Rev Cuid. 2026; 17(3): 5416

https://doi.org/10.15649/cuidarte.5416

Research Article

Cuidar quando o cuidador adoece: uma análise qualitativa dos impactes e dos desafios multidimensionais no cuidado informal

Caring when the caregiver becomes ill: a qualitative analysis of the impacts and multidimensional challenges in informal caregiving

El cuidado cuando el cuidador enferma: Un análisis cualitativo de los impactos y desafíos multidimensionales en el cuidado informal

Universidade de Coimbra, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação e Faculdade de Economia, Coimbra, Portugal. E-mail: inesdurao255@gmail.com Inês Costa Durão   
Universidade de Coimbra, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação. Investigadora do Centro para a Inovação em Biomedicina e Biotecnologia e Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal. E-mail: sonia.guadalupe@fpce. uc.pt
Autor de correspondência Sónia Guadalupe   

 

Highlights

 

Como citar este artigo: Durão, Inês Costa; Guadalupe, Sónia. Cuidar quando o cuidador adoece: uma análise qualitativa dos impactes e dos desafios multidimensionais no cuidado informal. Revista Cuidarte. 2026;17(3):e5416. https://doi.org/10.15649/cuidarte.5416

Recebido: 1 de julho de 2025
Aceito: 2 de março de 2026
Publicado: setembro 29 de 2026

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414

Resumo

Introdução: O cuidado informal tem enorme relevância societária nos países do sul da Europa. A doença em cuidadores coloca um véu de dúvidas no processo de cuidar. Objetivo: Analisar os impactes e os desafios multidimensionais quando o cuidador informal enfrenta uma situação de doença ou de incapacidade. Materiais e Métodos: Usou-se uma metodologia qualitativa com recolha de dados através de entrevistas semiestruturadas e com recurso à análise de conteúdo categorial. Os cuidadores participantes foram recrutados na comunidade através de organizações. Resultados: Participaram 10 cuidadores informais, 9 do sexo feminino, com idades entre os 47 e os 80 anos de idade, que eram familiares e coabitavam com a pessoa cuidada. O estudo analisa duas categorias: os impactes no cuidador informal e o cuidar numa situação de doença ou de incapacidade. Os resultados mostraram impactes nas esferas da vida familiar, pessoal, social, laboral, e financeira, sendo destacada a restrição na autonomia e na liberdade. A situação de doença do cuidador teve implicações na prestação de cuidados, tendo havido necessidade de ativar a rede de suporte informal, eminentemente familiar. Foram evidenciadas dificuldades de acesso ao apoio formal. Discussão: Destacam-se as particularidades da vivência da situação de doença por parte dos cuidadores informais, tendo sido potenciadas dificuldades acrescidas relativamente ao que outros estudos mostram em relação ao cuidado informal. Conclusão: O estudo contribui para evidenciar as dificuldades e as necessidades de resposta e de apoio aos cuidadores que adoeceram, colocando desafios à intervenção social e em saúde na comunidade e às políticas públicas.

Palavras-Chave: Cuidadores Informais; Sobrecarga do Cuidador; Apoio Social; Políticas Públicas.

Abstract

Introduction: Informal care has enormous societal relevance in southern European countries. The illness of carers casts a shadow of doubt over the caregiving process. Objective: To analyze the multidimensional impacts and challenges when informal carers face a situation of illness or incapacity. Materials and Methods: A qualitative methodology was used, collecting data through semistructured interviews and using categorical content analysis. The participating caregivers were recruited from the community through organizations. Results: 10 informal carers participated, 9 women aged between 47 and 80 years old, who were family members and lived with the cared-for person. Two categories of analysis emerged: the impact on the informal carer and caring in a situation of illness or incapacity. The results showed impacts in the family, personal, social, work and financial life spheres, with restrictions on autonomy and freedom being highlighted. The carer's illness had implications for the provision of care, and there was a need to activate the informal support network, which was mainly family. There were also difficulties in accessing formal support. Discussion: Noteworthy the particularities of informal carers' experiences of illness, with increased difficulties compared to what other studies have shown in relation to informal care. Conclusion: The study contributes to highlighting the difficulties and needs of responding to and supporting carers who have fallen ill, posing challenges for social and health intervention in the community and for public policies.

Keywords: Informal Caregivers; Caregiver Burden; Social Support; Public Policies.

Resumen

Introducción: El cuidado informal tiene una enorme relevancia social en los países del sur de Europa. La enfermedad de los cuidadores genera dudas sobre el proceso de cuidado. Objetivo: Analizar los impactos y desafíos multidimensionales cuando el cuidador informal se enfrenta a una situación de enfermedad o discapacidad. Materiales y Métodos: Se utilizó una metodología cualitativa, con datos recopilados mediante entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido categórico. Los cuidadores participantes fueron reclutados de la comunidad a través de organizaciones. Resultados: Participaron diez cuidadores informales, nueve de ellos mujeres, con edades comprendidas entre los 47 y los 80 años, familiares que convivían con la persona cuidada. El estudio analiza dos categorías: los impactos en el cuidador informal y el cuidado en una situación de enfermedad o discapacidad. Los resultados mostraron impactos en las esferas familiar, personal, social, laboral y económica, con una notable restricción de la autonomía y la libertad. La enfermedad del cuidador tuvo repercusiones en la prestación de cuidados, lo que requirió la activación de la red de apoyo informal, principalmente familiar. Se evidenciaron dificultades para acceder al apoyo formal. Discusión: Se destacan las particularidades de la experiencia de la enfermedad por parte de los cuidadores informales, evidenciando mayores dificultades en comparación con lo que muestran otros estudios sobre cuidados informales. Conclusión: Este estudio contribuye a visibilizar las dificultades y las necesidades de respuesta y apoyo para los cuidadores que han enfermado, lo que plantea desafíos para las intervenciones sociales y sanitarias en la comunidad y para las políticas públicas.

Palabras Clave: Cuidadores Informales; Carga del Cuidador; Apoyo Social; Políticas Públicas.

