Rev Cuid. 2025; 16(2): 4646

https://doi.org/10.15649/cuidarte.4646

RESEARCH ARTICLE

Relación de las características de los cuidadores en la calidad de vida informada por las personas con demencia leve y moderada

Relationship between caregiver characteristics and the reported quality of life of people with mild and moderate dementia

Relação das características dos cuidadores e a qualidade de vida relatada por pessoas com demência leve e moderada

Psicóloga, Joven Investigadora, Magíster en neuropsicología clínica, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia. E-mail: alvarezpolo2021@gmail.com Autor de correspondencia Mabel Tatiana Alvarez Polo
Psicóloga, Especialista en clínica y desarrollo infantil, Magíster en psicología, Magíster en neuropsicología clínica, Universidad Surcolombiana, Neiva, Colombia. E-mail: ruddysg@gmail.com Rudy Marcela Sanchez Guarnizo
Psicólogo, Especialista en estadística aplicada, Universidad Surcolombiana, Laboratorio de Neurocognición y Psicofisiológica, Neiva, Colombia. E-mail: duvanfgomezm@gmail.com Duván Fernando Gómez Morales
Psicóloga, PhD en Neurociencia Cognitiva, Universidad Cooperativa de Colombia, Grupo Investigación Psicosaberes, Neiva, Colombia. E-mail: jasminbonillasantos@hotmail.com Jasmin Bonilla-Santos

Highlights


 

Como citar este artículo: Alvarez Polo Mabel Tatiana, Sanchez Guarnizo Rudy Marcela, Gómez Morales Duván Fernando, Bonilla-Santos Jasmin. Relación de las características de los cuidadores en la calidad de vida informada por las personas con demencia leve y moderada. Revista Cuidarte. 2025;16(2):e4646. https://doi.org/10.15649/cuidarte.4646

Recibido: 16 de noviembre de 2024
Aceptado:
25 de marzo de 2025
Publicado:
27 de agosto de 2025

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414


Resumen

Introducción: Las personas que padecen demencia habitualmente son atendidas en casa por un familiar, quien realiza la labor de manera informal y que pueden verse perjudicados en su calidad de vida y en el desempeño de la actividad de cuidar e impactar en la calidad de vida de las personas con demencia. Objetivo: Examinar la relación de las características de los cuidadores sobre la calidad de vida informada por las personas con demencia en etapa leve o moderada. Materiales y Métodos: Estudio de enfoque cuantitativo de diseño transversal de alcance correlacional. Los participantes fueron 50 díadas conformadas por personas con demencia leve y moderada y sus cuidadores. Las variables evaluadas fueron calidad de vida de la persona con demencia, competencia, sobrecarga, calidad de vida del cuidador, atención, flexibilidad cognitiva, control inhibitorio, toma de decisiones y memoria de trabajo. Resultados: El estudio evidenció correlaciones significativas entre la competencia, la calidad de vida y la sobrecarga/estrés del cuidador con la calidad de vida de las personas con demencia. La función ejecutiva (control inhibitorio y flexibilidad cognitiva) se asoció significativamente con la competencia de los cuidadores. Discusión: La calidad de vida del cuidador está relacionada positivamente con la calidad de vida de la persona con demencia, por lo que fortalecer las características del cuidador contribuye al adecuado manejo de la enfermedad y bienestar de la persona con demencia. Conclusiones: Se evidenció el impacto de la competencia, sobrecarga y función ejecutiva de los cuidadores informales sobre la calidad de vida de las personas con demencia.

Palabras Clave: Cuidadores Informales; Demencia; Carga del Cuidador; Función Ejecutiva.


Abstract

Introduction: Individuals with dementia are typically cared for at home by a family member who provides informal care, a role that can negatively affect their quality of life (QoL) and caregiving performance, thereby impacting the QoL of the person with dementia. Objective: To examine the relationship between caregiver characteristics and the QoL reported by individuals with mild or moderate dementia. Materials and Methods: This quantitative, cross-sectional, correlational study involved 50 dyads comprising individuals with mild to moderate dementia and their caregivers. The variables assessed were the QoL of the person with dementia, caregiver competence, caregiver burden, caregiver QoL, attention, cognitive flexibility, inhibitory control, decision-making, and working memory. Results: The study found significant correlations between caregiver competence, QoL, and burden/stress with the QoL of individuals with dementia. Executive function (inhibitory control and cognitive flexibility) was significantly associated with caregiver competence. Discussion: Caregiver QoL is positively associated with the QoL of individuals with dementia; therefore, enhancing caregiver-related characteristics contributes to effective disease management and the well-being of the person with dementia. Conclusions: The study demonstrates the impact of informal caregivers’ competence, burden, and executive function on the QoL of individuals with dementia.

Keywords: Informal Caregivers; Dementia; Caregiver Burden; Executive Function.


Resumo

Introdução: Pessoas com demência geralmente são cuidadas em casa por um membro da família, que realiza esse trabalho informalmente. Isso pode afetar sua qualidade de vida e o desempenho das atividades de cuidado, impactando a qualidade de vida das pessoas com demência. Objetivo: Examinar a relação das características do cuidador com a qualidade de vida relatada por pessoas com demência leve e moderada. Materiais e Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, transversal e correlacional. Os participantes foram 50 díades compostas por pessoas com demência leve e moderada e seus cuidadores. As variáveis avaliadas foram qualidade de vida da pessoa com demência, competência, sobrecarga, qualidade de vida do cuidador, atenção, flexibilidade mental, controle inibitório, tomada de decisão e memória de trabalho. Resultados: O estudo mostrou correlações significativas entre competência do cuidador, qualidade de vida e sobrecarga/estresse com a qualidade de vida de pessoas com demência. O funcionamento executivo (controle inibitório e flexibilidade cognitiva) foi significativamente associado à competência do cuidador. Discussão: A qualidade de vida do cuidador está positivamente relacionada à qualidade de vida de pessoas com demência; portanto, o fortalecimento das características do cuidador contribui para o manejo adequado da doença e o bem-estar das pessoas com demência. Conclusões: O impacto da competência, da sobrecarga e das habilidades executivas dos cuidadores informais na qualidade de vida de pessoas com demência foi evidente.

