ARTÍCULO DE REVISIÓN

Necesidades de cuidado en los pacientes con demencia y/o alzheimer: una revisión integrativa

Health care needs in patients with dementia and/or alzheimer's: a comprehensive review

Necessidades de cuidado nos pacientes com demência e/ou Alzheimer: uma revisão integrativa

Alejandra María Alvarado García¹, Paula Vanessa Alvarado Hueso², Laura Tatiana Rojas Méndez³, Paula Andrea Oviedo Tao⁴

¹Universidad de la Sabana. Bogotá, Colombia. Autor de Correspondencia. E-mail: alejandra.alvarado@unisabana.edu.co https://orcid.org/0000-0002-2522-8226
²Universidad de la Sabana. Bogotá, Colombia. E-mail: paulaalhu@unisabana.edu.co https://orcid.org/0000-0002-5381-4767

³Universidad de la Sabana. Bogotá Colombia.  E-mail: laurarojme@unisabana.edu.co https://orcid.org/0000-0002-3450-3939
⁴Universidad de la Sabana. Bogotá Colombia. E-mail: paulaovta@unisabana.edu.co https://orcid.org/0000-0003-3576-6391

Histórico
Recibido: 19 de marzo de 2019
Aceptado: 26 de agosto de 2019

Como citar este artículo: Alvarado AM, Alvarado PV, Rojas LT, Oviedo PA. Necesidades de cuidado en los pacientes con demencia y/o alzheimer: una revisión integrativa. Rev Cuid. 2019; 10(3): e813. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v10i3.813

©2019 Universidad de Santander. Este es un artículo de acceso abierto, distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution (CC BY-NC 4.0), que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente sean debidamente citados.

Palabras clave: Atención al Paciente; Demencia; Enfermería; Evaluación de Necesidades; Enfermedad de Alzheimer; Calidad de Vida.

Key words: Patient Care; Dementia; Nursing; Needs Assessment; Alzheimer's Disease; Quality of Life.

Introdução: Identificar a evidência científica relacionada com as necessidades de cuidado em pacientes com demência e/ou Alzheimer na América Latina. Materiais e Métodos: Revisão integrativa da evidência científica de acordo com a metodologia proposta por Ganong, uma busca foi realizada nos bancos de dados Embase, Ovid, PubMed, Proquest, SciELO, ISI Web of Science e Scopus, Redalycs, sobre artigos publicados no período 2012-2019. Resultados: Foram incluídos 20 artigos fundamentados em pesquisas primárias de tipo qualitativo e quantitativo. As seguintes categorias são apresentadas e discutidas como achados: necessidades de cuidado físicas, necessidades de cuidado psicológicas, necessidades de cuidado na esfera social. Discussão e Conclusões: Verificou-se uma lacuna de conhecimento no âmbito Latino-americano sobre as pesquisas voltadas para o paciente com demência e/ou Alzheimer. Conhecer as necessidades de cuidado dos pacientes com demência se torna uma prioridade para os profissionais sanitários, visto que oferecer uma adequada intervenção promove uma melhor qualidade de vida tanto para o paciente quanto para o cuidador.

Palavras chave: Assistência ao Paciente, Demência, Enfermagem, Avaliação de Necessidades, Doença de Alzheimer, Qualidade de Vida.

Actualmente el fenómeno de envejecimiento es una realidad a nivel mundial, desencadenando un cambio en la pirámide poblacional. El mismo está asociado con factores importantes como el descenso de la natalidad, la disminución de hijos por cada familia y el deterioro en la calidad de vida¹.

El proceso de envejecimiento en ocasiones, trae consigo el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, como la demencia.  Según la OMS en la actualidad se estima que, a nivel mundial, 35.6 millones de personas viven con demencia. Esta cifra se habrá casi duplicado para el año 2030 y se triplicará para el 2050².  Múltiples cambios mentales durante el proceso de envejecimiento sobreponen una alteración a nivel cognitivo, enlenteciendo el procesamiento de las operaciones mentales complejas; no obstante, se mantienen los conocimientos adquiridos a lo largo de la vida permitiendo que continúen su estilo de vida con ayuda del entorno familiar que lo rodea³.

La demencia se caracteriza por un deterioro cognitivo que afecta la capacidad para procesar el pensamiento a su vez generando problemas de aprendizaje y memoria; la demencia por lo general es consecuencia de múltiples enfermedades cardiovasculares y neurológicas tales como el Alzheimer,  enfermedad que se caracteriza por la neurodegeneración producto de la acumulación de proteínas como la B amiloide, y proteínas tau, que causan apoptosis neuronal, alterando la sinapsis, como consecuencia de esto se producen signos y síntomas notorios como la pérdida de memoria a corto y largo plazo, otros relacionados con el comportamiento, por ejemplo, cambios del estado de ánimo personalidad, lo que incluso los lleva al aislamiento⁴.