 

Introdução

O cuidado informal é de uma enorme relevância na sociedade contemporânea, apesar da sua invisibilidade social. O impacte do cuidado nos cuidadores faz-se sentir em diversas dimensões e representa dificuldades acrescidas quando o cuidador informal enfrenta problemas de saúde, sendo aqui abordado multidimensionalmente numa perspetiva sistémica.

Na Europa, aponta-se que 80% de todo o cuidado seja prestado por cuidadores informais, estimandose que cerca de 44 milhões de pessoas (12% da população adulta) prestem cuidados de forma informal, sendo as mulheres as que mais cuidam1. Portugal apresenta a maior taxa de cuidados domiciliários prestados de forma informal da Europa (12,4%), contribuindo para tal a falta de trabalhadores no âmbito da prestação de cuidado formal2. Enquanto quarto país mais envelhecido do mundo e segundo mais envelhecido da Europa, em 20243, aumento da longevidade da população portuguesa não tem sido acompanhado de uma expectativa de vida saudável na velhice, já que, após os 65 anos de idade, em 2022, registamos 19,6 anos de esperança de vida com 7,9 anos de vida saudável3. Apesar da heterogeneidade dos processos de envelhecimento, os adultos mais velhos tendem a necessitar de cuidados associados às implicações da senescência na funcionalidade, a doenças, ou a perdas na sua rede social e à vulnerabilidade à solidão, redundando em perdas de autonomia ou incapacidade4-6.

As tendências demográficas e a mudança na morfologia das famílias favorecem a existência de cada vez mais pessoas a necessitar de cuidados e, simultaneamente, cada vez menos cuidadores disponíveis5,7, sobretudo pela verticalização da intergeracionalidade8. O sistema familiar assume um papel central no suporte social informal4, designadamente no cuidado informal a familiares dependentes, considerando o carácter familista da sociedade portuguesa e do sistema de proteção social8.

O número de cuidadores informais em Portugal estará situado entre os 800 mil a 1,4 milhões, sendo que 25% cuidam a tempo inteiro9,10, tendo 98% dos cuidadores uma relação de parentesco com a pessoa cuidada11. Assim, os cuidadores informais são eminentemente familiares e apresentam um perfil do género feminino, com idade superior a 50 anos11-13. Entre os países da OCDE, cerca de 60% de todo o cuidado informal diário é prestado por mulheres, ocupando Portugal o primeiro lugar no que concerne ao maior desequilíbrio de género, com 70,1% de mulheres14.

Os cuidadores informais tendem a apresentar também problemas de saúde físicos decorrentes do processo de envelhecimento e de cuidar, assim como problemas de saúde mental, quando comparados com pessoas não cuidadoras da mesma idade15,16. No entanto, a revisão da literatura não tem dado atenção a esta população, verificando-se escassez de produção de conhecimento sobre cuidadores que adoecem.

O processo para assumir o papel de cuidador é dinâmico e resulta de uma conjugação de fatores sociais, laborais, emocionais e económicos17, a par da existência de laços familiares, da disponibilidade para cuidar, da proximidade com a pessoa a cuidar, da forma como se encara a missão de cuidar, assim como com o nível de conciliação do cuidado com a vida profissional e pessoal4.

O cuidado informal não é remunerado, mas nem sempre é voluntário, sendo considerado como uma dádiva e obrigação moral baseada na reciprocidade intergeracional18. A prestação de cuidados informais tende a ser enaltecida familiar e socialmente e gera sentimentos de gratificação, de satisfação pessoal, de enriquecimento pessoa7,19. Apesar dos impactes positivos, o cuidado informal apresenta impactes negativos em diferentes dimensões, designadamente a nível social ou na saúde mental e física, afetando a vida pessoal e profissional7,19, aassim como aumentar a conflitualidade familiar7.

É frequente os cuidadores sentirem-se física e emocionalmente esgotados e sobrecarregados quando prestam cuidados por longos períodos, assinalando-se cansaço físico, mas também a presença de sintomas depressivos e de ansiedade12,19. Devido à sobrecarga e à falta de tempo para o lazer, os cuidadores informais experienciam maiores níveis de isolamento, stress, ansiedade, depressão e falta de autoestima, tendendo a negligenciar a sua própria saúde20.

É importante realçar as implicações na vida profissional dos cuidadores informais devido à dificuldade em conciliar o trabalho assalariado e a prestação informal de cuidados7, ressaltando o paradoxo relativo à exclusão do trabalho resultante de uma sobrecarga de trabalho, em esferas distintas9. Quando há coabitação entre cuidador e pessoa cuidada, há menor probabilidade de os cuidadores estarem empregados12. Quando se registam adaptações na vida laboral dos cuidadores, tais como a redução do horário de trabalho, a flexibilização no trabalho e nos horários, ou mesmo quando há impedimento de realizar atividades laborais7,19 pode comprometer-se o desempenho profissional do cuidador e a sua carreira, agravando desigualdades de género. Os estudos sobre cuidadores informais que vivenciam doença permanecem escassos, justificando-se a relevância da presente investigação em Portugal.

Neste sentido, o estudo tem como objetivo analisar os impactes e os desafios multidimensionais associados ao cuidar quando o cuidador informal adoece.

 

Materiais e Métodos

Tipo de estudo
A investigação é de natureza qualitativa, enquadrado no paradigma interpretativo e sociocrítico, no sentido de reconhecer e valorizar as experiências subjetivas dos participantes, com um desenho observacional descritivo e transversal. Neste artigo, seguiram-se os Critérios para Avaliação de Pesquisa Qualitativa do COREQ checklist. A amostra é não probabilística, com amostragem por conveniência com o suporte de informantes estratégicos. Os critérios de inclusão da amostra foram: ser cuidador informal principal, ter mais de 18 anos, o dependente a cargo ter 65 anos ou mais, ter-se encontrado indisponível para cuidar por doença ou incapacidade temporária.