Palavras-Chave: Cuidadores Informais; Demência; Carga do Cuidador; Função Executiva.


 

Introducción

A nivel mundial, 55 millones de personas viven con demencia1. En Colombia, se reporta que 108.259 personas fueron diagnosticadas con demencia en el año 20222 y el estudio denominado “Prevalencia de deterioro cognitivo leve en regiones del sur de Colombia”, reporta una alta tasa de casos de deterioro cognitivo leve (DCL), en la provincia de Huila, se ha reportado un 51,9% y en el Caquetá de 56,6%. A nivel regional, la prevalencia alcanza el 53,6%; además, estimaron la tasa de conversión de DCL a demencia, proyectando que la probabilidad anual oscila entre el 10 y el 15%, esto implica que aproximadamente 1 de cada 4 personas que presenta DCL podría estar en riesgo de desarrollar demencia3.

Según la organización mundial de la Salud, esto constituye un problema en salud pública, debido a que la demanda del cuidado aumenta teniendo en cuenta que esta enfermedad tiene un curso progresivo e irreversible generando dependencia hacia un cuidador1. Pues se reporta que al menos el 80% de las personas diagnosticadas con demencia, son atendidas en casa por un familiar o un amigo, quienes realizan la labor de manera informal4,5. Este tipo de responsabilidad puede llegar a ser satisfactoria, pero también tiene resultados perjudiciales para la salud de los cuidadores y por tal motivo, son llamados los segundos pacientes invisibles6,7. Pues los cuidadores viven con una carga importante de los cuidados que brindan, y llegan a sufrir problemas físicos y psicológicos8. Esto, se relaciona negativamente con su calidad de vida (CV) y las atenciones ofrecidas a la persona con demencia9.

Los cuidadores varían en su motivación, habilidades y características que pueden influenciar el desempeño de su competencia en la actividad de cuidar. Puesto que, el manejo de los síntomas comportamentales, cognitivos y psicológicos de la demencia tienen una naturaleza compleja de respuestas de afrontamiento, y se debe distinguir de la atención habitual para la vida diaria10. Algunas de estas características que han sido estudiadas y documentadas son la sobrecarga11,12, los procesos cognitivos y la calidad de vida (CV)13,14

La sobrecarga se trata de respuestas emocionales que experimentan los cuidadores cuando deben atender a personas con discapacidad física o mental15. Se ha encontrado que la sobrecarga en el cuidador puede ser percibida en donde se evidencia una afectación cognitiva16, o medida de manera objetiva con instrumentos estandarizados17. Estudios mencionan alteraciones cognitivas en memoria de trabajo y declarativa, la atención, la velocidad de procesamiento, la capacidad de respuesta inhibitoria, el procesamiento viso espacial y el funcionamiento ejecutivo13,14,18, las cuales pueden generan un impacto significativo en el bienestar de las personas con demencia19.

La influencia de las características de los cuidadores en la CV de los pacientes con demencia ha sido un tema poco estudiado. Entre las investigaciones reportadas a nivel internacional se encontró que el estrés, las restricciones sociales y la competencia del cuidador pueden contribuir a bajos niveles en la CV, la satisfacción con la vida y el bienestar de las personas con demencia11,20. Del mismo modo, en un estudio refieren que la depresión, la carga y en general el estado de salud del cuidador se relacionaron con el sufrimiento del paciente, lo que conlleva a intervenciones poco optimas e inapropiadas21. En Colombia, investigación tuvo como objetivo identificar factores que influyen en la sobrecarga de cuidadores informales de pacientes con Alzheimer en Bucaramanga, Santander; donde encontraron que la sobrecarga aumenta, cuando los pacientes tienen una mayor afectación del comportamiento, los cuidadores tienen otro empleo y cuentan con poco apoyo de otros familiares22. Otras investigaciones se han centrado en cuidadores de enfermedades crónicas como esquizofrenia, cáncer, diabetes, hipertensión arterial, invisibilizando el impacto en los cuidadores de personas con demencia23. A nivel regional, solo se halló una investigación con cuidadores informales de la ciudad de Neiva, Huila, donde se describe la relación entre la competencia de cuidar y la calidad de vida del cuidador familiar de personas con enfermedad crónica no transmisibles (ENT); los hallazgos ponen de relevancia que el mantener una alta competencia para la actividad de cuidar favorece la CV y previene la sobrecarga en los cuidadores24. Por tal motivo, se evidencia que la mayoría de los estudios se han centrado en investigar el impacto en el cuidador, pero no se centran en como la competencia y las características de estos impactan en la calidad de vida de la persona con demencia.

Los resultados de la presente investigación contribuyen a resaltar la salud mental y cognitiva en los cuidadores, para de esta forma comprender el impacto que tiene la actividad de cuidar en la vida de ellos25, y en la CV de las Personas con demencia. De igual forma, los resultados obtenidos aportan información relevante para la construcción de políticas, planes, programas y proyectos que garanticen la salud mental de los cuidadores informales. De esta manera, el objetivo del estudio fue examinar la relación de las características de los cuidadores sobre la calidad de vida informada por las personas con demencia leve o moderada.

 

Materiales y Métodos

Estudio de enfoque cuantitativo de diseño transversal de alcance correlacional, que midió el grado de asociación entre más de dos variables, mediante herramientas estadísticas de correlación26.

Participantes

Fueron personas con demencia y sus cuidadores informales del municipio de Neiva-Huila, conformando diadas. Se utilizó un muestreo no probabilístico por conveniencia27. Para la elección de los participantes del estudio, se realizó una consulta Structured Query Language (SQL) a la base de datos de la clínica UROS, Sistema UROSOFT V2.0, sobre pacientes con demencia atendidos durante los últimos 5 años, entre los datos obtenidos se encuentran los datos básicos de identificación, municipio de procedencia, tipo de atención y diagnóstico de ingreso por medio de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud,10 (CIE-10). Es así como, se identificaron un total 234 casos, a los cuales se les inició proceso de comunicación vía telefónica y se implementaron los criterios de inclusión y exclusión tanto para la persona con demencia como para el cuidador informal. Las personas con demencia eran elegibles para unirse al estudio si residían en la comunidad, tenían un diagnóstico clínico de demencia (cualquier subtipo) y una puntuación en el Global Deterioration Scale (GDS)28, entre un nivel de 4 a 5; lo que indicó que se encontraban en las etapas de leve a moderada de demencia, lográndose un tamaño de muestra total de N = 50 diadas.

