Rev Cuid. 2025; 16(1): 4000
Resumo
Introdução: Os cuidadores prestam assistência aquelas pessoas com problemas físicos, emocionais e cognitivos, todavia, muitas vezes não recebem suporte necessário convergindo para a ocorrência da Tensão do papel de cuidador. Objetivo: Analisar o conceito tensão do papel do cuidador teoricamente e operacionalmente para favorecer a instrumentalização do uso na pesquisa e na prática clínica. Materiais e Métodos: Trata-se de uma análise do conceito Tensão do papel de cuidador fundamentada no modelo de Afaf Meleis (2018). Operacionalizada nas seguintes etapas: (1) definição; (2) diferenciação; (3) delineamento dos antecedentes; (4) delineamento dos consequentes; (5) modelagem; (6) analogia e (7) síntese. Uma scoping review foi realizada para viabilizar a execução das quatro etapas iniciais. Resultados: A revisão da literatura identificou 67 estudos capazes de integrar a amostra final. A partir de seus achados, evidenciou-se uma definição teórica e referenciais empíricos do conceito, a fim de instrumentalizar a inferência clínica. Além disso, houve reconhecimento de 29 antecedentes e 21 consequentes ao conceito. Ainda foram evidenciados alguns atributos que tornam a diferenciação da Tensão do papel de cuidador particular em relação aos demais conceitos similares, tais como um estressor que contribuiu para o sofrimento, o grau de extensão das incapacidades do paciente, a percepção experenciada pelo cuidador sobre o sofrimento do paciente e a qualidade e quantidade da carga de cuidado a ser prestado. Discussão: A Tensão do papel de cuidador pode proporcionar desfechos para os cuidadores informais e para os destinatários de cuidado manifestando agravamento dos sintomas, comprometimento cognitivo, diminuição da qualidade de vida e nos aspectos físicos, psicológicos, sociais e financeiros de ambos. Conclusão: Emerge uma definição teórica para a Tensão do papel de cuidador como um construto complexo e multidimensional que inclui fatores subjetivos e objetivos, em que as demandas de cuidado, o impacto do processo de doença do paciente e as implicações físicas, psicológicas, sociais e financeiras acompanham uma reação negativa às atividades relacionadas ao cuidado. A análise é útil no processo de inferência e distinção do conceito da Tensão e suas similaridades com termos sinônimos, com o intuito de abordar adequadamente os instrumentos utilizados para a observação do fenômeno, de forma acurada e abrangente, e a distinção das demais definições comumente utilizadas.
Palavras-Chave: Cuidados de Enfermagem; Cuidadores; Fardo do Cuidador; Formação de Conceito.
Abstract
Introduction: Caregivers provide assistance to people with physical, emotional, and cognitive problems; however, they often do not receive the necessary support, leading to the occurrence of Caregiver Role Strain. Objective: To analyze the concept of caregiver role strain theoretically and operationally to favor the instrumentalization of its use in research and clinical practice. Materials and Methods: This is an analysis of the concept of Caregiver Role Strain based on the Afaf Meleis model (2018). Operationalized in the following steps: (1) definition; (2) differentiation; (3) outlining of antecedents; (4) outlining of consequences; (5) modeling; (6) analogy, and (7) synthesis. A scoping review was performed to enable the execution of the four initial steps. Results: The literature review identified 67 studies capable of integrating the final sample. Based on its findings, a theoretical definition and empirical references of the concept were evidenced, in order to instrumentalize clinical inference. Furthermore, 29 antecedents and 21 consequences of the concept were recognized. Some attributes that differentiate Caregiver Role Strain from other similar concepts were also highlighted, such as a stressor that contributed to the suffering, the degree of extension of the patient's disabilities, the caregiver's perception of the patient's suffering, and the quality and quantity of the care burden to be provided. Discussion: Caregiver Role Strain can provide outcomes for informal caregivers and care recipients, manifesting worsening of symptoms, cognitive impairment, decreased quality of life, and physical, psychological, social, and financial aspects of both. Conclusion: A theoretical definition for Caregiver Role Strain emerges as a complex and multidimensional construct that includes subjective and objective factors, in which the demands of care, the impact of the patient's disease process, and the physical, psychological, social, and financial implications accompany a negative reaction to care-related activities. The analysis is useful in the process of inference and distinction of the concept of Tension and its similarities with synonymous terms, with the aim of adequately addressing the instruments used to observe the phenomenon, in an accurate and comprehensive manner, and the distinction from other commonly used definitions.
Keywords: Nursing Care; Caregivers; Caregiver Burden; Concept Formation.
Resumen
Introducción: Los cuidadores brindan asistencia a personas con problemas físicos, emocionales y cognitivos, sin embargo, muchas veces no reciben el apoyo necesario, generando tensión en el rol de cuidador. Objetivo: Analizar teórica y operativamente el concepto de tensión del rol del cuidador para favorecer la instrumentalización de su uso en la investigación y la práctica clínica. Materiales y Métodos: Se trata de un análisis del concepto Tensión del rol del cuidador basado en el modelo de Afaf Meleis (2018). Operacionalizado en los siguientes pasos: (1) definición; (2) diferenciación; (3) delimitación de antecedentes; (4) delimitación de consecuencias; (5) modelado; (6) analogía y (7) síntesis. Se llevó a cabo una revisión del alcance para permitir la ejecución de los cuatro pasos iniciales. Resultados: La revisión de la literatura identificó 67 estudios capaces de integrar la muestra final. A partir de sus hallazgos se evidenció una definición teórica y referentes empíricos del concepto, con el fin de instrumentalizar la inferencia clínica. Además, se reconocieron 29 antecedentes y 21 consecuencias del concepto. También se destacaron algunos atributos que diferencian el rol particular del cuidador en relación con otros conceptos similares, como el factor estresante que contribuyó al sufrimiento, el grado de extensión de las discapacidades del paciente, la percepción que experimenta el cuidador sobre el sufrimiento del el paciente y la calidad y cantidad de la carga asistencial que se le debe proporcionar. Discusión: La tensión del rol de cuidador puede proporcionar resultados para los cuidadores informales y los receptores de cuidados manifestándose empeoramiento de los síntomas, deterioro cognitivo, disminución de la calidad de vida y en los aspectos físicos, psicológico, social y financiero de ambos. Conclusión: Surge una definición teórica de la Tensión del Rol del Cuidador como un constructo complejo y multidimensional que incluye factores subjetivos y objetivos, en el que las demandas de cuidado, el impacto del proceso de enfermedad del paciente y los recursos físicos, psicológicos, sociales y financieros acompañan un efecto negativo. Reacción a las actividades relacionadas con el cuidado. El análisis es útil en el proceso de inferir y distinguir el concepto de Voltaje y sus similitudes con términos sinónimos, con el objetivo de abordar adecuadamente los instrumentos utilizados para observar el fenómeno, de manera precisa e integral, y la distinción de otros comúnmente utilizados. definiciones.
