Resumen
Introducción: El nacimiento prematuro de gemelos con displasia
broncopulmonar y/o retinopatía del prematuro representa un desafío
emocional, social y económico para las familias. Objetivo: Comprender
las experiencias vividas de cuidadores de gemelos prematuros
diagnosticados con displasia broncopulmonar y retinopatía en el
contexto de un Programa Madre Canguro en Bogotá, Colombia.
Materiales y Métodos: Se realizó un estudio fenomenológico con
siete cuidadores de gemelos prematuros participantes en el Programa
Madre Canguro entre 2020 y 2022. Las entrevistas semiestructuradas
virtuales se transcribieron y analizaron mediante análisis de contenido,
identificando categorías temáticas como experiencia emocional,
acceso a servicios de salud y reorganización familiar. Se aseguraron
aspectos éticos y confidencialidad. Resultados: Emergieron tres
categorías principales: Experiencia emocional, desafíos en el cuidado
e impacto socioeconómico: Reconfiguración de roles familiares, carga
económica y estrategias de afrontamiento como el apoyo comunitario.
Discusión: La experiencia de cuidadores de gemelos prematuros con
patologías crónicas revela una carga multidimensional que demanda
modelos de atención integrales, centrados en la familia, con apoyo
interdisciplinario continuo y políticas públicas que fortalezcan la
resiliencia y sostenibilidad del cuidado. Conclusión: Se destaca la
importancia de un enfoque interdisciplinario y humanizado en la
atención neonatal, centrado en las familias. Futuras investigaciones
deberían ampliar la muestra y explorar intervenciones específicas para
esta población.
Palabras Clave: Gemelos; Nacimiento Prematuro; Retinopatía de la
Prematuridad; Displasia Broncopulmonar; Cuidadores.
Abstract
Introduction: The premature birth of twins with bronchopulmonary
dysplasia and/or retinopathy
of prematurity represents an emotional, social, and financial challenge for families.
Objective: To
understand the lived experiences of caregivers of premature twins diagnosed with bronchopulmonary
dysplasia and retinopathy of prematurity in a Kangaroo Mother Care program in Bogotá, Colombia.
Materials and Methods: A phenomenological study was conducted with seven caregivers of
premature
twins enrolled in a Kangaroo Mother Care program between 2020 and 2022. Virtual semi-structured
interviews were transcribed and analyzed using content analysis, identifying thematic categories such
as emotional experiences, access to health services, and family reorganization. Ethical considerations
and confidentiality were ensured. Results: Three main categories emerged: emotional
experience,
caregiving challenges, and socioeconomic impact. The latter included reconfiguring family roles,
financial burden, and coping strategies such as community support. Discussion: The
experience of
caregivers of premature twins with chronic conditions reveals a multidimensional burden that calls
for comprehensive, family-centered care models with ongoing interdisciplinary support and public
policies that strengthen the resilience and sustainability of caregiving. Conclusion:
The importance of
an interdisciplinary, family-centered, and humanized approach to neonatal care is emphasized. Future
research should expand the sample and explore targeted interventions for this population.
Keywords: Twins; Premature Birth; Retinopathy of Prematurity;
Bronchopulmonary Dysplasia;
Caregivers.
Resumo
Introdução: O nascimento prematuro de gêmeos com displasia
broncopulmonar e/ou retinopatia
da prematuridade representa um desafio emocional, social e econômico para as famílias.
Objetivo:
Compreender as experiências vividas por cuidadores de gêmeos prematuros diagnosticados com displasia
broncopulmonar e retinopatia no contexto de um Programa de Cuidado Materno Canguru em Bogotá,
Colômbia. Materiais e Métodos: Foi realizado um estudo fenomenológico com sete
cuidadores de gêmeos
prematuros participantes do Programa de Cuidado Materno Canguru entre 2020 e 2022. Entrevistas
virtuais semiestruturadas foram transcritas e analisadas por meio de análise de conteúdo, identificando
categorias temáticas como experiência emocional, acesso a serviços de saúde e reorganização familiar.
As considerações éticas e a confidencialidade foram asseguradas. Resultados: Três
categorias principais
emergiram: experiência emocional, desafios do cuidado e impacto socioeconômico: reconfiguração
dos papéis familiares, ônus econômico e estratégias de enfrentamento, como o apoio da comunidade.
Discussão: A experiência dos cuidadores de gêmeos prematuros com doenças crônicas
revela um
fardo multidimensional que exige modelos de cuidado abrangentes e centrados na família, com apoio
interdisciplinar contínuo e políticas públicas que fortaleçam a resiliência e a sustentabilidade do
cuidado.