 

Criterios de inclusión para la persona con demencia

- Tener diagnóstico previo de demencia en etapa leve o moderada (CIE 10).

- Obtener puntuación para estadio 4 a 5 en la Global Deterioration Scale (GDS)28

 

Criterios de exclusión para la persona con demencia

- Tener trastorno sensorial, específicamente auditivo.

- Obtener puntuación para estadio inferiores a 4 ó 6 y 7 en la Global Deterioration Scale (GDS)28

 

Criterios de inclusión para el cuidador informal

- Aceptar ser parte del estudio y firmar el consentimiento informado.

- Ser cuidador principal de una persona con diagnóstico de demencia leve o moderado.

- No ser remunerado económicamente por la actividad de cuidado.

- Residir en la ciudad de Neiva.

- Cuidar de la persona con demencia por al menos 8 horas diarias29

 

Criterios de exclusión para el cuidador informal

- Menores de 18 años de edad.

- Menos de 6 meses de cuidado a la persona con demencia30

- Características que impidan ser evaluado:

- Tener un trastorno por abuso de sustancias psicoactivas.

- Tener un tipo de trastorno sensorial, intelectual, neurológico y/o psiquiátrico.

 

Operacionalización de variables e instrumentos

Datos sociodemográficos: Se recopiló información demográfica de la persona con demencia y del cuidador informal; tales como: edad, género, educación, estrato socioeconómico, años y tiempo en horas dedicado al cuidado de la persona con demencia, entre otros.

Variables e instrumentos para la persona con demencia

Estadios de la enfermedad, se aplicó la escala Global Deterioration Scale (GDS)28 con el objeto de clasificar el tipo de demencia en el que se encontraba las personas diagnosticadas con demencia, esta escala describe siete fases de la demencia degenerativa, estadio 1 (normal), estadio 2 (queja subjetiva de memoria), estadio 3 (deterioro cognitivo leve), estadio 4 (demencia leve), estadio 5 (demencia moderada), estadio 6 (demencia moderadamente severa) y estadio 7 (demencia severa). En lo que respecta a la fiabilidad, cuenta con alfa de Cronbach = 0,82.

Calidad de vida de la persona con demencia, se trata de una variable dependiente y cualitativa nominal es definida como “multidimensional y abarca aspectos sociales, del entorno, de salud, emocionales y espirituales, incluidos elementos tan diversos como las actividades laborales y de ocio, los pasatiempos, las capacidades cognitivas, el éxito económico y el bienestar psíquico”. El instrumento utilizado para esta medida fue la escala Quality of Life in Alzheimer’s Disease (QOL-AD), se trata de un instrumento con dos versiones, una aplicable al paciente (QOL-ADp) y otra al cuidador (QOL-ADc), para valorar la CV de la persona con demencia. Cada versión consta de 13 ítems. La escala QOL-ADp tuvo un Alfa de Cronbach de 0,88 y QOL-ADp de 0,8231.

Variables e instrumentos para evaluar las características del cuidador informal

Competencia: es una variable independiente cualitativa ordinal, teóricamente se define como “la capacidad, habilidad y preparación que tiene la persona con enfermedad crónica y/o el cuidador familiar para ejercer la labor de cuidar en el hogar”. La escala utilizada fue Competencia para cuidar en el hogar (GCPC-UN-CPC), versión cuidador familiar, este instrumento fue empleado para valorar la competencia del cuidador informal. La versión aplicada consta de 60 ítems, que tienen seis dimensiones: Conocimiento, Unicidad o condiciones particulares, Procedimental/instrumental, Disfrute de condiciones mínimas para el cuidado o nivel de bienestar, Anticipación, y Relación social e interacción. Presenta una confiabilidad de alfa de Cronbach 0,9632.

Calidad de vida del cuidador es una variable independiente cualitativa ordinal, se define como “la percepción que tiene una persona sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones”33. Para medir esta variable se utilizó la Encuesta de percepción de CV WHOQOL-BREF, se tuvo como medida el ítem de CV en general (ítem 1), se puntúa mediante una escala Likert de 1 (muy mala) a 5 (muy buena); del instrumento se ha reportado un ajuste adecuado de confiabilidad donde se hallaron puntajes superiores a 0,80 alfa de Cronbach34.

Sobrecarga esta variable se comportó de forma independiente cualitativa ordinal, es definida como la vivencia individual de las personas que proveen el cuidado en razón a las demandas de esta actividad, la sobrecarga puede ser establecida de forma objetiva a través de los cambios que el cuidador realiza en su vida y el impacto emocional en él por la exigencia de la actividad realizada35. Para el estudio se aplicó a los cuidadores la Escala de sobrecarga de Zarit (ZBI), esta tiene 22 ítems y a partir del resultado se clasifica para el cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) y “sobrecarga intensa” (≥56). La escala cuenta con un alfa de Cronbach de 0,9236.

Las variables atención, flexibilidad cognitiva, toma de decisiones, control inhibitorio y memoria de trabajo, son independientes cualitativas y ordinales, tienen una media en 50 y desviación típica de 10. Los niveles posibles de estas variables fueron, muy bajos (3 a 10), promedio bajo (11 a 25), promedio (26 a 75) y superior (>75)37,38. Así, los participantes que tuvieron peor rendimiento se ubicaron en el nivel “muy bajo” y los que obtuvieron el rendimiento más alto se establecieron en el nivel “muy superior”.

Atención es un proceso mental y también una conducta, que se requiere para discriminar, focalizar, procesar y supervisar la información37.

