VOL. 11 Nº 1 ENERO – ABRIL 2020 BUCARAMANGA, COLOMBIA
E-ISSN: 2346-3414
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Soporte social y sobrecarga en cuidadores: revisión integrativa
Social support and caregiver burden: an integrative review
Suporte social e sobrecarga do cuidador: revisão integrativa
Lorena Rodríguez-Lombana1, Lorena Chaparro-Diaz2
1Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. E-mail: lorodriguezlo@unal.edu.co https://orcid.org/0000-0001-8099-1905
2Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. Autor de Correspondencia. E-mail: olchaparrod@unal.edu.co http://orcid.org/0000-0001-8241-8694
Histórico
Recibido: 17 de mayo de 2019
Aceptado: 9 de septiembre de 2019
Como citar este artículo: Rodríguez-Lombana L, Chaparro-Diaz L. Soporte social y sobrecarga en cuidadores: Revisión integrativa. Rev Cuid. 2020; 11(1): e885. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.885
©2020 Universidad de Santander. Este es un artículo de acceso abierto, distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution (CC BY-NC 4.0), que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente sean debidamente citados
Introducción: Describir las intervenciones de soporte social dirigidas a cuidadores familiares de personas con Enfermedad Crónica No Transmisible que modifican la percepción de sobrecarga, a través de una revisión integrativa. Materiales y Métodos: Revisión integrativa de la literatura, con alcance descriptivo con la búsqueda de artículos correlacionados al fenómeno en los últimos 10 años y los cuales fueron potencialmente relevantes para identificar, evaluar e integrar las conclusiones sobre las intervenciones en soporte social que modifican la sobrecarga del cuidado. Rigor metodológico con los parámetros establecidos por Whittemore y Knafl, desarrollando la presentación de los datos con la Declaración Prisma. Resultados: Se observa el prisma del soporte social en los cuidadores familiares de personas con Enfermedad Crónica No Trasmisible; muestra de análisis de 19 piezas investigativas (9 artículos cuantitativos, 7 cualitativos y 3 mixtos) con abordaje del 100% de la disciplina de enfermería. Análisis a partir de las categorías del perfil del cuidador, sobrecarga (física y emocional), cuidado de enfermería (a través del soporte social: informacional, emocional y cuidado continuo) y las intervenciones en soporte social, que se clasificaron desde lo educativo y emocional. Se identificó un vacío en el soporte instrumental ya que no se encontraron resultados asociados a este componente en las intervenciones de enfermería. Discusión: La mayoría de los estudios permitieron identificar que la mayoría de las intervenciones fueron individuales, grupales/familiares o la combinación de grupo familiar e individual. Conclusiones: Las intervenciones en soporte social a cuidadores familiares tienen una influencia positiva en la disminución de la sobrecarga del cuidado; se necesitan intervenciones a nivel rural y que aborden el soporte instrumental.
Palabras clave: Cuidadores; Apoyo Social; Enfermedad Crónica.
Abstract
Introduction: Through an integrative review, this study aims to describe the social support interventions on family caregivers of patients with Chronic Non-Communicable Diseases that modify the perception of caregiver burden. Materials and Methods: An integrative descriptive review of the literature was conducted for the search of articles correlated to the phenomenon over the last 10 years, which were potentially relevant to identify, evaluate and integrate the conclusions on social support interventions that modify caregiver burden. Methodological rigor was ensured following the parameters established by Whittemore and Knafl for data submission under the PRISMA Statement. Results: The prism of social support is observed in family caregivers of patients with Chronic Non-Transmissible Diseases with a sample of 19 pieces of research analyzed (9 quantitative articles, 7 qualitative articles, and 3 mixed articles), following a 100% nursing approach. An analysis was made based on the categories of caregivers’ profile, burden (physical and emotional), nursing care (through social support: informational, emotional and continuous care) and social support interventions ranging from educational to emotional aspects. A gap in instrumental support was found as we did not find any outcomes associated with this component in nursing interventions. Discussion: Most studies identified that most interventions were individual, group/family or the combination of family group and individual. Conclusions: Social support interventions on family caregivers have a positive influence on reducing caregiver burden. Interventions at the rural level are also required to address instrumental support.
Key words: Caregivers; Social Support; Chronic Disease.