Conclusão: Destaca-se a importância de uma abordagem interdisciplinar e humanizada para
o cuidado
neonatal, centrada nas famílias. Pesquisas futuras devem ampliar o tamanho da amostra e explorar
intervenções específicas para essa população.
Palavras-Chave: Gêmeos; Nascimento Prematuro; Retinopatia da
Prematuridade; Displasia
Broncopulmonar; Cuidadores.
Introducción
El nacimiento prematuro representa evento complejo con múltiples desafíos para el
recién nacido y
familia. Cada año, alrededor de 15 millones de bebés nacen prematuramente, siendo esta una de
las
principales causas de morbilidad y mortalidad neonatal a nivel mundial1. Entre las
complicaciones
más frecuentes destaca la displasia broncopulmonar (DBP) y la retinopatía del prematuro (ROP),
que
pueden generar limitaciones respiratorias y visuales de largo plazo y demandan un seguimiento
médico especializado.2,3.
En ese sentido, el cuidado de un niño con DBP y/o ROP implica un impacto
emocional, social y
económico significativo para la familia, debido a hospitalizaciones prolongadas, tratamientos
complejos y la incertidumbre sobre el desarrollo de sus hijos4. Se ha documentado que padres
de prematuros experimentan elevados niveles de estrés, ansiedad y depresión, derivados de la
vulnerabilidad de sus hijos y la necesidad de asumir un rol activo en su cuidado5-7.
Investigaciones
reportan que cerca del 40% de los padres experimentan síntomas depresivos y alrededor del 50%
síntomas de ansiedad en el periodo inmediato al nacimiento prematuro, mientras que hasta tres
cuartas partes refieren elevados niveles de estrés general8, 9. Esta carga se intensifica en el
caso de
gemelos prematuros, al duplicarse las demandas del cuidado y las dificultades en la organización
familiar y el acceso a recursos de apoyo10.
En este contexto, los programas de intervención temprana, como el Programa Madre Canguro
(PMC), han mostrado beneficios en el pronóstico de los niños prematuros y en el
fortalecimiento
de la parentalidad11. Sin embargo, la evidencia sobre su
impacto en familias de gemelos
con DBP
y/o ROP es escasa. La literatura previa se ha enfocado principalmente en la relación
madre-hijo y
factores de riesgo psicosocial, dejando de lado la experiencia del cuidado simultáneo de
dos niños
con condiciones crónicas complejas, los retos en la reorganización familiar y los
niveles de estrés
que genera12.
Además, es fundamental comprender cómo los familiares experimentan el
proceso de
transición desde la hospitalización hasta el hogar y qué estrategias de afrontamiento
desarrollan para
gestionar la carga emocional y logística del cuidado.
Desde una perspectiva fenomenológica, explorar la experiencia de estos
cuidadores permite
comprender los significados y necesidades de apoyo emocional, social y sanitario en este
contexto.
Así, el objetivo de este estudio fue comprender las experiencias de cuidadores de
gemelos prematuros
con displasia broncopulmonar y retinopatía en el contexto de un Programa Madre Canguro
en Bogotá,
Colombia.
Materiales y Métodos
Diseño del estudio
Se desarrolló una investigación cualitativa con enfoque fenomenológico para comprender
la
experiencia de cuidadores de gemelos con DBO y/o ROP vinculados al Programa de Madre
Canguro en
Bogotá entre el 2020 y 2022. Este enfoque permitió explorar los significados detrás de
sus vivencias13.
Dado que corresponde a un estudio cualitativo, se tuvieron en cuenta las directrices de
la guía de
reporte Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ)14.
La población estuvo conformada por siete cuidadores de gemelos prematuros, seleccionados
mediante muestreo a conveniencia con apoyo de las directrices del programa en función de
su
experiencia y cumplimiento de los criterios definidos. Los criterios de inclusión
fueron:
cuidadores mayores a 18 años, hijos nacidos con tiempo de gestión menor a 37 semanas y
asistencia activa al
PMC entre 3 y 24 meses. Finalmente, se excluyeron padres de niños con alteraciones
cognitivas,
malformaciones congénitas, necesidades especiales o condiciones de salud que limitarán
su
participación, así como quienes no desearán participar en el estudio.
Recolección de datos
La recolección de datos se realizó entre 2020 a 2022, con una temporalidad modificada
por la
pandemia, lo que implico ajustes significativos en el PMC. Inicialmente, se estableció
contacto
telefónico con los cuidadores, se presentó brevemente el estudio y se explicaron los
posibles riesgos.
