Rev Cuid. 2024; 15(3): e4277

https://doi.org/10.15649/cuidarte.4277

EDITORIAL

Aumentando el acceso a la atención integral para labio y/o paladar hendido en Colombia

Increasing access to comprehensive cleft lip and/or palate care in Colombia

Aumentando o acesso ao atendimento integral para fissura labial e/ou palatina na Colômbia

Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: laura.vanderwerf@operacionsonrisa.org.co Autor de Correspondencia Laura van der Werf
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: edna.guerrero@operacionsonrisa.org.co Edna Lucia Guerrero Cortés
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: alexandra.barreto@operacionsonrisa.org.co Vivian Alexandra Barreto Gaitán
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: andrea.diaz@operacionsonrisa.org.co Andrea Carolina Diaz Gil
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: olga.sarmiento@operacionsonrisa.org.co Olga Isabel Sarmiento Viasus
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: catalina.tibaquira@operacionsonrisa.org.co Diana Catalina Tibaquirá
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: mauricio.herrera@operacionsonrisa.org.co Álvaro Mauricio Herrera Cepeda

Highlights

 

Como citar este artículo: Van der Werf Laura, Guerrero Cortés Edna Lucia, Barreto Gaitán Vivian Alexandra, Diaz Gil Andrea Carolina, Sarmiento Viasus Olga Isabel, Tibaquirá Diana Carolina, Herrera Cepeda Álvaro Mauricio. Aumentando el acceso a la atención integral para labio y/o paladar hendido en Colombia. Revista Cuidarte. 2024;15(3):e4277. https://doi.org/10.15649/cuidarte.4277

Recibido:31 de julio de 2024
Aceptado: 24 de septiembre de 2024
Publicado: 9 de diciembre de 2024

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414

El labio y el paladar hendido son las malformaciones congénitas craneales más comunes. Ocurren en aproximadamente 1,7 de cada 1000 nacidos vivos1. A pesar de que es probable que exista un subregistro, se estima que en Colombia la prevalencia de esta condición corresponde a 3,27 de cada 10.000 habitantes2.

La atención integral para estas malformaciones requiere múltiples intervenciones por un equipo multidisciplinario especializado desde el embarazo hasta la edad adulta3-6. Idealmente, estos servicios deben estar organizados alrededor de las necesidades del paciente, prestándose por medio de un equipo interdisciplinario de expertos, ubicados en un solo lugar y que se comuniquen directamente entre sí para tomar decisiones de manera conjunta6. Esto con el fin de impactar positivamente en aquellos desenlaces en salud que son más importantes para los pacientes y sus familias (Figura 1).

 

Figura 1 Desenlaces en salud relevantes para los pacientes con labio y/o paladar hendido

Fuente: Adaptado de Allori et al.7

 

A pesar de que el aseguramiento en Colombia tiene una cobertura virtualmente universal8 y que los servicios requeridos por los pacientes con labio y/o paladar hendido se encuentran dentro del plan de beneficios básico, el plan de beneficios en salud financiado por la Unidad de Pago por Capitación9, el acceso a una atención integral por parte de las personas con esta condición continúa siendo limitado. Quienes tienen un estatus socioeconómico más bajo y quienes habitan en zonas rurales dispersas tienen menores posibilidades de acceder a un tratamiento integral adecuado10,11.

Diagnóstico Prenatal y atención prenatal

Las hendiduras faciales se pueden observar desde la duodécima semana de embarazo, siendo detectables por ecografía entre las semanas 18 y 2212. No obstante, en Colombia, solo entre el 30% y 36% de los casos se detectan prenatalmente13-15, lo que dificulta la intervención temprana y la preparación de los padres para las necesidades de sus hijos. La baja detección prenatal dificulta el adecuado asesoramiento por parte de un equipo interdisciplinario para los padres y familias antes del nacimiento.

Atención en los Primeros Meses de Vida

En el momento del nacimiento, especialmente cuando se requiere hospitalización, las personas con estas condiciones requieren una atención adecuada que facilite la alimentación y favorezca el vínculo afectivo durante los primeros meses de vida16. Los niños y niñas con paladar hendido suelen presentar contratiempos durante el inicio de la lactancia materna debido a las dificultades para generar la presión negativa necesaria para succionar adecuadamente. Esto puede resultar en una ingesta insuficiente de nutrientes, lo que podría ocasionar retrasos en el crecimiento y desarrollo del recién nacido17.

La falta de disponibilidad de profesionales de la salud con experiencia en el manejo de labio y/o paladar hendido para ayudar a establecer la lactancia materna directa o para ofrecer alternativas para la lactancia materna indirecta, limita el acceso a una atención integral para estos pacientes en los primeros meses de vida16.

