede ser justificado propiamente por estar cuidando a su pareja. A cerca del parentesco el 79,1 de los cuidadores en el domicilio son familiares de la persona cuidada, en cuanto a la percepción de apoyo social el 60% de los cuidadores lo refiere alto, principalmente de una persona significativa y en menor proporción de los amigos.

Tabla 1. Factores de desarrollo y sistema familiar de los cuidadores a nivel domiciliario

En la Tabla 2, se evidencia que los cuidadores residen en zona urbana, el 70% en viviendas en barrios de estrato 2 y 3 y el 29% estrato 1, esto puede darse por ser esta la zona de influencia del programa educativo, es importante señalar que el 60% del total indican que son propietarios de sus viviendas. En relación con la escolaridad el 10% y 20% han alcanzado estudios universitarios y técnicos respectivamente, el 38% bachillerato y solo 5 cuidadores no han asistido a estudios formales. Sobre su ocupación el 34,5% y el 11,8% de los cuidadores se dedican principalmente al trabajo independiente y en condición de empleados respectivamente, así mismo el 30% reconoce que su labor es en oficios del hogar. Frente a la disponibilidad de recursos financieros la mayoría de los cuidadores (77%) reciben ingresos mensuales que pueden estar explicados por el apoyo económico de integrantes de la familia o subsidios del estado y cerca del 42% además de realizar su rol como cuidador asisten a grupos sociales o comunitarios y la mayoría realizan prácticas religiosas en su cotidianidad que según el 96% de los cuidadores le proporcionan apoyo emocional y espiritual.

Tabla 2. Factores socioculturales y económicos de los cuidadores a nivel domiciliario

La Figura 1, permite señalar que los cuidadores informales tienen factores de protectores como no consumir sustancias psicoactivas legales como el cigarrillo y el alcohol en un 92,7% y un 91,8% respectivamente, sobre su patrón de nutrición solo el 14,5% tienen un consumo abundante sal y el 31,8% expresan alta ingestión de azúcar, de otra parte se exponen a factores de riesgo como la práctica de la automedicación en un 61,8% y no realizar actividad física en un 58,7% y si bien el 52;7% refiere consumir abundante grasas y harinas, el 53,6% señalan que su alimentación es balanceada, además el 70% del total de los cuidadores se cuidan visitando periódicamente al médico. Al indagar las horas de descanso diario de los cuidadores se encontró una media de 4 horas (DE=± 3,22 horas), dedicadas en la mayoría a dormir y ver televisión, en menor frecuencia reunirse con amigos y leer, compartir con la familia, escuchar música y tener acceso a internet, algunos cuidadores manifestaron que colorean, juegan, hacen manualidades, revisan sus celulares y tejen en su poco tiempo de descanso.

La Tabla 3, muestra que a pesar de que 23% de los cuidadores informales refieren haber tenido un diagnóstico de enfermedad en los últimos tres meses de tipo osteoarticular y presentar sintomatología como dolor en un 33% que puede ser consecuencia del desempeño de su rol, no precisamente indica que el cuidador tenga una percepción del estado de salud como no óptima, al manifestar el 50,9% como regular y el 40,9 como bueno; aunque los cuidadores desempeñen su rol acompañados de una serie de síntomas no todos cuentan con un diagnóstico médico que facilite su tratamiento, esto puede tener relación con la dificultad para conseguir citas en la EPS en un 67,3% y en menor porcentaje con dificultad para el manejo de su enfermedad por la falta en la entrega de medicamentos, no hay especialistas y las líneas telefónicas se encuentran a diario muy congestionadas para responder las solicitudes.

Tabla 3. Factores del estado de salud y del sistema de salud de los cuidadores a nivel domiciliario

En la Tabla 4, se observa que las personas cuidadas son adultos mayores en un 62,7% con una media de 59 años (DE=± 27,7 años), la edad de la persona enferma atendida por cuidador en el domicilio más joven fue de 4 años y la de más edad fue de 96 años. Estas personas cuidadas cursaban con enfermedades crónicas como las que indican los perfiles epidemiológicos a nivel nacional, departamental y municipal, siendo la de mayor frecuencia las de tipo cardiovascular en un 24,5%, que al padecer las secuelas de estas alteraciones requieren mayor demanda de tiempo para el cuidado debido a sus grados de dependencia donde el 31% son totalmente dependientes y el 17,3 dependencia severa. Si bien un porcentaje alto 47,3% tienen dependencia moderada, la condición de cronicidad con el tiempo tenderá a convertirse en dependencia severa y total, denotándose que dedican una media de 10 años DE= ± 9,14 años) a este rol, e incluso en casos de estar 40 años cuidando a su familiar en condición de cronicidad, sumado a esta situación que el 80% lo hacen los 7 días de la semana y el 47,2% permanecen en un periodo de más de 16 horas diarias ejerciendo esta ardua labor.

