Rev Cuid. 2025; 16(3): 4665
Resumen
Introducción: En Chile, el acceso a la salud de personas sordas enfrenta barreras comunicacionales y legales. Objetivo: Develar las vivencias de personas sordas pertenecientes a una provincia del sur de Chile, respecto a la atención y acceso a los servicios de salud entre los meses de febrero 2022 y febrero del 2023. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico, en personas sordas que acudieron a un servicio de salud en el último año. Se realizaron entrevistas personales semiestructuradas, con el acompañamiento de intérpretes en lengua de señas chilena. Resultados: Los participantes tenían entre 24 y 30 años, quienes mencionaron dificultades comunicativas con el personal de salud, acrecentadas por la falta de intérpretes o facilitadores capacitados en lengua de señas, siendo forzados a solicitar ayuda de terceros y apoyos tecnológicos. Discusión: Las barreras identificadas en la atención y el acceso a la salud de las personas son coincidentes con el estado del arte, sin embargo, debido al escaso número de estudios realizados en la realidad chilena, es limitada la comparación local de los hallazgos. Conclusiones: Las vivencias relevan barreras en el acceso y problemas en la atención en salud, lo que repercute en la calidad del cuidado, destacando desafíos relacionados a la mejora de espacios físicos y de encuentro, estrategias de comunicación y atención, alfabetización, capacitación y cuidados culturalmente competentes.
Palabras Clave: Personas con Deficiencia Auditiva; Poblaciones Vulnerables; Accesibilidad a los Servicios de Salud; Acceso Efectivo a los Servicios de Salud; Barreras de Acceso a los Servicios de Salud.
Abstract
Introduction: In Chile, access to health care for deaf individuals faces communication and legal barriers. Objective: To reveal the experiences of deaf people from a southern province of Chile regarding their health care access between February 2022 and February 2023. Materials and Methods: A qualitative phenomenological study was conducted with deaf individuals who had accessed health services in the past year. Semi-structured personal interviews were conducted with the support of Chilean Sign Language interpreters. Results: Participants aged 24 to 30 reported communication difficulties with health personnel, exacerbated by the lack of interpreters or facilitators trained in sign language, forcing them to rely on third parties and technological aids. Discussion: The barriers identified in health care access align with existing literature; however, the limited number of studies on the Chilean context restricts local comparisons. Conclusions: The findings highlight access barriers and issues in health care delivery, impacting care quality. Key challenges include improving physical spaces, communication strategies, health literacy, training, and culturally competent care.
Keywords: Persons with Hearing Impairments; Vulnerable Populations; Health Services Accessibility; Effective Access to Health Services; Barriers to Access of Health Services.
Resumo
Introdução: No Chile, o acesso à saúde para surdos enfrenta barreiras legais e de comunicação. Objetivo: Revelar as experiências de surdos em uma província do sul do Chile em relação aos cuidados de saúde e ao acesso aos serviços entre fevereiro de 2022 e fevereiro de 2023. Materiais e Métodos: Um estudo qualitativo fenomenológico foi conduzido com surdos que frequentaram um serviço de saúde no último ano. Entrevistas pessoais semiestruturadas foram realizadas com o auxílio de intérpretes de Língua de Sinais Chilena. Resultados: Os participantes tinham entre 24 e 30 anos e relataram dificuldades de comunicação com os profissionais de saúde, agravadas pela falta de intérpretes ou facilitadores treinados em língua de sinais, forçando-os a buscar ajuda de terceiros e suporte tecnológico. Discussão: As barreiras identificadas aos cuidados de saúde e ao acesso para os indivíduos são consistentes com o estado da arte; no entanto, devido ao número limitado de estudos realizados no Chile, as comparações locais dos resultados são limitadas. Conclusões: As experiências revelam barreiras de acesso e problemas na assistência à saúde, que impactam a qualidade do atendimento, destacando desafios relacionados à melhoria dos espaços físicos e de reunião, estratégias de comunicação e cuidado, alfabetização, treinamento e atendimento culturalmente competente.
Palavras-Chave: Pessoas com Deficiência Auditiva; Populações Vulneráveis; Acessibilidade aos Serviços de Saúde; Acesso Efetivo aos Serviços de Saúde; Barreiras ao Acesso aos Cuidados de Saúde.
Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más del 5% de la población mundial padece una pérdida de audición discapacitante, de las cuales casi el 80% de estas viven en países de ingresos bajos y medianos1. En Chile, según el tercer Estudio Nacional de la Discapacidad2, el porcentaje de personas adultas con sordera equivale al 4%, mientras que el porcentaje de niñas, niños y adolescentes con sordera o dificultad para oír es del 1,10%.
El marco jurídico de la realidad chilena, a través la Ley 20.422, define persona sorda como “aquella que, a partir de su funcionalidad auditiva reducida o inexistente, adquirida desde su nacimiento o a lo largo de su vida, se ha desarrollado como persona eminentemente visual, tiene derecho a acceder y usar la lengua de señas, a poseer una cultura sorda e identificarse como miembro de una comunidad lingüística y cultural minoritaria”3. En esta línea, la Lengua de Señas Chilena (LSCh), constituye la lengua natural, originaria y patrimonio intangible de las personas sordas en Chile, así como un elemento esencial de su cultura e identidad.
Por otro lado, dicho marco legal, establece el carácter obligatorio del estado a promover, respetar y velar por los derechos culturales y lingüísticos de las personas sordas, asegurándoles el acceso a servicios públicos y privados, a la educación, al mercado laboral, la salud y otros ámbitos de la vida en sociedad en lengua de señas3. En concordancia con lo expuesto, según las Naciones Unidas4, el derecho a la salud involucra, entre otros elementos, el “acceso”, el cual establece que los servicios, bienes y establecimientos deben ser accesibles a todos sin discriminación, cuyas dimensiones son: la no discriminación, accesibilidad física, accesibilidad económica y acceso a la información.
En esta línea, el Ministerio de Salud Chileno (MINSAL), publica en el año 2022 el “plan nacional de salud auditiva y cuidado del oído para Chile 2021-2030”5, donde establece metas sanitarias para disminuir las brechas existentes en la atención en salud. No obstante, Campos y Cartes-Velásquez6, señalan que el acceso a la salud de las personas sordas se ha visto limitada en Chile principalmente por barreras comunicacionales, ya que “no existe una legislación que proteja el acceso a la salud en lengua de señas”.
Pese a la gran relevancia del fenómeno, son escasos los estudios que proporcionan información sobre la realidad chilena desde la perspectiva de los principales actores, así lo sostiene una reciente revisión de la literatura en el área7, en este escenario, para dar respuesta a esta problemática se gesta el presente estudio que responde al objetivo de develar las vivencias de personas sordas pertenecientes a una provincia del sur de Chile, respecto a la atención y acceso a los servicios de salud. Asimismo, considerando lo expuesto anteriormente, los supuestos contemplados para el presente estudio son: existen brechas lingüísticas en la atención de salud en Chile; la existencia de inequidades estructurales del sistema de salud chileno limita la atención y el acceso a la salud de las personas sordas.
Materiales y Métodos
Considerando la naturaleza del fenómeno de interés, se optó por un diseño fenomenológico, desde la perspectiva de Alfred Schütz8, el cual releva al sujeto en interacción enmarcado en estructuras sociales significativas. Para el desarrollo del estudio se contempló el marco conceptual de las Naciones Unidas4, considerando la dimensionalidad del acceso a la salud: no discriminación, accesibilidad física, accesibilidad económica y acceso a la información.
La unidad de análisis fueron las personas sordas que habitan en una provincia de sur de Chile. En cuanto al tamaño muestral, debido a la naturaleza del estudio de carácter exploratorio y el complejo acceso a la población, estuvo compuesta por cinco participantes.
Los criterios de inclusión fueron el pertenecer a una provincia del sur de Chile, asistir a un servicio de salud hace menos de un año y utilizar la lengua de señas chilena o propia como modo primario de comunicación, como criterio de exclusión el ser menor de 18 años, ser una persona con discapacidad auditiva (ya que este tipo de padecimientos engloban desde la pérdida auditiva leve hasta una profunda, pudiendo utilizar implantes cocleares o audífonos), ser una persona sorda que utilice como forma primaria de comunicación la lengua oral o la presencia de alguna otra discapacidad física, mental, intelectual o visual que genere una dificultad extra.