Flexibilidad cognitiva es definida como la habilidad para variar los pensamientos o acciones dependiendo de las demandas de la situación39. Para obtener la medida de estas dos variables se utilizó el Test del Trazo -TMT A&B para población colombiana, este consta de 2 partes, TMT- A y TMT- B. La parte A proporciona información acerca de los procesos atencionales (R₂==0,426; p< 0,001) y la parte B es la más específica para medir las funciones ejecutivas como la flexibilidad cognitiva (R₂==0,475; p< 0,001)37.

Toma de decisiones es la habilidad para seleccionar el plan de acción más adaptativo, considerando diferentes alternativas conductuales40; en este proceso mental se consideran los aspectos cognitivos de la situación, las respectivas contingencias y las señales emocionales asociadas a las posibles opciones. Para evaluar esta variable se aplicó el Test modificado de clasificación de tarjetas de Wisconsin (M-WCST) para población colombiana, la versión empleada consta de 4 tarjetas estímulos y 48 tarjetas de respuesta. Los datos normativos son R₂==0,243; p< 0,00137.

Control inhibitorio consiste en la “capacidad de inhibir de manera controlada la producción de respuestas predominantes automáticas cuando la situación lo requiere"41. Se implementó el Test de colores y palabras (Stroop) para población colombiana, el cual está compuesto por tres páginas de 100 componentes organizados en cinco columnas, que se deben leer en voz alta de izquierda a derecha en 45 segundos. Se encuentra significancia en el modelo total de Stroop total Palabras (R₂=0,381; p< 0,001), Stroop total Colores (R₂=0,397; p< 0,001), Stroop Palabra – Color (R₂==0,357; p< 0,001), Stroop Interferencia (R₂==0,58; p< 0,001)37.

Memoria de trabajo es “un sistema que mantiene y manipula la información de manera temporal”42. Se hizo uso de la subprueba de la escala Wechsler de inteligencia para adultos -IV llamada Retención de dígitos, la cual está dividida en tres (Orden Directo, Orden Inverso y Orden Secuencia) y cada uno cuenta con 8 reactivos y 2 ensayos (A y B). Con un coeficiente de alfa de Cronbach de 0,9338.

Procedimiento

El estudio se realizó en 7 meses, por medio de tres fases. En la primera fase, se seleccionaron personas con demencia en etapa leve o moderada (diagnosticadas en los últimos 5 años) y sus cuidadores informales a través del apoyo de la clínica UROS. Se prosiguió con el contacto inicial con la posible población beneficiaria, donde se socializó el proyecto y se invitó a participar a cada uno de los interesados que cumplieran con los respectivos criterios de inclusión y exclusión, teniendo en cuenta la aplicación del GDS al familiar para corroborar el nivel demencia en el que se encontraba la persona y se procedió con la construcción de la base de datos con la información de contacto. En la segunda fase, se realizó una cita presencial (45-60 minutos) para obtener el consentimiento informado y aplicar escalas y pruebas neuropsicológicas. En la tercera fase, se calificó las pruebas y se elaboró informes los cuales fueron entregados a la población evaluada.

Consideraciones éticas

Se obtuvo la aprobación del comité institucional de bioética e investigación de la clínica UROS SAS, mediante el acta No 95. El estudio se enfocó en cumplir con las normas éticas internacionales y nacionales para el estudio en humano, basados en la Declaración de Helsinki, se priorizó los derechos e intereses de los participantes y se garantizó que tuvieran toda la información necesaria, incluyendo su derecho a retirar su consentimiento, cabe resaltar, que el cuidador fue el testigo de la persona con demencia.

Análisis de datos

Utilizando el software estadístico Statistical Package for Social Sciences (SPSS) v26 se efectuó un análisis descriptivo de la muestra y su desempeño en cada prueba aplicada. Se continuó con la valoración de la distribución de las donde se utilizó el estadístico Rho de Spearman para el análisis de correlaciones bivariadas43. Las correlaciones se interpretaron según el sentido de la relación, siendo positiva cuando ambas variables aumentan o disminuyen a la vez; y negativa, cuando al crecer una variable, la otra decrece. Para la interpretación del grado de relación, se tuvo en cuenta los siguientes rangos: -0,91 a -1,00 Correlación negativa perfecta. -0,76 a -0.90 Correlación negativa muy fuerte. -0,51 a -0,75 Correlación negativa considerable. -0,11 a -0,50 Correlación negativa media. -0,01 a -0,10 Correlación negativa débil. 0,00 No existe correlación. +0,01 a +0,10 Correlación positiva débil. +0,11 a +0,50 Correlación positiva media. +0,51 a +0,75 Correlación positiva considerable. +0,76 a +0,90 Correlación positiva muy fuerte. +0,91 a +1,00 Correlación positiva perfecta43. Los datos se encuentran disponibles en el repositorio figshare44.

 

Resultados

El grupo de persona con demencia estuvo conformado por 29 (58,00%) mujeres y 21 (42,00%) hombres. De los cuales, 7 (14,00%) tenían demencia leve y 43 (86,00%) moderada, sus edades oscilaron entre 76 y 97 (96,00%) años. La mayoría de ellos cursó estudios entre 0 a 5 años (64,00%) y vivían con una acompañante (98,00%) (Tabla 1).

El grupo de cuidadores estuvo conformado por 45 (90,00%) mujeres y 5 (10,00%) hombres. De los cuales, la mayoría tuvo entre 28 a 59 años de vida (50,00%), perteneció al estrato socioeconómico bajo (64,00%) y realizó estudios entre los11 a 15 años (52,00%). Con referencia a los años dedicados al cuidado de la persona con demencia, la mayor parte de la población mencionó llevar entre 1 a 5 años (68,00%) y brindar diariamente entre 16 a 24 horas diarias de cuidado (64,00%) (Tabla 2).