Resumo
Introdução: Descrever as intervenções de apoio social direcionadas aos cuidadores familiares de pessoas com Doença Crônica Não Transmissível que modificam a percepção de sobrecarga, por meio de uma revisão integrativa. Materiais e Métodos: Revisão integrativa da literatura, com escopo descritivo, com busca de artigos correlacionados ao fenômeno nos últimos 10 anos e potencialmente relevantes para identificar, avaliar e integrar as conclusões sobre intervenções de apoio social que modificam a sobrecarga do cuidado. Rigor metodológico com os parâmetros estabelecidos por Whittemore e Knafl, desenvolvendo a apresentação dos dados com a Declaração Prisma. Resultados: O prisma do apoio social é observado em cuidadores familiares de pessoas com Doença Crônica Não Transmissível; amostra de análise de 19 trabalhos de pesquisa (9 quantitativos, 7 qualitativos e 3 artigos mistos) com abordagem 100% da disciplina de enfermagem. Análise baseada nas categorias de perfil do cuidador, sobrecarga (física e emocional), assistência de enfermagem (por meio de suporte social: assistência informacional, emocional e contínua) e intervenções de apoio social, classificadas nas categorias educacional e emocional. Foi identificada uma lacuna no suporte instrumental, pois não foram encontrados resultados associados a esse componente nas intervenções de enfermagem. Discussão: A maioria dos estudos permitiu identificar que a maioria das intervenções era individual, grupo / família ou a combinação de família e grupo individual. Conclusões: Intervenções de apoio social para cuidadores familiares influenciam positivamente na redução da sobrecarga de cuidado; são necessárias intervenções no nível rural e que abordem o apoio instrumental.
Palavras chave: Cuidadores; Apoio Social; Doença Crônica.
INTRODUCCIÓN
La Organización Mundial de la Salud define las Enfermedades Crónicas No Trasmisibles (ECNT) como una condición de salud que genera una alteración del funcionamiento orgánico o funcional permanente durante un periodo de tiempo mínimo de 6 meses. Su naturaleza es multicausal y no contagiosa, generalmente percibida por la persona que la padece como amenazante o incapacitante1.
En Colombia, se calcula son la causa del 71% del total de muertes registradas, con el 49.30% relacionadas con el sistema circulatorio, incluyendo las enfermedades cerebrovasculares, enfermedades hipertensivas y las enfermedades isquémicas del corazón. En segundo lugar, las neoplasias con un 15.03% siendo los tumores malignos de órganos digestivos y peritoneo los registrados como segunda causa de mortalidad2. Este panorama ha llevado en los últimos años a desarrollar diferentes políticas y programas de promoción y prevención que contribuyan al control, diagnóstico oportuno y manejo adecuado de las ECNT, como respuesta al aumento en los datos estadísticos asociados a la mortalidad.
Dentro de este proceso de cronicidad de una persona con ECNT, se experimenta necesidad de cambio de los estilos de vida, siendo un proceso que requiere supervisión, observación, cuidados especiales, adaptaciones y/o rehabilitación, por lo que toma posición de la persona en el contexto familiar, laboral y social3, lo que se expresa con sentimientos de pérdida de autonomía para el autocuidado, siendo necesario el acompañamiento, compromiso, apoyo y ayuda de otros constantemente, para lograr la adherencia al tratamiento y sobrellevar las exigencias especiales que la enfermedad trae consigo4.
Es así, que el cuidador familiar tomando este rol, se enfrenta a cambios en todos los aspectos de su vida, no solo al aceptar que su ser querido está viviendo en una situación de cronicidad, sino a la angustia del nuevo rol que debe asumir. Lo anterior, es producto de la exigencia en las actividades del cuidar relacionadas con la higiene, la alimentación, los medicamentos, las citas de control y el confort, viéndose afectada su forma independiente de vida, la libertad y la comodidad. Las investigaciones han demostrado consistentemente que los cuidadores experimentan enfermedades típicamente asociadas al estrés por la sobrecarga de cuidado como la depresión, ansiedad, fatiga, el aislamiento social, tensiones en las relaciones, disminución de la felicidad y tensiones financieras; en la salud física las manifestaciones son la reactividad cardiovascular, la disminución en la respuesta inmune, deterioro en su autocuidado con expresiones como el olvido en la toma de medicamentos, el cuidado en la dieta, ejercicio y sueño. Todo esto conlleva a la disminución de la calidad de vida y afectan la salud de los cuidadores3-6. Sin embargo, también se pueden identificar aspectos positivos en esta labor, como el complemento para el propósito de la vida y la fortaleza interna, la formación de un “vinculo especial”7, la mayor cercanía con su familiar y mejorar el nivel de resiliencia emocional8,9. Por tal razón, las mediciones de la sobrecarga (tanto objetivas como subjetivas) dentro del rol de cuidador, son necesarias para determinar qué tanto se ve afectada su calidad de vida.