Los informantes fueron contactados con un llamado masivo a través de un video publicado en redes sociales con lectura inmersiva, audio e interpretación en lengua de señas, esta última en un tamaño óptimo para su visibilidad (sobre 25,00% de la pantalla). Luego de establecer comunicación con los potenciales participantes y corroborar los criterios de inclusión y exclusión, se le explicó al informante en que consiste la participación junto con presentarle el consentimiento informado en formato físico y digital con lectura inmersiva e interpretación en LSCh.
Se realizaron entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas respecto a los factores que rodean una experiencia al asistir a un centro de salud. Estas fueron realizadas junto a un intérprete de lengua de señas; persona capacitada en el dominio de LSCh, lengua oral y escrita, que interpreta los mensajes de una lengua a otra. La estructura y contenido de la entrevista fue revisada por juicio de expertos temáticos y metodológicos.
La recolección de datos se realizó mediante grabaciones de audio y video de la entrevista junto con notas de campo de los investigadores. El análisis se realizó de manera paralela al procedimiento de recolección de datos donde se transcribió toda la entrevista de forma literal, se segmentó la información en unidades de análisis que se clasificaron por temas o patrones repetitivos para ser categorizados posteriormente, estas unidades de análisis fueron sometidas a un proceso de codificación con apoyo del programa “ATLAS.ti”, que permitió agrupar las unidades de análisis según códigos. Se realizó triangulación del análisis de los datos en dos fases por el equipo de investigación presentando concordancia de los hallazgos. Los datos recogidos en su totalidad se disponen para libre acceso y consulta en Mendeley Data9.
La investigación fue aprobada por un Comité Ético Científico (ORD. N°012, Carta de informe favorable protocolo de investigación) para garantizar la validez del estudio y su realización acorde a las consideraciones éticas de una investigación científica.
Resultados
Los participantes tienen características heterogéneas, poseen distintos rangos etarios, educacionales y estratos socioeconómicos (Tabla 1).
Tabla 1. Características de los participantes
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Tabla 1. Características de los participantes
| Código de informante |
Género |
Edad (años) |
Ocupación |
| E1 |
Masculino |
24 |
Estudiante |
| E2 |
Masculino |
36 |
Profesor |
| E3 |
Masculino |
32 |
Bodeguero |
| E4 |
Femenino |
31 |
Dueña de casa |
| E5 |
Masculino |
31 |
Profesor |
Del análisis de los datos se obtuvieron 55 códigos relevantes para la investigación, dando lugar a 12 categorías que fueron agrupadas buscando puntos de convergencia y nuevas similitudes de contenido que dieran respuesta a los objetivos planteados, considerando elementos teóricos del acceso (no discriminación, accesibilidad física, accesibilidad económica y acceso a la información), ver Tabla 2.
Table 2. Composition of Access Dimensions
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Table 2. Composition of Access Dimensions
| Accesibilidad |
Categorías |
| Acceso a la información |
- Medios de comunicación complementarios.
- Problemas de comunicación entre la persona sorda y el personal de salud.
- Necesidades de asistencia en la comunicación de las personas sordas.
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| No discriminación |
- Comportamiento del profesional de salud frente a personas sordas.
- Afectividad experimentada por las personas sordas con relación a la atención de salud.
- Respuestas de las personas sordas ante las dificultades de la atención en salud.
- Barreras percibidas en la atención de salud.
- Estado actual del servicio de salud.
- Inclusión de la cultura sorda.
- Cumplimiento de la legislación actual.
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| Propuestas de mejoras |
- Acompañamiento de las personas sordas en la atención de salud.
- Adecuaciones sugeridas por personas sordas.
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Dimensión acceso a la información
Las personas sordas usuarias del servicio de salud chileno relatan dificultades en todo el proceso de atención en el servicio asistencial, debiendo utilizar diferentes formas para comunicarse. Por ejemplo, a algunos de ellos se les ha solicitado utilizar la escritura, lo cual no facilita en absoluto la comunicación, debido a que la gramática que se utiliza al comunicarse en lengua de señas chilena es muy diferente a la que se utiliza en la escritura del idioma castellano.
«Entonces yo me empiezo a sentir incómodo, empiezo a escribir, me miran, entienden un poco, me explican, pero hay palabras que yo no logro entender, por lo tanto, la comunicación se hace muy, muy, muy difícil» (E1, P12).