Todos los familiares aceptaron participar de manera libre y voluntaria. Posteriormente,
se realizaron
entrevistas semiestructuradas adaptando el lenguaje de las preguntas al nivel de
comprensión de los
cuidadores, con el fin de explorar su vivencia emocional, experiencias de cuidado y las
dificultades
enfrentadas durante el proceso. La duración promedio de cada entrevista fue de 45
minutos.
En total, se realizaron siete entrevistas virtuales conducidas por la investigadora
principal, quien
cuenta con amplia experiencia en el abordaje integral de pacientes prematuros y sus
familias. No
se realizó prueba piloto ni fue necesaria la repetición de entrevistas, dado que los
relatos obtenidos
resultaron suficientes para el análisis y la comprensión del fenómeno estudiado.
Análisis de datos
Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas textualmente y devueltas a los
participantes, sin
que se solicitaran modificaciones. La gestión de los datos se realizó con el software
Atlas Ti. El análisis
de los datos siguió el enfoque de contenido propuesto por Bardin mediante un proceso
inductivo
que incluyó las fases de pre-análisis, codificación y categorización15,16. La
codificación se realizó de
manera independiente por dos co-investigadores, quienes realizaron una lectura
fluctuante de las
transcripciones para identificar unidades de sentido relevantes. Posteriormente, se
construyó un
árbol de codificación jerárquico a partir de códigos presentados como expresiones
interpretativas, los
cuales condensaron los significados comunes identificados en los relatos y facilitaron
la organización
del material en subcategorías y categorías. Estas últimas permitieron reconocer patrones
recurrentes
y, a su vez, agruparlos en categorías centrales que explicaron de manera integral la
experiencia
global, tal como se presenta en los resultados de este manuscrito. La derivación de
temas se realizó
de forma inductiva, emergiendo directamente del discurso hasta alcanzar la saturación
teórica en la
séptima entrevista, cuando se evidenció redundancia en los relatos y una comprensión
profunda del
fenómeno estudiado, como se presenta en la Figura 1.
Para garantizar la confidencialidad, los participantes fueron
identificación con códigos (P1, P2, P3)
y así sucesivamente. Para la triangulación de la información cualitativa se emplearon la
revisión de
literatura y las entrevistas semiestructuradas como fuentes complementarias de datos. La
triangulación
metodológica permitió contrastar los hallazgos emergentes de los relatos de los
cuidadores con
el conocimiento teórico existente sobre la experiencia de cuidado en prematuridad
múltiple,
fortaleciendo así la credibilidad y confiabilidad de los resultados. Aunque inicialmente
se consideró
incluir diarios de observación como tercera fuente de triangulación, las restricciones
derivadas de la
pandemia limitaron esta posibilidad, por lo que se optó por profundizar en el análisis
comparativo
entre los datos primarios y la literatura especializada. Para garantizar la
confidencialidad, los relatos
fueron codificados y organizados en un conjunto de datos cualitativos anonimizados,
disponible en
Mendeley Data17.
Aspectos éticos
De acuerdo con la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, este
estudio fue
clasificado con riesgo mínimo, dado que los participantes podrían presentar disconfort o
afloramiento
de emociones18. Se contó con el aval del Comité de
Ética de investigación de la Subred Sur
(consecutivo 238-10032023). Tras la aprobación verbal de los participantes, se presentó
y diligenció
el consentimiento informado, garantizando espacios para resolver dudas.
Figura 1. Árbol de codificación jerárquico
Resultados
Se entrevistaron siete cuidadores de gemelos prematuros (padres y abuela), con
edades entre 20 y
53 años. El 85,71% (n=6) pertenecía al estrato socioeconómico 1, el 71,42% (n=5) vivían en casa
de
arriendo y el 100% (n=7) contaban con redes de apoyo. Los controles prenatales oscilaron entre 2
y 10
consulta Tabla 1.
Tabla 1. Caracterización individual de los participantes del estudio
X
Tabla 1. Caracterización individual de los participantes del estudio
| Código |
Parentesco |
Edad
(años) |
Escolaridad |
Ocupación |
Estrato |
Tipo de
Vivienda |
Controles
prenatales |
Red de
apoyo |
| P1 |
Madre |
29 |
Primaria
incompleta |
Ama de casa |
2 |
Arriendo |
6 |
Si |
| P2 |
Madre |
24 |
Bachillerato
incompleto |
Vendedora informal |
1 |
Arriendo |
2 |
Si |
| P3 |
Madre |
38 |
Primaria
incompleta |
Ama de casa |
1 |
Arriendo |
10 |
Si |
| P4 |
Madre |
20 |
Bachiller
incompleto |
Estudiante |
1 |
Arriendo |
2 |
Si |
| P5 |
Abuela |
52 |
Primaria
incompleta |
Ama de casa |
1 |
Arriendo |
No aplica |
Si |
| P6 |
Madre |
33 |
Primaria
incompleta |
Ama de casa |
1 |
Propia |
5 |
Si |
| P7 |
Padre |
53 |
Primaria
incompleta |
Agricultor |
1 |
Propia |
No aplica |
Si |
Fuente: Base
de datos Programa Madre Canguro Subred Sur 2020-2022.
