Rev Cuid. 2026; 17(1): e5415

https://doi.org/10.15649/cuidarte.5415

Letter to Editor

Cuidado paliativo perinatal: retos y prioridades en la atención integral de enfermería

Perinatal palliative care: challenges and priorities in comprehensive nursing care

Cuidados paliativos perinatais: desafios e prioridades na assistência integral de enfermagem

 

Fundación Universitaria Sanitas. Bogotá, Colombia. E-mail: dapalominoal@unisanitas.edu.co Damaris Angélica Palomino-Alzate
Fundación Universitaria Sanitas. Bogotá, Colombia. E-mail: je.bastoru@unisanitas.edu.co Jhon Edinson Basto-Rueda
Fundación Universitaria Sanitas. Bogotá, Colombia. E-mail: ky.martinezto@unisanitas.edu.co Kenia Yoelis Martínez-Torres
Docente Universidad Autónoma de Bucaramanga. Bucaramanga, Colombia. E-mail: jsanchez477@unab.edu.co Javier Mauricio Sánchez-Rodríguez

Fundación Universitaria Sanitas. Bogotá, Colombia. E-mail: gasarmientove@unisanitas.edu.co Correspondence Author German Andrey Sarmiento-Velasco

Highlights

 

Como citar este artículo: Palomino-Alzate Damaris Angélica, Basto-Rueda Jhon Edinson, Martínez-Torres Kenia Yoelis, Sánchez-Rodríguez Javier Mauricio, Sarmiento-Velasco German Andrey. Cuidado Paliativo Perinatal: Retos y Prioridades en la Atención Integral de Enfermería. Revista Cuidarte. 2026;17(1):e5415.  https://doi.org/10.15649/cuidarte.5415  

Recibido: 1 de julio de 2025
Aceptado: 27 de agosto de 2025
Publicado: 4 de Marzo de 2026

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414

 

 Estimado(a) editor(a): 

En la actualidad, cuando se habla de embarazo, parto, nacimiento o la llegada de un nuevo miembro a la familia, a menudo se asocia con sentimientos de alegría y vida. Sin embargo, en el ámbito del cuidado materno y neonatal, muchos fetos y recién nacidos enfrentan el riesgo de morir en días, meses o años posteriores1. En este sentido, teniendo en cuenta lo mencionado, según la metasíntesis realizada por Kuforiji et al.2 en el Reino Unido, uno de los principales problemas que surgen como consecuencia de una muerte perinatal, desde la perspectiva de las mujeres que lo han vivido, es la falta de comprensión y apoyo por parte de los profesionales de la salud y la comunidad. Esto se debe a que, en muchas ocasiones, las mujeres se sienten culpables y experimentan emociones negativas, las cuales pueden ser exacerbadas por la falta de explicaciones médicas adecuadas sobre la causa de la muerte perinatal. Además, las respuestas negativas de la familia y la comunidad, basadas en creencias culturales, también contribuyen a esta falta de apoyo.   

De situaciones o escenarios como estos, Cacciatore y Thieleman3, exponen que la muerte de un recién nacido representa una compleja serie de cambios hormonales en la madre, instaurándose de dicho modo una intrincada experiencia emocional, fisiológica y espiritual que desencadena sentimientos de dolor y vergüenza; no obstante, en la mayoría de los casos, esta tragedia es pasada por alto y no se presta la atención necesaria de uno o varios actores relacionado a dicho acontecimiento, sea minimizando la vida del neonato o los sentimientos de los padres. Esta serie de sucesos, desencadenan un proceso de duelo que puede verse interrumpido o alterado por los factores ya expuestos, que de continuar sin atención dan lugar a heridas emocionales de gran alcance.

Adicionalmente, la investigación realizada por Fernández-Sola et al.4 hacen énfasis en que la pérdida perinatal no solo es sufrida por los progenitores (madre y padre) sino en general en la familia nuclear y extensa, según se dé la dinámica familiar del grupo de sujetos en cuestión; dicho efecto también será notorio en la dinámica cotidiana y rol que ejerzan en su contexto socio cultural. Lo anterior coincide con lo expuesto por Martínez-Esquivel et al.5 donde estos procesos pueden generar un duelo complicado dada la continuidad de vínculos. 

Esta situación genera una serie de efectos que impactan directamente en las relaciones entre estos grupos; en este sentido, el apoyo en estos procesos se convierte en un punto clave en la atención y cuidados brindados, ya sea que se encuentren notoriamente afectados o no por la pérdida neonatal, es por ello por lo que en estas situaciones se hace necesario la integración tanto del equipo asistencial, como la comunidades o redes de apoyo disponibles4;6.