La mayoría deben ser acompañados o asistidos mediante videollamada por terceras personas, ya sean familiares, conocidos o compañeros de trabajo, los que deben ejercer la función de intérprete entre el paciente y el personal sanitario.
«Hubiese sido genial obviamente tener a alguien presente para poder hacer la comunicación, pero a través del teléfono […] como yo me sentía con todas las inyecciones (catéter de infusión periférica) que tenía en ese momento, ¿cierto? y tenía una mano tomando el teléfono y la otra con el brazo con las vías entonces fue súper difícil ese tema» (E2, P13).
El conocimiento en lengua de señas de los acompañantes puede ser un obstáculo en la atención de la persona sorda, ya que el manejo del vocabulario cotidiano no suele ser suficiente en el contexto de salud, además se manifiesta preocupación por la confidencialidad del intérprete, debido a la presencia y emisión de juicios de valor, así como cuestionamientos y falta de intimidad.
«Puede ser por ejemplo un problema de intento de suicidio, qué pasa, voy con algún amigo o alguien, ellos me pueden empezar a criticar a mí como persona en vez de obtener el servicio que yo requiera en ese momento, que es para el cuidado, pero obviamente ahí se genera un problema» (E2, P27).
Otra dificultad relacionada al sujeto que realiza la interpretación en lengua de señas es la disponibilidad horaria, ya que no se dispone de un servicio de interpretación durante 24 horas.
«Era la 1:00 de la mañana, ¿cómo iba a estar llamando si estaban durmiendo las intérpretes a las 1 o 2 de la mañana? como yo iba a molestarlas. Obviamente eso hubiese sido una interrupción porque también hay que respetar el horario, porque obviamente en el hospital se trabaja día y noche, pero las personas que dan el servicio de interpretación no» (E2, P15).
En la interacción con los funcionarios de salud que participan directamente de la atención de la persona sorda, los entrevistados destacan problemas de comunicación que pueden implicar riesgo en la salud del paciente, ya sea en el proceso de obtención de un diagnóstico médico, en la administración de tratamiento, en la realización de algún procedimiento y la necesidad y derecho del paciente de conocer y entender la información respecto a su situación de salud.
«Entonces no había comunicación, yo le escribía, yo le decía que era esa pero el doctor no entendió y pensó que era otra. Entonces a mí me continuaba doliendo la pieza dental, entonces ahí se dieron cuenta de que me habían sacado la pieza equivocada» (E1, P15).
«De verdad, la relación, la comunicación falla, porque solamente me revisan y se van, entonces no hay una información, […] cuando me quieren inyectar algo, yo no sé qué es eso, ¿cuál es el nombre de esta vacuna?, tengo que hacer que esperen entonces, yo necesito que primero me entreguen la información del procedimiento que me van a hacer» (E5; P23, P25).
Dimensión no discriminación
Las constantes barreras del entorno han generado en los usuarios diversas experiencias, las cuales principalmente son negativas, tales como rabia, tristeza y sensación de menoscabo e impunidad, ya que sienten que sus reclamos y solicitudes para que sea considerada la cultura sorda no son escuchados.
«Es su deber que aquí haya inclusión, yo lo siento, el sistema debe respetar esto en el hospital. Y ahí comienzo a sentir un poco de rabia, pero me controlo y otra vez pido hora entonces voy al doctor» (E5, P24).
Los entrevistados hacen explícitas las desigualdades percibidas en la atención de salud, destacando el sentirse excluidos y en soledad:
«Nosotros somos personas sordas, nosotros estamos solos, entonces ¿cómo?» (E1, P11)
Relatan también las percepciones frente al comportamiento de algunos funcionarios, describiendo falta de empatía, ética y respeto.
«También hay un menosprecio, nos dicen que somos iguales, pero es de la boca para afuera porque después cuando lo miran en su intimidad ellos piensan que son superiores y hay un menosprecio, es una falta de respeto» (E5, P33).
Se evidencia durante las entrevistas sensación de incertidumbre debido a la dependencia de otras personas para desenvolverse en el contexto sanitario, así como la visión de un futuro poco favorable en cuanto a los avances en la inclusión de la cultura sorda.
«Yo estoy preocupado porque mi mamá en el futuro va a envejecer y estoy pensando lo difícil que va a ser cuando yo quiera acceder a algún servicio de salud, entonces ella no va a poder acompañarme» (E3, P43).