Diferentes investigaciones realizadas en el contexto nacional e internacional demuestran que no coinciden los resultados encontrados entre las dos variables de sobrecarga, especialmente porque la población de cuidadores es diversa, con particularidades culturales diferentes y se manifiesta la necesidad de generar especificidad en el desarrollo del instrumento según los criterios particulares de cada cuidador10,11,20,12-19. Es necesario tener en cuenta otros factores como el tipo, la severidad y trayectoria de la enfermedad, lo que modifica la percepción de la sobrecarga e incluso el nivel de dependencia o condición crónica de la persona8.
Un recurso externo que se ha identificado como herramienta para abordar las necesidades del cuidador es el soporte social, el cual provee del apoyo necesario en momentos de crisis, y se expresa como una transacción interpersonal de tres aspectos que se ofrecen de una persona a otra: apoyo emocional que provee el sentimiento y estima, afecto, confianza, seguridad, cariño, empatía. Este tipo de apoyo es el que más se relaciona con la salud y la resiliencia en el individuo que lo recibe. El apoyo instrumental, provee ayuda tangible y material para la solución de un problema. Herramienta que ayuda a modificar la severidad de la enfermedad al solventar las necesidades básicas de quien se cuida. Y el apoyo informacional, implica las intervenciones de aconsejar, informar o guiar. Trae resultados positivos cuando se suministran en cantidades moderadas21.
Por lo expuesto anteriormente, se justifica la necesidad de realizar una descripción y análisis de la literatura por falta de evidencia científica de las intervenciones de soporte social que modifican la percepción de sobrecarga del cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible.
MATERIALES Y MÉTODOS
El presente estudio se realiza bajo la metodología de Revisión Integrativa de la Literatura, teniendo un alcance descriptivo, con la búsqueda de artículos correlacionados en los últimos 10 años, debido a que en este último periodo de tiempo, se ha evidenciado el análisis del fenómeno desde diferentes perspectivas, por lo cual se han abordado con estudios de metodología cuantitativa, cualitativa y mixtas, los cuales son potencialmente relevantes para identificar, evaluar e integrar los datos, las interpretaciones y las conclusiones sobre las intervenciones en soporte social que de alguna forma modifican las percepción de sobrecarga de los cuidadores de personas con ECNT.
La elaboración de esta investigación se fundamentó en los parámetros establecidos de Whittemore y Knafl22 cumpliendo con el rigor metodológico de las investigaciones primarias con las siguientes cinco etapas: 1. identificación del problema, 2. búsqueda de literatura, 3. evaluación de los datos, 4. análisis de los datos y 5. presentación de resultados23.
Figura 1. Proceso de selección de artículos
Fuente: Datos del estudio, 2017
En la Figura 1, se evidencia cada una de las etapas de rigor metodológico para revisiones integrativas propuesta por23, y se correlaciona directamente con el cumplimiento en el desarrollo de la misma.
La primera etapa, se contó con los siguientes criterios de inclusión: artículos indexados, estudios cualitativos, cuantitativos y mixtos, en idioma inglés, español y portugués, en donde se realizó intervenciones en soporte social (emocional, informacional y emocional) con cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, que a su vez, modificaran la percepción de sobrecarga del cuidado; se desarrolló la pregunta PICOT, para definir los criterios de selección y se orienta la revisión, así:
P: Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica
I: Soporte social
C: Intervenciones
O: Sobrecarga
T: 2008-2018
Se excluyeron las investigaciones realizadas con madres gestantes, con enfermedades mentales crónicas, investigaciones realizadas con pacientes y no con cuidadores, por alejarse del fenómeno a investigar.