Palabras Clave: Atención de Enfermería; Cuidadores; Carga del Cuidador; Formación de Concepto.
Introdução
O cuidador, por vezes, é tratado como um profissional informal, isso significa que representa um familiar ou amigo que exerce a função cuidadora a um indivíduo doente, deficiente ou idoso de forma não remunerada. Tais ações estão integradas nas atividades de vida diária, no manejo dos medicamentos de quem necessita, além de todas as demandas de cuidado, bem como na oferta de apoio financeiro e emocional1.
Os cuidadores prestam assistência aqueles que apresentam problemas físicos, emocionais e cognitivos, todavia, muitas vezes não recebem suporte necessário. Portanto, a ocorrência do desgaste no papel de cuidador pode regularmente originar em estressores de natureza psicológica e fisiológica, as quais repercutem negativamente na saúde pessoal do indivíduo que cuida. Muitos referem manifestação de estresse, fadiga física, distúrbios do sono, preocupações financeiras e perda de relacionamentos sociais, promovendo o isolamento social e consequentemente ausência de uma rede de apoio social que o envolva2,3.
Nesse contexto, habitualmente se menciona o termo sobrecarga, o qual é definido como qualquer redução na qualidade de vida atribuída à sobrecarga do cuidador ou o estresse envolto ao cuidado. De forma mais concreta, a sobrecarga do cuidador corresponde a um estado negativo de ordem psicológica e física, que emerge durante a assistência cuidativa aos doentes, ou aqueles que por algum motivo não são capazes de cuidar de si. Por essa razão, a partir desse estado se pode compreender em que momento o cuidado ofertado pode provocar efeitos negativos no âmbito físico, financeiro e mental do sujeito3,4.
Comumente o termo sobrecarga e tensão relacionada ao papel de cuidador são considerados sinônimos, por apresentarem definições semelhantes e relativas as transformações emocionais e físicas na vivência do cuidador, logo, são entendidas como um conceito multidimensional da prestação de cuidados5. Embora sejam compreendidos de forma similar é necessário distinguir o limiar do conteúdo teórico apresentado por cada um deles, uma vez que a alta carga do cuidador incluirá níveis quantitativos de tensão sobre sua saúde. Percebe-se então que a Tensão do papel de cuidador pode não estar bem esclarecido, assim como suas definições teóricas e relações de similaridades ou a melhor maneira para inferi-lo.
O estudo de análise de conceito é capaz de reforçar a comunicação profissional quanto aos fenômenos que os cercam. Posto isso, viabiliza a análise dos elementos substanciais dos conceitos, paralelamente ainda clarifica idealizações obscuras e promove o estabelecimento de hipóteses que representem as relações envoltas ao conceito escolhido6. Os fenômenos são percebidos e somente quando organizados e rotulados é que se tornam conceitos6,7.
A análise do conceito pode ser realizada quando um conceito já foi introduzido e definido na literatura de sua disciplina específica. A partir disso, demanda a necessidade de propor um estudo de forma adicional para favorecer o avanço até o próximo nível de desenvolvimento, logo, o torna mais aplicável pela translação do conteúdo teórico na pesquisa e prática clínica disciplinar, expandindo a compreensão entre os profissionais que o conhece ou ainda favorecendo a sua verificação com maior clareza7,8.
Em uma pesquisa realizada anteriormente, foi possível reconhecer a Tensão do papel de cuidador enquanto uma resposta humana indesejada do cuidador9. Entretanto, não foi possível desconstruí-lo em sua essência e reconstruir, a fim de favorecer o conhecimento léxico da enfermagem ou ainda contribuir para instrumentalizar o desenvolvimento e teste teórico, dado que não era o objetivo do estudo. Por essa razão, o fenômeno integra um conceito pertinente no âmbito da prática clínica e da pesquisa em saúde.
Ao considerar a complexidade da carga do cuidado e a existência de variados conceitos disciplinares semelhantes à Tensão do papel do cuidador instala-se uma confusão teórica, havendo a necessidade de clarificar essa lacuna conceitual. Na ausência de uma diferenciação clara entre o constructo de tensão e termos similares, a comunicação entre os pesquisadores e profissionais assistenciais não será bem definida e a síntese de conhecimento científico pode ser desafiador, junto a isso a imprecisão de suas definições conceituais e operacionais perduram como lacunas não resolvidas10.
Por tudo isto, é pertinente e necessário o esclarecimento desse conceito como uma etapa para o aperfeiçoamento e construção do conhecimento teórico e operacional, uma vez que clareza conceitual é vista como um meio de transladar a ciência empírica ao mundo prático e por meio da análise de conceito o pesquisador é capaz de identificar o grupo de atributos que constituem o conceito10.
Em virtude disso, a escolha do modelo proposto por Meleis7 se dá em virtude da necessidade de elencar definições conceituais e operacionais que caracterizam a Tensão do papel de cuidador e para propor um estudo de forma adicional para favorecer o avanço até o próximo nível de desenvolvimento do conceito, logo, o torna mais aplicável pela translação do conteúdo teórico na pesquisa e prática clínica disciplinar. E mediante as etapas recomendadas pela autora é factível a diferenciação de conceitos similares, identificação de referenciais empíricos, antecedentes e consequentes e assim, a visualização da aplicação conceitual a partir de uma analogia e estruturas de casos a fim de elencar suas respectivas definições conceituais e operacionais em torno do fenômeno.
Posto isso, a pesquisa se justifica pela demanda em ofertar uma análise de conceito que trate da Tensão do papel de cuidador, no intuito de contribuir com a desenvolvimento teórico, a partir do conhecimento das definições teóricas e operacionais, referências empíricas capazes de mensurar o fenômeno e relações de similaridade, oportunizando a translação desse conhecimento. Logo, o estudo tem como objetivo analisar o conceito teoricamente e operacionalmente para favorecer a instrumentalização do uso na pesquisa e na prática clínica.
Materiais e Métodos
Trata-se de uma análise do conceito Tensão do papel de cuidador fundamentada no modelo de Afaf Meleis (2018)7. Para tanto, foi operacionalizada nas seguintes etapas: (1) definição; (2) diferenciação; (3) delineamento dos antecedentes; (4) delineamento dos consequentes; (5) modelagem; (6) analogia; e (7) síntese.
Para viabilizar a execução das quatro etapas iniciais propostas foi realizada uma scoping review, estruturada de acordo com as recomendações do JBI Manual for Evidence Synthesis11. Tendo seu protocolo de busca construído conforme o checklist Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis Protocols e registrado na plataforma Open Science Framework (OSF), com o identificador sequencial correspondente de Uniform Resource Locator ( https://osf.io/gyva3/). O conjunto de dados da pesquisa foram armazenados no Mendeley Data, repositório específico para tal fim12.
Para a presente revisão se desenvolveu os passos a seguir: formulação da pergunta de pesquisa; identificação na literatura científica dos estudos relevantes; seleção dos estudos; mapeamento dos dados; e síntese dos resultados.