Las experiencias y sentimientos vivenciados han llevado a algunas personas sordas a responder ante la adversidad ejerciendo su independencia y autonomía, exigiéndole al servicio de salud y a las personas oyentes las adecuaciones correspondientes según la ley.
«En el tiempo del coronavirus, cuando hablaban las personas tenían las mascarillas, y me decían y “¿Dónde está su mamá? que no lo acompaña”. “¡No!” decía, “yo vengo solo”. No sabían que hacer […] Yo les mostraba lo que decía la ley y las personas no sabían que hacer, es una situación muy difícil» (E5, P20).
En cuanto a la legislación que rige el contexto de salud en Chile y su estado actual en la realidad diaria de las personas sordas, los entrevistados mencionan la despreocupación de los servicios de salud por contar con intérpretes, indicando además la dificultad en la aplicación de la ley 20.422 de inclusión de personas en situación de discapacidad.
«Debemos tener fuerza y ser poderosos en eso, y profundizar en la ley, porque no hay multas cuando la ley no se cumple, no hay multas, ninguna, se debe profundizar en eso, falta un decreto que ponga o que estipule multa y que se cumplan, para que las personas sean responsables en hacer su trabajo» (E5, P32).
Existe una percepción de desigualdad en relación con el trato entre las personas sordas y oyentes, incluso identifican la población migrante como prioritaria.
«Una persona china, una persona haitiana, la ven que llega a un hospital y los enfermeros corren a atenderlo, a poder ayudarlo, entonces tratan de comunicarse y se esfuerzan y todo, pero si llega una persona sorda con su hijo, todos se hacen los desentendidos, nadie quiere atenderlos» (E5, P37).
En las entrevistas se menciona la postura que han adoptado las personas sordas para luchar por el cumplimiento de la ley, la que consiste en reclamar por vías administrativas e incluso considerar acciones legales. Sin embargo, se señala que no todas las personas sordas pueden acceder a este derecho.
«Yo creo que faltan más reclamos, hemos venido desde hace mucho tiempo y esto ha demorado… Si, falta que nos respeten, que haya respeto de parte de los funcionarios, pero eso tiene que ser grupal y creo que siendo unidos en eso es mucho mejor» (E3, P27).
«Las personas sordas, por ejemplo, algunas no saben leer ni escribir, su lengua es la lengua de señas, entonces ¿Cómo van a hacer una carta de reclamo a la OIRS? Si esa debe ser escrita, ahí falla el sistema, es un abuso contra nosotros, es difícil y muy triste también, faltan muchas adecuaciones» (E5, P32).
Finalmente se destaca una comparación de la experiencia de atención en salud de la persona sorda en el extranjero respecto a las vivencias en Chile, mencionando el respeto a los derechos de las personas sordas en otros países y la escasa inclusión que posee el sistema de salud chileno.
Propuestas de mejora para la atención de las personas sordas
Los informantes tienen ideas de cambio para mejorar su propia atención en salud, destacando la presencia de intérpretes en los centros de salud como la adecuación de mayor prioridad, ya que permite una comunicación eficaz y oportuna; reconocen la importancia de la incorporación de la lengua de señas chilena en la formación profesional de los estudiantes de salud; y la capacitación de los funcionarios de los centros de salud, independiente del cargo que desempeñen, de manera que la información entregada sea fidedigna y enfocada a temas sanitarios.
«Que haya un intérprete que esté siempre ahí en el hospital en cuanto una persona sorda llegue, pero la responsabilidad es del hospital, no de la persona sorda en sí» (E1, P34).
«Que los doctores y el personal de ahí sepan también o manejen la lengua de señas. Son profesionales, para poder hacer preguntas enfocadas o concentradas en lo que están haciendo» (E1, P34).
«Lo primero, es enseñarles la empatía, hacer actividades con las personas, explicarle lo que significan las barreras de accesibilidad, el ponerse en el lugar del otro, eso es muy importante» (E5, P30).
Servicios como la Oficina de Informaciones, Reclamos y Sugerencias (OIRS), que se encuentran a disposición de cualquier usuario para ingresar reclamos y sugerencias, se manejan de forma escrita, por lo que los entrevistados sugieren su adaptación a lengua de señas para que sea accesible para las personas sordas.