Del análisis emergieron tres categorías y sus respectivas subcategorías, construidas a partir de
los
códigos presentes en los discursos de los participantes Tabla 2.
Tabla 2. Síntesis del proceso de construcción de categorías y subcategorías
X
Tabla 2. Síntesis del proceso de construcción de categorías y subcategorías
| Tema |
Categoría |
Subcategoría |
Código |
Experiencia
de
cuidadores
|
Experiencia emocional
de los padres ante
la
prematuridad
|
Impacto
emocional inicial
Vínculo parental y adaptación
|
Reacciones de sorpresa, miedo y angustia
al conocer el
diagnóstico de prematuridad.
Proceso de
fortalecimiento del apego y
adaptación a las nuevas
responsabilidades.
|
|
Cuidado
|
Desafíos en el cuidado
y acceso a servicios de salud
|
Barreras en el
acceso a la
atención médica.
Complejidad del cuidado en casa
|
Dificultades para acceder a citas, transporte y
aservicios especializados.
Manejo del oxígeno, alimentación especial y
terapias complementarias.
|
|
Consecuencias
|
Impacto socioeconómico y
reorganización familiar
|
Reconfiguración
de la vida
laboral, económica y familiar
Estrategias de
afrontamiento
|
Adaptación de rutinas, distribución de roles y
renuncias laborales.
Formas en que las familias
enfrentan y
superan los desafíos.
|
Categoría 1. Experiencia emocional de los cuidadores ante la prematuridad
El nacimiento prematuro de gemelos con condiciones crónicas como DBP y/o ROP constituye una
experiencia desestructurante. Los relatos evidencian el tránsito desde la expectativa de una
gestación
normal hacia una realidad médica compleja y altamente demandante. Las emociones descritas no
siguen
un curso lineal, sino que se entrelazan y transforman a lo largo del tiempo.
Impacto emocional inicial: Los padres describieron el parto gemelar y
el diagnóstico clínico como una experiencia disruptiva, marcada por el descontrol,
vulnerabilidad, miedo y angustia ante la posibilidad de perder a sus hijos. Esta amenaza
inminente dio inicio a un proceso emocional complejo.
“Cuando me dijeron que mis bebés tenían que quedarse en UCI, sentí que el mundo se me
venía abajo.
No sabía qué hacer, solo lloré” (P2)
El lenguaje corporal de los bebés como movimientos mínimos, fragilidad extrema y dependencia
tecnológica generó un choque afectivo que algunos cuidadores describieron como paralizante.
“Fue muy duro verlos tan pequeños y llenos de cables. Me sentí impotente, como si no
pudiera hacer nada
por ellos" (P1)
El nacimiento bajo estas condiciones limita inicialmente a los padres en su rol de cuidadores
activos,
generando sentimientos de culpa, insuficiencia o inutilidad que afectan el vínculo. En embarazos
múltiples, este impacto se amplifica al enfrentar la posibilidad de atender el dolor, la
fragilidad y las
necesidades de ambos hijos.
“Cuando me dijeron que era un embarazo de alto riesgo, sentí mucho miedo porque me
dijeron que me
tenía que cuidar demasiado y dejar de trabajar" (P6)
A su vez, la evolución médica impredecible de los gemelos genero un estado de vigilancia
permanente,
con escaso descanso físico y emocional, y un clima de ansiedad constante. En este contexto,
los
participantes recurrieron a diferentes estrategias emocionales, espirituales y sociales para
enfrentarla.
"Al principio me dijeron que no iban a sobrevivir porque estaban muy pequeños, pero yo
confié y hoy está
conmigo" (P7)
En síntesis, el impacto emocional inicial se expresa como un sufrimiento agudo, marcado por la
percepción
de amenaza vital sobre los hijos o nietos, la incapacidad percibida para ejercer el rol de
cuidado, la ruptura
de expectativas y el ingreso a un entorno hospitalario tecnológico que despersonaliza la
experiencia del
nacimiento, siendo necesario la resignificación de ser cuidador en condiciones extremas.