Na primeira etapa os seguintes questionamentos foram traçados: quais as definições teóricas e operacionais capazes de definir o conceito? Quais os referenciais empíricos capazes de observar e mensurar o conceito? Quais as similaridades e diferenças entre o conceito e os conceitos semelhantes? Quais são os antecedentes e consequentes do conceito na literatura?
A segunda etapa da revisão, correspondeu a seleção de estudos nas bases de dados e para isso foram elencadas cinco delas, a saber: SciVerse Scopus (Elsevier), MEDLINE/PubMed (via National Library of Medicine), WEB OF SCIENCE, SAGE Journals Online e PsycINFO (APA). Em seguida foram resgatados os estudos presentes no Google® Scholar compondo a segunda etapa da busca, nessa fase o software Publish or Perish (https://harzing.com/resources/publish-or-perish) foi necessário para recuperar e analisar os achados reconhecidos. Posteriormente, na terceira etapa houve a busca manual na lista de referências das pesquisas incluídas nas demais fases do estudo.
Para subsidiar a busca nas bases de dados foram empregues os seguintes descritores indexados no Medical Subject Headings (MeSH): “Caregivers”; “Caregiver”; “Caregiver Burden”; Concept Formation e Conceptualization, acrescidas das palavras-chave: “Family caregiver”; “Informal caregiver”; “Caring relationship”; “Care dependency”; “Stress”; “Overload” e “Voltage”. O cruzamento da busca foi realizado com o exercício dos operadores booleanos OR e AND.
Os critérios de inclusão definidos foram: estudos completos e disponíveis nas fontes de dados; exposição do conceito Tensão do papel de cuidador; e estudos que identificassem definições teóricas e operacionais, similaridades, consequentes ou antecedentes do conceito. E foram excluídos os editoriais, cartas ao editor e resumos. Não se propôs recorte temporal ou limite de idioma, com o propósito de reconhecer uma maior amplitude de estudos, dado que a análise de conceito se propõe a revisar de forma vasta a literatura a respeito do fenômeno.
Na fase de identificação, terceira etapa, aqueles estudos reconhecidos por meio das buscas foram captados e exportados para o software Rayyan – Intelligent Systematic Review (https://rayyan.ai/ ) no mês de dezembro de 2023 para reconhecimento de duplicadas, seleção, inclusão ou exclusão dos estudos. Dois pesquisadores, sob cegamento ativo, procederam com a leitura dos títulos e resumos dos estudos, posteriormente prosseguiram para avaliação da efetividade dos critérios de elegibilidade, a fim de determinar a triagem inicial da amostra. Se fosse necessário, o terceiro pesquisador seria designado para solucionar as aparentes divergências. Menciona-se que as duplicatas foram contabilizadas apenas uma vez. Após o refinamento dos estudos pelos critérios de inclusão, os artigos inclusos foram lidos integralmente de forma rigorosa para uma identificação assertiva dos estudos válidos avançaram para a etapa de coleta dos dados.
O mapeamento dos dados compõe a quarta etapa da revisão, e por isso foi utilizado um instrumento de extração dos dados estruturado no Microsoft Excel 2019®, construído para esse fim. Para estudos incluídos foram identificadas e extraídas as variáveis relacionadas aos dados de identificação das pesquisas, a saber: autores, título, ano de publicação, fonte de dados, país, idioma e objetivo, além de dados metodológicos e os elementos para compor a análise de conceito, tais como: definições operacionais e conceituais, referencias empíricas, antecedentes, consequentes e similaridades, as quais foram apreciadas de acordo com as etapas propostas por Meleis.
Os estudos ainda foram avaliados quanto aos níveis de evidência apresentados, conforme a classificação de Polit e Beck13. São eles: nível I - revisão sistemática/meta-análise de Ensaios Controlados Randomizados (ECR); nível II - ECR; nível III - ensaio não randomizado (quase-experimental); nível IV - revisão sistemática de estudos não experimentais; nível V - estudo não experimental/observacional; nível VI - revisão sistemática/meta-análise de estudos qualitativos; nível VII - estudo qualitativo/descritivo; nível VIII - fonte não relacionada com a pesquisa (evidência interna e opinião de especialistas).
Por fim, na quinta etapa da revisão, a síntese dos resultados foi exposta de maneira descritiva e, conforme os achados da amostra estabelecida na forma de tabelas e figuras. E para a construção das etapas de modelagem, analogia e síntese, utilizou-se os achados pertinentes da revisão da literatura. Na construção do modelo semelhante, como pretendia-se ilustrar o conceito em sua totalidade, as caraterísticas antecessoras e os consequentes da Tensão do papel do cuidador foram prevalentes.
Por tratar-se de um estudo com utilização de dados secundários e disponíveis na literatura, não houve a necessidade de apreciação ética.
Resultados
Foram reconhecidos 4.751 estudos na primeira fase da scoping review. Na segunda etapa, identificou-se 980 no Google Scholar. Após a leitura dos títulos e resumos, e contabilização das duplicatas, 347 estudos foram avaliados para elegibilidade. Com a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, 63 foram selecionados. Posteriormente, incluiu-se quatro pesquisas na busca manual nas listas de referências, totalizando uma amostra final de 67 estudos. O fluxograma da busca e seleção dos estudos nas fontes de dados está disposto na Figura 1.
A scoping review integrou 67 estudos em sua amostra. De acordo com a apresentação da Tabela 1 observa-se os dados da caracterização das pesquisas incluídas, conforme a fonte de dados, continente, idioma, ano, desenho do estudo e nível de evidência.
Tabela 1. Caracterização dos estudos selecionados na scoping review segundo fonte de dados, continente, idioma, ano, desenho do estudo e nível de evidência. Natal, 2024
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Tabela 1. Caracterização dos estudos selecionados na scoping review segundo fonte de dados, continente, idioma, ano, desenho do estudo e nível de evidência. Natal, 2024
| Variáveis |
n (%) |
| Fonte de dados |
|
| Google Scholar |
44 (65,67%) |
| MEDLINE/PubMed |
8 (11,94%) |
| SAGE Journals |
6 (8,96) |
| SciVerse Scopus |
4 (5,97) |
| Reverse search |
4 (5,97) |
| PsycINFO |
1 (1,49) |
| Continente |
|
| Europa |
22 (32,84) |
| América |
21 (31,34) |
| Ásia |
21 (31,34) |
| África |
2 (2,99) |
| Oceania |
1 (1,49) |
| Idioma |
|
| Inglês |
66 (98,51) |
| Português |
1 (1,49) |
| Ano |
|
| 2019-2023 |
39 (58,21) |
| 2012-2018 |
14 (20,90) |
| 2002-2008 |
7 (10,45) |
| 1990-2001 |
7 (10,45) |
| Desenho do estudo |
|
| Transversal |
34 (50,75) |
| Revisão Sistemática |
12 (17,91) |
| Metodológico |
12 (17,91) |
| Longitudinal |
5 (7,46) |
| Misto |
3 (4,48) |
| Ensaio Clínico |
1 (1,49) |
| Nível de evidência |
|
| V |
52 (77,61) |
| I |
12 (17,91) |
| IV |
1 (1,49) |
| III |
1 (1,49) |
| II |
1 (1,49) |
| Total |
67(100) |
Conforme os achados exibidos, verifica-se que a fonte de dados mais prevalente foi o Google Scholar (65,67%). Em relação ao continente, a Europa apresenta discreta predomínio das pesquisas (32,84%), em seguida encontra-se equiparados a América e a Ásia compondo 31,34% do percentual de estudos.