En la segunda etapa, se realizó la búsqueda de la literatura con los términos DECs/Mesh: enfermedad crónica, soporte social, sobrecarga/costo de la enfermedad, cuidador familiar e intervención. Para las bases de datos de medline complete y EBSCO se utilizó la ecuación de búsqueda cuidador familiar AND apoyo social AND costo de la enfermedad / caregivers AND social support AND cost of illnes; para las bases de datos de Scielo y Science Direct se utilizó la ecuación cuidador familiar AND apoyo social / caregivers AND social support.
La presente investigación contó con 2 sesgos: Sesgos de selección, aplicado a la selección de bases de datos de mayor indexación en enfermería y ciencias de la salud, con una búsqueda exhaustiva para fundamentar el problema de investigación con información veraz, acuciosa y precisa. Y el sesgo de desgaste, aplicado en que todos los artículos seleccionados se vieron reflejados en los resultados y se incluyeron en el análisis para las conclusiones del estudio.
En la etapa 3, la evaluación de los datos se realizó bajo un método analítico sistemático que permitiera la interpretación exhaustiva e imparcial de los datos de fuentes primarias, con ayuda de un segundo revisor de manera independiente, con el fin de evaluar la evidencia de las piezas investigativas para luego organizarlas según las intervenciones. En esta etapa se materializa la presentación de la Declaración Prisma, la cual se presenta a continuación:
Figura 2. Declaración de la presentación PRISMA
En la etapa 4, se tomaron los 19 artículos con un formato dispuesto para organizar los datos de tal manera que se pudieran visualizar y comparar, a través de un formato diseñado para tal fin. Se realizaron las clasificaciones por categorías para los esquemas de análisis y extracción de conclusiones (Figura 2).
RESULTADOS
En la Tabla 1, se presentan los 19 artículos que cumplieron con los criterios de inclusión para la revisión integrativa, y como se van a nombrar a continuación para la comprensión del lector.
Tabla 1. Publicaciones Incluidas
Fuente: Datos del estudio, 2017
En la etapa 5, se realizó la presentación de las piezas investigativas, a través de un informe final que evidencia que el 100% de las publicaciones son de la disciplina de enfermería, correlacionadas a las intervenciones en soporte social dirigidas a cuidadores familiares de personas con ECNT que modifican de una u otra forma la percepción de sobrecarga del cuidado, y donde el 60% equivale a la formación académica de maestría.
Los países con más aportes en el tema, son Colombia (40%/8) y España (15%/3), aunque el idioma de indexación fue inglés (50%/10). Dentro de la revisión integrativa se encontró piezas literarias con diferentes metodologías: cuantitativa (9/47%), cualitativa (7/39%) y mixta (3/15%) lo que permitió un abordaje del tema desde diferentes perspectivas (Tabla 2).
Se realizó la clasificación de las piezas literarias a partir de los 3 tipos de apoyo social. se encontró que 11 (60%) de los artículos tienen como base el apoyo informacional y 8 (40%) obedecen a artículos de apoyo emocional. En cuanto a los enfoques teóricos existen 6 líneas que permiten entender que la sobrecarga del cuidador y la intervención sobre ésta puede ser analizada desde diversos puntos de vista. Para el caso del enfoque de salud pública, se determina como las enfermedades crónicas afectan también al cuidador, empeorando la situación epidemiológica y generando un complejo circulo entre la diada paciente – cuidador. En el caso de la teoría del estrés se observa que los estudios revisan la salud mental del cuidador, como elemento para planear la intervención. En cuanto a la línea educativa, reúne trabajos más diversos, que se refieren a la parte informacional del apoyo a los cuidadores, a través de los métodos para la enseñanza en el manejo de pacientes crónicos. En esta parte encontramos trabajos desde el enfoque diferencial, preocupados por la condición étnica y otros desde la edumática.
Se encontró que los instrumentos utilizados en las piezas investigativas corresponden a:
Tabla 2. Tipo de investigación y metodología utilizada por las diferentes piezas literarias
Fuente: Datos del estudio, 2017
Dentro de las intervenciones en soporte social planteadas en las piezas investigativas, se encontraron:
Tabla 3. Tipo de intervención realizada como soporte social a cuidadores familiares de personas con Enfermedad Crónica
Fuente: Datos del estudio, 2017
Se evidencia que se necesita de un elemento físico acompañado de las sesiones educativas para que se encuentre adherencia de los cuidadores familiares a las intervenciones y realmente se impacte en la disminución de la sobrecarga en el cuidado.