Para a recolha de dados foram realizadas entrevistas semiestruturadas. O guião foi construído pelas investigadoras com base na literatura, contendo questões relativas a: 1) contexto do cuidado informal e organização familiar; 2) experiência pessoal como cuidador informal; 3) impactes da prestação do cuidado informal; 4) momento de doença e/ou incapacidade do cuidador informal; 5) estado atual de saúde e perspetivas sobre o futuro do cuidado ao seu familiar dependente. Assim, foram definidas previamente estas cinco dimensões abrangentes. A análise considerou os significados dos discursos segundo o referencial da Grounded Theorizing 21. Os dados foram triangulados por duas investigadoras independentes, emergindo para análise categorias e subcategorias congruentes com as dimensões orientadoras, tendo sido garantida a saturação teórica ao atingir o décimo participante.

Procedimentos e ética na investigação
Os participantes foram sinalizados por organizações comunitárias da Região Centro em Portugal, com base nos critérios de inclusão na amostra. As entrevistas foram realizadas entre janeiro e maio de 2024, após assinatura de consentimento informado, livre e esclarecido. As entrevistas foram efetuadas por uma investigadora licenciada em Serviço Social. Tiveram a duração média de 30 minutos, tendo sido gravadas em suporte áudio e posteriormente transcritas para análise. As transcrições respeitaram integralmente as narrativas produzidas, sem correção gramatical, não tendo sido revistas pelos entrevistados. A confidencialidade na entrevista e no armazenamento de dados foi garantida, em conformidade com as normas da comissão de ética da Universidade de Coimbra e com a regulamentação de proteção de dados pessoais em Portugal, bem como com a Declaração de Helsínquia. O processo de análise seguiu os critérios da credibilidade, da confiabilidade e da confirmabilidade. Neste sentido, os dados recolhidos estão disponíveis para acesso e consulta aberta na Mendeley Data22 na base de dados CareD.

Análise
As duas investigadoras autoras procederam à análise de conteúdo das entrevistas semiestruturadas usando a análise de conteúdo categorial. Foi utilizado o software QDA Miner Lite para apoiar a análise de dados. Foram consideradas cinco categorias e respetivas subcategorias na análise de conteúdo, bem como as respetivas unidades de contexto, sendo apresentados os resultados de duas categorias no presente artigo Figura 1.

Figura 1. Mapa conceptual da análise de dados

Nota: A Figura 1 apresenta duas categorias da categorização obtida a partir da análise categorial


 

Resultados

Participantes
Participaram dez cuidadores informais, na sua maioria mulheres (80,00%) casadas (80,00%), com idades compreendidas entre os 47 e os 80 anos (M = 59,10; DP = 9,8). Quanto à situação perante o trabalho, 60,00% dos participantes encontravam-se a trabalhar, havendo quatro inativos, três reformados (30,00%) e uma participante sem trabalho assalariado (10,00%) Tabele 1. Os códigos de participante, de P1 a P10, foram atribuídos por ordem temporal da realização das entrevistas.

Tabela 1. Perfil do Cuidador Informal Participante. n = 10

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Tabela 1. Perfil do Cuidador Informal Participante. n = 10

Código Género Idade (anos)
 Estado
Civil 		Situação perante o trabalho
Parentesco
com a pessoa
cuidada
P1 Masculino 47 Casado Trabalha por conta de outrem Sogra
P2 Feminino 56 Casada Trabalha por conta de outrem, de “baixa médica”
(incapacidade temporária para o trabalho) 		Mãe
P3 Feminino 56 Casada Trabalha por conta própria Sogra
P4 Feminino 57 Solteira Sem trabalho assalariado Mãe
P5 Masculino 73 Casado Reformado Esposa
P6 Feminino 80 Casada Reformada Cônjuge
P7 Feminino 57 Casada Trabalha por conta de outrem Mãe
P8 Feminino 54 Casada Trabalha por conta de outrem Mãe
P9 Feminino 56 Viúva Reformada por invalidez Pai e Mãe
P10 Feminino 55 Casada Trabalha por conta de outrem Sogra

              P1 a P10 – Código atribuído a cada participante

No sentido de contextualizar o cuidado e a relação do cuidador com o familiar que cuida, observa-se que metade dos cuidadores cuida de progenitores (50,00%), três cuidam da sogra (30,00%), e dois do cônjuge (20,00%). Um dos participantes cuida de duas pessoas. A maioria dos cuidadores tem irmãos, à exceção do P2, P6 e P7, havendo situações em que os irmãos dos cuidadores estão emigrados (P4, P9). Em 90,00% dos casos a pessoa dependente vivia na mesma casa do cuidador, excetuando a situação do P3. No caso da P3, a pessoa viveu temporariamente na mesma casa da cuidadora após ter ficado viúva, sendo vizinhas. O cuidado é prestado em exclusividade por 60,00% dos participantes cuidadores (P2, P3, P4, P5, P6 e P9), sendo partilhado em 40,00% dos casos (P1, P7, P8 e P10), designadamente com o cônjuge, irmãos ou outros significativos.

A necessidade da prestação de cuidados informais surge na sequência de condições agudas (40,00%), mas a maioria decorre de doenças crónicas (60,00%), tendo-se registado um aumento dos níveis de dependência e da necessidade de cuidados ao longo do tempo. Relativamente à duração do cuidado, quatro participantes cuidam ou cuidaram do seu familiar mais de 10 anos (P4, P6, P7 e P8), sendo que os restantes cuidam há menos de 10 anos, havendo um participante que cuida há menos de um ano (P2) e outro há menos de 5 anos (P3).

Quanto ao tempo despendido no cuidado, metade despende a totalidade do seu tempo no cuidado informal (P2, P4, P5, P6, P9), referindo que “o meu trabalho é este, 24 horas” (P9). Outros participantes prestam cuidados de forma mais repartida como de manhã, à hora de almoço e/ou à noite. Os participantes P1 e P10 prestavam os cuidados durante a manhã e no período noturno, em complemento com uma resposta formal de centro de dia.

Os resultados focam as categorias “Impactes do cuidado no cuidador informal” e “cuidar numa situação de doença e/ou incapacidade”.

A categoria impactes do cuidado no cuidador informal revela impactes a nível familiar, pessoal, social, laboral e financeiro Tabela 2.