O idioma mais evidenciado foi o inglês (98,51%) e os anos de 2019-2023 (58,21%) destaca-se a ascendência de pesquisas acerca do conceito nos últimos cinco anos. Junto a isso, observa-se que 50,75% dos estudos assumem o desenho transversal, logo, pode-se refletir a necessidade de abrangência de abordagens distintas e variadas. Por fim, o nível de evidência predominante é o V (77,61%), seguido do nível I (17,91%).
Definição
O processo de definir contribui para o esclarecimento teórico, a fim de delinear subconceitos e dimensionar o conceito, logo, a etapa de definição empregada depende do rótulo dado ao fenômeno. Para tanto, é necessário durante essa etapa, a identificação de conceitos teóricos e operacionais, para que haja esclarecimento de ambiguidades e viabilize as suas relações com os referenciais empíricos7.
Nesse sentido, foram evidenciadas na pesquisa uma diversidade de definições teóricas e operacionais para a Tensão do cuidador, em que 80,5% dos estudos exibiram definições teóricas capazes de abranger perspectivas históricas e de evolução conceitual, com atributos que a definem na sua multidimensionalidade e como sendo um fenômeno multifatorial. Assim, abrangem aspectos físicos e psíquicos do indivíduo que cuida ou a compreende enquanto um efeito adverso que repercute no funcionamento emocional, social, financeiro, físico e espiritual.
De forma complementar, os achados ainda demonstram recorrente menção e distinção das cargas objetivas e subjetivas, as quais as objetivas se referem às consequências observáveis no bem-estar físico e psicológico do cuidador devido a assistência cuidativa, e a carga subjetiva reflete as reações psicológicas frente à experiência de cuidado.
Em síntese, a partir dos resultados evidenciados emerge a seguinte definição teórica para a Tensão do papel de cuidador: “A Tensão do papel de cuidador é um construto complexo e multidimensional que inclui fatores subjetivos e objetivos, em que as demandas de cuidado, o impacto do processo de doença do paciente e as implicações físicas, psicológicas, sociais e financeiras acompanham uma reação negativa às atividades relacionadas ao cuidado”.
Em relação as definições operacionais foram evidenciadas a aplicação de instrumentos, entrevistas com questões abertas e autorrelatos dos cuidadores. Sabendo que tais definições devem ser referenciadas e contextualizadas na prática assistencial, e que a partir disso é factível a utilidade desses na assistência à saúde, o estudo viabilizou a identificação dos principais referenciais empíricos empregados no reconhecimento da tensão do cuidador. Assim, somam-se 39 instrumentos predominantes conforme a Tabela 2.
Tabela 2. Referenciais empíricos capazes de mensurar a Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024
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Tabela 2. Referenciais empíricos capazes de mensurar a Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024
| Referenciais Empíricos* |
n(%) |
| Zarit Burden Interview (ZBI) |
19 (28,36) |
| Instrumentos de questões abertas construídos |
8 (11,94) |
| Caregiver Burden Inventory (CBI) |
6 (8,96) |
| Caregiver Burden Scale (CBS) |
6 (8,96) |
| Caregiver Strain Index (CSI) |
6 (8,96) |
| Caregiver reaction assessment (CRA) |
3 (4,48) |
| Montgomery Borgatta Caregiver Burden Scale (MBCBS) |
3 (4,48) |
| Family burden interview schedule (FBIS-24) |
2 (2,99) |
| Burden Interview (BI) |
2 (2,99) |
| Screen for Caregiver Burden (SCB) |
2 (2,99) |
| Burden Scale for Family Caregivers (BSFC) |
2 (2,99) |
| Burden Assessment Scale (BAS) |
1 (1,49) |
| Family Burden Scale (FBS) |
1 (1,49) |
| Self-Perceived Pressure by Informal Care Scale |
1 (1,49) |
| Berlin Inventory of Caregiver Stress-Dementia (BICS-D) |
1 (1,49) |
| Modified Caregivers Strain Index (CM-CSI) |
1 (1,49) |
| Family Strain Questionnaire-Short Form (FSQ-SF) |
1 (1,49) |
| Multidimensional Caregiver Strain Index (MCSI) |
1 (1,49) |
| Pearlin's Caregiving Stress Questions tionnaire |
1 (1,49) |
| Perceived Caregiver Burden Scale (PCB) |
1 (1,49) |
| Picot Caregiver Rewards Scale (PCRS) |
1 (1,49) |
| Bakas Caregiving Outcome Scale (BCOS) |
1 (1,49) |
| Parental Stress Scale (PSS) |
1 (1,49) |
| Caregiver reaction assessment (CRA) |
1 (1,49) |
| Montgomery Borgatta Caregiver Burden Scale (MBCBS) |
1 (1,49) |
| Versão espanhola do Caregiver Burden Inventory (CBI) |
1 (1,49) |
| Versão brasileira da Burden Interview (BI) |
1 (1,49) |
| Burden Scale for Family Caregivers (BSFC) |
1 (1,49) |
| Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS) |
1 (1,49) |
| Versão curta da Burden Scale for Family Caregivers (BSFC-s) |
1 (1,49) |
| Caregiver Burden General Strain Index (CB-GSI) |
1 (1,49) |
| Caregiver Distress Scale (CDS) |
1 (1,49) |
| Relative Stress Scale |
1 (1,49) |
| Family Caregiving Inventory; |
1 (1,49) |
| Caregiver Distress Scale (NPI-CD) |
1 (1,49) |
| The Multidimensional Caregiver Strain Index (MCSI) |
1 (1,49) |
| Caregiver Strain Questionnaire (CGSQ) |
1 (1,49) |
| The Caregiver Burden Scale in the End-of-Life Care (CBS-EOLC) |
1 (1,49) |
| Palliative Performance Scale – PPS |
1 (1,49) |
*múltiplas respostas
Os achados evidenciam que os instrumentos mais utilizados, portanto, aqueles que foram mais prevalentes na observação e mensuração do fenômeno da tensão do cuidador foram o Zarit Burden Interview (ZBI) (28,36%), Instrumentos de questões abertas construídos para esse fim (11,94%), Caregiver Burden Inventory (CBI) (8,96%), Caregiver Burden Scale (CBS) (8,96%) e Caregiver Strain Index (CSI) (8,96%). Tais referenciais empíricos foram aplicados em diferentes contextos do cuidado, envolvendo doenças agudas, deficiências e condições crônicas de saúde.