 

Tabla 1. Datos sociodemográficos personas con demencia. n=50

 

 

Tabla 2. Datos Sociodemográficos cuidadores. n=50

X

Tabla 2. Datos Sociodemográficos cuidadores. n=50

Dominio

Frecuencia

% (n)

Sexo
   Femenino 90,00 (45)
   Masculino 10,00 (5)
Edad
   Juventud (27) 2,00 (1)
   Adultez (28-59) 50,00 (25)
   Persona mayor (60 o más) 48,00 (24)
Años estudiados
   1 a 5 6,00 (3)
   6 a 10 14,00 (7)
   11 a 15 52,00 (26)
   16 a 20 26,00 (13)
   21 o mas 2,00 (1)
Años dedicado al cuidado de la persona con demencia
   1 a 5 68,00 (34)
   6 a 10 18,00 (9)
   11 a 15 14,00 (7)
Horas de cuidado dedica diariamente
   6 a 10 16,00 (8)
   11 a 15 20,00 (10)
   15 a o mas 64,00 (32)

 

En cuanto a la CV de las personas con demencia, en la medida autoinformada 33 (66,00%) personas reportaron tener CV y 17 (34,00%) informaron no tener CV. En la medida reportada por el cuidador 45 (90,00%) cuidadores mencionan CV en las personas con demencia y 5 (10,00%) refirieron sin CV.

En la Tabla 3 se muestra el nivel de competencia de los cuidadores según cada dominio por frecuencia y porcentaje. Se hallaron niveles altos en los dominios de conocimiento (n=48, 96,00%), anticipación (n=42, 84,00%) y procedimental/instrumental (n=47, 94,00%). En cuanto al reporte de la CV del cuidador 28 (56,00%) indicaron tener entre bastante buena y muy buena CV, solo 10 (20,00%) de los cuidadores mencionaron regular y muy mala.

En relación con la sobrecarga/estrés se evidencia que 28 (56,00%) presentaron ausencia de sobrecarga, mientras que 22 (44,00%) de ellos refirieron sobrecarga ligera e intensa. En cuanto a los procesos ejecutivos de los cuidadores (atención, velocidad de procesamiento, toma de decisiones, memoria de trabajo y control inhibitorio), la mayoría tuvo desempeño promedio, excepto en el componente toma de decisiones, donde el nivel más frecuente fue promedio bajo 20 (40,00%) y muy bajo 18 (36,00%).

 

Tabla 3. Nivel de las características de los cuidadores informales de personas con demencia. n=50

X

Tabla 3. Nivel de las características de los cuidadores informales de personas con demencia. n=50

Características del cuidador Nivel

Frecuencia

% (n)

Competencia Bienestar
   Medio 52,00 (26)
   Alto 48,00 (24)
Unicidad
   Medio 52,00 (26)
   Alto 48,00 (24)
Interacción social
   Medio 66,00 (33)
   Alto 34,00 (17)
Conocimiento
   Medio 4,00 (2)
   Alto 96,00 (48)
Anticipación
   Medio 16,00 (8)
   Alto 84,00 (42)
Procedimental/Instrumental
   Medio 6,00 (3)
   Alto 94,00 (47)
WHOQOL-BREF Calidad de vida
   Muy mala 4,00 (2)
   Regular 16,00 (8)
   Normal 24,00 (12)
   Bastante buena 48,00 (24)
   Muy buena 8,00 (4)
ZARIT Sobrecarga/estrés
   Ausencia de sobrecarga 56,00 (28)
   Sobrecarga ligera 22,00 (11)
   Sobrecarga intensa 22,00 (11)
Funcionamiento ejecutivo
Trail Making Test TMT-A Atención
   Promedio bajo 40,00 (20)
   Promedio 58,00 (29)
   Superior 2,00 (1)
Trail Making Test TMT-B Flexibilidad cognitiva
   Muy bajo 2,00 (1)
   Promedio bajo 16,00 (8)
   Promedio 76,00 (38)
   Superior 6,00 (3)
Stroop Interference Control inhibitorio
   Muy bajo 22,00 (11)
   Promedio bajo 18,00 (9)
   Promedio 46,00 (23)
   Superior 14,00 (7)
Wisconsin Toma de decisiones
   Muy bajo 36,00 (18)
   Promedio bajo 40,00 (20)
   Superior 24,00 (12)
Digit Span Memoria de Trabajo
   Muy bajo 30,00 (15)
   Promedio bajo 18,00 (9)
   Promedio 48,00 (24)
   Superior 4,00 (2)

Nota: Competencia para cuidar en el hogar (GCPC-UN-CPC), Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud - Versión Breve (WHOQOL-BREF), Entrevista de Carga de Zarit (ZBI), Test del Trazo TMT-A, Test del Trazo TMT-B, Stroop interferencia, Test modificado de clasificación de tarjetas de Wisconsin (M-WCST).

 

Para analizar la relación entre las características de los cuidadores y la CV de las personas con demencia, se realizaron correlaciones (rs) entre las variables, competencia, sobrecarga, CV del cuidador, CV de la persona con demencia autoinformada y reportada por su cuidador (Tabla 4).

Los resultados muestran una correlación positiva considerable entre bienestar y CV del cuidador (rs=0,544 p=<0,01); CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,576 p=<0,01) y CV de la persona con demencia (rs= 0,609 p=< 0,01); igualmente, se encontró correlación negativa considerable entre bienestar y sobrecarga / estrés (rs= -0,626 p=<0,01).

En cuanto al dominio de unicidad, se encontró relación positiva media con CV del cuidador (rs= 0,418 p=<0,01), la CV de la persona con demencia reportada por su cuidador (rs=0.487 p=< 0,01) y la CV de la persona con demencia (rs=0,351 p=<0,05). Adicionalmente, se halló una correlación negativa media entre unicidad y sobrecarga/estrés (rs= -0,435 p=<0,01). Así mismo, el dominio de interacción social se correlacionó de forma positiva considerable con la CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,606 p=<0,01) y la CV de la persona con demencia (rs=0,601 p=<0,01); y se correlacionó negativamente considerable con sobrecarga / estrés (rs= -0,588 p=<0,01).

El dominio de conocimiento se asoció de forma positiva media con CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,483 p=<0,01) y CV de la persona con demencia (rs=0,333 p=<0,05); y se relacionó en sentido negativo grado medio con la variable sobrecarga / estrés (rs= -0,404 p=<0,01).