Tabela 2. Impactes multidimensionais no cuidador informal. n = 10

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Tabela 2. Impactes multidimensionais no cuidador informal. n = 10

Subcategoria
Impacte / Unidade de registo 		% (n)
A nível Familiar
Dinâmica Familiar 20,00 (2)
Relações Familiares 20,00 (2)
Sem impacte 50,00 (5)
Outros 10,00 (1)
Dificuldade em gerir rotinas e dormir durante a noite 20,00 (2)
A nível pessoal*
Restrição de autonomia para sair de casa ou realizar atividades 70,00 (7)
Desgaste ou Cansaço 60,00 (6)
Medo de possíveis recidivas da doença 10,00 (1)
A nível Social
Restrição de Liberdade 80,00 (8)
Sem impacte 20,00 (2)
A nível Laboral
Conciliação do trabalho e o cuidado (com adaptações) 50,00 (5)
Despedimento 10,00 (1)
Sem impacte 40,00 (4)
A nível Financeiro
Aumento de despesas 50,00 (5)
Dependentes suportam despesas 20,00 (2)
Sem impacte 20.00 (2)
Outros 10,00 (1)

                               Nota. *A variável permitiu respostas múltiplas. Assim, as respostas múltiplas a cada variável justificam a percentagem total de respostas ser superior a 100%

Quando questionados sobre os impactes a nível familiar, metade dos cuidadores não aponta qualquer impacte. No que diz respeito à dinâmica familiar, os participantes P1 e P7 referem que a dinâmica fica afetada:
“A única questão que se calhar mexeu um bocadinho é com as rotinas. Vamos levar onde, a casa, vais buscar ao centro de dia, aquela dinâmica até ficar (...), até que sejam estabelecidas também mexe um bocadinho com a nossa própria rotina, há uma dinâmica um bocadinho diferente, envolve muitas pessoas, disponibilidades. É um dos pequenos desafios” (P1).
“gostava muito dos netos, estava sempre na brincadeira com eles e isso terminou.”
(P7 sobre a mãe acamada há 15 anos).

São referidos constrangimentos nas relações que se estabelecem entre os familiares de P3 e P4 que revelam que o facto de o resto da família não participar na prestação de cuidados tem impactes na relação familiar. “O único apoio que eu pedia era que eles passassem, falassem com ela, ‘tás a ver? Questionassem, porque se eles fizessem isso, ao fazer, eles apercebiam-se da evolução que ela estava a ter da doença, que era isso que eu tanto batalhei, que ela estava a aumentar” (P3).
“Claro que temos problemas uns com os outros, porque há sempre coisas a fazer e é tratado. Como sou eu trato tudo é um bocado complicado” (P4).

Os impactes a nível pessoal foram os mais referidos ao longo das entrevistas.

Seis cuidadores referem impactes como o cansaço ou o desgaste: “É que quem está a tomar conta de uma pessoa dessas eu acho que a gente adoece mais rápido que a própria pessoa.”, “E eu às vezes digo, que Deus nunca mais me faça passar por uma coisa dessas, porque quem tem de tomar conta de uma pessoa assim é muito doloroso” (P3).
“É um cansaço permanente, psicológico e depois transforma-se em físico que é todos os dias, todos os dias, todos os dias, todos os dias, todos os dias, todos os dias” (P9).
se voltasse a minha casa eu não aguentaria outro mês assim (…) Não dava, não dava para aguentar assim, porque o psicológico, já não dava para aguentar” (P10).

Dois participantes indicam a dificuldade em gerir rotinas e dificuldade em dormir durante a noite:
“Foi naquela fase super complicada em que ela não dormia uma noite, passava a noite a chamar, chamava os filhos todos e eu passei basicamente a noite aqui no sofá, não desejo isto a ninguém, a ninguém mesmo” (P10).

Em último lugar, é mencionado o receio que se repita o episódio que deu origem à dependência (P1) como refere o participante:
“nos primeiros anos sentia-me eu, pelo menos eu, e ela também [esposa], senti alguma apreensão da possível repetição [de AVC]” (P1).

Quanto aos impactes a nível social, os P2 e P9 não apontam nenhum impacte a este nível. Os restantes cuidadores (80,00%) mencionam algum impacte e estratégias usadas para ultrapassarem eventuais obstáculos. São mencionadas restrições a nível da liberdade e autonomia por oito participantes para sair de casa ou para realizar atividades profissionais, de lazer ou outras:
“Restrições, constrangimentos, limitações, porque a gente, o simples facto de ao dia de semana, por exemplo, a gente ter a liberdade de hoje não vamos jantar em casa, vamos jantar fora de casa, naquele período de cuidados não o podemos fazer. Temos aquele horário para cumprir, temos que cuidar, sim” (P1).
“Às vezes nós temos atividades, que eu pertenço à coletividade, e às vezes assim eu não posso ao sábado de manhã” (P7).
“É assim, a gente está mais presa em casa” (P8).
“Claro, tira-me a autonomia a mim. Estou mais preso a ela, não posso sair, por vezes, uma pessoa tem receio que ela faça alguma asneira porque já não é a primeira vez que ameaça (choro) (...) mesmo lá em baixo quando saio, tenho de lhe deixar uma nota escrita, fui buscar pão, fui ali. E mesmo assim, às vezes, com isso à frente dos olhos, é um problema. Levanta problemas em tudo” (P5).
“não vou de férias, eu não posso, tenho essas tarefas, temos essas partes em que nós abdicamos de tudo para estar sempre todos os dias, ou uma ou a outra [irmã]” (P8).
“sabíamos que no mês que ela cá estava não fazias grande coisa, não é? Tipo irmos ali abaixo tomar café. Alguém tinha de ficar assim com ela” (P10).

Algumas estratégias mencionadas pelos cuidadores para ultrapassar os constrangimentos referidos são o adiamento de eventos (P1), a ausência de um dos cuidadores em algum evento/compromisso para ficar com o dependente (P1, P3, P7 e P10), deixar a pessoa durante algum tempo sozinha (P5, P6) como é referido:
“Um dia talvez ainda era capaz de a deixar aqui um dia, talvez, mas mais não” (P5).