Según las estadísticas del “World Alzheimer Report 2018” en el mundo cada 3 segundos una persona es diagnosticada con demencia, en el 2018, 50 millones de personas fueron diagnosticadas; cifra que se espera que se triplique, es decir, para el año 2030 unas cifras de 82 millones de personas serán diagnosticadas y para el 2050 un aproximado de 152 millones de personas tendrán alguna de las dos patologías. En relación a los costos de estas enfermedades “World Alzheimer Report 2018”⁵, afirmó que el costo anual para el manejo y tratamiento de la demencia fue de US$1 trillion, cifra que se duplicará para el 2030; por otro lado en países de Latinoamérica, específicamente Colombia, carecen de estudios acerca del costo que le traen enfermedades como el Alzheimer o demencia, un reporte del año 2009 habla de un costo aproximado de 2.000 millones de dólares, se estima que esta cifra no abarca ni la mayoría de pacientes diagnosticados y tratados, debido a que gran parte de estos adultos mayores se encuentran en el hogar, y la atención que reciben es por su núcleo familiar y red de apoyo cercano, consecuencia de que el enfoque que brinda la salud pública colombiana no permite que se creen espacios óptimos para atender las necesidades básicas de este tipo de pacientes⁶.

Para conocer las  necesidades de cuidado de estos pacientes, se hace  necesario identificar aspectos derivados de los cambios que vienen con el progreso de la enfermedad, estos se relacionan con el estado emocional, los conocidos como síntomas neuropsiquiátricos tales como depresión, ansiedad, desmotivación, apatía e irritabilidad, que por supuesto afectan la calidad de vida del paciente y de su entorno familiar por el aumento de la carga del cuidador principal, sin embargo, los cambios físicos no se hacen esperar, a diferencia de lo que se cree, estas enfermedades crónicas, causan síntomas como dolor, agitación, disnea, dificultad para la deglución y desnutrición⁷, en la actualidad no existe cura para el Alzheimer y/o  demencia, ya que se desconoce cómo detener esta apoptosis neuronal, y cómo detener esa sobreproducción de proteínas, sin embargo se adelantan investigaciones que buscan conocer el cerebro tanto y más como conocemos otros órganos humanos, así que por ahora el tratamiento de estas enfermedades crónicas está dado por el manejo de los síntomas y el uso de terapias alternativas que tienen múltiples beneficios en la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador principal o núcleo familiar  en los diferentes entornos ya sea domiciliario, institucionalizado entre otros⁷.

Lo anterior genera un desafío para los profesionales en salud, ya que requieren indagar en aspectos relevantes de cuidado  que les permitan brindar  una  atención integral a estos pacientes, ya que ocasiones suelen ser infradiagnosticados o al contrario tener un diagnóstico erróneo  confundiéndose la patología  como propia del  proceso de  envejecimiento, estas situaciones se atribuyen a la falta de investigación sobre pautas que guíen el diagnóstico, tratamiento  y necesidades de los pacientes⁸.

Situación que pone en aprietos a los profesionales de salud que buscan brindar cuidado a estos pacientes, ya que no existen modelos de atención que tenga en cuenta las necesidades de cuidado, o en otros casos el problema consiste en que estos pacientes suelen tener un diagnóstico erróneo.
A la fecha se ha encontrado literatura incipiente sobre la evidencia científica del cuidado a los pacientes con demencia  y/o Alzheimer partiendo de sus necesidades de cuidado; múltiples estudios descriptivos, se enfocan en el desarrollo de la enfermedad, causas y consecuencias de ésta, sin contar que la mayoría de estas revisiones provienen de Europa, Estados Unidos o países como Japón; por lo anterior, surge la necesidad de identificar la evidencia científica que hay en Latinoamérica, respecto a las necesidades de cuidado de los pacientes con demencia y/o Alzheimer.
Es aquí donde surge la necesidad de indagar acerca de la evidencia científica al respecto; que permita establecer un camino en pro de atender las necesidades de cuidado de los pacientes que padecen estas enfermedades crónicas, con el fin de poder brindar cuidados de enfermería apropiados.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó una revisión integrativa⁹, ya que este tipo de revisión permite realizar una síntesis de conocimiento a partir de investigaciones anteriores, permitiendo aportar una compresión más profunda del tema¹⁰, siguiendo un proceso de análisis sistemático, que posibilita identificar vacíos de conocimiento y las necesidades futuras de investigación, que otro tipo de revisión no aportaría. La revisión se hace bajo la metodología propuesta por Ganong¹¹, quien plantea cinco pasos para su desarrollo: selección de pregunta para la revisión, búsqueda y selección de estudios de acuerdo con criterios establecidos, representación de las características de los estudios, información relevante y valoración de los hallazgos, interpretación y síntesis de la información.
Durante el periodo Julio 2018 - febrero de 2019 se realizó una búsqueda en las bases de datos: Embase, Ovid, PubMed, Proquest, SciELO, Redalyc, Web of Science y Scopus,