Diferenciação
Com relação a etapa de diferenciação, envolve o processo de classificar e separar semelhanças e diferenças entre o conceito e seus análogos. Nesse sentido, a revisão identificou diferentes conceitos que podem ser utilizados como termos equivalentes a tensão, logo, possuem definições e aplicabilidade similar. Todavia, não são considerados sinônimos sendo necessário a distinção de seus significados, bem como o estabelecimento dos limites conceituais de cada um7.
A busca resultou nos seguintes termos semelhantes a tensão do cuidador, a saber: sobrecarga (28,36%), fardo (17,91%), estresse (16,42%), carga do cuidador (11,94%), fardo do cuidador (11,94%), tensão (10,45%), tensão no papel (7,46%), esgotamento (2,99%), burnout do cuidador (1,49%), exaustão emocional (1,49%) e síndrome do cuidador principal (1,49%).
No entanto, compreende-se que os significados assumidos por cada um apresentam pontos de convergência e divergência, demandando a necessidade de clarificação individual, de modo que possam ser aplicados de maneira adequada em cada situação vivida pelo cuidador. Atrelado a isso, percebe-se maior grau de familiaridade entre as definições de sobrecarga, fardo ou fardo do cuidador e carga. A comparação entre as definições evidenciadas no estudo está disposta conforme a Tabela 3.
Tabela 3. Definição teórica dos conceitos similares da Tensão do papel de cuidador. Natal, 2024
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Tabela 3. Definição teórica dos conceitos similares da Tensão do papel de cuidador. Natal, 2024
| Conceitos similares |
Definição teórica |
| Sobrecarga |
"A percepção do grau em que a saúde física e o bem-estar psicológico, a vida social e a situação financeira são afetadas pelo adoecimento." |
| Fardo do cuidador |
"O impacto das demandas psicológicas, físicas, financeiras e sociais do cuidado, podendo não ser culturalmente apropriado, porque pode carregar conotações negativas sobre o papel do cuidador familiar." |
| Carga do cuidador |
"Uma reação dinâmica e multidimensional que resulta de um desequilíbrio de demandas e recursos de cuidado, e induz sobrecarga em um ou mais dos quatro componentes: questões físicas, psicológicas, sociais e financeiras." |
| Estresse |
"Uma reação subjetiva a uma avaliação das demandas." |
| Esgotamento do cuidador |
"Progressão da carga, em que vivência do cuidado não é mais uma opção saudável para o cuidador ou para o destinatário dos cuidados, dado que quando há aumento da carga de cuidado repercute em suas ações e consequentemente afetará os destinatários dos cuidados." |
Fonte: dados da pesquisa.
Desse modo, define-se a sobrecarga como “a percepção do grau em que a saúde física e o bem-estar psicológico, a vida social e a situação financeira são afetadas pelo adoecimento”14. O fardo do cuidador envolve o impacto das demandas psicológicas, físicas, financeiras e sociais do cuidado; ao mesmo tempo, o fardo ainda pode não ser “culturalmente apropriado, porque pode carregar conotações negativas sobre o papel do cuidador familiar.”15. A “carga do cuidador” refere-se ao impacto da prestação de cuidados nos cuidadores, “uma reação dinâmica e multidimensional que resulta de um desequilíbrio de demandas e recursos de cuidado, e induz sobrecarga em um ou mais dos quatro componentes: questões físicas, psicológicas, sociais e financeiras.”16.
O estresse é percebido como “uma reação subjetiva a uma avaliação das demandas ambientais”17. Já o esgotamento do cuidador é compreendido como uma progressão da carga, em que vivência do cuidado não é mais uma opção saudável para o cuidador ou para o destinatário dos cuidados, dado que quando há aumento da carga de cuidado repercute em suas ações e consequentemente afetará os destinatários dos cuidados e demais membros do contexto vivido18.
Os conceitos de tensão inicialmente foram definidos e aplicados no campo da engenharia mecânica há muito tempo. No entanto, o estresse e a tensão são distintos, embora estejam relacionados. E ao verificar as medidas de estresse, tensão e carga usadas na pesquisa em saúde, verifica-se que os termos são empregados de forma indistintamente, sem uma definição comumente aceita19.
De modo geral, todos os conceitos evidenciados pela pesquisa corroboram com a compreensão do uso dos termos como sinônimos e justifica a dubiedade no emprego de cada um, dado as similaridades na manifestação do fenômeno. Todavia, o conceito de sobrecarga apresenta-se como principal confundidor, sendo identificada por vezes, a tensão como um sintoma deste fenômeno.
Portanto, são evidenciados alguns atributos que tornam a diferenciação da Tensão do papel de cuidador particular em relação aos demais conceitos supracitados, tais como um estressor que contribuiu para o sofrimento, uma reação dinâmica e multifacetada a depender do grau de enfrentamento ou resiliência que frente as demandas de cuidado, o grau de extensão das incapacidades do paciente, a relação entre os papéis, a percepção experenciada pelo cuidador sobre o sofrimento do paciente e a qualidade e quantidade da carga de cuidado a ser prestado. Sabe-se a partir disso que a Tensão pode ser observada enquanto manifestação de sinais e sintomas físicos ocasionados pela carga de cuidados ou pela sua responsabilidade de manter o bem-estar do familiar.
Delineamento dos antecedentes
Na etapa de delineamento dos antecedentes deve-se compreender o contexto que precede a ocorrência do conceito, as condições e/ou fatores capazes de predizer a instalação da Tensão do papel de cuidador. Nesse sentido, o propósito é tentar definir as condições contextuais sob as quais o conceito é percebido e espera-se que ele ocorra7. Para tanto, a presente revisão reconheceu os fatores conforme a Tabela 4.