Por lo tanto, los cuidados paliativos perinatales toman gran importancia, dado que su ejecución es un factor diferencial para cumplir con el objetivo de prevenir, disminuir e intervenir el sufrimiento físico, psicológico y social del feto o neonato, que cursen con enfermedades que limiten su supervivencia siendo categorizados como sujetos en fase terminal de la vida, dicho factor diferencial viene acompañado del seguimiento y compañía a su familia nuclear y extensa según sus necesidades7,8 .

Para Chavarro et al.8 el cuidado paliativo pediátrico es visto como una especialidad que ha evolucionado con los años; involucrando la incorporación a los sistemas de salud de diferentes países, mediante procesos legislativos y creación de asociaciones por diferentes actores profesionales de la salud y familiares de pacientes susceptibles de cuidados paliativos, que pretenden mejorar el acceso a los servicios de salud en etapas más tempranas de la enfermedad, avanzar en investigación, tener talento humano en salud mejor capacitado y disminuir las barreras generadas por el desconocimiento, mitos y prejuicios existentes en la sociedad en general8.

los avances tecnológicos han permitido una detección más temprana y una mayor supervivencia en la población con enfermedades crónicas (incluida la población pediátrica), lo que ha incrementado la necesidad de cuidados paliativos orientados al alivio del sufrimiento y a la mejora de la calidad de vida. Estos hallazgos desmienten la creencia de que el cuidado paliativo no está diseñado para la población infantil con condiciones de salud crónicas.

   Según lo expuesto por Santos et al9. en el año 2023, se analizó que gracias a los avances tecnológicos se ha mejorado la detección temprana y la sobrevida de las enfermedades crónicas complejas en población pediátrica, lo que ha incrementado la necesidad de cuidados paliativos orientados al alivio del sufrimiento y a la mejora de la calidad de vida. Estos hallazgos desmienten la creencia de que el cuidado paliativo no está diseñado para la población infantil con condiciones de salud crónicas. Sin embargo, aunque se ha reducido la mortalidad infantil y se ha aumentado la esperanza de vida en varias regiones del mundo, la necesidad de apoyo por equipos interdisciplinarios de cuidado paliativo pediátrico en los diferentes niveles de atención es cada vez más frecuente y en el caso del cuidado paliativo perinatal empieza antes del nacimiento.

Además, el Instituto Nacional de Salud de Colombia, para el 2022, ha venido observando que en países desarrollados las malformaciones congénitas y los trastornos hipertensivos gestacionales, son las principales causas de mortalidad; teniendo en cuenta esto, se fijó dentro de los objetivos de Desarrollo del Milenio hacia los objetivos de Desarrollo Sostenible, garantizar de manera plena el acceso de las mujeres a todos los servicios de control de natalidad, así como a la información y educación que sea requerida por las mismas; además de poner fin a las muertes que puedan ser evitables en los recién nacidos10.

En la revisión sistemática propuesta por Moreno-Tirado et al11. en 2023, se puede inferir que, aunque existen guías de práctica clínica que orientan el actuar de médicos y enfermeros, los cuidados paliativos perinatales se ven eclipsados por el desconocimiento y falta de herramientas en la formación de estos, donde se hace imperativo la necesidad de una preparación específica en la teoría y la práctica por parte del personal de enfermería. 

A su vez, la literatura es limitada frente a las diferentes problemáticas bio-psicosociales relacionadas a la necesidad de cuidados y carga emocional por parte de las madres y padres como son el manejo de la información sensible y confidencial, permitir la toma de decisiones de los padres de estos recién nacidos, el acompañamiento en el momento de la muerte de su hijo recién nacido, seguimiento a estas familias, participación de grupos de autoayuda y la asistencia u orientación religiosa; es importante recalcar que el cuidado brindado por enfermería debe abarcar no solamente al recién nacido que está a punto de morir o que ya ha muerto, sino además debe abarcar todo el sistema familiar que lo compone, salvaguardando la dignidad de sus progenitores y velando por su salud física, psicosocial, emocional y espiritual12.

Es así que la disciplina del cuidado humano, a través de las diferentes teorías de enfermería existentes, pueden obtener herramientas que guíen el proceso de cuidado; ejemplo de esto, se resalta la teoría del cuidado de Swanson, cuyo objetivo es la participación dual de los profesionales con las familias, que les permitan brindar cuidados de acuerdo con las necesidades de los progenitores, esto confluye con lo expuesto por Nurse-Clarke et al12. sobre el proceso de duelo donde refiere que las cargas emocionales no son experimentadas solo por los padres, sino también, por enfermería, influyendo directamente en las experiencias actuales y previas de muerte perinatal de los padres. 

En muchos casos, se ha abordado empíricamente la identificación de las necesidades observadas en la práctica, de las que podemos rescatar la necesidad de respetar y permitir los distintos actos culturales de despedida, entendidas como el respeto a las emociones y silencios; además de procurar cuidados al recién nacido fallecido como permitir a sus padres poner un nombre, entregar a los padres la manilla de identificación y otros elementos que les permita construir un recuerdo de ese hijo perdido, sin embargo, son pocos los instrumentos disponibles para la medición de estas necesidades11. 

