Rev Cuid. 2024; 15(3): e4277

https://doi.org/10.15649/cuidarte.4277

EDITORIAL

Aumentando o acesso ao atendimento integral para fissura labial e/ou palatina na Colômbia

Increasing access to comprehensive cleft lip and/or palate care in Colombia

Aumentando el acceso a la atención integral para labio y/o paladar hendido en Colombia

Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: laura.vanderwerf@operacionsonrisa.org.co Autor de Correspondência Laura van der Werf
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: edna.guerrero@operacionsonrisa.org.co Edna Lucia Guerrero Cortés
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: alexandra.barreto@operacionsonrisa.org.co Vivian Alexandra Barreto Gaitán
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: andrea.diaz@operacionsonrisa.org.co Andrea Carolina Diaz Gil
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: olga.sarmiento@operacionsonrisa.org.co Olga Isabel Sarmiento Viasus
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: catalina.tibaquira@operacionsonrisa.org.co Diana Catalina Tibaquirá
Fundación Operación Sonrisa Colombia, Bogotá, Colombia. Email: mauricio.herrera@operacionsonrisa.org.co Álvaro Mauricio Herrera Cepeda

Highlights

 

Como citar este artigo: Van der Werf Laura, Guerrero Cortés Edna Lucia, Barreto Gaitán Vivian Alexandra, Diaz Gil Andrea Carolina, Sarmiento Viasus Olga Isabel, Tibaquirá Diana Carolina, Herrera Cepeda Álvaro Mauricio. Aumentando o acesso ao atendimento integral para fissura labial e/ou palatina na Colômbia. Revista Cuidarte. 2024;15(3):e4277. https://doi.org/10.15649/cuidarte.4277

Recebido:31 de julho de 2024
Aceito: 24 de setembro de 2024
Publicado: 9 de decembro de 2024

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414

As fissuras labiopalatinas são as malformações cranianas congênitas mais comuns. Ocorrem em aproximadamente 1,7 em cada 1.000 nascidos vivos1. Embora seja provável que haja subnotificação, estima-se que na Colômbia a prevalência desta condição corresponda a 3,27 em cada 10.000 habitantes2.

O cuidado integral dessas malformações requer múltiplas intervenções por equipe multidisciplinar especializada desde a gestação até a idade adulta3-6. Idealmente, esses serviços deveriam ser organizados em torno das necessidades do paciente, prestados por meio de uma equipe interdisciplinar de especialistas, localizados em um único local e comunicando-se diretamente entre si para a tomada de decisões conjuntas6. Isto visa impactar positivamente os resultados de saúde que são mais importantes para os pacientes e suas famílias (Figura 1).

 

Figura 1 Desfechos relevantes de saúde para pacientes com fissura de lábio e/ou palato

Fonte: Adaptado de Allori et al.7

 

Embora o seguro na Colômbia tenha cobertura praticamente universal8 e que os serviços requeridos pelos pacientes com fissura labiopalatina estejam dentro do plano de benefícios básicos, o plano de benefícios de saúde financiado pela Unidade de Pagamento por Capitação9, o acesso à atenção integral pelas pessoas com essa condição continua limitado. Aqueles com um nível socioeconómico mais baixo e aqueles que vivem em áreas rurais dispersas têm menos possibilidades de acesso a um tratamento abrangente e adequado10,11.

Diagnóstico e cuidados pré-natais pré-natal

As fissuras faciais podem ser observadas a partir da décima segunda semana de gestação, sendo detectáveis por ultrassonografia entre 18 e 22 semanas12. Contudo, na Colômbia, apenas entre 30% e 36% dos casos são detectados no pré-natal13-15, o que dificulta a intervenção precoce e a preparação dos pais para as necessidades dos seus filhos. A baixa detecção pré-natal dificulta o aconselhamento adequado por parte de uma equipe interdisciplinar para pais e familiares antes do nascimento.

Cuidados nos primeiros meses de vida

No momento do nascimento, principalmente quando há necessidade de internação, as pessoas com essas condições necessitam de cuidados adequados que facilitem a alimentação e promovam o vínculo afetivo durante os primeiros meses de vida16. Meninos e meninas com fissura de palato muitas vezes vivenciam contratempos no início da amamentação devido às dificuldades em gerar a pressão negativa necessária para sugar adequadamente. Isto pode resultar em ingestão insuficiente de nutrientes, o que pode levar a atrasos no crescimento e desenvolvimento do recém-nascido17.

A falta de disponibilidade de profissionais de saúde com experiência no manejo de fissuras labiopalatinas para auxiliar no estabelecimento da amamentação direta ou oferecer alternativas à amamentação indireta limita o acesso à atenção integral a esses pacientes nos primeiros meses de vida16.