Acceso a al tratamiento quirúrgico

En Colombia más de 7,1 millones de personas se encuentran a más de dos horas de un quirófano capaz de proporcionar cirugía esencial. La densidad de trabajadores de la salud proveedores de cirugía, obstetricia y anestesia es de 13,7 por cada 100.000 habitantes (por debajo de la recomendación de la Comisión de Cirugía Global de Lancet de 20 por cada 100.000 habitantes). En los municipios con mayor pobreza y ruralidad hay menor disponibilidad de trabajadores de la salud de estas áreas y el acceso a la atención quirúrgica es más limitado18.

El acceso a la atención quirúrgica para niños y niñas es aún más restringido. Para la atención pediátrica, los quirófanos requieren equipos, dispositivos médicos y medicamentos específicos para esta población. A lo largo de sus 30 años, la Fundación Operación Sonrisa ha suministrado dispositivos, medicamentos e insumos para la cirugía pediátrica durante los programas quirúrgicos de corta duración debido a que los quirófanos en muchas regiones del país solo cuentan con dispositivos para la atención de adultos. Se requieren equipos biomédicos para la monitorización pediátrica, equipos de anestesia pediátrica e instrumental especializado. Por ejemplo, brazaletes, oxímetros, laringoscopios, máscaras de anestesia y tubos orotraqueales de tamaño pediátrico. La disponibilidad de estos recursos y la capacitación del personal en su uso son importantes para garantizar la seguridad y el éxito de las intervenciones quirúrgicas en niños y niñas19.

La atención quirúrgica de pacientes con labio y/o paladar hendido presenta retos adicionales que van más allá de la atención quirúrgica pediátrica general. Se requieren dispositivos médicos especializados como suturas específicas para queilorrafías, queiloplastias, palatorrafias y palatoplastias, injertos óseos alveolares y otros procedimientos asociados al manejo de la condición. Adicionalmente, el instrumental quirúrgico para estas cirugías es altamente especializado y no está disponible en todos los hospitales del país19.

Existen barreras de seguridad del paciente que deben considerarse en el manejo de la persona con esta condición que no necesariamente se encuentran implementadas en instituciones prestadoras de servicios de salud en donde no se realizan estas cirugías con frecuencia. Dentro de ellas se encuentra la lista de verificación de cirugía segura según recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud20 enfocada en el paciente con labio y/o paladar hendido21, medidas para prevenir la obstrucción de la vía aérea debido a la presencia de gasas en la boca incluyendo alertas visibles en el quirófano y el conteo quirúrgico previo a la aspiración de secreciones y retiro del tubo orotraqueal21.

Los anestesiólogos pueden encontrar dificultades al atender pacientes pediátricos con la condición debido a las diferencias en la estructura anatómica facial, lo que puede complicar el manejo seguro de la vía aérea y aumentar el riesgo de complicaciones anestésicas22. En el caso de los profesionales en enfermería, aunque la formación básica incluye la atención pediátrica, la experiencia con esta población puede no ser suficiente en muchos de los profesionales. Por ejemplo, puede resultar difícil lograr un acceso venoso periférico, debido a particularidades de la anatomía de la población pediátrica23. Por otra parte, debido a la infrecuencia de la condición, muchos profesionales en enfermería pueden no recibir formación específica para manejar pacientes con la condición en el periodo perioperatorio.

Los profesionales en instrumentación quirúrgica requieren un entrenamiento específico y una exposición suficiente a los diferentes procedimientos para conocer y manejar el instrumental especializado utilizado en cirugías de labio y paladar hendido24-27.

En cuanto a la disponibilidad de cirujanos, se requiere una formación especializada para la realización de queilorrafías, queiloplastias, palatorrafias y palatoplastias, injertos óseos alveolares, entre otros. Los cirujanos plásticos no necesariamente tienen una exposición suficiente a estos casos durante su especialización, por lo que requieren entrenamiento adicional para poder realizar estos procedimientos. No contar con un entrenamiento dirigido a la especificidad de estos procedimientos puede conllevar un aumento en las complicaciones quirúrgicas28. La baja disponibilidad de cirujanos con entrenamiento en el manejo de hendiduras faciales y su concentración en las ciudades principales genera una barrera para el acceso oportuno a cirugía para labio y/o paladar hendido.

Acceso a terapia del habla

Los niños que nacen con paladar hendido pueden enfrentar desafíos para comunicarse de manera efectiva. Por esta razón, la evaluación y el tratamiento de los trastornos de la comunicación y el habla asociados con el paladar hendido son un aspecto crítico de su tratamiento integral29. Para poder llevar a cabo asesorías, evaluación y tratamiento de estos pacientes es necesario desarrollar habilidades especiales mediante la exposición auditiva a las alteraciones propias del habla de la condición. La adquisición de estas habilidades está relacionada a la exposición suficiente a casos por parte del profesional, por lo que es frecuente que los fonoaudiólogos refieran que no tienen el entrenamiento necesario ni la experiencia en el manejo de estos pacientes. La falta de disponibilidad de profesionales con entrenamiento para proveer terapia del habla a pacientes con la condición y su concentración en las ciudades principales del país también constituye una barrera significativa para la atención integral de las personas con labio y/o paladar hendido en Colombia.