La anticipación presentó una correlación positiva media con CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,363 p= < 0,01), y también se encontró relación negativa considerable con sobrecarga / estrés (rs= -0,523 p=<0,01). En el dominio procedimental / instrumental se encontró correlación positiva considerable con CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,534 p= < 0,01).

La CV del cuidador se asoció de forma negativa considerable con sobrecarga/estrés (rs=-0,649 p=<0,01). En el dominio sobrecarga / estrés se evidenció una correlación negativa considerable con CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs= -0,641 p=<0,01).

Finalmente, la CV autoinformada de la persona con demencia se asoció positiva media con la CV del cuidador (rs=0,441p=0,001) y con CV de la persona con demencia reportada por el cuidador (rs=0,424 p=<0,01) se correlaciono negativa media con sobrecarga/estrés del cuidador (Tabla 4).

 

Tabla 4. Correlaciones entre las características del cuidador y la calidad de vida de las personas con demencia

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Tabla 4. Correlaciones entre las características del cuidador y la calidad de vida de las personas con demencia

Variables 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1.Bienestar
2.Unicidad 0,504**
3.Interraccion social 0,567** 0,547**
4.Conocimiento 0,360* 0,560** 0,475**
5.Anticipación 0,284* 0,569** 0,388** 0,672**
6.Procedimental/instrumental 0,380** 0,558** 0,492** 0,716** 0,577**
7.Calidad de vida del cuidador 0,544** 0,418** 0,488** 0,265 0,240 0,180
8.Sobrecarga/estrés −0,626** −0,435** −0,588** −0,404** −0,523** −0,369** −0,649**
9.Calidad de vida de la persona con demencia reportada por el cuidador 0,576** 0,487** 0,606** 0,483** 0,363** 0,534** 0,474** −0,641**
10.Calidad de vida de la persona con demencia auto informada 0,609** 0,351* 0,601** 0,333* 0,265 0,373** 0,441** −0,395** 0,424**

Nota: **p= < 0,01; *p= < 0,05.

,

 

En la Tabla 5, se muestran las relaciones entre las funciones ejecutivas, la competencia del cuidador informal y la CV informada por la persona con demencia. En primera instancia, la flexibilidad cognitiva tuvo una correlación positiva media con el dominio de unicidad (rs=0,315 p=<0,01); el control inhibitorio se relacionó en forma positiva media con unicidad (rs=0,384 p=<0,01), conocimiento (rs=0,316 p=<0,05), anticipación (rs=0,293 p=<0,05) y procedimental/instrumental (rs=0,493 p=<0,01). Por último, no se evidenció una correlación significativa entre las funciones ejecutivas del cuidador y CV de la persona con demencia.

 

Tabla 5. Correlación entre funciones ejecutiva, competencia del cuidador y CV de la persona con demencia

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Tabla 5. Correlación entre funciones ejecutiva, competencia del cuidador y CV de la persona con demencia

Variables Bienestar Unicidad Interacción social Conocimiento Anticipación Procedimental QP
Atención −0,014 0,261 0,040 0,271 0,257 0,210 0,080
Flexibilidad cognitiva 0,155 0,315* 0,107 0,156 0,134 0,169 0,033
Control Inhibitorio 0,152 0,384** 0,201 0,316* 0,293* 0,493** 0,147
Toma de Decisiones 0,091 0,063 0,152 −0,081 −0,260 −0,096 0,017
Memoria de trabajo 0,082 0,081 0,189 −0,058 0,025 0,148 −0,003

Nota: Competencia para cuidar en el hogar (GCPC-UN-CPC), Test del Trazo TMT-A, Test del Trazo TMT-B, Test de Colores y Palabras Stroop (interferencia), Test de Clasificación de Tarjetas de Wisconsin, Retención de digitos RD y CV de la persona con demencia QP. **p=<0,01; *p=<0.05.

 

Discusión

El presente estudio examinó la relación de las características de los cuidadores sobre la CV informada por las personas con demencia leve o moderada. Se evidenciaron correlaciones significativas positivas entre la CV y la competencia del cuidador en los subdominios bienestar, unicidad, interacción social, conocimiento y procedimental/instrumental. De la misma forma se halló una relación negativa entre la sobrecarga del cuidador y la CV autoinformada de las personas con demencia; aunque no se evidenció una relación entre el funcionamiento ejecutivo de los cuidadores y la CV de las personas con demencia, si se demostraron correlaciones positivas entre control inhibitorio y competencia (dominios de unicidad, conocimiento, anticipación y procedimental/instrumental), así como flexibilidad cognitiva y dominio unicidad.

Se estableció que la mayoría de los cuidadores son adultos mayores, mujeres, con alto nivel educativo y convivientes con la persona con demencia, siendo coherente con algunos otros estudios9,19,45-49. En cuanto al nivel educativo, los cuidadores tenían, en promedio, más de 8 años de educación, lo que impactó positivamente en el rendimiento de las tareas cognitivas. Este nivel de estudios es considerado alto en otras investigaciones50,51 y se evidencia que a mayor nivel académico del cuidador mejor percepción y habilidades de afrontamiento desarrollara frente a la enfermedad52,53; sin embargo, otros estudios han reportado que los cuidadores con bajos niveles educativos suelen adquirir menor conocimiento e experimentan mayor sobrecarga en la atención que brindan53,54, esto refleja que el nivel de educación y un rendimiento promedio en la mayoría de las pruebas cognitivas, podrían actuar como factores protectores para la calidad de la atención de la persona con demencia.

Estos hallazgos subrayan la importancia de considerar las características sociodemográficas de los cuidadores al diseñar intervenciones y políticas de apoyo, ya que factores como el género, la relación, la edad y el nivel educativo pueden influir en la experiencia y las necesidades de quienes brindan cuidado a personas con demencia. Además, de que investigaciones mencionan que, al ser familiares, los cuidadores encuentran esta labor como una responsabilidad u observan su rol como una oportunidad para fortalecer la relación, lo que a su vez reduce la carga del cuidador y los síntomas conductuales de la demencia55,56.