Tabela 4. Antecedentes da Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024. (n= 67)
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Tabela 4. Antecedentes da Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024. (n= 67)
| Antecedentes* |
n(%) |
| Horas de cuidados despendidas17,19,20-37– |
20 (29,85) |
| Gravidade da doença10,21,22,26,27,29,38–49 |
19 (28,36) |
| Aumento no comprometimento funcional ou cognitivo do paciente16,18,26-29,31,38-40,47,48,50-52 |
16 (23,88) |
| Tipo de relacionamento com o receptor de cuidados17,25,34,39,43,53-59 |
12 (17,91) |
| Dependência16,18,24,33,36,50,53,55,60-62 |
11 (16,42) |
| Idade do cuidador14,17,18,20,21,43,62-65 |
10 (14,93) |
| Sexo feminino14,18,20,21,36,39,56,62,66 |
9 (13,43) |
| Nível educacional mais baixo10,16,21,23,25,35,54,62,64 |
9 (13,43) |
| Restrição sociais30,31,36,42,52,55,67-69 |
9 (13,43) |
| Menor renda familiar10,16,23,26,27,43,53,63 |
8 (11,94) |
| Renúncia da vida profissional17,18,29,30,40,64,69,70 |
8 (11,94) |
| Restrição financeira33,34,40,45,55,69,71 |
7 (10,45) |
| Apoio insuficiente15,17,34,50,53,55,64 |
7 (10,45) |
| Ser cuidador principal117,19,22,23,31 |
5 (7,46) |
| Nível de complexidade do cuidado26,28,33,48,72 |
5 (7,46) |
| Ser cônjuge23,45,64,73 |
4 (5,97) |
| Morar com o receptor de cuidados21,31,63,73 |
4 (5,97) |
| Número de tarefas realizadas24,26,30,56 |
4 (5,97) |
| Obrigação filial26,43,66 |
3 (4,48) |
| Acesso limitado aos serviços de saúde17,21,74 |
3 (4,48) |
| Envolvimento limitado com o sistema de saúde30,39,40 |
3 (4,48) |
| Sensação de despreparo28,49,75 |
3 (4,48) |
| Cuidadores solteiros50,37 |
2 (2,99) |
| Enfrentamento desadaptativo21,39 |
2 (2,99) |
| Tamanho da família35 |
1 (1,49) |
| Falta de preparação para o trabalho como cuidadores21 |
1 (1,49) |
| Exigências de cuidados que excedem os recursos52 |
1 (1,49) |
| Menor nível de autoeficácia34 |
1 (1,49) |
| Conhecimento inadequado sobre doenças e tratamento30 |
1 (1,49) |
*múltiplas respostas
Conforme os resultados, houve o reconhecimento de 29 fatores que antecedem a Tensão do papel do cuidador, os quais se relacionam ao próprio cuidador, com o paciente ou o contexto da doença.
Sobre o indivíduo cuidador, destaca-se a idade do cuidador (14,93%), ser do sexo feminino (13,43%), nível educacional mais baixo (13,43%) e ser o cuidador principal (7,46%). Em relação ao paciente e o processo de adoecimento se sobressaem as horas de cuidados despendidas (29,85%), gravidade da doença (28,36%), aumento no comprometimento funcional ou cognitivo do paciente (23,88%) e o tipo de relacionamento com o receptor de cuidados (17,91%). Posto isso, é possível reconhecer a magnitude envolta da carga de cuidado e sua repercussão a nível individual e familiar.
Delineamento dos consequentes
Para o reconhecimento dos consequentes do conceito é necessário extrair entre os resultados da investigação os aspectos que podem resultar no conceito. Contudo, é essencial que haja intencionalmente o delineamento de consequências positivas e negativas ao conceito, nesse caso, a Tensão do papel de cuidador7. A Tabela 5 evidencia os consequentes evidenciados.
Tabela 5. Consequentes da Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024. (n= 67)
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Tabela 5. Consequentes da Tensão do papel de cuidador conforme a Scoping Review. Natal, 2024. (n= 67)
| Consequentes* |
n(%) |
| Depressão14,26,28,29,32,33,35,39,40-42,44,48,49,54,60,63,69,73 |
19 (28,36) |
| Ansiedade14,26,28,29,32,31,40-42,48,49,54,55,69,70,73,76 |
17 (25,37) |
| Deterioração da saúde física3,10,19,21,26,31,33,37,38,40,41,45,48,64,67,69,70 |
16 (23,88) |
| Privação de sono19,25,26,29,32,40,41,53,55,61,69,70,74,77 |
14 (20,90) |
| Comprometimento da saúde mental do cuidador20,25,29,34,48,56,64,69,70,78 |
10 (14,93) |
| Conflito de papeis26,52,53,57,69,78 |
6 (8,96) |
| Fadiga39,53,55,69,70 |
5 (7,46) |
| Tristeza43,47,55,70 |
5 (7,46) |
| Desamparo39,43,52,57,70 |
5 (7,46) |
| Autoculpabilização40,57,63,78 |
4 (5,97) |
| Percepção de cuidados de saúde ineficazes25,53,74 |
3 (4,48) |
| Má qualidade de vida10,18,41 |
3 (4,48) |
| Negligência em relação às próprias necessidades32,41,55 |
3 (4,48) |
| Solidão38,69,79 |
3 (4,48) |
| Sentimentos de infelicidade e insatisfação21,52 |
2 (2,99) |
| Isolamento social63,50 |
2 (2,99) |
| Produtividade como indivíduo e a sua capacidade de prestar cuidados de qualidade21 |
1 (1,49) |
| Distúrbios no sistema musculoesquelético29 |
1 (1,49) |
| Estratégias de enfrentamento31 |
1 (1,49) |
| Hipervigilância relativa à ocorrência de novos sintomas39 |
1 (1,49) |
| Sentir-se preso ao papel39 |
1 (1,49) |
*múltiplas respostas
Observa-se a predominância de 21 consequentes da Tensão do papel de cuidador, os quais possuem características distintas, entre aspectos positivos e negativos. Todavia, a maioria dos fatores que resultam no conceito são de natureza prejudicial, destacando a depressão (28,36%), ansiedade (25,37%), deterioração da saúde física (23,88%) e a privação do sono (20,90%). Enquanto fatores positivos há predominância apenas de produtividade como indivíduo e a sua capacidade de prestar cuidados de qualidade (1,49%) e estratégias de enfrentamento (1,49%).
Destaca-se que alguns consequentes ou antecedentes do conceito Tensão do papel de cuidador podem ser visualizados quando ocorre a manifestação no cuidador dos termos similares apontados, como a sobrecarga do cuidador, estresse ou carga do cuidador, assim, por vezes podem ser encarados em mais de um fenômeno ou apresentar-se como potencial confundidor no reconhecimento da tensão.
Modelagem
A etapa de modelagem exige o processo de definição e identificação de exemplos que consigam ilustrar o conceito e seus aspectos, podem ser referentes clínicos ou de pesquisas. Um modelo semelhante será apresentado com o intuito de demonstrar a totalidade das relações evidenciadas na análise do conceito7.
Destaca-se que o modelo foi construído fundamentado no conteúdo encontrado pela revisão e a partir da proximidade teórica e clínica da equipe de pesquisa com o conceito escolhido.
Cuidadora familiar de 68 anos, ensino médio incompleto, católica, viúva, mãe de quatro filhos casados, avó, aposentada há dois anos. Atualmente reside com a mãe de 96 anos, uma filha recém divorciada e sua neta, em imóvel locado, localizado no interior da Paraíba. Refere que residia em outro estado, mas mudou-se há quatro anos, por ocasião do adoecimento do seu pai, o qual era diagnosticado com Alzheimer e que faleceu há menos de dois anos. Desde então, assumiu os cuidados com a mãe, a qual foi acometida por um Acidente Vascular Cerebral há um ano, estando restrita ao leito. Relata sentir dificuldade na execução dos cuidados mais complexos, como o banho no leito e a alimentação por sonda nasoenteral, dado que demanda habilidades para mobilização no leito e de manipulação da alimentação e introdução do alimento. Por vezes, necessita de apoio financeiro para complemento de despesas médicas ou nutricionais, uma vez que a renda familiar é mínima e não é capaz de abranger o sustento de todos os membros do contexto familiar. Por serem da área de abrangência da Equipe de Saúde da Família (ESF) recebe orientações quando tem dúvidas quanto ao cuidado, todavia, lembra que o acesso ao serviço de saúde é dificultoso, especialmente quando é necessário um atendimento urgente. Desde que passou a cuidar da mãe apresentou alteração na pressão arterial e desenvolveu quadro múltiplo de comorbidades, também sente cansaço físico, queixa-se de dores no corpo, pelo esforço frequente com as mudanças de decúbito no leito. Dorme pouco durante a noite, preocupada com o que pode acontecer. Sente falta das atividades de lazer, sociais e de atividades físicas, principalmente de caminhar. Há muito tempo não tem frequentado a igreja e isso a incomoda bastante, pois era muito ligada às atividades religiosas. Mas afirma que, apesar de ter renunciado muitos aspectos de sua vida, não tem dúvidas de que precisa cuidar da sua mãe.