Acceso a la atención odontológica

La ortodoncia es una parte fundamental del manejo integral del labio y/o paladar hendido7. Además, los pacientes con labio y/o paladar hendido tienen una mayor prevalencia de caries y enfermedad periodontal30-33; por esta razón, el acceso a la atención odontológica es especialmente importante en los pacientes con labio y/o paladar hendido. El acceso a la atención odontológica por parte de la población general en Colombia es limitado34, para los pacientes con la condición puede verse aún más limitado por la baja experiencia de los profesionales en odontología con esta población, así como por el temor, tanto de los profesionales como de los cuidadores, a posibles dehiscencias en el paladar.

Acceso a la atención multidisciplinaria

La atención para labio y/o paladar hendido debe ser realizada por un equipo especializado que trabaje de manera conjunta y coordinada para abordar todas las necesidades del paciente. Sin embargo, debido a la manera en que los aseguradores en Colombia contratan los servicios con diferentes prestadores de servicios de salud, la atención para los pacientes con la condición suele ocurrir de forma segmentada, con cada especialidad trabajando de manera aislada. Esto además acentúa las dificultades para acceder a la atención y los costos asociados al transporte, pues deben asistir a lugares diferentes para poder recibir atención5.

Iniciativas de la Fundación Operación Sonrisa Colombia

La Fundación Operación Sonrisa Colombia, a lo largo de sus 30 años de historia, ha desarrollado estrategias para aumentar el acceso a un tratamiento integral para las personas con labio y/o paladar hendido.

Los programas quirúrgicos de corta duración son una estrategia para llevar la atención especializada para labio y/o paladar hendido a lugares del país en donde esta no se encuentra disponible. Durante estos programas, un equipo especializado se traslada para brindar atención por múltiples especialistas y, en el caso de los pacientes que lo requieran, atención quirúrgica.

Los programas quirúrgicos de la Fundación Operación Sonrisa Colombia han evolucionado desde un enfoque vertical -dirigido a condiciones específicas de salud y ofreciendo servicios en paralelo, pero no necesariamente dentro del sistema de salud local- a un enfoque diagonal. Esta combinación consiste en encontrar una sinergia entre las ventajas inmediatas de los insumos verticales (como las misiones quirúrgicas) y los beneficios a largo plazo de los objetivos horizontales, que consisten en las inversiones a largo plazo en infraestructura de salud y en la expansión de los sistemas de salud financiados con fondos públicos12. Así, los programas de la Fundación se han transformado en generadores de capacidades locales por medio de la formación de talento humano en salud y el fortalecimiento de la infraestructura para la prestación de servicios de salud.

La Fundación ha desarrollado estrategias para aumentar el acceso a la atención multidisciplinaria adaptadas al contexto de diferentes regiones del país. Entre estas estrategias se encuentra la atención multidisciplinaria en el Centro de Atención Multidisciplinaria en Bogotá, la atención multidisciplinaria en espacios comunitarios y en los lugares de vivienda de los pacientes y sus familias en La Guajira y la formación de alianzas interinstitucionales para la atención multidisciplinaria continua de pacientes con la condición en diferentes regiones del país.

En conclusión, garantizar el acceso a la atención integral para el labio y el paladar hendido en Colombia implica superar múltiples desafíos, desde la detección prenatal hasta la provisión de servicios quirúrgicos y de rehabilitación adecuados. A pesar de la cobertura casi universal del sistema de aseguramiento en salud, las barreras geográficas, económicas y de infraestructura impiden que muchos pacientes accedan a la atención que necesitan.

La Fundación Operación Sonrisa ha trabajado en la superación de estas barreras a través de sus programas quirúrgicos de corta duración y sus esfuerzos para fortalecer las capacidades locales. Al evolucionar de un enfoque vertical a uno diagonal, la Fundación no solo proporciona intervenciones directas, sino que también invierte en la formación de talento humano y en la mejora de la infraestructura en salud, creando un impacto duradero en las comunidades atendidas.

Para avanzar, es fundamental asegurar que existan profesionales adecuadamente capacitados para manejar las complejidades de la atención para personas con esta condición. Solo mediante un enfoque coordinado y sostenible se puede garantizar una atención integral y de calidad para todos los pacientes, independientemente de su ubicación o situación socioeconómica. La colaboración continua entre instituciones, gobiernos y organizaciones no gubernamentales será esencial para superar estos desafíos y mejorar los desenlaces en salud de las personas con esta condición en Colombia.

Conflicto de Interés: Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés.

Financiación: No se recibió financiación para la realización de este manuscrito.

Agradecimientos: Fundación Operación Sonrisa Colombia.

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