Como se observa en la Figura 1. Las palabras clave utilizadas fueron: Atención al Paciente, pacientes, demencia, enfermería, necesidades, Alzheimer, las cuales se combinaron mediante los operadores booleanos “AND” y “OR”. Los criterios de inclusión fueron: artículos de texto completo, en el idioma inglés, español y portugués, publicados en el periodo del año 2013 a 2019. Se excluyeron: 165 artículos. Los artículos que se encuentran repetidos en diferentes bases de datos se consideraron sólo una vez. La pregunta norteadora para realizar esta revisión fue ¿Cuáles son las necesidades de cuidado en pacientes con demencia y/o Alzheimer?

La revisión cumplió con todos los principios éticos nacionales e internacionales que rigen la investigación, sin conflictos de intereses, así mismo se respetaron los derechos de autor, realizando las citaciones especificas y dando crédito a los autores revisados, de igual manera se tuvieron en cuenta los criterios de calidad PRISMA para revisiones integrativas.

Figura 1. Diagrama de flujo de identificación selección e inclusión de los estudios¹²

RESULTADOS

Caracterización de los artículos

Se identificaron 230 artículos, de los cuales 20 cumplieron los criterios de inclusión para conformar la muestra de esta revisión integradora. Se caracterizó cada uno de los artículos seleccionados y se realizó un análisis exhaustivo de los contenidos; se elaboró una matriz de análisis con los siguientes datos: título, año, país de origen, objetivo, métodos, resultados categorías identificadas, características de los pacientes discusión, conclusiones y referente teórico, como se observa en la Tabla 1.

Los artículos fueron publicados en las revistas científicas: Dement Geriatr Cogn Dis International Journal of Integrated Care, Karger Publishers, Wolters Kluwer Health, Inc, PLOS ONE, Revista Colombiana de Psiquiatría, Frontiers in Behavioral Neuroscience, BioMed Central Country of Publication, Centro Colaborador Español del Instituto Joanna Briggs, Revista Peruana de Medicina, Revista Española de Geriatría y Gerontología.

En relación con el año de publicación, durante el periodo del 2012 al 2016 se identificaron 15 artículos, del 2017 a 2019 cinco artículos. El total de los estudios que son de tipo cualitativo, son quince, por otro lado, los de enfoque de cuantitativo son seis; 5 de ellos con un enfoque sistemático.

Tabla 1.  Artículos incluidos en la síntesis

Fuente: Elaboración propia

Se realizó el respectivo análisis del contenido de cada artículo, donde se describen los principales resultados identificados por diferentes autores, donde se extraen las coincidencias, y se reagrupan los estudios con el ánimo de proponer categorías y subcategorías que permitan entender a profundidad el fenómeno revisado, como lo muestra la Figura 2.  Se identificó una categoría central y tres subcategorías, las cuales serán enunciadas a continuación.

Figura 2. Necesidades básicas de cuidado en los pacientes con demencia y Alzheimer

Necesidades de cuidado físicas

Dolor

Una de las necesidades menos atendidas y más importantes para los pacientes que sufren Alzheimer y/o demencia está relacionado con el dolor, síntoma que muchas veces no es diagnosticado y tratado en el primer nivel de atención, por su condición clínica, la cual se caracteriza por tener estados anímicos cambiantes; poco nivel de orientación e incluso pérdida de conciencia de sí mismos, llevando a una atención regular por parte del profesional de salud puesto que para ellos, síntomas que reflejen dolor es solo comportamientos comunes de estos pacientes, esto tiene como consecuencia, una sobremedicación de analgésicos o que sean subdiagnosticados con otras enfermedades poniendo a estos pacientes en un alto riesgo de intoxicación por polifarmacia¹³. Como ya se había mencionado anteriormente estas enfermedades crónicas muchas veces desencadenan enfermedades vasculares de tipo neuropático, causando una lesión en la sustancia blanca, que además de producir dolor, causan síntomas neuropsiquiátricos, tales como el insomnio, desmotivación, disfagia, entre otros, que exacerban el cuadro de dolor en estos pacientes, puesto que cuando se presentan estos signos y síntomas, el paciente ya está en una etapa avanzada lo que le dificulta verbalizar las características del dolor: duración, intensidad, localización^13,14.  