Acesso ao tratamento cirúrgico

Na Colômbia, mais de 7,1 milhões de pessoas estão a mais de duas horas de uma sala de cirurgia capaz de realizar cirurgias essenciais. A densidade de profissionais de saúde que prestam cirurgia, obstetrícia e anestesia é de 13,7 por 100.000 habitantes (abaixo da recomendação da Lancet Global Surgery Commission de 20 por 100.000 habitantes). Nos municípios com maior pobreza e ruralidade, há menor disponibilidade de profissionais de saúde dessas áreas e o acesso à assistência cirúrgica é mais limitado18.

O acesso a cuidados cirúrgicos para meninos e meninas é ainda mais restrito. Para o atendimento pediátrico, as salas cirúrgicas necessitam de equipamentos, dispositivos médicos e medicamentos específicos para essa população. Ao longo dos seus 30 anos, a Fundación Operación Sonrisa forneceu dispositivos, medicamentos e suprimentos para cirurgia pediátrica durante programas cirúrgicos de curta duração, porque as salas de cirurgia em muitas regiões do país só possuem dispositivos para o atendimento de adultos. Equipamentos biomédicos são necessários para monitoramento pediátrico, equipamentos de anestesia pediátrica e instrumentos especializados. Por exemplo, manguitos, oxímetros, laringoscópios, máscaras de anestesia e tubos orotraqueais de tamanho pediátrico. A disponibilidade desses recursos e o treinamento de pessoal na sua utilização são importantes para garantir a segurança e o sucesso das intervenções cirúrgicas em meninos e meninas19.

O atendimento cirúrgico de pacientes com fissura labial e/ou palatina apresenta desafios adicionais que vão além do atendimento cirúrgico pediátrico geral. Dispositivos médicos especializados, como suturas específicas, são necessários para queilorrafias, queiloplastias, palatorrafias e palatoplastias, enxertos ósseos alveolares e outros procedimentos associados ao manejo da doença. Além disso, os instrumentais cirúrgicos para essas cirurgias são altamente especializados e não estão disponíveis em todos os hospitais do país19.

Existem barreiras de segurança do paciente que devem ser consideradas no manejo da pessoa com essa condição e que não são necessariamente implementadas em instituições prestadoras de serviços de saúde onde essas cirurgias não são realizadas com frequência. Entre elas estão o checklist de cirurgia segura segundo recomendações da Organização Mundial da Saúde20 voltado para pacientes com fissura de lábio e/ou palato21, medidas para prevenir obstrução de vias aéreas pela presença de gaze na boca incluindo alertas visíveis na sala cirúrgica. e a contagem cirúrgica antes da aspiração de secreções e retirada do tubo orotraqueal21.

Os anestesiologistas podem encontrar dificuldades no atendimento de pacientes pediátricos com a doença devido às diferenças na estrutura anatômica facial, o que pode complicar o manejo seguro das vias aéreas e aumentar o risco de complicações anestésicas22. No caso dos profissionais de enfermagem, embora a formação básica inclua a assistência pediátrica, a experiência com essa população pode não ser suficiente para muitos profissionais. Por exemplo, pode ser difícil conseguir acesso venoso periférico devido a particularidades da anatomia da população pediátrica23. Por outro lado, devido à raridade da condição, muitos profissionais de enfermagem podem não receber treinamento específico para o manejo dos pacientes com a doença no período perioperatório.

Os profissionais de instrumentação cirúrgica necessitam de treinamento específico e exposição suficiente aos diferentes procedimentos para conhecer e manusear os instrumentos especializados utilizados nas cirurgias de fissura labiopalatina24-27.

Quanto à disponibilidade de cirurgiões, é necessária formação especializada para a realização de queilorrafias, queiloplastias, palatorrafias e palatoplastias, enxertos ósseos alveolares, entre outros. Os cirurgiões plásticos não necessariamente têm exposição suficiente a esses casos durante sua especialização, portanto necessitam de treinamento adicional para realizar esses procedimentos. Não ter treinamento voltado para a especificidade desses procedimentos pode levar ao aumento de complicações cirúrgicas28. A baixa disponibilidade de cirurgiões com treinamento no manejo de fissuras faciais e sua concentração nas grandes cidades cria uma barreira para o acesso oportuno à cirurgia para fissura labial e/ou palatina.

Acesso à terapia da fala

Crianças nascidas com fenda palatina podem enfrentar desafios para se comunicar de forma eficaz. Por esse motivo, a avaliação e o tratamento dos distúrbios de comunicação e fala associados à fissura palatina são um aspecto crítico do seu tratamento integral29. Para realizar o aconselhamento, avaliação e tratamento desses pacientes é necessário o desenvolvimento de habilidades especiais por meio da exposição auditiva às alterações de fala inerentes ao quadro. A aquisição dessas habilidades está relacionada à exposição suficiente aos casos por parte do profissional, por isso é comum o fonoaudiólogo relatar que não possui a formação ou experiência necessária no manejo desses pacientes. A falta de disponibilidade de profissionais capacitados para prestar atendimento fonoaudiológico aos pacientes com a doença e sua concentração nas principais cidades do país também constitui uma barreira significativa para o atendimento integral das pessoas com fissura labial e/ou palatina na Colômbia.