Tabla 4. Factores ambientales relacionados con el rol del cuidador de los cuidadores a nivel domiciliario

El cuidador informal se convierte en una pieza clave de los sistemas de salud actuales, debido a los múltiples beneficios que ofrecen a nivel individual a la persona cuidada en el domicilio, así mismo existe una utilidad social al asumir parte del peso y la carga de la enfermedad que es responsabilidad propia del estado; pero en este proceso se ve afectado el cuidador informal como proveedor del cuidado, donde afecta su calidad de vida⁵. Esta población se convierte en prioridad de atención por su estado de vulnerabilidad; desde enfermería se debe buscar la visibilidad de ellos, para así promover la creación de cursos de acompañamiento y apoyo, que repercutan en políticas públicas que aborden la problemática social y sanitaria en la que se ha convertido^9,26.

En cuanto a la edad se reportan estudios en Portugal⁶ donde la media se encuentra en edades superiores pudiendo clasificar como adultos mayores difiriendo de lo encontrado en este estudio donde la mayoría se encuentran en la edad de adulto con un rango de 27 a 59 años con una media de 51 años; en cambio investigaciones en México⁸, España⁷, Chile⁵, Argentina²⁷, y Guatemala²⁷, reportan una mayor proporción de la generación intermedia concordando con los resultados de esta investigación; a nivel de Colombia el panorama no tiene gran fluctuación, se observa estudios en Bogotá²⁸ y Bucaramanga¹⁰ donde predominan los adultos como cuidadores. Al pertenecer la mayor parte de esta población a un ciclo vital donde son altamente productivos a nivel social y personal se pueden ver afectadas las oportunidades laborales y económicas debido a que dedican su tiempo al cuidado de la persona dependiente en su domicilio.

Acerca del género de los cuidadores continúa la tendencia de ser principalmente un rol asignado femenino, el 93% era población femenina en esta investigación, concordando con los datos obtenidos en múltiples estudios que la proporción de mujeres supera el 70% como en Portugal⁶, México⁸, España⁷, Chile⁵, En Colombia la Encuesta Nacional del Uso del Tiempo 2012-2013²⁶, evidencia que el 22,8% de las encuestadas dedica su tiempo al cuidado de un miembro del hogar frente a un 4,4% de los hombres que realizan la misma labor; al ser una labor invisible e infravalorada aporta muy pocos beneficios sociales y económicos al papel que representa la mujer en la sociedad²⁹, por esto se debe promover una atención a las cuidadoras que se ajuste a las necesidades de ellas, buscando disminuir las inequidades a las que se enfrentan en este rol.

Con relación al estado civil de los cuidadores informales estudiados se observa un predominio de 32% para unión libre, seguido del 27% casado, Espinoza et al⁵, señalan que al menos el 80% de los cuidadores informales poseen pareja lo cual concuerda con lo encontrado, se difiere en cuanto al estado civil, donde la mayoría señalan el estar casado como el predominante en más de la mitad de la población de cuidadores de Portugal⁶, México⁸, y Cuba³⁰. El factor de ser único cuidador se encontró en el 58% de los cuidadores de este estudio, lo cual concuerda con resultados de México⁸, España⁷, y Chile⁵, donde más de la mitad realizan esta labor sin ayuda de alguien en un 56%, 53,2% y 60%, respectivamente; para Colombia³¹, se encuentra que en promedio en las 5 regiones de Colombia son únicos cuidadores el 58,2%; en el Meta³², desempeñan su labor siendo único cuidador en un 61%.

Se destaca el cumplimiento de varias de las funciones de la familia en las acciones de cuidar, es en este núcleo de interacción donde se recibe afecto, comprensión y apoyo al momento de enfrentar crisis, problemas y toma de decisiones³³, es por esto que la familia se convierte en el recurso más utilizado en el apoyo a la labor de cuidar, brindando cuidados de gran impacto individual y colectivo que a la larga condicionan el ingreso y egreso de la persona cuidada a las instituciones de salud³⁴. En este estudio predominó la relación de hijos que cuidaban a sus padres con un 47,3%, seguido de cónyuge con un 12,7%, coincidiendo con lo encontrado por Valle et al⁸, donde 46% eran hijos, en cambio Sotto et al⁶, encontraron a los cónyuges como el grupo predominante con un 44%.