DISCUSIÓN
Se realiza un análisis de los documentos encontrados sobre las intervenciones en soporte social dirigidas a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible que modifican la percepción de la sobrecarga, las cuales se analizan desde los dos tipos de apoyo social que se encontraron como herramienta de intervención: el apoyo informacional y el emocional.
En la Figura 3, se concentra la información a partir de 3 categorías, así:
Figura 3. Categorías de intervenciones en Soporte Social
Fuente: Datos del estudio, 2017
Se aborda la primera categoría, de Cuidadores de pacientes con ECNT, donde se considera el perfil del cuidador, los cuales en su mayoría muestran a la mujer como la encargada de brindar el cuidado a pacientes en condición de cronicidad en el hogar28-33. Por tanto, la variable de género es fundamental para describir el elemento de la sobrecarga, en la medida que culturalmente se cree que el cuidado ha sido liderado por las mujeres. Existe una mediana de 52 ±16 años y se indica que existe un parentesco en primer y segundo grado de consanguinidad, siendo las madres, las hijas, las esposas e incluso las nietas las encargadas del cuidado28-33.
Las razones para asumir el cuidado del paciente, se encuentra el de los costos del cuidado y la incapacidad del paciente para adaptarse a un cuidador externo30,34, pero se observa también, que existe un envejecimiento en la población de cuidadores, lo cual hace que el cuidado sea mucho más complejo35.
En la sobrecarga, se encontró que varios de los artículos cualitativos y cuantitativos recogen datos tales como el desarrollo de síntomas de depresión y de enfermedades coronarias asociados a sentimientos negativos y de frustración por el estado del paciente29,30. En este sentido la sobrecarga debe ser trabajada a través de planes de autocuidado emocional29,30,27,33,40-42. En cuanto a la sintomatología por sobrecarga física está asociado a aquellos cuidadores que perciben mayor dependencia por parte de los pacientes en sus tareas diarias25,39,41. Desde esta perspectiva existen variables que están asociadas a la funcionalidad de la relación de la díada paciente-cuidador. Siendo importante resaltar que en aquellos estudios donde el paciente coopera con el cuidado es menor la percepción de carga25.
Desde el Cuidado de Enfermería, se realiza un análisis del papel de enfermería en este contexto, el cual está centrado en dirigir acciones de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, desde el contexto del autocuidado. Se considera esencial establecer desde la literatura los elementos que ofrecen tanto el apoyo informacional como emocional, derivados de la intervención de enfermería, para posteriormente establecer la caracterización de un modelo de Cuidado Continuo que contribuya al apoyo instrumental y a disminuir los riesgos de presentar patologías agudas y cónicas, disminuyendo la sobrecarga del cuidado y aumentando la calidad de vida de la diada y la familia28.
En cuanto a las intervenciones en soporte social, se presentan las particularidades encontradas a partir de las categorías educativas y psicosociales. Se encuentran tres modalidades de intervención: individuales, grupales/familiares o la combinación de grupo familiar e individual24-26-33,36,37,41.
CONCLUSIONES
Se concluye que la Revisión Integrativa de la literatura tiene un rigor metodológico exigente que permite observar el prisma del soporte social en los cuidadores familiares de personas con ECNT, con una muestra de análisis de 19 piezas investigativas con abordaje del 100% de la disciplina de enfermería.
Se identifica que las necesidades de los cuidadores, abarca tanto lo instrumental como los espacios de reflexión, interrelación y autocuidado, para el afrontamiento de su rol de cuidador. Se evidencia que cuando se cuenta con un soporte social efectivo hay una disminución de la sobrecarga y mejora el grado de funcionalidad de los hogares; o en el contexto inverso, si aumenta la sobrecarga, disminuye la funcionalidad familiar.
Se requiere de intervenciones educativas y psicosociales que se orienten con instrumentos de aprendizaje, con intervención del trabajo interdisciplinario con otras áreas para el fortalecimiento de la red de apoyo para la planificación de objetivos e intervenciones unificadas.
Se hace necesario el abordaje de políticas públicas que permitan incluir al cuidador y su rol dentro del sistema, para disminuir la sobrecarga del cuidado, siendo un elemento clave para el desarrollo de un modelo integral de atención en salud.
Es necesario abordar el soporte social desde lo instrumental y contribuir con la producción de piezas investigativas para registrar el actuar diario de los profesionales en enfermería con la diada y su familia.
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
REFERENCIAS