Acesso a atendimento odontológico

A ortodontia é parte fundamental no tratamento integral da fissura labial e/ou palatina7. Além disso, pacientes com fissura labial e/ou palatina apresentam maior prevalência de cárie e doença periodontal30-33; Por esse motivo, o acesso ao atendimento odontológico é especialmente importante para pacientes com fissura labial e/ou palatina. O acesso ao atendimento odontológico pela população geral na Colômbia é limitado34, para pacientes com a condição pode ser ainda mais limitado pela baixa experiência dos profissionais de odontologia com essa população, bem como pelo medo, tanto dos profissionais quanto dos cuidadores, de possível deiscência no palato.

Acesso ao atendimento multidisciplinar

O cuidado com a fissura labial e/ou palatina deve ser realizado por uma equipe especializada que atua em conjunto e coordenada para atender todas as necessidades do paciente. No entanto, devido à forma como as seguradoras na Colômbia contratam serviços com diferentes prestadores de serviços de saúde, o atendimento aos pacientes com a doença geralmente ocorre de forma segmentada, com cada especialidade trabalhando isoladamente. Isto também acentua as dificuldades de acesso aos cuidados e os custos associados ao transporte, uma vez que devem deslocar-se a locais diferentes para receber cuidados5.

Iniciativas da Fundación Operación Sonrisa Colombia

A Fundación Operación Sonrisa Colombia, ao longo de seus 30 anos de história, desenvolveu estratégias para aumentar o acesso ao tratamento integral para pessoas com fissura labial e/ou palatina.

Programas cirúrgicos de curto prazo são uma estratégia para levar atendimento especializado para fissura labial e/ou palatina para partes do país onde não está disponível. Durante esses programas, uma equipe especializada atua para prestar atendimento multiespecializado e, aos pacientes que necessitarem, atendimento cirúrgico.

Os programas cirúrgicos da Fundación Operación Sonrisa Colombia evoluíram de uma abordagem vertical – visando condições de saúde específicas e oferecendo serviços em paralelo, mas não necessariamente dentro do sistema de saúde local – para uma abordagem diagonal. Esta combinação consiste em encontrar uma sinergia entre as vantagens imediatas dos insumos verticais (como as missões cirúrgicas) e os benefícios de longo prazo dos objetivos horizontais, que consistem em investimentos de longo prazo em infraestrutura de saúde e na expansão dos sistemas de saúde com financiamento público12 . Assim, os programas da Fundação tornaram-se geradores de capacidades locais através da formação de talentos humanos em saúde e do fortalecimento da infraestrutura para a prestação de serviços de saúde.

A Fundação tem desenvolvido estratégias para aumentar o acesso a cuidados multidisciplinares adaptados ao contexto das diferentes regiões do país. Entre essas estratégias está o atendimento multidisciplinar no Centro de Atendimento Multidisciplinar de Bogotá, o atendimento multidisciplinar em espaços comunitários e nos locais de moradia dos pacientes e seus familiares em La Guajira, e a formação de alianças interinstitucionais para o atendimento multidisciplinar contínuo de pacientes com a doença em diferentes regiões do país.

Concluindo, garantir o acesso ao atendimento integral das fissuras labiopalatinas na Colômbia envolve superar múltiplos desafios, desde a triagem pré-natal até a prestação de serviços cirúrgicos e de reabilitação adequados. Apesar da cobertura quase universal do sistema de seguro de saúde, as barreiras geográficas, económicas e infraestruturais impedem que muitos pacientes tenham acesso aos cuidados de que necessitam.

A Fundación Operación Sonrisa Colombia tem trabalhado para superar estas barreiras através dos seus programas cirúrgicos de curto prazo e dos seus esforços para fortalecer as capacidades locais. Ao evoluir de uma abordagem vertical para uma abordagem diagonal, a Fundação não só proporciona intervenções diretas, como também investe na formação de talentos humanos e na melhoria das infraestruturas de saúde, criando um impacto duradouro nas comunidades servidas.

Para avançar, é fundamental garantir que existam profissionais adequadamente treinados para gerenciar as complexidades do cuidado às pessoas com essa condição. Somente através de uma abordagem coordenada e sustentável poderemos garantir cuidados abrangentes e de qualidade a todos os pacientes, independentemente da sua localização ou estatuto socioeconómico. A colaboração contínua entre instituições, governos e organizações não governamentais será essencial para superar estes desafios e melhorar os resultados de saúde das pessoas com essa condição na Colômbia.

Conflito de Interesses: Os autores declaram não ter conflito de interesses.

Financiamento: Nenhum financiamento foi recebido para a conclusão deste manuscrito.

Agradecimentos: Fundación Operación Sonrisa Colombia.

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