Conforme o caso modelo apresentado, é possível visualizar as nuances enfrentadas por um cuidador no processo de assistência, logo, se torna mais factível o reconhecimento da manifestação da Tensão do papel de cuidador após o cuidador assumir tal função, particularmente por alguns antecedentes descritos, a saber: Horas de cuidados despendidas, tipo de relacionamento com o receptor de cuidados, dependência, apoio insuficiente e os seguintes consequentes tais como a deterioração da saúde física, fadiga, percepção de cuidados de saúde ineficazes e isolamento social.
Analogia
Na analogia ocorre uma escolha deliberada para descrever o conceito em desenvolvimento por meio de outro fenômeno que seja suficientemente semelhante ao que está sendo estudado, mas que tenha sido explorado mais extensivamente de forma mais sistemática, assim, é mais bem compreendido e visualizado em comparação ao constructo destacado no estudo7. Para tanto, se fez uso da analogia de um móbile citada por Wright e Leahey em 201980 was used.
“Visualize um móbile, com quatro ou cinco peças, suspensas e em movimento suavemente no ar. Tudo em equilíbrio. Algumas peças se movem rapidamente; outras são quase estacionárias… uma brisa que mal toca um segmento de mobile, influencia imediatamente o movimento de cada peça, umas mais que outras, e então ele se move caoticamente por algum tempo. Gradualmente, todos exercem sua influência sobre as partes e o equilíbrio é restaurado, mas não antes, sem que haja uma alteração na direção de tudo.”
Ao pensar nessa definição e sua utilidade na relação com o cuidado, observa-se que cada contexto de cuidado é uma unidade, o núcleo familiar e, consequentemente, ocorre a interação entre todos os membros. Desse modo, a instalação do fenômeno da Tensão pode estar relacionada a percepção de isolamento e angústia vivida pelos cuidadores, pela solidão individual em sustentar o momento de desiquilíbrio causado pelo adoecimento, logo, não sendo passível reestabelecer o movimento estável das peças.
Síntese
O processo de síntese envolve a reunião de descobertas, significados e propriedades que foram amplificadas por cada um dos processos da análise conceitual7. Por isso, foi construído um pictograma para ilustrar de forma gráfica os principais achados da pesquisa, bem como as relações que cercam o conceito em estudo conforme a Figura 2.
Figura 2. Pictograma das relações na Tensão do papel de cuidador evidenciadas a partir da análise conceitual. Natal, 2024
Discussão
Os conceitos que cercam a sobrecarga do cuidador evoluíram ao longo da história. Se percebe que primitivamente como um “custo para a família”, sendo entendido como algo global e unidimensional. Posteriormente, foi compreendido como bidimensional, que abrange as cargas objetivas, relacionadas as demandas do cuidado, e a carga objetiva, referente as atitudes e sentimentos emocionais do cuidador. Atualmente, entende-se o conceito como uma construção de natureza multidimensional, e por isso, estão incluídas as repercussões físicas, psicológicas, emocionais, sociais e econômicas do indivíduo que cuida20.
Nota-se que a sobrecarga do cuidador é um conceito comum na pesquisa em saúde, e particularmente naquelas relacionadas a família e contextos do adoecimento e dependência, sobrecarga do cuidador e tensão do cuidador são usados indistintamente, bem como outros termos semelhantes, devido as similaridades apresentadas por suas características e aplicações contextuais. Por isso, a ausência de clareza na distinção e definições para cada um, as quais são escolhidas pelos autores, se apresentam como uma adversidade corriqueira10.
Variados são os termos disciplinares semelhantes a carga do cuidador que emergem confusão. Nesse sentido, a Tensão do papel do cuidador para a enfermagem é compreendida como um diagnóstico de enfermagem comumente reconhecido, no qual se refere às dificuldades no desempenho do papel de cuidador informal, por isso, é explicado sua estreita relação com o conceito de sobrecarga, a qual é discutido vastamente na área da saúde de forma geral, bem como nas demais taxonomias que empregam o processo de enfermagem.
É importante relembrar que os conceitos de tensão e estresse também estão relacionados a disciplina de engenharia, logo, com os achados da análise conceitual e os trazendo a enfermagem, reflete-se que o estresse como os eventos apresentados externamente ao cuidado, enquanto a tensão envolve as respostas ou mudanças dos indivíduos que cuidam, após serem expostos a uma rede de estressores. Desse modo, o emprego do conceito Tensão do papel de cuidador oferta um constructo mais claro, evidenciando as similaridades que se fazem presentes externamente ao seu ambiente, e que podem gerar transformações nos resultados de saúde e na qualidade de vida do cuidador19.
Em relação os referenciais empíricos identificados, a Zarit Burden Interview (ZBI) se apresenta como a escala mais utilizada para mensurar a tensão do cuidador. Esse resultado corrobora com uma revisão sistemática realizada em 2022, que objetivava investigar a prevalência de sobrecarga entre cuidadores de indivíduos com doença mentais, a qual reconheceu os instrumentos mais empregados na inferência do conceito em estudo21
Outros instrumentos predominantes foram o Caregiver Burden Inventory (CBI), Caregiver Burden Scale (CBS) e Caregiver Strain Index (CSI). Alguns desses são validados em outros idiomas, como o a versão espanhola do CBI, o qual permite compreender a percepção multidimensional envolvendo a dependência de tempo, sobrecarga de desenvolvimento, física, social e emocional77.
Um estudo observou que a prevalência de sobrecarga do cuidador mensurada por meio do Zarit Burden Interview foi maior (36,9%) comparado as pesquisas que empregam outros instrumentos (26,47%). O fato pode ser justificado pelo ZBI ter sido proposto com o intuito de medir a sobrecarga entre populações distintas e por possuir diferentes estruturas e populações alvos, assim, atualmente é considerado o principal referencial na inferência da carga dos cuidadores e em diferentes contextos de adoecimento21.