«Por ejemplo, en la OIRS, cambiar lo que está escrito, por un video en lengua de señas, y eso poder enviarlo al Hospital y que la persona lo vea y pueda traducir al español, porque hay sordos que no saben escribir el español, y cuando se sienten así, quedan así por largo tiempo y eso afecta su salud mental» (E5, P32).
Discusión
Las personas sordas en Chile presentan mayor vulnerabilidad social, expresada en menores ingresos económicos, nivel educacional y limitaciones laborales, por otro lado, tienen más necesidades de salud en comparación con la población general, evidenciado en el número de atenciones con médicos generales, especialistas en salud mental y otros especialistas médicos10. Si bien las personas sordas hacen uso del sistema de salud, es importante profundizar y comprender las experiencias del acceso, precisando en sus dimensiones: la no discriminación, accesibilidad física, accesibilidad económica y acceso a la información; las cuales presentan limitaciones y desafíos específicos.
Entre los desafíos reportados para el acceso adecuado en salud se encuentran: problemas y obstáculos en la comunicación asociado a sentimientos de desconfianza y temor, así como también escenarios que no propician una comunicación satisfactoria; por otro lado, se evidencia falta de conocimientos de las personas sordas sobre salud debido a dificultades para acceder a la información, dejando en evidencia la necesidad de alfabetización11.
En ese sentido, en los diferentes servicios de salud de Chile no existe el uso de la lengua de señas chilena, por lo que las personas sordas se ven obligadas a utilizar lengua escrita y buscar apoyo de terceras personas, dejando en evidencia el hecho de que no pueden tener una atención sin la presencia de algún acompañante; en el caso de ir solos, se les solicita utilizar la escritura e incluso en algunos casos es negada la atención; infringiendo la ley N° 20.584 que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud12.
Por consiguiente, se genera una situación de trato desigual y marginación, especialmente en mujeres y en temas de salud sexual, reproductiva y atención ginecológica11. Las personas sordas relevan la necesidad de un intérprete en lengua de señas que sea proporcionado por el Estado, asimismo, señalan la importancia del manejo en esta lengua por parte de los funcionarios de salud. Según su percepción, esta sería la única manera de alcanzar de forma plena la inclusión para las personas sordas. En esta línea, se reconoce como fundamental la capacitación y sensibilización del personal de salud sobre la cultura sorda que permita mejorar la consciencia sobre las barreras y generar una atención optima13.
En consecuencia, se requiere de cambios estructurales (desarrollo de instalaciones, programas de capacitación, educación y atención en línea), y financiamiento para invertir y concretar estrategias que tributen a mejorar la equidad de la atención de salud13,14. Por consiguiente, las limitaciones en las dimensiones de accesibilidad física y económica influyen en las otras dimensiones de acceso, aunque de manera no explícita.
Las personas sordas enfrentan una considerable presión social debido a la falta de comprensión y a los múltiples obstáculos que deben superar en su desarrollo. Por ello, resulta fundamental considerar las dificultades que encuentran en el acceso a la salud, las cuales suelen estar marcadas por limitaciones y barreras que contribuyen a la estigmatización, así como a la autoestigmatización, afectando profundamente su bienestar mental15.
Se recomienda que las iniciativas para mejorar el acceso a las personas sordas se basen en investigaciones previas que identifiquen sus necesidades específicas. Es fundamental contar con el apoyo de las personas involucradas, tanto de las personas sordas como de los profesionales. Además, es necesario disponer de tiempo suficiente para conocer las estrategias implementadas, establecer vínculos y, sobre todo, generar confianza, ya que en ocasiones las personas sordas pueden desconfiar del sistema16.
Para asegurar una atención de enfermería que sea adecuada para cada paciente, se requiere conocer las singularidades de cada persona y adaptar la atención de acuerdo con sus necesidades individuales. La cultura sorda es una más en la sociedad actual y debe ser respetada por el equipo de enfermería, desde la comprensión de su lengua hasta las diferencias culturales que se traducen en una visión distinta del mundo. Las adecuaciones tienen que ser implementadas de forma respetuosa y profesional por personal capacitado como lo es un intérprete de lengua de señas, el que debiera estar disponible en el establecimiento de salud e integrado al equipo de atención, ya que realiza un trabajo relevante en la vida del usuario de lengua de señas, conectándolo con las personas oyentes. Por consiguiente, es un deber del personal de salud aprender a trabajar con este tipo de apoyos y capacitarse en la lengua de señas chilena con el fin de independizarse de la labor del intérprete y así lograr entregar cuidados culturalmente competentes.