Vínculo parental: En la prematuridad múltiple, la vinculación parental
fue un proceso progresivo y
marcada por la ambivalencia emocional. A diferencia de lo que ocurre en condiciones normales,
los
padres de gemelos prematuros con DBP y/o ROP enfrentaron una interrupción o postergación del
lazo
afectivo por la separación física, la medicalización del cuidado y el temor constante a la
pérdida.
"Al principio me daba miedo cargarlas, eran tan pequeñas y frágiles. Pero poco a poco
aprendí a
confiar
en mí y en que ellas también son fuertes. Sentí que no era capaz, pero con el tiempo me
di
cuenta de que
necesitan sentir mi amor y mi calor" (P5)
El Programa Madre Canguro jugó un rol fundamental en este proceso. Los espacios
de orientación y
acompañamiento permitieron a los padres apropiarse del cuidado de sus hijos, transformando el
miedo
en competencia y la distancia emocional en cercanía.
"Cuando nos enseñaron cómo cargarlos y qué hacer, sentí que volvía a ser mamá. Ya no
era
solo una
espectadora en el hospital” (P2)
En el caso específico de gemelos, este proceso se duplicó y adquirió matices
particulares. Algunos padres
expresaron temor a generar vínculos desiguales con cada hijo, especialmente cuando uno de los gemelos
presentaba un curso clínico más complejo que el otro.
“A veces me sentía más pendiente del que estaba más delicado, y luego me daba culpa de no estar
igual
con el otro. Uno no quiere que haya diferencias, pero es difícil.” (P7)
En suma, el vínculo parental en este contexto no fue inmediato ni espontáneo, sino
resultado de un
proceso de reconstrucción emocional, aprendizaje corporal y resignificación del rol de madre o padre. La
prematuridad, no impidió el lazo, sino que lo reconfiguró en formas más conscientes, comprometidas, y
transformadoras.
Categoría 2. Desafíos en el cuidado y acceso a servicios de
salud
La experiencia de cuidar a gemelos prematuros con condiciones crónicas se instala en una realidad
cotidiana marcada por desafíos prácticos. Esta categoría recoge las tensiones vividas por los cuidadores
en el acceso a la atención médica, las complejidades del cuidado domiciliario especializado y las formas
en que perciben el apoyo o la ausencia de éste, por parte de las instituciones y redes formales e
informales.
Barreras en el acceso a la atención médica: Los relatos evidencian que una de
las mayores dificultades
fue el acceso oportuno, continuo y efectivo a los servicios de salud. Las barreras encontradas no solo
se
relacionaron con fallas estructurales del sistema, sino también con una vivencia subjetiva de abandono,
invisibilización y desgaste emocional.
"Nos ha tocado pelear con la EPS para que nos den las autorizaciones. Si uno no insiste, ellos
no hacen nada" (P2)
Los cuidadores expresaron que las citas con especialistas, los exámenes diagnósticos y las
terapias
requeridas no se programaban con la celeridad necesaria. Las demoras eran percibidas como un
riesgo
directo para la salud de los niños, generando ansiedad e impotencia.
"A veces me daban citas demasiado tarde y tenía que insistir para que las vieran antes,
porque ellas no pueden esperar tanto tiempo” (P4)
Las barreras de acceso incluyeron dificultades logísticas, como el transporte para
acudir a las citas,
especialmente en bebés que dependían de oxígeno o con condiciones clínicas delicadas. En
contextos
de vulnerabilidad económica, estas limitaciones se agravaban por la imposibilidad de
asumir costos
asociados, comprometiendo la adherencia al seguimiento.
Complejidad del cuidado en casa: El egreso hospitalario de los
gemelos prematuros representó para
los cuidadores, el inicio de un nuevo escenario cargado de exigencias, temores y
responsabilidades altamente especializadas. Los relatos de los participantes muestran
que el hogar, lejos de ser un espacio
de descanso y seguridad, se transformó en una extensión del entorno clínico.
"Es muy difícil. Hay que estar pendiente del oxígeno, de que no se desconecte,
de que coman bien. Uno no
duerme tranquilo." (P1)
Los padres asumieron un rol de cuidadores especializados, sin contar con una formación
profesional
previa. La manipulación de dispositivos médicos, como cilindros de oxígeno, cánulas o
inhaladores,
así como la administración de medicamentos con dosis y horarios estrictos, fueron tareas
cotidianas,
generando un estado de alerta permanente.
"Me da miedo que en cualquier momento pueda pasar algo y no sepa qué hacer.