Algunas investigaciones han demostrado que la administración de analgésicos como: acetaminofén, opioides y AINES, demuestran una mejoría notoria en la evaluación de dolor, ya sea por efecto placebo o por los cambios que se presentan después de su administración¹⁵. Se han descrito múltiples escalas que permiten evaluar el dolor y la efectividad de las intervenciones de cuidado, por ejemplo, “Abbey Pain Scale”¹⁶, adaptada para el dolor crónico, otra escala como “Doloplus-2”¹⁷, que se encuentra modificada para aquellos pacientes de Alzheimer y demencia, que no pueden verbalizar el dolor, dicha escala evalúa los parámetros de acuerdo a las reacciones somáticas, psicomotoras y psicosociales; algunas características que dicha escala tiene en cuenta en los pacientes son las posturas corporales que reflejan dolor, protección de ciertas áreas del cuerpo donde refieren dolor, disminución de la movilidad y alteraciones en el comportamiento;  por otro lado una adaptación de la Escala Face, Legs, Activity, Cry, Consolability “FLACC”¹⁸, utilizada para evaluar el dolor en los niños, que fue ajustada para evaluar el dolor en estos pacientes y recibió el nombre de Pain Assessment in Advanced Dementia Scale  “PAINAD”¹⁹, considerada  la más utilizada en el ámbito hospitalario, el profesional dispuesto a usar esta herramienta no requiere de un conocimiento previo de la condición actual del paciente haciendo más práctico su uso diario; en los casos en que los pacientes se encuentran a cargo de su núcleo familiar se sugiere el uso de la escala Pain Assessment Checklist For Seniors With Limited Ability To Communicate “PACSLAC”²⁰, que permite evaluar de forma continua los cambios en el comportamiento identificando los episodios de dolor lo que les permitirá actuar frente a él²¹. No existe evidencia suficiente acerca de la aplicación de estas escalas y de cómo mejoran o ayudan a pautar un cuidado específico para esta necesidad, sin embargo, se considera que su uso puede ser eficaz a la hora de establecer las intervenciones de cuidado específicas para tratar el dolor de las personas con demencia.

Es fundamental tener en cuenta otras comorbilidades que vienen acompañadas con el progreso tanto de la enfermedad, como de la edad, cuando las comorbilidades están relacionadas con la funcionalidad del adulto mayor, haciendo que pase la mayor parte del tiempo en cama, se debe priorizar la evaluación del estado de la piel, para prevenir la aparición de lesiones por presión, que pueden causar dolor; también se debe realizar una valoración de la función intestinal pues la actividad física con la edad disminuye haciendo que el hábito intestinal se pierda y causando a su vez otro foco de dolor, por esta razón la nutrición también juega un papel fundamental, puesto que si es adecuada nos ayudará a prevenir la aparición de estos focos de dolor y mejorar el estado del paciente²².

Manejo de la Nutrición

Cuando la enfermedad del Alzheimer y/o demencia avanza a una etapa crónica progresiva, los pacientes van perdiendo la autonomía en las actividades de la vida diaria, un ejemplo, es la nutrición; adicional a esto los cambios fisiológicos hacen que el adulto mayor disminuya el sentido del gusto, y la perspectiva sobre la comida haciendo que prefieran los alimentos por su color y variedad de colores en el plato de comida, que por el contenido real y aporte nutricional de este²³.

Con el deterioro cognitivo estos pacientes tienen un alto consumo de alimentos como: dulces, y proteínas como carnes rojas, pescados, pollo, etc., con el progreso de la enfermedad, disminuye el consumo de alimentos, lo que causa un déficit de vitaminas como B12, B6, betacarotenos y omega tres, cambios que si no se perciben a tiempo llevan a una desnutrición²⁴. Múltiples estudios aseguran que una dieta equilibrada debe incluir frutos secos, verduras, legumbres y proteínas ya que aportan un mayor porcentaje de monoinsaturados, disminuyendo el deterioro cognitivo, además  estos nutrientes reducen el riesgo de la incidencia de demencias vasculares y tipo Alzheimer; razón por la cual se sugiere que se tenga un plan de alimentación con estos pacientes, que incluya un horario de comida, variedad en el uso de estos alimentos, y que además de esto se tenga en cuenta la opinión de ellos en cuanto a los alimentos que les gustan o no para asegurar que este plan de cuidado sea efectivo²⁴. Se cree que existen cambios corticales de la deglución que comienzan progresivamente hasta que la disfagia se hace evidente con problemas como: daño en el control motor oral de la comida, retención de los alimentos  en la vallecula epiglótica e incluso en algunos casos la función de la masticación se encuentra ausente, razón por la cual es fundamental una vigilancia constante durante el consumo de alimentos, ya que existe un riesgo de broncoaspiración y muerte en los pacientes que consumen alimentos solos y se encuentran en una demencia o Alzheimer avanzados²⁵. Se sugiere que el uso de la nutrición enteral por sondas nasogástricas o gastrostomías sea solo cuando la condición del paciente lo indique, teniendo en cuenta las consideraciones éticas del profesional de salud, recordando que la disminución de la ingesta de alimentos está directamente relacionada con el deterioro cognitivo más no en muchos casos con un deterioro en la funcionalidad^26,27.