La CV de las personas con demencia en esta muestra no se evidenció impactada negativamente, lo cual se debe a las características sociodemográficas de los cuidadores, y a los adecuados niveles de competencia que reportaron. Pues los resultados de este estudio mostraron correlaciones significativas entre las características del cuidador y la CV de las personas con demencia. A continuación, se discuten las principales características que se relacionaron con la CV de la persona con demencia.

Se encontró una correlación positiva significativa entre el bienestar del cuidador y la CV de la persona con demencia, tanto en el reporte del cuidador como en el auto-informe de la persona con demencia. Otros estudios19,57 han sugerido que el bienestar emocional y físico del cuidador influye directamente en la percepción de la CV de la persona con demencia; además, que cuidadores con mayor bienestar pueden proporcionar una atención más efectiva basada en el conocimiento de la enfermedad, los cambios que se presentan con el avance de la misma así la CV del paciente se ve beneficiada11. Pues se evidencia que cuando estos logran identificar los aspectos positivos del cuidado podrían versen beneficiados, en términos de su estado de ánimo y bienestar11 y por lo tanto, impactar positivamente en su rol como cuidadores y en la CV de las personas con demencia. Como se ha mencionado el acto de cuidar puede ser tanto una experiencia gratificante como estresante, que puede afectar de manera adversa la salud y el bienestar de quienes cuidan8, pero también es importante reconocer que los cuidadores pueden vivir experiencias relacionales positivas que influyen favorablemente en su bienestar y por lo tanto en su rol, investigaciones han referido que los aspectos positivos del cuidado percibidos se asocian con un mejor CV58 y bienestar19,56.

La unicidad o individualidad también se relacionó de manera positiva con la CV tanto en el reporte del cuidador como el auto-informado. Donde se evidencia que reconocer y valorar la individualidad de la persona con demencia puede contribuir a una mejor CV, ya que se fomenta un cuidado más personalizado y respetuoso. Pues al ser la demencia una enfermedad degenerativa la dinámica de las relación entre la persona con demencia y su cuidador cambia a medida que este asume su papel y el paciente se vuelve más dependiente, generando que ambos tengan que adaptarse al diagnóstico y a los cambios producidos por la presencia de la enfermedad11, por tanto, es vital que los cuidadores familiares obtengan información precisa y adaptada a sus necesidades, específicamente en las primeras fases de la demencia y durante toda la evolución de la enfermedad59.

En cuanto a la interacción social, actividades que promueven la socialización pueden contribuir significativamente a mejorar la CV del cuidador y a su vez CV de la persona con demencia. Pues se ha evidenciado que la participación social de los cuidadores se asocia con una mayor participación de las personas con demencia en las mismas actividades como visitar amigos/familiares, asistir a servicios religiosos y hacer voluntariado60. Del mismo modo, tener menos restricciones sociales, derivados de obtener más respaldo en el cuidado, puede disminuir los niveles de estrés de los cuidadores y, en consecuencia, puede impactar en su bienestar y en el nivel de atención que proporcionan, por el contrario, si estos no reciben ninguna ayuda la persona con demencia puede verse afectada, debido a que es probable que se vea afectado el bienestar de los cuidadores11.

Con respecto al dominio conocimiento, se logró evidenciar que un mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus manejos por parte del cuidador, puede traducirse en estrategias de cuidado más efectivas, beneficiando la CV del paciente11,61,62. Informarse sobre la ayuda formal e informal disponible, sobre cómo lograr prácticas adecuadas, adquirir habilidades para comunicarse y enfrentar los desafíos que surgen durante la evolución de la enfermedad, son aspectos claves que pueden ayudar a los cuidadores familiares a la hora de desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas59,63.

En cuanto a la anticipación, se observa que las capacidades del cuidador para anticipar las necesidades del paciente pueden contribuir a mejorar la experiencia diaria y al enfocarsen en promover las relaciones, la participación social y facilitar el funcionamiento diario, no solo abordan los problemas de salud física y mental, sino que también aseguran una atención de alta calidad, y de esta manera, contribuyen a mejorar la CV de las personas con demencia64.

Del mismo modo, habilidades procedimentales e instrumentales adecuadas en el cuidador, como la gestión de actividades diarias y la administración de medicamentos, son cruciales para mantener y mejorar la CV del paciente. Por tal motivo, capacitar a los cuidadores sobre la enfermedad y la importancia de la adherencia a la medicación puede garantizar un tratamiento óptimo61,65.

Existe una correlación negativa considerable entre la sobrecarga/estrés del cuidador y la CV de la persona con demencia. Esto indica que niveles elevados de estrés y sobrecarga pueden llevar a una atención menos óptima, a una disminución de la calidad de vida y de las interacciones entre el cuidador y la persona con demencia11,56. Se ha evidenciado que, especialmente en momentos desafiantes, pueden coexistir tanto estados psicológicos positivos como negativos, en cuanto, a las emociones positivas estas son esenciales para entender cómo las personas responden y se adaptan a estas experiencias, por tanto, fortalecer la sensación de competencia, es crucial para disminuir los niveles de estrés56, esto es importante debido a que se ha reportado que el tener un mayor estrés se ha relacionado con autoevaluaciones bajas en la CV por parte de la persona con demencia11,66.

Se evidencia que la CV de los cuidadores se ve impactada por la CV de las personas con demencia y viceversa, por ende, uno de los objetivos primordiales seria contribuir al mantenimiento de la CV del cuidador en sus múltiples dimensiones, para lograr un efecto positivo en el manejo de la enfermedad e impactar en la CV de la persona con demencia9. Por otra parte, se identificó que una menor carga del cuidador generalmente se asocia con una mejor calidad de vida autoevaluada por la persona con demencia o inversamente11. Resultados parecidos en el estudio encontraron que el agotamiento y la sobrecarga del cuidador se asociaron negativamente con la CV de estos67.