Cada noche reviso que
estén respirando bien, yo no duermo" (P4)
Esta vigilancia ininterrumpida impactó de manera significativa en la salud física y
mental de los cuidadores,
quienes manifestaron síntomas de agotamiento y ansiedad persistente a que ocurra una
emergencia en
casa sin poder reaccionar a tiempo. A este temor se sumaba el hecho de tener que cuidar
simultáneamente
a dos bebés con requerimientos diferenciados, lo que duplicaba la exigencia y la
sobrecarga.
"Después de la hospitalización, tuvo oxígeno por dos meses, fue muy difícil
porque necesitaba más
atención. El otro bebé estaba mejor, pero igual si se enferma uno, descuidaba al
otro" (P3)
Pese a las dificultades, los cuidadores implementaron rutinas, aprendieron por
observación, se apoyaron
en sus redes familiares y desarrollaron saberes cotidianos que les permitieron sostener
la vida de sus
hijos. Los testimonios revelan que el acompañamiento cercano y pedagógico del equipo del
PMC, fue
clave para fortalecer la seguridad en el cuidado domiciliario, al brindar conocimientos
técnicos, confianza
y la sensación de no estar solos ante el desafío.
"Nos ayudó mucho que la enfermera del programa nos explicará cada paso. Sin ese
apoyo, no hubiéramos
sabido qué hacer" (P6)
Además del equipo de salud, los participantes identificaron otras fuentes de apoyo
emocional y práctico,
que fueron fundamentales para compartir responsabilidades, brindar contención afectiva,
y ofrecer
recursos como alimentación, acompañamiento o ayuda en el transporte.
"En el grupo de apoyo conocí a otras mamás con la misma situación. Sentí que no
estaba sola y que otras
también pasaban por lo mismo" (P3)
No obstante, el apoyo no fue homogéneo. Algunos padres refirieron sentirse solos, sin
suficiente
acompañamiento del sistema o con redes familiares limitadas. Esto evidenció que el
acceso al soporte
emocional y práctico estuvo mediado por factores estructurales como el nivel
socioeconómico, redes de
apoyo disponibles y la capacidad de respuesta institucional.
Categoría 3. Impacto socioeconómico y reorganización familiar
Esta categoría recoge las adaptaciones y renuncias que las familias experimentan en el
plano económico y
estructural del hogar, donde el cuidado exige redistribuir roles, modificar rutinas y
asumir la precarización
de ingresos.
Reconfiguración de la vida laboral y familiar: El nacimiento
prematuro de gemelos con condiciones
crónicas implico una transformación total de las dinámicas laborales y domésticas. No se
trató de un
simple ajuste, sino una ruptura con el estilo de vida previo, que obligó a tomar
decisiones drásticas,
renuncias personales y una reorganización de roles centrada en el cuidado de los hijos.
"Tuve que dejar mi trabajo porque no había quién los cuidara. Ahora dependemos
solo de un ingreso y ha
sido complicado" (P2)
Las madres, en la mayoría de los casos, asumieron un rol central en el cuidado, lo que
implicó la renuncia
a sus empleos, la interrupción de estudios o actividades personales, y una dedicación
exclusiva a la
atención de los gemelos.
“Antes de saber que era un embarazo de alto riesgo, trabajé dos meses, pero tuve
que dejarlo por mi salud
y la de los bebés. Mi esposo tiene dos trabajos y no me puede ayudar con los
niños, quien me ayuda es mi
mamá" (P3)
La cotidianidad familiar se vio alterada por rutinas centradas en los requerimientos
médicos de los
gemelos. Actividades domésticas, relaciones con otros hijos, descanso y el ocio se
reconfiguraron o
desaparecieron. El hogar se transformó en un espacio terapéutico y vigilante, donde cada
miembro
debió ajustarse a un nuevo orden impuesto por la fragilidad de los bebés.
"Mi esposa y yo tuvimos que organizarnos para turnarnos en el hospital y en la
casa, pero eso afectó
nuestras finanzas" (P7)
A su vez, el doble cuidado generó una sobrecarga económica sostenida, intensificada por
su complejidad
simultánea. Esta carga no solo implicó mayores gastos monetario, sino también una
angustia financiera
permanente, donde el temor a no cubrir las necesidades convivía con el compromiso
incondicional de
garantizar la supervivencia y bienestar de los hijos.
"El dinero no alcanza. Los pañales, la leche especial, los medicamentos… es
demasiado, y a veces no
sabemos cómo pagarlo" (P2)
Las principales fuentes de gasto referidas por los participantes incluyeron: alimentos
especializados,
pañales en grandes cantidades, transporte frecuente a citas médicas y hospitales,
medicamentos no
cubiertos por el sistema, terapias complementarias, exámenes de seguimiento y
adecuaciones mínimas
en el hogar para garantizar condiciones seguras.