Outras estratégias mencionadas são a solicitação para alguém supervisionar a pessoa dependente (P3, P4) e a utilização de câmaras de videovigilância (P1, P4):
“Eu há pouco tempo comprei uma videocâmara, quando é poucas vezes, porque também não há muito dinheiro para ir jantar com amigos ou assim, e levo um auricular no ouvido e tenho a minha mãe. Vou vendo ou escutando a ver como é que ela está, mas é uma coisa rara” (P4).

No que diz respeito aos impactes a nível laboral, para alguns cuidadores, este impacte não se fez sentir da mesma forma, seja porque já se encontravam numa situação de baixa médica, reforma ou reforma por invalidez (P2, P5, P6, P9).

Metade dos cuidadores referem conseguir conciliar o trabalho formal assalariado e a prestação de cuidados informais, seja pelo seu horário ser flexível (P3, P7), seja por recorrerem a algumas adaptações como o planeamento antecipado das atividades profissionais (P1), a redução do horário de trabalho, a mudança de horário rotativo para horário fixo (P8) e pedidos para realizar trocas de horário com colegas (P10). Uma das cuidadoras sentiu a necessidade de se despedir assim que a sua mãe foi operada (P4).

Quanto aos impactes a nível financeiro, metade dos cuidadores relatam o aumento das despesas, dos quais P1 e P2 referem que a família consegue suportar:
“É assim, gastos há sempre, embora a gente costuma dizer que o arroz que dá para dois, dá para três (...)”, “de uma forma indireta houve um bocado mais gastos, mas nada de excecional que a gente não pudesse suportar” (P1).
“Tive mais gastos, porque, olha, a cadeira foi emprestada, mas tive de lhe arranjar o andarilho e comprar fraldas. Mas graças a Deus” (P2).

Alguns cuidadores referem que são os próprios dependentes que suportam as despesas relativas ao seu cuidado (P7 e P9) como refere uma participante: “Não, não me afeta nada porque os meus pais têm independência financeira. Para já” (P9).

Outros referem não sentir mais dificuldades financeiras (P3, P10). Por seu lado, P8 menciona que, apesar de receber menos (devido à redução do horário de trabalho), acaba por ter menos despesas porque não opta por respostas formais.

A categoria cuidar numa situação de doença ou de incapacidade agrega dados sobre o processo de prestação de cuidados quando os cuidadores tiveram de lidar com uma situação de doença ou de incapacidade dos cuidadores. Subdivide-se nas subcategorias: 1) doença e/ou incapacidade do cuidador; 2) implicações na prestação de cuidados; 3) mobilização de recursos formais e informais; 4) desafios enfrentados; 4) estado atual de saúde do cuidador; e 5) perceção relativamente a cuidar no futuro.

No que diz respeito à doença ou incapacidade experienciada pelos cuidadores são apontados tratamentos hospitalares regulares e cirurgias, sobretudo. A duração do período de incapacidade ou indisponibilidade foi de várias semanas ou meses na maioria das situações. No caso da P4, apesar da impossibilidade de fazer esforços, continuou a prestar cuidados imediatamente após a cirurgia. São referidas várias implicações na prestação de cuidado, designadamente a necessidade de descanso, o afastamento entre o cuidador e a pessoa cuidada e a dificuldade em realizar tarefas Tabela 3.

Tabela 3. Doença e/ou Incapacidade do Cuidador, Período de Indisponibilidade e Implicações na Prestação de Cuidados. n = 10

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Tabela 3. Doença e/ou Incapacidade do Cuidador, Período de Indisponibilidade e Implicações na Prestação de Cuidados. n = 10

Código Doença e/ou
incapacidade do
cuidador 		Período de
indisponibilidade (duração)
 		Implicações
P1 Hérnia 3/4 meses de recuperação Cuidador não podia fazer esforços; necessitava de descanso. “não havia naquele momento
a disponibilidade para cuidar, para pegar nas mãos da Dona A e levála para aqui ou para ali,
não sei, ajudá-la a descer um degrau ou a entrar no carro”.
P2 Cancro da Mama Cerca de 1 ano de tratamentos Quando realiza os tratamentos hospitalares oncológicos fica indisponível; refere o cansaço.
“Sim, cansada,era cansada, mas tratei dela na mesma”.
P3 Covid-19 1 semana indisponível Cuidadora indisponível para prestar cuidados diários.
P4 Cirurgia a quisto sebáceo Imediatamente após cirurgia Cuidadora continuou a prestar cuidados apesar de proibida de fazer esforços; refere cansaço.
“Uma pessoa precisa mesmo de descansar, coisa que eu não fiz. Sentiame mais cansada,
tinha dores de cabeça, estava mais sonâmbula, mas fiz o trabalho na mesma. Obriguei-me a isso”.
P5 HUrgência hospitalar por perder os sentidos. Cancro na próstata e problemas cardíacos 20h nas urgências e durante tratamentos oncológicos Durante a ida às urgências deixou de poder prestar cuidados e quando realizava os tratamentos
hospitalares oncológicos a sua disponibilidade também diminuía significativamente.
P6 Cirurgia complexa. Cuidadora com problemas oncológicos. 2 dias por semana com tratamentos hospitalares durantes vários meses Quando realizou tratamento hospitalares deixa de poder prestar cuidados informais.
“Em 2011 passei mais tempo no hospital do que quase em casa”.
P7 Cirurgia a tumor na cabeça Internamento durante 15 dias e recuperação em casa Cuidadora refere a necessidade de descanso e menciona que ficou com vertigens e por vezes
não conseguia ver a claridade, o que criava dificuldades em realizar tarefas de cuidado.
P8 Cirurgia à mão Baixa médica durante 1 mês, mas começou a cuidar após 15 dias Cuidadora refere a necessidade de descanso e dificuldades acrescidas em cuidar durante as primeiras
semanas após a cirurgia.
P9 Cirurgia mamária. (antes: outras cirurgias e Covid-19) 1 semana de internamento hospitalar Cuidadora refere a necessidade de descanso e a impossibilidade de fazer esforços na fase inicial
de recuperação em casa.
P10 Cirurgia aos intestinos Recuperação durante várias semanas Cuidadora refere a necessidade de descanso. Devido à rotatividade da prestação de cuidados, passados
dois meses a dependente voltou a sua casa. Quando questionada sobre implicações responde:
“Eu acho que as teve todas”.