El apoyo social de los cuidadores informales fue percibido en un 60% alto; que el grupo estudiado perciba un alto apoyo social puede estar relacionado en que ellos ya han asistido a cursos educativos, según Campos et al³⁵, la percepción del apoyo social aumento post intervención educativa. Así mismo López et al⁷, encontraron en los cuidadores una percepción satisfactoria de apoyo social y García et al³⁶, reportan un alto apoyo social en cuidadores chilenos; las anteriores investigaciones concuerdan con lo encontrado en este estudio. En cambio, Couvelha³⁷, reporta un apoyo social percibido medio en cuidadores brasileros, así como Espinoza et al⁵, en Chile perciben en promedio un bajo apoyo social.

En cuanto a los factores socioculturales y económicos se evidencia que las viviendas de los cuidadores informales están ubicadas principalmente en estratificación socioeconómico bajo, este factor condicionante básico externo afecta al cuidador debido a que supedita la calidad de vida conforme su capacidad económica se lo permite, ya que los sistemas de salud no alcanzan a cubrir en su totalidad las necesidades de la población, por lo que deben estos suplir ciertas necesidades por cuenta propia⁹. Se evidencia una tendencia a la dedicación a trabajos no formales o el hogar como lo reportado en este estudio, debido a que cuidar en sí acarrea pérdida de oportunidades laborales y bajo desarrollo profesional⁹, en la región de la Orinoquía³³ el 66,2% de la población ocupan su tiempo al hogar y/o trabajo independiente.

Espinoza et al⁵, reportaron que el 73,3% de los cuidadores considera que no es suficiente sus ingresos económicos para satisfacer las necesidades básicas de la vida diaria, situación que pueden percibir los cuidadores de este estudio debido a que en más de la mitad no alcanza un salario mínimo legal vigente. A pesar de que el 77% de los cuidadores informales recibe ingresos mensuales, pero tan solo el 56% se encuentran como empleados y jubilados que son las personas de las cuales se espera reciban un ingreso mensual fijo, queda la duda de donde provienen los ingresos del 21% restante que no tienen ocupaciones que devenguen ingresos mensuales fijos, al analizar el 65,9% de los cuidadores reciben menos de un salario mínimo legal vigente, lo cual se podría atribuir los ingresos de este monto a apoyos económicos de parte de la familia como apoyo al cuidador, así mismo a subsidios del estado como Familias en Acción y el Programa Colombia Mayor al que pueden acceder personas de estratos socioeconómicos 1 y 2 al que pertenecen 65% de la muestra de cuidadores informales.

Se evidencia que el consumo de sustancias psicoactivas legales como el cigarrillo y el alcohol se considera bajo en este estudio, y se destaca la importancia del poco consumo de estas sustancias como factor protector para la salud de los cuidadores y de la persona a cargo. La automedicación en la muestra de este estudio tan solo un 38,2% manifiesta no recurrir a esta práctica, datos que difieren con lo encontrado por Sotto et al⁶, donde el 88% de los cuidadores informales no realizaban automedicación tras una intervención de enfermería, la automedicación toma relevancia como factor condicionante que puede ser modificado mediante una intervención educativa.

La percepción del estado de salud de los cuidadores informales es regular en un 51%, concuerda con lo encontrado por Sotto et al⁶, donde el 45% considera que su salud es débil, en cambio López⁷, evidencia que el 48,1% percibe que su salud es mala o muy mala; Los síntomas percibidos por los cuidadores informales se denotaron principalmente dolor 33%, tristeza 18%, malestares estomacales 18% y cansancio en un 15%, estas cifras concuerdan con lo encontrado en la literatura, donde López et al⁷, reconoce la cefalea, el dolor de espalda, algias musculares, el cansancio y la fatiga como los principales síntomas que aquejan a los cuidadores.

Teniendo en cuenta que la dedicación al cuidado de los cuidadores informales de América Latina puede ser mayor en esta región donde la mayoría de sus países son en vía de desarrollo, estos cuentan con sistemas de salud que no cubren a la totalidad de la población y tienen múltiples fallas en momentos específicos de la atención⁹, de la persona enferma asumiendo su cuidado el cuidador informal, en el presente estudio se evidencio que en promedio los cuidadores se dedican 10 años a la labor de cuidar, mientras que en España⁷ tienen una media de 4,2 años, en cuanto a las horas diarias los cuidadores dedican de 16 a 24 horas en un 47,2%, seguido de un 42,7% que utiliza de 6 a 16 horas, en México⁸, utilizan de 6 a 15 horas diarias el 42% y de 16-24 horas el 31%, concordando con lo encontrado en este estudio siendo la dedicación al cuidado de seis horas en adelante en más de la mitad de la muestra.