"Gastamos todo en los tratamientos, y aunque nos ayudan con algunos, hay muchas
cosas que tenemos
que cubrir nosotros mismos." (P1)
En suma, la carga económica del cuidado de gemelos prematuros con DBP
y/o ROP emerge como un
factor que agrava la vulnerabilidad familiar, compromete la estabilidad emocional y pone
en evidencia
la necesidad de políticas públicas sensibles a la complejidad de estas situaciones.
Estrategias de afrontamiento: Esta subcategoría muestra como
las familias fortalecen su capacidad
para enfrentar las adversidades de tener un recién nacido con necesidades especiales de
salud. El
apoyo mutuo y las redes solidarias se convirtieron en espacio de contención emocional y
soporte, que
facilitaron un afrontamiento más efectivo del estrés y la incertidumbre.
“Hemos aprendido a ser fuertes como familia. Nos apoyamos mucho entre nosotras y
también con otras
mamás del programa" (P5)
Las narrativas evidencian un proceso de transformación personal y familiar en el que,
inicialmente, las
familias se sienten sobrepasadas y vulnerables, pero con el tiempo reconocen su
fortaleza interna y la
capacidad colectiva para superar los desafíos. Este crecimiento resiliente se convierte
en una fuente de
esperanza y motivación para continuar adelante pese a las dificultades.
"Antes pensaba que no iba a poder con esto, pero ahora veo lo lejos que hemos
llegado y me doy cuenta
de que somos más fuertes de lo que imaginábamos" (P6)
Este proceso de fortalecimiento no solo contribuye a mejorar la calidad de vida de las
familias, sino
que también promueve un sentido profundo de esperanza y empoderamiento. Así, las
estrategias de
afrontamiento y el apoyo mutuo se consolidan como pilares esenciales en el camino hacia
la recuperación
emocional y el bienestar integral de las familias en el contexto del cuidado neonatal
especializado.
Discusión
Los resultados de este estudio ofrecen una visión profunda de la experiencia
vivida por los cuidadores
de gemelos prematuros con DBP y/o ROP. Estas condiciones crónicas y complejas imponen una carga
significativa no solo en la salud de los recién nacidos, sino también en la esfera emocional,
social y
económica de las familias4.
El proceso de vinculación parental se muestra como un fenómeno dinámico y
ambivalente donde la
esperanza se entrelaza con el miedo y la culpa, configurando un tejido emocional complejo que
impacta
la adaptación familiar5,9. La confluencia de la prematuridad múltiple
con patologías severas
multiplica la
incertidumbre y el estrés, obligando a los padres a enfrentar el cuidado intensivo de dos hijos
en contextos
hospitalarios altamente medicalizados19. Esta situación incrementa la
vulnerabilidad psicológica
y
emocional, previamente documentada, pero que aquí se amplía al resaltar las particularidades del
vínculo parental en gemelos y las demandas afectivas que conlleva20,21
El PMC emerge como una estrategia fundamental para facilitar el contacto
temprano y la participación
activa de los padres, promoviendo el apego y la competencia en el cuidado11. Sin embargo, la
experiencia
con gemelos exige ajustes específicos para garantizar una atención equilibrada y evitar
desigualdades
en el vínculo o los cuidados, aspecto que requiere mayor atención en la práctica clínica y en
futuras
investigaciones.
La incertidumbre, percibida como una fuente constante de estrés, se afronta
mediante estrategias que
incluyen el apoyo espiritual, familiar y la comunicación con los profesionales de salud22. Este
afrontamiento
multifacético fortalecer la resiliencia y la capacidad de adaptación, facilitando el manejo del
cuidado
neonatal prolongado. No obstante, la falta de acceso a servicios psicosociales y la
fragmentación en la
atención generan brechas significativas, acentuando el aislamiento y la vulnerabilidad. Este
hallazgo
coincide con reportes previos que subrayan la necesidad de programas interdisciplinarios y
continuos
que integren apoyo emocional, social y clínico23.
A nivel estructural, los relatos evidencian barreras en la accesibilidad y
calidad de la atención, como
demoras en la programación de citas, dificultades en la coordinación entre niveles de atención y
ausencia
de seguimiento personalizado24. Estos obstáculos reflejan problemáticas
sistémicas que
dificultan
la continuidad del cuidado, esencial en la DBP y la ROP por la necesidad de controles periódicos
y
tratamientos especializados. La percepción de abandono y la lucha constante por acceder a
servicios
básicos ponen de manifiesto la necesidad de fortalecer los sistemas de salud con modelos
centrados en
la familia, que garanticen una atención humanizada, coordinada e integral a las necesidades
clínicas y
psicosociales21.