Es urgente contar con un modelo de atención que brinde guías y normas para lograr una comunicación completamente accesible y efectiva con las personas sordas, además de mejorar la competencia cultural y lingüística entre los profesionales de la salud17.
La falta de estudios que describan la experiencia y satisfacción del usuario en situación de discapacidad hace que la comparación con otras regiones del país sea compleja, puesto que esta información no se encuentra disponible, demostrando el gran vacío de conocimiento respecto a las personas sordas.
Investigaciones como estas son necesarias para exponer los problemas de salud pública reales de personas en situación de discapacidad, develando la perspectiva de esta población. La principal limitación de la investigación fue el escaso número de participantes y su análisis enfocado en un espacio territorial específico, lo que limita la transferencia teórica.
Conclusión
Las personas sordas corresponden a una población de la cual se desconocen detalles de sus experiencias en salud, no obstante, se reconoce su complejidad y heterogeneidad en todo sentido, desde el ámbito económico, educacional y en el manejo de su propia lengua, su cultura y su necesidad de insertarse en la sociedad. Estos aspectos y esta diversidad los mantiene unidos y organizados en búsqueda de la inserción completa dentro de la sociedad a pesar de las dificultades de acceso a la salud. Se relevan desafíos relacionados con los espacios físicos, estrategias de comunicación, atención, alfabetización, capacitación, competencia cultural y humana que promueva un trato humanizado y compasivo.
Conflicto de interés: Los autores declaran no tener conflicto de interés.
Financiación: Ninguno.
Agradecimiento: Destacamos el trabajo y apoyo de las intérpretes, quienes estuvieron junto a cada entrevistado, agradecemos profundamente su contribución a esta investigación, que demuestra el compromiso social por la inclusión, situación que debiera ser preocupación de todos.
Referencias
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Referencias
Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Ley 20422. Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Santiago, Chile: Ministerio de Planificación; 2023. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1010903
X
Referencias
Campos V, Cartes-Velásquez R. Facilitador Intercultural Sordo en salud para Chile: Análisis de la agenda política a propósito de la Política de Salud de Migrantes Internacionales. Rev Bras Políticas Públicas. 2022;12(2). https://doi.org/10.5102/rbpp.v12i2.7921
X
Referencias
Schütz A. Fenomenología del mundo social. Introducción a la sociología comprensiva. Buenos Aires, Argentina: Editorial Paidós; 1972. p. 280.
X
Referencias
Kuenburg A, Fellinger P, Fellinger J. Health Care Access Among Deaf People. The Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2016;21(1):1-10. https://doi.org/10.1093/deafed/env042
X
Referencias
Ministerio de Salud. Ley 20.584: Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Subsecretaría de Salud Pública. Valparaíso; 2012. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348
X
Referencias
Morisod K, Malebranche M, Marti J, Spycher J, Grazioli VS, Bodenmann P. Interventions aimed at improving healthcare and health education equity for adult d/Deaf patients: a systematic review. Eur J Public Health. 2022;32(4):548-556. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckac056
X
Referencias
Ryan C, Kushalnagar P. Towards Health Equity: Deaf Adults' Engagement in Social e-Health Activities and e-Communication with Health Care Providers. J Health Commun. 2018;23(9):836-841. https://doi.org/10.1080/10810730.2018.1527875
X
Referencias
Smeijers A, van den Bogaerde B, Ens-Dokkum M, Oudesluys-Murphy AM. Specialized outpatient clinic for deaf and hard-of-hearing patients in the Netherlands: Lessons learned in an attempt to improve health care. J Eval Clin Pract. 2020;26(6):1588-1591. https://doi.org/10.1111/jep.13369
X
Referencias
Hill C, Deville C, Alcorn S, Kiess A, Viswanathan A, Page B. Assessing and Providing Culturally Competent Care in Radiation Oncology for Deaf Cancer Patients. Adv Radiat Oncol. 2020;5(3):333-344. https://doi.org/10.1016/j.adro.2020.02.007