Es esta dedicación exhaustiva al cuidado de la persona en condición de cronicidad lo que lleva al cuidador a ser el paciente detrás del paciente, debido a que cumple las demandas de autocuidado diarias de las persona a cargo sin tener en cuenta las propias, dando como resultado en un proceso de desgaste, sobrecarga y enfermedad del cuidador informal⁹; al analizarse el índice de Barthel de las personas cuidadas se evidencia que tan sólo el 3% es independiente y el 2% tiene una dependencia escasa, este factor condicionante externo puede limitar la suplencia de las demandas terapéuticas propias por llegar a suplir las de la persona dependiente, lo cual puede ocasionar en el cuidador un déficit de autocuidado¹⁸.

Diversos estudios han demostrado que existe una correlación significativa entre el grado de dependencia de la persona a cargo y la sobrecarga del cuidador, pudiendo estar asociado al aumento de responsabilidad que acarrea la discapacidad, en México esto ha sido evidenciado por Bello³⁸, en su estudio de cuidadores con pacientes en estado de enfermedad degenerativa y Rodríguez et al³⁹, en cuidadores de adultos mayores, así mismo en España Aguilera⁴⁰, en cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal y hemodiálisis; por otra parte Perez et al⁴¹, reseña una asociación entre el aumento del grado de dependencia y la disminución del tiempo libre que puede explicar la falta de asistencia de los cuidadores del presente estudio a grupos sociales/comunitarios.

Durante el desarrollo de la investigación se evidencio cierta limitación al momento de realizar la búsqueda bibliográfica de estudios que aborden la temática de cuidadores informales desde el concepto de Dorothea Orem de FCB, lo que denota una oportunidad de investigación desde este enfoque disciplinar de enfermería.

El cuidador informal es una pieza fundamental del sistema de salud, siendo la persona que asume múltiples responsabilidades al momento de cuidar, dentro de este proceso en el cuidador confluyen factores internos y externos que afectan de diversas formas su vida, salud y bienestar, pudiendo llegar a un déficit autocuidado terapéutico.

De acuerdo a lo encontrado en la literatura se observa que la temática de los cuidadores ha sido ampliamente estudiada, pero aún no se reporta investigaciones similares que hagan uso del concepto de Factores Condicionantes Básicos. En los factores de desarrollo y sistema familiar se destaca la tendencia a seguir siendo un rol femenino, en los factores socioculturales y económicos se evidencia una dedicación al trabajo independiente y al hogar, por lo cual reciben ingresos mensuales siendo estos menores a un salario mínimo legal vigente, son practicantes de la religión; para los factores de patrones de vida existen prácticas de riesgo como no realizar actividad física, no llevar una alimentación balanceada y automedicarse, así mismo existen factores protectores como el no consumo de abundante sal, cigarrillo y bebidas alcohólicas, en cuanto a los factores de estado de salud consideran su salud como regular, percibiendo dolor y tristeza como principales síntoma que afectan su diario vivir.

Los hallazgos demandan la necesidad de crear un plan de visitas a los cuidadores en sus domicilios a través de prácticas formativas de los estudiantes, para dar un acompañamiento y seguimiento en su labor y retomar los factores que pueden afectar el autocuidado y la atención de la persona enferma, buscando un contacto continuo con el cuidador que acceda al curso de capacitación debido a que los factores internos y externos de este pueden variar constantemente, por esto se pretende ajustar en el Programa Acompañando a los Cuidadores en temas relacionados con los FCB para fortalecer habilidades que permitan brindar cuidado a sí mismos y a la persona dependiente; dentro de las herramientas que se pretenden usar para el acompañamiento a la persona cuidada y su familia se encuentra las tecnologías de la información y la comunicación, con la creación de Apps y páginas web, que fortalezcan las acciones de autocuidado y el conocimiento en salud de los cuidadores.

Financiación aprobada por el Consejo Institucional de Investigaciones de la Universidad de los Llanos con código C01-F03-022-2016.

Los estudiantes y la docente investigadora agradecen a los cuidadores por permitir entrar en sus hogares y sus vidas en el desarrollo de esta investigación, también a la Universidad de los Llanos por su apoyo en el proceso.

Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.