Algunas intervenciones de enfermería útiles para el manejo de esta necesidad están enfocadas con la educación al personal de salud y al cuidador principal, en temas como el manejo de la nutrición y vigilancia en su consumo, tener en cuenta si es necesario el cambio del entorno haciendo que el paciente se sienta cómodo en el lugar donde consume alimentos, además de esto utilizar colores llamativos en la porcelana donde están servidos los alimentos esto con el fin de que el proceso de cuidado sea más efectivo y el paciente se sienta incluido en este proceso y no puesto en un plan obligatorio que tiene que seguir paso a paso sin tener en cuenta sus gustos y necesidades^26,27.

Necesidades de cuidado psicológicas

Signos Conductuales: Los síntomas conductuales representan una necesidad de atención tanto para los pacientes, como para sus familias y/o cuidadores principales, puesto que estos síntomas son los que más afectan la dinámica familiar haciendo que el cuidado se delegue a terceros (instituciones hospitalarias, o centros de atención para el adulto mayor) por su difícil manejo²⁸.
Los síntomas conductuales conocidos en el ámbito hospitalario como síntomas psicológicos, se agrupan en dos clases diferentes: los síntomas psicológicos complejos que se pueden evidenciar durante la entrevista con el paciente y su acompañante (la depresión, alteración en el pensamiento, ansiedad, euforia, etc.); y los signos propiamente que corresponder al desarrollo de la enfermedad como por ejemplo: la desinhibición, la agresividad, trastornos del sueño, irritabilidad, alucinaciones, disminución del apetito etc, básicamente serían los referidos por el familiar y el paciente según corresponda²⁹. Es aquí donde surge el gran reto de los profesionales de la salud, puesto que aún no hay suficiente evidencia de cómo evitarlos o por lo menos tratarlos, pero un punto clave en la elaboración de estos cuidados, está en tener en cuenta las comorbilidades, la administración de medicamentos que bien ya se ha descrito que fármacos inhibidores de la colinesterasa, produce una disminución de la alucinaciones, apatía, incluso de la agitación y la agresividad y por último tener en cuenta al paciente como un ser holístico que puede mejorar o empeorar con sus dinámicas en el contexto que se mueve^29,30.

Algunas herramientas útiles para evaluar la aparición y progresión de estos síntomas las provee la “IPA” que por sus siglas en inglés traduce: International Psychogeriatric Association, el manejo que propone esta asociación está dado en unas guías, la primera que hace toda una descripción de los síntomas y la segunda que tiene un enfoque hacia las intervenciones de enfermería³¹. Por otro lado, en Colombia el ministerio de salud en el año del 2017 lanza una guía denominada “Guía práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento del trastorno neurocognoscitivo mayor (Demencia) (Adopción)”, donde se expone el manejo que se debe tener con estos pacientes y la política actual cómo influye en su atención³². Existen instrumentos para evaluar la depresión como por ejemplo el “Inventario de depresión de Beck” (BDI- II)³³, que a partir de 21 preguntas se obtiene un puntaje indicando el nivel de depresión, la literatura describe que es el más usado en las prácticas clínicas por su fácil uso y practicidad para los profesionales a cargo. Para la evaluación de los procesos cognitivos como la orientación, atención, concentración, entre otros. Existe una herramienta llamada “Neuropsi”³⁴, su uso es algo más extenso debido a que su valoración requiere de un tiempo de 25-30 min, sin embargo, se sugiere el uso de estas herramientas ya que pueden ser útiles a la hora de valorar a los pacientes con Alzheimer y demencia y plantear un plan de cuidados efectivo y más real³⁵.

Apoyo en los procesos cognitivos: El primer signo de aparición del Alzheimer  y/o demencia, es el olvido inmediato de hechos recientes que le sucedieron al paciente, es decir afecta la memoria a corto plazo, hasta que invade progresivamente a la memoria de largo plazo, cada año el paciente sufre un deterioro del 10% alcanzando hasta un deterioro del 20% en su capacidad cognitiva cuando la enfermedad se encuentra en un estado moderado de afectación³⁶, lo cual  afecta el uso de medidas preventivas debido al avance tan significativo en tan poco tiempo; los factores que pueden afectar o hacer que estos porcentajes aumenten están relacionados con la edad (a mayor edad mayor riesgo), el sexo femenino y bajo nivel educativo³⁶.