No que diz respeito à mobilização de recursos formais e informais perante a doença ou incapacidade do cuidador, 90,00% dos participantes reforçaram o suporte da rede informal já existente (à exceção do P4) e identificaram-se novos pedidos de suporte na rede informal (P3, P6 e P7) e na rede formal (P2) Tabela 4.

Relativamente à rede de apoio para o cuidado, todos os participantes fazem referência a pelo menos uma pessoa que assegura apoio nos cuidados ou alguém com que podem contar em caso de necessidade, seja de carácter formal ou informal. Para 60,00% da amostra a rede de apoio para o cuidado é mista, sendo exclusivamente de carácter informal em 30,00% e de carácter formal em 10,00% dos casos. A rede de apoio formal mobilizada passa pelo recurso a respostas de apoio domiciliário (P3, P7), de centro de dia (P1, P10), de cuidadores formais no domicílio (P3, P4), serviços de fisioterapia (P6, P9) e serviços da junta de freguesia para atividades seniores (P9).

Tabela 4. Mobilização de Recursos de Apoio Formal e Informal no Período de Doença ou Incapacidade do Cuidador. n = 10

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Tabela 4. Mobilização de Recursos de Apoio Formal e Informal no Período de Doença ou Incapacidade do Cuidador. n = 10

Subcategoria Recorreu % (n) Não recorreu % (n)
Reforço do suporte da rede informal existente 90,00 (9) 10,00 (1)
Novos pedidos de suporte na rede informal 30,00 (3) 70,00 (7)
Novos pedidos de suporte na rede formal 10,00 (1) 90,00 (9)

A Tabela 5 detalha a mobilização do apoio formal e informal, incluindo recortes das entrevistas que evidenciam como é que a amostra lidou com os impactes da doença do cuidador não processo de prestação de cuidados à pessoa dependente. A maioria dos participantes aponta entraves ao recurso a serviços formais (80,00%). Foram referidos os elevados custos financeiros (P2, P6, P8), dificuldades com a logística quotidiana, preferência por cuidados no próprio domicílio e pelo cuidador informal (P4, P7, P9), ou a qualidade percebida dos serviços (P5, P8, P9).

Tabela 5. Mobilização de Recursos Formais e Informais no contexto da Doença ou Incapacidade do Cuidador Informal. n = 10

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Tabela 5. Mobilização de Recursos Formais e Informais no contexto da Doença ou Incapacidade do Cuidador Informal. n = 10

Código Mobilização de recursos formais e informais
P1 Reforço da rede de suporte informal.
Participante refere que não sentiu necessidade de mobilizar mais ajuda apesar da sua esposa ter ficado mais sobrecarregada. Participante refere que não sentiu necessidade de mobilizar mais ajuda apesar da sua esposa ter ficado mais sobrecarregada. “nas semanas em que ela não estava, eu dava para descansar e as semanas em que ela estava, sobrecarregava um bocadinho mais a Sr. C ela é que fazia tudo”. Participante menciona a disponibilidade momentânea para ajudar de vizinhas.
P2 Reforço da rede de suporte informal e novo pedido de suporte na rede formal
Reforço da ajuda do marido e prima da cuidadora. Participante refere que quando não podia ficar com a sua mãe, pedia à vizinha para cuidar (serviço pago). Houve sugestão hospitalar de SAD, mas recusado pela cuidadora: “mas disse que só podiam cá vir uma vez por semana, fazer a limpeza da casa, fazer a comida e limpar a casa e tratar dela. Uma vez por semana não ia resolver nada, então desisti”.
P3 Reforço da rede de suporte informal e novo pedido de suporte na rede informal.
A cuidadora deixou de prestar cuidados, pelo que nos primeiros dias foi substituída pelo seu marido, seguido de um cunhado, no entanto devido à falta de disponibilidade devido ao trabalho, a família optou por deixar a dependente ao cuidado da sogra de um dos cunhados. “E para mim o Covid foi a chance que eu tive de poder sair, eles ficarem com ela e aperceberem-se do estado em que ela estava”.
P4 Não houve reforço da rede de suporte ou novo pedido de suporte formal ou informal.
P5 Reforço da rede de suporte informal.
Quando o cuidador esteve a fazer tratamentos ficou com a esposa numa residência. Refere ter pedido algum auxílio dos profissionais enquanto esteve nas urgências. A filha esteve uns dias com os seus pais nesse episódio de urgência. “Sim, quando estive nas urgências 20 horas pedi lá a essas senhoras da residência para lhe ir dando uma vista de olhos, para lhe indicar o quarto, porque ela, passado 8, 10, 15 dias de ir para o quarto, não dava bem com a porta.”
P6 Reforço da rede de apoio informal e novo pedido de apoio informal.
Quando a cuidadora estava a realizar tratamentos hospitalares a filha do casal realizava as tarefas relacionadas com o cuidado e o dependente ia dormir a casa da filha. Em caso de indisponibilidade da filha, uma senhora ia dormir a casa do casal para poder cuidar do dependente. “Caso às vezes a minha filha viesse de férias, como chegou a vir, era uma senhora dali da Póvoa de Sobrinhos que ia lá dormir em minha casa.”
P7 Reforço da rede de apoio informal e novo pedido de apoio informal.
Durante a recuperação e perante a incapacidade da cuidadora, quem cuidava era a sua irmã. Por vezes a sua irmã chegou a pedir o auxílio de um primo para a prestação de cuidados.
P8 Reforço da rede de apoio informal
Durante a recuperação, a prestação de cuidados era realizada pela sua irmã.
P9 Reforço da rede de apoio informal. Durante a cirurgia e a recuperação a cuidadora deixou de estar disponível para cuidar e passou a necessitar também de cuidados. A sua irmã, filha e mãe prestaram cuidados à cuidadora e à pessoa dependente. “No início a minha filha estava cá, até foi ela que me lavava a roupa, as camisas, que me ia visitar e levava o que eu precisava, depois ela foi-se embora e veio a minha irmã, mas se não as tivesse, olha não sei (risos)”.
P10. Reforço da rede de apoio informal.
Durante a recuperação teve um maior suporte para a prestação de cuidados da sua sogra por parte da sua família e dos vizinhos.