Quanto aos antecedentes encontrados na análise conceitual predomina-se as horas de cuidados despendidas. Os cuidadores informais quando inseridos no cuidado ao ente em adoecimento assumem múltiplas responsabilidades, bem como ofertam assistência nas atividades de vida diárias e de autocuidado aos pacientes, assim, a duração do contato e a prestação de cuidado a longo prazo coaduna para a instalação da tensão do papel. Todo o cenário exige horas adicionais e compromisso com a atividades cuidativas, que cooperam para a renúncia do vínculo empregatício e declínio de atividades sociais ou de lazer dos cuidadores30.
Outros indicadores foram a gravidade da doença e o aumento no comprometimento funcional ou cognitivo do paciente. Particularmente nas condições crônicas, conforme a duração do cuidado cresce, ocorre concomitantemente a ascensão da gravidade dessas doenças. A exemplo da doença de Parkinson, o paciente pode ficar restrito ao leito, logo, é necessário que o cuidador promova cuidados adicionais, favorecendo a deterioração de sua saúde em favor do fardo38.
Em relação ao gênero feminino, ocorre a susceptibilidade em tornar-se cuidador. O envolvimento emocional expresso por essa população e a união matrimonial, espera-se que ela cumpra todos os deveres de mãe, esposa e filha, além da obrigatoriedade de cuidar dos pais. Por vezes, a presença de vínculo empregatício é ainda mais agravante, dada as múltiplas facetas dos papeis assumido por elas. E na maioria das vezes, aquelas que não têm escolaridade, estão desempregadas e nas classes socioeconômicas mais baixas, instaura uma tendência em enfrentar uma maior crise econômica em comparação com os homens, enquanto desempenhando o papel de cuidador convergindo para a incidência da carga18,39.
A Tensão do papel de cuidador se relaciona com variados aspectos relativos ao cuidador, o destinatário de cuidados ou fatores relacionais e contextuais. As características manifestadas pelos cuidadores carregam um prejuízo da saúde física e mental, entre elas destaca-se os elevados índices de ansiedade e depressão enquanto consequentes do fenômeno. Posto isso, as estratégias de enfrentamento apresentada por quem cuida associam-se e medeiam a condição de carga31.
Um estudo realizado no Reino Unido verificou alta incidência de ansiedade e depressão referida pelos cuidadores informais. Presumivelmente, isso se deve a um conjunto de experiências vividas por essas pessoas, como o impacto emocional de assistir um paciente com doenças progressivas e limitantes, dificuldades financeiras em razão das despesas, limitações ocupacionais ou pelo impacto do tempo de execução das tarefas de cuidado associadas32.
Uma coorte realizada com cuidadores informais verificou ainda índices incidentes de 63,5% e 34% de ansiedade e depressão, no contexto de pacientes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), devido ao agravamento da doença. Por consequência, os achados sugerem que a manifestação dessas doenças atreladas ao agravo do adoecimento pode agir de maneira bidirecional, isto é, a progressão da doença origina elevados níveis de ansiedade e depressão do cuidador, e aqueles indivíduos mais deprimidos e ansiosos aderem menos aos tratamentos recomendados, contribuindo na piora do adoecimento81.
Outros consequentes observáveis foram a deterioração da saúde física e a privação de sono. Uma pesquisa realizada na Sérvia com desenho transversal demonstrou que a redução da saúde física dos cuidadores, o negligenciar da sua saúde, o abandono de exercícios físicos em razão da demanda constante de cuidado, foi resultado da sobrecarga. Logo, ser saudável é uma variável determinante na manifestação da tensão40,70.
Eventualmente, membros do núcleo familiar que são diagnosticados com doenças crônicas assumem o cuidado informal, e as más condições vivenciadas favorecem a cargas físicas mais óbvias. É comum referirem perda de apetite e aparente fadiga, essa exaustão provém possivelmente pelo exercício das atividades diárias relacionadas ao cuidado. A interrupção da sua rotina promove a sobrecarga física, com distúrbios do sono, perda de apetite e falta de energia. E particularmente aqueles com condições crônicas estão susceptíveis a se sentirem sobrecarregados pela presença de deterioração de condições físicas que os impendem de realizar o cuidado53.
Em síntese, a Tensão do papel de cuidador pode proporcionar desfechos para os cuidadores informais e para os destinatários de cuidado, pelo agravamento dos sintomas, comprometimento cognitivo, diminuição da qualidade de vida e os aspectos físicos, psicológicos, sociais e financeiros de ambos, tornando a vivência mais estressante, diminuição da autoeficácia e menor bem-estar subjetivo. Atrelado a isso, muitos cuidadores que assumem o exercício do cuidado podem não ter tido qualquer formação e educação adequadas na prestação de cuidados, logo, o fazem de maneira informal. Nesse caso, o adoecimento teria, portanto, influência não apenas na pessoa com a doença, mas também naqueles que a circundam.
As limitações deste estudo concentram-se nos tipos de estudos incluídos e disponíveis, particularmente na ausência de estudos longitudinais e na dependência de estudos observacionais. Dado que a execução de pesquisas longitudinais e experimentais possibilitam a compreensão do fenômeno integralmente, uma vez que a natureza crônica ou degenerativa do contexto apresentado pelo cuidado viabiliza a adaptação dos cuidadores ao seu papel ao longo do tempo ou a exacerbação da doença, e os estudos de curto-prazo pode inviabilizar essa estimativa.
Conclusão
Os achados da análise conceitual propuseram uma definição teórica para a Tensão do papel de cuidador, definições operacionais a fim de reconhecer o fenômeno na assistência por meio do reconhecimento de 39 instrumentos, a diferenciação entre os termos semelhantes como sobrecarga, fardo, estresse e carga do cuidador, o delineamento dos 29 antecedentes (condições que é percebido o conceito) e 21 consequentes (condições que resultam o conceito) do entorno e a fim de descrever o fenômeno no âmbito prático a exemplificação pelo caso modelo e uma analogia.
O método proposto foi útil para facilitar uma compreensão integral do conceito e as relações no seu entorno e nessa população, ainda que o fenômeno ocorra em contextos distintos, como as doenças crônicas, mentais e degenerativas, ou na assistência aos indivíduos idoso, dependentes e crianças. Assim, é importante para subsidiar o constructo e seu significado, projetar e desenvolver conhecimento teórico como apoio para que seja relacionado e atendam às necessidades dos cuidadores, assim como favorecer a instrumentalização na pesquisa e na prática clínica.
Por fim, o estudo contribui para viabilizar a compreensão integral da Tensão do papel de cuidador, clarificando seu conceito teórico e o reconhecimento da sua manifestação a partir dos referencias empíricos capazes de o mensurar. Por tudo isso, a análise implica no desenvolvimento de gradientes teóricos e científicos a fim de melhorar a assistência da enfermagem no reconhecimento do fenômeno, o qual se apresenta como um sistema complexo e multidimensional, em que cada elemento pode predizer a tensão, e por vezes não é reconhecido na prática assistencial e coopera para a deterioração da saúde física e mental dos cuidadores.
Conflitos de Interesse: A pesquisa não apresenta conflito de interesses.
Informações sobre financiamento: Este trabalho foi apoiado pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) sob o número 001.
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