Otros síntomas que presentan los pacientes con Alzheimer están relacionados con la agnosia que corresponde a la incapacidad de reconocer el deterioro cognitivo del estado actual del paciente, negación del cuadro clínico seguido de una justificación con tal de no admitir el proceso de enfermedad, el cuidador principal puede confundir estos síntomas con alucinaciones³⁷; en el área clínica se puede usar la herramienta “Mini Mental”, que permite la valoración de 19 ítems, relacionados con, la repetición de palabras, recordar estas palabras, dar significados de objetos, recordar nombres y apellidos entre otros, se considera que es la más útil ya que nos puede brindar una luz del deterioro cognitivo en el cual el paciente se encuentra al momento de la entrevista de enfermería y/o consulta³⁸.

Algunos artículos aseguran que la actividad física alternada con juegos puede ser una opción para los pacientes que no tienen  limitaciones físicas en realizarla ya que favorece la toma de decisiones, la rapidez mental, la búsqueda más rápida de soluciones; por otro lado las actividades físicas o juegos que implican el uso de fuerza, aseguran que mejora la memoria asociativa ya que son actividades que requieren de repeticiones, lo cual facilita la memorización de estas actividades, aún no se ha demostrado científicamente cómo es que la actividad física provee este tipo de beneficios pero algunas teorías señalan la disminución del estrés oxidativo y el aumento de la vascularización cerebral³⁹.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que la enfermedad de Alzheimer tiene una repercusión en el procesamiento de estímulos sensoriales lo cual dificulta la ejecución de la respuesta motora, que se traduce en la pérdida del equilibrio⁴⁰, dificultando el uso de la actividad física como tratamiento,  pero en estos casos se sugieren las actividades manuales, no existe evidencia de su eficacia para la prevención de la aparición de estos síntomas, pero si se establecen relaciones con la mejora del procesamiento de palabras y recordarlas al poco tiempo. La pérdida del equilibrio a su vez conlleva la pérdida de la independencia en las actividades de la vida diaria, lo cual afecta directamente la dinámica familiar y social, incluso causando la sobrecarga en el cuidador⁴⁰.

Necesidades de cuidado a nivel social

Calidad de vida del paciente:  La pérdida de la memoria y el daño en el sistema nervioso generado por la Enfermedad de Alzheimer no es lo único que puede afectar a la persona que la padece, ya que a su vez disminuye notablemente la capacidad de realizar actividades de la vida cotidiana, afectando la calidad de vida⁴¹. Aunque ningún estudio ha demostrado poder detener esta enfermedad algunos de ellos refieren que la ausencia de la actividad física y la falta de interacción con otras personas podría ser un desencadenante y aumentar  gradualmente su desarrollo, por otra parte argumentan que estados constantes de tensión y la presencia de comorbilidades pueden empeorar notablemente la función cognitiva, llevando a estos pacientes a un deterioro mayor, haciendo que pierdan su independencia y por ende su estilo de vida⁴¹. La participación de un equipo multidisciplinario que interviene en la obtención de un diagnóstico oportuno podría mejorar el bienestar social de estas personas, buscando la forma de llegar a ciertos acuerdos que permitan que se siga llevando un estilo de vida similar al anterior del desarrollo de la enfermedad, a su vez, permitiendo una autonomía en las actividades que el paciente aún pueda realizar por sí solo⁴². Actualmente existen algunas escalas que pueden ser útiles en la valoración de la pérdida de la funcionalidad en ciertas actividades de la vida diaria tales como:  la escala AIED que permita evaluar las actividades de la vida diaria de una persona con demencia  identificando el nivel de deterioro funcional y la autonomía para suplir sus necesidades básicas⁴³, otra herramientas como Mini Examen del Estado Mental “MEEM”⁴⁴ y el Clinical Dementia Rating “CDR”⁴⁵que les permite evaluar que tan deteriorada está la capacidad de realizar estas actividades con relación en la fase en la que se encuentra la enfermedad. Así como la Escala del Equilibrio Funcional de Berg “EEFB” que permite evaluar la estabilidad de lo más fácil a lo más complejo, del mismo modo que el Timed Up-and-Go “TUG”⁴⁶ que identifica el tiempo y la duración de una actividad a otra. l uso en conjunto de estas herramientas permite estimar la capacidad que tiene una persona de realizar las actividades de la vida cotidiana⁴⁰.

Existe evidencia científica de como la actividad física y la hidroterapia pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes, mejorando la autoestima, además, fomentan el desarrollo motor (equilibrio y fuerza) y el desarrollo de habilidades sociales en estos pacientes⁴⁷. Otra terapia alternativa mencionada reciente es la “Terapia de Reminiscencia”, que consiste en la recuperación de eventos importantes en la vida de estos pacientes por medio de fotos, canciones, aromas y texturas, lo cual les permite a los pacientes recordar estos acontecimientos de su vida de una manera más amigable, disminuyendo los episodios de pérdida de control emocional por encontrarse alejados de su realidad actual, lo cual puede mejorar potencialmente su calidad de vida⁴⁸.