Quanto aos desafios sentidos, 50,00% mencionaram desafios na recuperação do próprio cuidador e 30,00% identificaram a impossibilidade de deixar a pessoa dependente sozinha, tendo sido partilhados o sentimento de estar sozinho neste processo, o desgaste da prestação de cuidados e os desafios associados aos serviços de apoio ao cuidador: “Houve momentos em que senti algum desapoio por parte dos serviços sociais, ou seja, durante, sim senhora, estava no centro de dia, mas de facto, quando a gente está limitada nas nossas funções parece que não há mais ninguém, digamos assim, a gente precisa de uma ajudinha, não há ninguém” (P1).
“Eu acho que todos os cuidadores deviam ter um psicólogo, é o que eu acho, para poderem falar de coisas que não falam com mais ninguém, porque as pessoas nem sequer compreendem, porque não passam pelo mesmo, não sabem o que é ser cuidadores” (P4).
“Eu acho que foram desafios muito grandes, psicológicos, tive muita paciência, era muito complicado” (P10).

Quanto ao estado atual de saúde do cuidador, metade dos participantes refere sentir-se bem (P3, P4, P6, P8, P10). Os restantes referem problemas de saúde e limitações relacionadas com a sua doença ou com o processo de recuperação. No que diz respeito à perceção do futuro do cuidado, a maior parte dos participantes prevê que a situação de dependência se agrave (40,00%), outros mostram receio com o futuro (20,00%) e ainda se constata a crença de que se o cuidador tiver saúde continuará a assegurar a prestação de cuidados (30,00%), por outro lado, P4 e P6 dizem que não pensam sobre o futuro. No caso do P10 houve falecimento do familiar que cuidava (10,00%).
“Se eu tiver saúde e tiver pronto, trato até ao final. Se não tiver, alguma coisa depois tem que se resolver, não é?” (P2).
“Eu não sei o que é que vai acontecer, nem quando, eu não posso estar a pensar no futuro, neste momento a pensar como é que eu vou cuidar daqui para a frente, o que é que vai acontecer, porque eu não sei. Os desafios aparecem e a gente tenta resolver” (P4).

 

Discussão

O perfil do cuidador informal participante na investigação é do sexo feminino, tem uma média etária de aproximadamente 60 anos, é casado e é ativo. Todos os participantes cuidam de familiares (mãe, pai, sogra e cônjuge), coabitando com a pessoa cuidada. O perfil corresponde ao perfil de cuidador informal identificado em estudos realizados em Portugal11,13, 23,24.

Os resultados revelam que a prestação de cuidados apresenta impactes multidimensionais na vida dos cuidadores informais: a nível familiar, pessoal, social, laboral e financeiro. A nível familiar, metade dos participantes referem não sentir impacte, sendo referidos nas rotinas e dinâmica familiar, e nas relações entre os membros da família, com aumento da conflitualidade associada às responsabilidades em cuidar. Já a nível pessoal, todos os cuidadores referem algum tipo de impacte sentido, reportando a restrição de autonomia para sair de casa ou realizar atividades, o desgaste, o cansaço, a dificuldade em gerir as rotinas diárias e a dificuldade em dormir.

A nível social, os cuidadores referem restrições na sua liberdade e da família, por exemplo no lazer ou nas férias. A nível laboral, os ativos mencionam adaptações para promover a conciliação entre o trabalho assalariado e a prestação de cuidados informal, designadamente pela flexibilidade ou redução nas atividades profissionais e no horário laboral ou o trabalho por conta própria. Uma das participantes despediu-se para cuidar da sua mãe, por não conseguir conciliar o cuidado com a vida profissional, outra encontra-se com incapacidade temporária para o trabalho. Por último, a nível financeiro, metade da amostra refere que as suas despesas familiares aumentaram devido à prestação do cuidado informal. A literatura evidencia também esta multidimensionalidade dos impactes sentidos. As famílias sofrem mudanças na rotina quando iniciam a prestação de cuidados informais13. 13 e verificam-se conflitos familiares, sendo mais frequentes entre membros da fratria7. No foro pessoal são assinalados impactes no cuidador7,18,19, sendo sublinhada a perda de liberdade para sair de casa e realizar atividades, o que pode potenciar isolamento social15. Ser cuidador informal está empiricamente relacionado com a redução do tempo de lazer, o que se associa com a sobrecarga que os cuidadores informais enfrentam25,26.

A conciliação entre o trabalho e o cuidado encerra dificuldades, podendo potenciar o abandono do trabalho quando o cuidado é prolongado27,28. Em linha com os resultados, um estudo em Portugal indica que 52,50% dos cuidadores estavam inseridos no mercado de trabalho e não referiam impactes relevantes na vida laboral, ainda que uma parte manifestasse problemas na justificação de faltas e nas baixas médicas, opção pela redução de horário de trabalho, problemas remuneratórios e em conciliar a vida profissional com a vida familiar, e situações de burnout11. O apoio dos sistemas de proteção social aos cuidadores informais é escasso, mesmo após o reconhecimento do estatuto do cuidador em Portugal, sobretudo quando se regista um aumento das despesas associadas ao cuidado27.

Foi analisado o cuidado informal quando o cuidador enfrenta uma situação de doença ou incapacidade, designadamente quanto aos impactes e desafios, assim como aos apoios formais e informais mobilizados e às perspetivas futuras acerca do cuidado.