Otro factor importante en la CV del cuidador es su funcionamiento ejecutivo, en la presente investigación; el control inhibitorio se correlacionó positivamente con la característica de competencia en gran parte de los dominios correspondientes (unicidad, conocimiento, anticipación y procedimental/instrumental) y la flexibilidad cognitiva se asoció en el mismo sentido con unicidad. A diferencia de otros estudios que han reportado alteraciones en el control inhibitorio, la atención, la memoria de trabajo, la memoria declarativa, la memoria episódica, la flexibilidad cognitiva y la velocidad de procesamiento del cuidador13,18,68-70, que se asocia negativamente con la CV de la persona con demencia.

A nivel general, las personas encargadas de la actividad de cuidar que tienen conocimientos sobre la patología, los tratamientos y otros, tienen menos incertidumbre en esta actividad, lo cual disminuye la sobrecarga, favorece su CV, igualmente estos conocimientos les ayudan a prever las necesidades de la persona con demencia haciendo más diligente y detallado el cuidado que brindan15,71. De la misma manera, los cuidadores que perciben tener mayores destrezas y habilidades para desempeñar la labor de cuidar, satisfaciendo las necesidades de su familiar, también han reportado mejor CV24. Por el contrario, otros estudios han identificado que en la mayoría de las dimensiones de competencia, los participantes se encuentran en niveles medio y bajo, estos autores resaltan la necesidad de investigar sobre el proceso de formación de los cuidadores como factor determinante en la labor que realizan32,72. Además, el dominio de bienestar se correlacionó negativamente con la sobrecarga, evidenciándose que si los cuidadores se perciben con un adecuado bienestar conlleva a la baja presencia de sobrecarga, pues investigaciones han demostrado que las percepciones del estrés de los cuidadores pueden tener un impacto nocivo en su bienestar19. Es así como los niveles de competencias de la población explican el hallazgo sobre la sobrecarga, donde 56 % de los cuidadores informaron ausencia de sobrecarga, el 22% presenta sobrecarga ligera, siendo esta la mayoría de los cuidadores. Nuestros hallazgos son coherentes con los resultados de un estudio donde se mencionó que la carga del cuidador era relativamente baja, aunque dedicaran a su labor de cuidado más de 200 horas/mes48.

En conjunto, estos hallazgos subrayan la importancia de apoyar a los cuidadores en múltiples dimensiones, incluyendo la reducción de la sobrecarga, la promoción del bienestar, la mejora del conocimiento sobre la enfermedad y el fomento de interacciones sociales significativas. Al fortalecer estas áreas, no solo se mejora la CV del cuidador, sino también la de la persona con demencia. Además, al ser la demencia un trastorno neurodegenerativo, conlleva a que el rol de los cuidadores este en constante cambio, lo que puede generar que la CV de los cuidadores aumente o disminuya19. Por lo motivo, el recibir este tipo de apoyo contribuye a la disminución del estrés del cuidado y fortalece los sentimientos de competencia, generando un impacto positivo tanto para el cuidador como para la persona que recibe la atención11,19.

Limitaciones del estudio y perspectivas futuras

Se considera una limitación el tamaño de la muestra en este estudio; debido a que, al tener una muestra más grande posiblemente se hubiera favorecido el hallazgo de conclusiones más determinantes sobre las relaciones expuestas, además, el muestreo por conveniencia puede ocasionar sesgos en los resultados. Por tanto, estudios futuros deberían reevaluar esta cuestión para lograr resultados que permitan obtener más información sobre la relación entre la CV de la Persona con demencia, y las características y el rol del cuidador. Otra limitación para considerar es el alcance del diseño que, al ser descriptivo transversal, no permitió realizar relaciones causales, además, al utilizar una técnica de muestreo por conveniencia impide la generalización de los resultados. Este estudio visibiliza la importancia de la calidad de vida de los cuidadores sobre la calidad de vida con demencia, donde las competencias desempeñen un factor fundamental para prevenir la sobrecarga, esta a su vez relacionada con deterioro cognitivo en cuidadores e impactando en los cuidados que provee.

 

Conclusión

La investigación realizada amplía el entendimiento actual sobre cómo influyen las características y la competencia del cuidador en la CV de la persona con demencia. Se destacan los hallazgos en competencia de los cuidadores informales, pues se encontraron en nivel medio y alto; en cuanto a las dimensiones interacción social, unicidad y bienestar presentaron un nivel medio, que corresponde a las características base para afrontar los distintos retos que surgen en la actividad como cuidador.

Por otra parte, las dimensiones conocimiento, anticipación y procedimental/instrumental obtuvieron un nivel alto, lo que refiere que los cuidadores posiblemente han recibido psicoeducación frente al manejo de esta enfermedad neurodegenerativa. En cuanto a la CV de las personas con demencia, tanto en la medida autoinformada como en la reportada por el cuidador, se identificaron hallazgos positivos. Así mismo, pocos cuidadores indicaron percibirse sobrecargados de manera intensa por la labor desarrollada; ya que esta característica se relaciona negativamente con la CV del cuidador.

En la CV de la Persona con demencia se evidenciaron relaciones significativas entre las características de sobrecarga, CV y competencia del cuidador en sus dimensiones de bienestar, unicidad, interacción social, conocimiento y procedimental/instrumental. En cuanto al funcionamiento ejecutivo, se evidenció que, el control inhibitorio presenta una correlación positiva con la competencia del cuidador en las dimensiones de unicidad, conocimiento, anticipación, procedimental/instrumental; y flexibilidad cognitiva con unicidad. Por el contrario, no se identificó una asociación entre el funcionamiento ejecutivo de los cuidadores y la CV de la persona con demencia.

Estos resultados demuestran cómo influyen las características del cuidador sobre la calidad de vida de la persona con demencia, contribuyendo a nueva información sobre los componentes que se deben incluir en las intervenciones para generar un mayor impacto en las personas con demencia. Además, se destaca la importancia de que las investigaciones e intervenciones se centren tanto en las personas con demencia como en sus cuidadores informales, debido que estudios se han dirigido a resaltar a un solo actor, pero los resultados demuestran que es fundamental brindar apoyo a ambos miembros, generando de esta manera intervenciones más efectivas e eficaces.

Conflictos de Interés: La presente investigación no presenta conflicto de intereses.

Información sobre financiación: El presente estudio no tuvo financiación por parte de Entidad o entidades financiadoras.

 

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