Fomentar la calidad de vida del cuidador: Los pacientes con Alzheimer y demencia requieren de un cuidador permanente que esté apoyando las actividades de la vida diaria, situación que muchas veces se convierte en compleja debido a que reducen su capacidad de crecimiento personal y profesional de su cuidador y al mismo tiempo generan en el cuidador múltiples trastornos de salud⁴⁹, razón por la cual se empezó  a creer que no solo era necesario proporcionar calidad de vida al paciente sino que al mismo tiempo a su cuidador, evaluando varios factores que le pueden generar algún tipo de enfermedad, lo que llevó a realizar algunos estudios evaluando de forma simultánea al cuidador y al sujeto de cuidado descartando diferentes comorbilidades que se puedan producir por las constante tensión laboral^50,51. Se cree que la constante presión, el desgaste físico y la gran responsabilidad que ocasiona estar a cargo de una persona con demencia puede generar estar en un constante estrés, una forma clara de disminuirlo es realizando actividades de tipo educativo que favorezcan a la comunicación con otras personas y al mismo tiempo permita que el cuidador verbalice sus emociones⁵², algunos artículos han evidenciado como la carga laboral del cuidador es grande generando diferentes síntomas que pueden alterar su salud, de allí nacieron escalas que permitieran evaluar la sobrecarga laboral como por ejemplo, Zarita Burden Scale “ZS”⁵³ que mide el exceso laboral del cuidador ,Goldberg Depression Scale “GDS” y Goldberg Anxiety Scale “GAS”⁵⁴, que determinan el grado de ansiedad y depresión , Estas escalas  les permitieron dar un aproximado de los síntomas que pueden presentar las personas a cargo del cuidado; no obstante la mayoría de cuidadores son personas sin ningún tipo de estudio que generalmente es un miembro de la familia⁵⁵, por tal motivo algunas investigaciones van dirigidas a intervenciones de carácter educativo favoreciendo al cuidador y sujeto de cuidado⁵⁶ al mismo tiempo se crea la importancia de la participación de diferentes grupos sociales que apoyen al cuidador a compartir su realidad, proporcionándole diferente tipo de ayuda a nivel social, familiar y económico⁵⁷.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta revisión están soportados por el desarrollo de tres categorías principales que permiten entender las necesidades de cuidado de los pacientes con demencia y/o Alzheimer, necesidades físicas, psicológicas y sociales. Es importante tener presente que tan solo 13 de los artículos escogidos para realizar esta revisión sistemática, pertenecen a países de América Latina, lo que denota déficit de interés por abordar el tema.

Por otro lado, mediante la recolección y análisis de diferentes artículos, se logró evidenciar como el incipiente abordaje en la atención de los pacientes con demencia y/o Alzheimer puede incrementar rápidamente la prevalencia de esta enfermedad, puesto que existe un déficit de conocimiento por parte de los profesionales en el momento de diagnosticar   un paciente con esta condición. En cuanto a las necesidades físicas como por ejemplo el dolor, no se tiene un manejo adecuado, no se realiza una valoración específica y planeada de las necesidades de la población, abusando en ocasiones de los medicamentos sin tener una mirada amplia del paciente, lo que lo lleva a generar nuevas complicaciones en otras áreas. Frente a esto es importante que, a nivel mundial, las naciones se preparen con estrategias relacionadas con la prevención y tratamiento, incluyendo políticas de salud pública, o usando las actuales, de modo que el principal objetivo sea mejorar la calidad de vida y el diagnóstico temprano para este tipo de enfermedades logrando así disminuir los costos y el número de pacientes diagnosticados con esta enfermedad⁵⁸.

Actualmente no existe un tratamiento que puede detener o mitigar los síntomas de estas enfermedades, razón por la cual el tratamiento está enfocado en el control de los síntomas que vaya cursando cada paciente, es por esto que el diagnóstico temprano se convierte en el mejor aliado para tratar el deterioro cognitivo y demás síntomas primarios⁵⁹; por otro lado, las comorbilidades de estos pacientes tienden a afectar en su diagnóstico.