Según lo estudiado por Cruz et al13. en 2019, otro aspecto importante es el abordaje y contención de los sentimientos de los padres que han perdido a un hijo y las perspectivas de un futuro niño, niña o adolescente. Por lo que se destaca la importancia del apoyo del equipo sanitario en resolver dudas e inquietudes y se menciona la indiferencia en algunas áreas de las Unidades de Cuidado Intensivo; impidiendo que los padres pudieran abrazar a sus hijos debido a los diferentes tipos de monitoreo utilizados, quedándose solamente con un vacío físico, espiritual y emocional. 

Adicionalmente, en cuanto a lo referente al rol del equipo de salud, específicamente de enfermería puede evidenciarse en la investigación realizada por Fernández-Férez et al14. la necesidad permanente de contar con profesionales con conocimientos y entrenamiento especializado en estas áreas de apoyo emocional y de contención, estas competencias y habilidades son fundamentales para apoyar un proceso de duelo adecuado; invitando a los padres a llevar a cabo las diferentes prácticas como las religiosas, espirituales, culturales o de duelo que consideren pertinentes, como parte de dicho proceso, todo a la luz de la empatía y la calidez, características esenciales de la compasión. 

Los anteriores autores también destacan que enfermería ha aportado menos investigaciones relacionadas al Cuidado Paliativo Pediátrico o Perinatal, en comparación con los artículos que fueron escritos por otros profesionales de salud15. Esto evidencia un vacío en el conocimiento del personal de enfermería respecto a la atención de esta población con necesidades específicas en el cuidado paliativo perinatal; en adición a lo anterior, Ravaldi et al16. evidencian que dentro de las principales barreras para su atención pueden estar relacionadas con la falta de recursos y de la formación tanto teórica como práctica en este campo.

Para el contexto colombiano, Sánchez Cárdenas et al17 comentan que, si bien se ha avanzado en el desarrollo normativo para los servicios de cuidados paliativos y ha venido en aumento el personal capacitado, son pocos los programas de pregrado y posgrados de enfermería y medicina que incluyen contenidos dentro de su currículo o que son programas específicos en esta área, y en adicción, no es claro si se ha incluido a la población pediátrica en los procesos de formación.

Por lo tanto, los profesionales de enfermería deben impulsar investigaciones basadas en la práctica para desarrollar estrategias y herramientas que mejoren el abordaje integral de las familias que enfrentan pérdidas perinatales. En la misma línea, se requiere de formación con conocimiento y confianza en sus capacidades, así como fomentar el registro de sus actividades16. Además, el fortalecimiento de los cuidados paliativos perinatales permite identificar necesidades oportunamente, reducir la carga emocional del personal de salud y garantizar un acompañamiento adecuado15,18,19.

Ante estas situaciones, la enfermería debe promover la documentación rigurosa de sus intervenciones y fomentar investigaciones que visibilicen su papel en el ámbito paliativo perinatal; sistematizando el cuidado y la sensibilización del personal para contribuir a una atención más estructurada y efectiva, beneficiando tanto a los pacientes, a la familia a la comunidad, al conocimiento propio y visibilización de la profesión17,18.

Basado en lo anterior, en el presente escrito se pretende generar valor de las necesidades profundas y, muchas veces, silenciadas, que enfrentan los fetos, los recién nacidos y sus familias en situaciones donde la vida está amenazada desde su inicio. Estas situaciones que, además de requerir atención clínica especializada, necesitan una presencia cálida, ética y humanizada por parte del equipo de salud, especialmente de enfermería.

Igualmente, se busca incentivar la comprensión de que estas experiencias no solo ayudan a fortalecer los programas de formación, de gestión del cuidado, de investigación y de la práctica cotidiana, sino que también impulsa una atención integral y respetuosa, que valore la vulnerabilidad y la dignidad de la vida en todas sus formas.

Como profesionales del cuidado no podemos negarnos a que estas realidades no existen; es una responsabilidad de la enfermería, como disciplina tanto científica como humana, liderar la creación de modelos de atención paliativa perinatal que respondan de manera oportuna, respetuosa y sensible a quienes más lo necesitan. Porque incluso en los momentos más frágiles, cuidar sigue siendo una auténtica muestra de amor y justicia.

Conflicto de interés: Los autores declaran no tener conflictos de interés. Financiación: Este artículo es un producto derivado del trabajo de grado titulado “Scoping Review: Cuidados Paliativos Perinatales, identificación de necesidades y desafíos en la atención integral en enfermería” del programa de Especialización en Enfermería en Cuidados Paliativos de la Facultad de Enfermería de la Fundación Universitaria Sanitas y no requirió de financiación.

     

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