Asimismo, la prematuridad múltiple impacta profundamente la estructura y dinámica
familiar,
obligando a una reorganización de roles y responsabilidades que, en muchos casos, conlleva
sacrificios
económicos y sociales significativos. La renuncia laboral, el aumento en los costos directos e
indirectos,
y la reconfiguración del hogar reflejan la ausencia de apoyos sociales adecuados y la falta de
políticas
públicas que reconozcan la magnitud de estas cargas. Estos hallazgos coinciden con estudios
internacionales que señalan cómo la prematuridad puede desestabilizar el bienestar familiar y
generar
consecuencias a largo plazo en la calidad de vida de los cuidadores. En este sentido, es
fundamental que
los programas de salud incorporen mecanismos de apoyo económico, servicios de cuidado
alternativos
y acompañamiento psicológico para aliviar la carga familiar y promover la sostenibilidad del
entorno de
cuidado25
26.
Finalmente, los hallazgos de este estudio ofrecen insumos valiosos para la
práctica clínica y la
formulación de políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las familias de
prematuros
que presentan patologías complejas. Se enfatiza la necesidad de un enfoque interdisciplinario
que
integre manejo clínico, acompañamiento emocional y social, así como la adaptación de programas
como el PMC para atender las particularidades de la prematuridad múltiple27. Además, se plantea
la
importancia de futuras investigaciones que exploren experiencias familiares en distintos
contextos
culturales y socioeconómicos, y evalúen de intervenciones diseñadas para fortalecer la
resiliencia y el
bienestar a largo plazo28.
Este estudio presenta limitaciones que deben considerarse al interpretar los
hallazgos. El tamaño reducido
de la muestra, la pertenencia a un único Programa Madre Canguro en Bogotá limita la
transferibilidad
de los resultados a otros contextos culturales, institucionales o socioeconómicos.
Adicionalmente, la
recolección virtual de datos durante la pandemia restringió la observación de elementos no
verbales
importantes para la interpretación fenomenológica. Finalmente, al ser un estudio transversal
centrado
en un momento específico del proceso de cuidado, no permitió explorar la evolución del vínculo
parental ni la sostenibilidad de las estrategias de afrontamiento en el tiempo5, 6.
Conclusiones
La experiencia de los familiares de gemelos con displasia broncopulmonar y retinopatía
del prematuro
evidencia una compleja carga clínica, emocional y social. Si bien, el Programa Madre Canguro fortalece
el vínculo parental y el cuidado, requiere adaptaciones para responder a las demandas del cuidado
simultaneo. Las barreras en el acceso, la ausencia de apoyos psicosociales y económicos, incrementan la
vulnerabilidad familiar, lo que exige fortalecer los sistemas de salud con enfoques integrales,
centrados
e impulsar políticas públicas e investigaciones que atiendan estas necesidades.
Finalmente, este estudio reafirma el papel central del equipo interdisciplinario de salud
neonatal en
el cuidado integral y humanizado de gemelos prematuros con condiciones crónicas y sus familias.
Se evidencia que su labor trasciende lo clínico-técnico, al integrar el acompañamiento emocional,
la educación a los cuidadores y la articulación de redes de apoyo. Los hallazgos destacan a estos
profesionales como actores clave en la consolidación de modelos de atención centrados en la familia,
capaces de responder a la complejidad de la prematuridad múltiple y de contribuir significativamente a
mejorar la calidad de vida tanto de los recién nacidos como de sus familias.
Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflictos de
intereses con este estudio.
Financiación: El proyecto fue aprobado en la convocatoria interna de
investigación en Areandina en el
año 2023 y conto con recursos de capacidad instalada bajo el código CV2023-CSD-B-12935.
Contribuciones de los autores: SEGS: Conceptualización; Metodología;
Investigación; Administración
del proyecto; Supervisión; Validación; Redacción, preparación del borrador original; Redacción, revisión
y edición. NCH: Curación de datos; Investigación; Análisis formal; Visualización; Redacción, preparación
del borrador original; Software; Redacción, revisión y edición. AMMG: Curación de datos; Investigación;
Análisis formal; Visualización; Redacción, preparación del borrador original; Software; Redacción,
revisión
y edición. OMN-R: Conceptualización; Metodología; Supervisión; Validación; Recursos; Redacción,
revisión y edición. GJC-M: Conceptualización; Metodología; Supervisión; Validación; Recursos; Software;
Redacción, revisión y edición. RLL-C: Conceptualización; Metodología; Supervisión; Validación;
Recursos; Redacción, revisión y edición.
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