A doença do cuidador informal representa em si um desafio evidente com repercussões na prestação de cuidados, sendo sublinhados pelos participantes o afastamento entre cuidador e a pessoa cuidada, o impedimento ou dificuldade em realizar tarefas, assim como o cansaço e a maior necessidade de descanso. Metade dos cuidadores refere como desafio a sua própria recuperação, seguido pelo desafio de não poder deixar a pessoa cuidada sozinha, o desgaste causado pela prestação de cuidados, os desafios relativos à ativação de serviços de apoio e o sentimento de estar sozinho no processo de cuidado. Os impactes e desafios revelam a falta de recursos dos cuidadores para fazer face à crise acidental que a doença implica, evidenciando a necessidade de maior suporte. Neste sentido, a mobilização de recursos formais como informais constitui-se como crucial. Em resposta à situação de doença do cuidador, 90,00% dos participantes reforçaram a sua rede de suporte informal, 30,00% procuraram novos recursos na rede de suporte informal e 10,00% na rede formal. A opção pelo suporte social informal foi evidente.

A literatura refere que é expectável que os cuidadores experienciem altos níveis de stress quando não possuem os recursos internos ou externos necessários para fazer face a uma crise como a doença, sobretudo se tiverem problemas de saúde pré-existentes29. TÉ salientada a importância de combinar mais recursos como o apoio de outros cuidadores, estratégia que pode mitigar alguns dos impactes e desafios apontados pela amostra29.

Quando questionados sobre a perceção do futuro do cuidado do seu familiar, os participantes referem o previsível agravamento da situação de dependência, seguido pela crença de que se o cuidador tiver saúde, continuará a assegurar os cuidados. São ainda referidos receios com o futuro e evitamentos de pensar o futuro.

Analisando os discursos, identificam-se sentimentos como a esperança, incerteza e a tristeza, mencionados também por Guadalupe et al.27. O futuro pode trazer desafios à prestação de cuidados informais, tanto pelo agravamento da condição de saúde do familiar dependente, como pela degradação da saúde do cuidador. A evidência indica que os cuidadores estão em risco de se tornarem doentes, pelo que este risco pode ser diminuído através do reforço do suporte formal para o cuidado30.

O presente estudo apresenta limitações que devem ser consideradas. Desde logo, enfrentou dificuldades no recrutamento da amostra, dada a especificidade amostral, apesar de ter recorrido à técnica de amostragem não probabilística. Algumas categorias de análise necessitariam de maior saturação, designadamente quanto aos impactes laborais e pessoais. O estudo optou pelo critério de homogeneidade na experiência dos cuidadores em apresentarem incapacidade temporária e em estarem impedidos clinicamente de prestarem cuidados, tendo sido excluídas as situações de saúde mental. Sugere-se que, em futuras investigações, se integre uma maior diversidade de situações de doença e de incapacidade nos cuidadores, analisando as implicações do tempo de incapacidade para cuidar e os níveis de incapacidade temporária do cuidador, num estudo com uma amostra de maior dimensão e com desenho quantitativo e correlacional para explorar possíveis associações entre variáveis.

Conclusões

Os resultados realçam que o cuidado informal acarreta impactes multidimensionais no cuidador e na sua família. Destacam-se os impactes a nível pessoal, social e laboral. No foro pessoal e social são valorizadas as restrições na autonomia para sair de casa e no lazer, bem como o cansaço ou desgaste. A nível laboral, verifica-se que os participantes trabalhadores entrevistados conseguem conciliar o cuidado e o trabalho com recurso a adaptações nas atividades e horários de trabalho, ainda que a opção pelo cuidador informal signifique a impossibilidade de trabalhar.

A situação de doença e/ou incapacidade do próprio cuidador impacta e desafia os cuidadores e revela a necessidade de reforço nos pedidos de suporte social. Foi possível constatar a existência de alguns entraves para a utilização de respostas sociais formais ou a combinação com respostas informais.

Considerando os entraves em ativar apoios formais, exige-se um maior acompanhamento e monitorização pelos cuidados de saúde primários e serviços sociais comunitários, sobretudo em situações de doença dos cuidadores, pois tendem a sentir-se sozinhos e desapoiados no processo de cuidado. O Serviço Social tem um papel relevante junto desta população no sentido de garantir direitos e bem-estar, promovendo o suporte social e mitigando os impactes adversos cuidado informal.

O que acontece quando o cuidador informal adoece? Esta questão fundamental motivou a presente investigação. Considerando que os estudos que abordam esta situação específica são escassos na literatura científica, o presente trabalho constitui um contributo relevante para o conhecimento acumulado e oferece uma base sólida para o desenvolvimento de futuros trabalhos nesta área.

Os cuidadores informais desempenham um papel social muito relevante. Mas os cuidadores estão sujeitos a vivenciar situações de doença ou incapacidade que podem impedi-los de cuidar. Face a esta vicissitude na sua vida, onde recorrem e com quem podem contar? Os resultados apontam claramente que podem contar com a sua rede de suporte social informal, sobretudo com os laços familiares, o que enfatiza a dimensão familista dos cuidados em Portugal8. É também evidente nos discursos que assegurar cuidados informais continuará a ser uma das prioridades dos cuidadores, enquanto for possível assumir a responsabilidade de cuidar e houver saúde.

A presente investigação enfatiza a necessidade de uma intervenção que integre cuidados de saúde e cuidados sociais de proximidade, garantindo suporte efetivo, sendo fundamental o reforço das políticas públicas direcionadas para cuidar de quem cuida. Recomenda-se a implementação de programas integrados de apoio ao cuidador informal, com especial foco em cuidadores com risco de adoecer ou em situação de doença, e que sejam repensadas e flexibilizadas as respostas sociais comunitárias para a população que necessita de cuidados.

Conflito de interesse: Os autores declaram não ter conflito de interesses em nenhum aspeto para a publicação do artigo.

Financiamento: O estudo não teve financiamento.

Contribuições dos autores: ICD: Conceitualização; Organização de Dados; Pesquisa; Metodologia; Captação de Recursos; Validação; Visualização; Redação – Elaboração do Rascunho Original. SG: Conceitualização; Organização de Dados; Análise Formal; Pesquisa; Metodologia; Supervisão; Validação; Visualização; Redação – Elaboração do Rascunho Original; Redação – Revisão e Edição.

Referências

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