-
Organización Mundial de la Salud. Sordera y pérdida de la audición. Ginebra; 2024. Consulta: Diciembre 22, 2024 Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss
-
Departamento de evaluación y estudios servicio nacional de la discapacidad (Senadis). III estudio nacional de la discapacidad. Santiago, Chile: Ministerio de Desarrollo Social y Familia; 2023. p. 180. Consulta: Enero 25, 2025 Disponible en: https://www.ciudadaccesible.cl/wp-content/uploads/2024/06/III-ESTUDIO-NACIONAL-de-la-DISCAPACIDAD-2022.pdf
-
Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Ley 20422. Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Santiago, Chile: Ministerio de Planificación; 2023. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1010903
-
Organización de las Naciones Unidas. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud. Ginebra: UN Consejo económico y social; 2000. p. 21. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://www.acnur.org/fileadmin/Documentos/BDL/2001/1451.pdf
-
Ministerio de Salud (Minsal). Plan nacional de salud auditiva y cuidado del oído para Chile 2021-2023. Santiago, Chile: Departamento de Ciclo Vital; 2022. p. 68. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2022/01/PLAN-DE-SALUD-AUDITIVA-v2.pdf
-
Campos V, Cartes-Velásquez R. Facilitador Intercultural Sordo en salud para Chile: Análisis de la agenda política a propósito de la Política de Salud de Migrantes Internacionales. Rev Bras Políticas Públicas. 2022;12(2). https://doi.org/10.5102/rbpp.v12i2.7921
-
Ciuffardi J, Sepulveda T, Bisso C, Daners P, Barrios C. Experiencia de las Personas Sordas en la Atención de Salud. Rev Confluencia. 2021;4(2):116–21. https://revistas.udd.cl/index.php/confluencia/article/view/688
-
Schütz A. Fenomenología del mundo social. Introducción a la sociología comprensiva. Buenos Aires, Argentina: Editorial Paidós; 1972. p. 280.
-
Villa-Velásquez J. “Base de datos de entrevistas asociadas a la atención y acceso a salud de personas sordas”, Mendeley Data, V1, 2025. https://doi.org/10.17632/6wzjdgbvsz.1
-
Fuentes-López E, Fuente A. Access to healthcare for deaf people: a model from a middle-income country in Latin America. Rev Saude Publica. 2020;54:13. https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2020054001864
-
Kuenburg A, Fellinger P, Fellinger J. Health Care Access Among Deaf People. The Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2016;21(1):1-10. https://doi.org/10.1093/deafed/env042
-
Ministerio de Salud. Ley 20.584: Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Subsecretaría de Salud Pública. Valparaíso; 2012. Consulta: Enero 25, 2025. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348
-
Morisod K, Malebranche M, Marti J, Spycher J, Grazioli VS, Bodenmann P. Interventions aimed at improving healthcare and health education equity for adult d/Deaf patients: a systematic review. Eur J Public Health. 2022;32(4):548-556. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckac056
-
Ryan C, Kushalnagar P. Towards Health Equity: Deaf Adults' Engagement in Social e-Health Activities and e-Communication with Health Care Providers. J Health Commun. 2018;23(9):836-841. https://doi.org/10.1080/10810730.2018.1527875
-
De Clerck GAM, Willems R. Structural stigma in mental health care for deaf and hard of hearing people: the perspectives of care users and caregivers. Tijdschr Psychiatr. 2023;65(3):205-210. https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/en/artikelen/article/50-13134_Structureel-stigma-in-ggz-voor-doven-en-slechthorenden-perspectief-van-clienten-en-zorgverleners
-
Smeijers A, van den Bogaerde B, Ens-Dokkum M, Oudesluys-Murphy AM. Specialized outpatient clinic for deaf and hard-of-hearing patients in the Netherlands: Lessons learned in an attempt to improve health care. J Eval Clin Pract. 2020;26(6):1588-1591. https://doi.org/10.1111/jep.13369
-
Hill C, Deville C, Alcorn S, Kiess A, Viswanathan A, Page B. Assessing and Providing Culturally Competent Care in Radiation Oncology for Deaf Cancer Patients. Adv Radiat Oncol. 2020;5(3):333-344. https://doi.org/10.1016/j.adro.2020.02.007