Esta premisa se puede soportar con un  estudio realizado en México, donde se concluye que la hipertensión arterial aumenta el riesgo de demencia en un 1,5%, además  afirman que los síndromes metabólicos  se relacionaban más a menudo con demencia sobre todo si el paciente presenta un deterioro cognitivo previo ya sea amnésico o no, de igual forma menciona que las enfermedades vasculares representan un 10% en el deterioro cognitivo después del primer evento y representa un 33% en las enfermedades vasculares recurrentes; estos  sumados al  consumo de tabaco, alcohol y el bajo nivel educativo son los que se consideran los factores de riesgo más importantes y que influyen en la aparición de estas patologías⁶⁰. Por otro lado se discute y se llega a la conclusión de que el deterioro cognitivo a su vez debe ir de la mano con los síntomas conductuales, puntualmente con la depresión, estudios anteriores demostraron que el manejo de la depresión puede mitigar el deterioro cognitivo significativamente, puesto que a mayor depresión el adulto mayor pierde la motivación en el desempeño de las actividades de la vida diaria, aunque se considere que el lenguaje sea independiente del deterioro cognitivo, en muchos casos la depresión llega a afectarlo  impidiendo que el paciente pueda verbalizar sus necesidades con el cuidador principal, o con los profesionales de la salud a su cargo⁶¹. El daño cognitivo a su vez causa pérdida de la memoria ya sea autobiográfica o semántica, muchas veces este padecimiento como tal puede ser confundido con el proceso de envejecimiento normal⁶², sin embargo algunos tratamientos alternativos ayudarán al manejo de estos síntomas conductuales como por ejemplo, la musicoterapia que representa beneficios como la reducción del impacto de la enfermedad y retrasar el deterioro cognitivo, además reduce el nivel de depresión, ansiedad y la agitación  lo que se relaciona con el aumento de endorfinas y cortisol  cuando se realizan estas terapias; pero aún se denota una falta de evidencia científica con respecto al uso de estas terapias alternativas^63,64.

Por último y no menos importante, está la afectación que tienen directamente con su entorno social; ya que como bien lo decíamos, muchos de estos pacientes, al ver que su enfermedad avanza y que poco a poco van perdiendo la memoria de eventos significativos con sus familiares y/o entorno social, empiezan a presentar sentimientos de temor y vergüenza; optando por tomar distancia de ellos y volverse más reservados con sus cosas; de igual manera, con el tiempo no solo termina afectando su calidad de vida y autoestima, sino también su funcionalidad volviéndolos cada vez más dependientes de las personas y que de alguna u otra manera termina generando una gran carga familiar, ya que muchos de sus familiares optan por cambiar roles y así ajustar su vida en relación al familiar con demencia y/o Alzheimer.  Mazcayano y col, afirman que en relación al estigma social que presenta el cuidador, se logra entender que gira en torno al “que dirán”, ya que algunos síntomas que presenta el familiar con demencia y/o Alzheimer como la agitación o incontinencia, y el uso de ropa no adecuada, genera un sentimiento de vergüenza para el familiar que lo acompaña y que termina por aislarse también de su entorno social para así evitar ser juzgados⁶⁵.

CONCLUSIONES

A partir de esta revisión científica de literatura, se evidencio el incipiente desarrollo de investigación respecto a la demencia en el contexto Latinoamericano. Así mismo se encontraron  tres necesidades de cuidado como: necesidades de cuidado físico donde se evaluaron aspectos como el dolor y el manejo de la nutrición, necesidades de cuidado psicológicas, donde evidenciamos la necesidad de evaluar y manejar los síntomas conductuales y el creciente apoyo que requieren estos pacientes para la realización de procesos cognitivos; por ultimo las necesidades de cuidado a nivel social, donde es fundamental procurar la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador.  

No existe la suficiente evidencia científica sobre qué beneficios traen estas intervenciones; frente a esto se considera necesario la posibilidad de generar protocolos en la atención de este tipo de pacientes basados en sus propias necesidades y que a su vez se reporten sus beneficios para tener un referente teórico-práctico de este.

Se identificó  además la necesidad de generar capacitaciones a todo el profesional sanitario, no solo enfermeros sino al grupo interdisciplinario que se encuentra en constante contacto con pacientes diagnosticados con Alzheimer y/o demencia, con el objetivo de brindar unas adecuadas intervenciones, con el fin de que sus intervenciones están encaminadas a fortalecer el cuidado y la identificación de las necesidades específicas; se espera además que con la preparación del profesional se pueda llegar a un diagnóstico oportuno, ya que como bien se explicó  anteriormente, una pronta identificación de la enfermedad, disminuye notablemente la evolución de esta y fortalece más la funcionalidad de ellos.

Por otro lado se denota un vacío de conocimiento en países de Latinoamérica, demostrando que países de primer mundo se encuentran mucho más actualizados respecto a un diagnóstico temprano y oportuno de la demencia, y de igual manera dirigen intervenciones específicas de acuerdo al contexto de cada país; algo que no es acorde con las políticas de salud en Latinoamérica, ya que estas van enfocadas a las prácticas de tratamiento mas no de diagnóstico temprano, por ello consideramos importante más indagación científica respecto a una ruta de atención integral enfocada en cuidados no solo a nivel físico, sino direccionándolos a la parte psicológica, cognitiva, calidad de vida y cuidadores, tal y como lo presentamos anteriormente.

En este orden de ideas se hace necesario que más autores se incentiven en plantear soluciones y estrategias de atención a pacientes con demencia y/o Alzheimer, ya que se estima que la demencia es un problema que está aumentando y por tanto se debe estar preparado para su abordaje integral.

Conflicto de intereses:  Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

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