Rev Cuid. 2026; 17(1): 5112

https://doi.org/10.15649/cuidarte.5112

REVIEW ARTICLE

Ganancia relacionada al cuidado de personas con demencia: análisis de concepto

Gain related to the care of people with dementia: concept analysis

Ganhos do cuidado relacionados à demência: uma análise conceitual

Enfermera, Magister en enfermería, Profesora Asistente Departamento de enfermería, Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Estudiante de doctorado en ciencia de enfermería, Universidad Andrés Bello, Estudiante de posgrado del Instituto Milenio para la investigación del cuidado (MICARE), Chile. Santiago, Chile. E-mail: alba.lozano@uchile.cl Autor de Correspondencia Alba N Lozano-Romero
Psicóloga, PhD en Envejecimiento y Salud Mental, UCL. Directora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE). Profesora Asociada, Facultad de Enfermería, Universidad Andrés Bello. Instituto Milenio de Investigación en Depresión y Personalidad, Santiago, Chile. E-mail: claudia.miranda@unab.cl Claudia Miranda-Castillo

Highlights

 

Como citar este artículo: Lozano-Romero Alba N, Miranda-Castillo Claudia. Ganancia relacionada al cuidado de personas con demencia: análisis de concepto. Revista Cuidarte. 2026;17(1):e5112. https://doi.org/10.15649/cuidarte.5112

Recibido: 26 de marzo de 2025
Aceptado: 16 de octubre de 2025
Publicado: 28 de abril de 2026

CreativeCommons 

E-ISSN: 2346-3414

Resumen

Introducción: El concepto de ganancia del cuidado ha sido usado como sinónimo de aspectos positivos del cuidado, generando dificultad para su uso investigativo y práctico. Objetivo: Clarificar el concepto de ganancia del cuidado en contextos de demencia. Material y Métodos: Este análisis de concepto utilizó la Metodología de Walker y Avant en 2019, ajustada a 7 pasos para este estudio. La información se recolectó mediante búsqueda bibliográfica, en bases de datos SCOPUS, WEB OF SCIENCE, CINAHL, ProQuest, LILACS y búsqueda manual de referencias, sin límite de tiempo. Se incluyeron en el análisis 18 estudios originales y de revisión. Resultados: La clarificación conceptual define la ganancia del cuidado como una consecuencia positiva, percibida como enriquecedora, que emerge de la interacción entre componentes contextuales (individuales, relacionales, comunitarios y sociales), la calidad y cantidad de las actividades de cuidado directo, y la duración del rol de cuidador. Esta ganancia trasciende tanto el periodo activo de cuidado como la etapa posterior a su finalización. Discusión: La ganancia del cuidado contiene elementos contextuales, variables temporales y de carga de cuidado cuya interacción enriquece a la persona cuidadora, mejorando la experiencia y calidad del cuidado. Esta clarificación reconoce su naturaleza fenomenológica y facilitará su uso en la investigación y la práctica del cuidado en la demencia. Conclusiones: En el cuidado familiar en demencia, la ganancia del cuidado es una consecuencia enriquecedora para quien cuida y mejora la calidad del cuidado. Se sugiere considerar su naturaleza subjetiva e incluirla en estudios futuros y en la práctica de enfermería.

Palabras Clave: Demencia; Recompensa; Expectativas de Resultados; Cuidadores.

Abstract

Introduction: The concept of gain of caring has been used as a synonym for positive aspects of care, making it difficult to use in research and practice. Objective: To clarify the concept of care gain in dementia contexts. Material and Methods: The analysis of the concept of gaining care was conducted according to Walker and Avant's Methodology in 2019, with the seven steps adjusted for this study. Data were collected by a literature search during August 2024, in the databases SCOPUS, WEB OF SCIENCE, CINAHL, ProQuest, LILACS, and a manual search of article references with no time limit. Eighteen original and review studies were included in the analysis. Results: The conceptual clarification defines caregiving gain as a positive, enriching consequence that emerges from the interaction among contextual components (individual, relational, community, and social), as well as the quality and quantity of direct care activities and the duration of the caregiving role. This gain transcends both the active caregiving period and the stage after its completion. Discussion: The gain of caring includes contextual elements, time, and care burden variables, whose interactions enrich the caregiver experience and enhance the quality of care. This clarification, while recognizing its phenomenological nature, will facilitate its appropriate use in research and practice of dementia caregiving. Conclusions: In family caregiving in dementia, the gain of care is an enriching consequence for the caregiver and improves the quality of care. It is suggested that its subjective nature be considered in future studies and nursing practice.

Keywords: Dementia; Reward; Outcome Expectations; Caregivers.

Resumo

Introdução: O conceito de ganhos do cuidado tem sido usado como sinônimo de aspectos positivos do cuidado, o que dificulta sua pesquisa e aplicação prática. Objetivo: Esclarecer o conceito de ganhos do cuidado no contexto da demência. Materiais e Métodos: Esta análise conceitual utilizou a metodologia desenvolvida por Walker e Avant em 2019, adaptada em sete etapas para este estudo. Os dados foram coletados por meio de busca bibliográfica nas bases de dados SCOPUS, WEB OF SCIENCE, CINAHL, ProQuest e LILACS, bem como por meio de buscas manuais em referências bibliográficas, sem limite temporal. Dezoito estudos originais e revisões foram incluídos na análise. Resultados: O esclarecimento conceitual define os ganhos do cuidado como uma consequência positiva, percebida como enriquecedora, que emerge da interação entre componentes contextuais (individual, relacional, comunitário e social), a qualidade e a quantidade das atividades de cuidado direto e a duração do papel de cuidador. Esse benefício transcende tanto o período de cuidado ativo quanto a fase posterior ao seu término. Discussão: O benefício do cuidado abrange elementos contextuais, variáveis temporais e a sobrecarga do cuidador, cuja interação enriquece o cuidador, melhorando a experiência e a qualidade do cuidado. Este esclarecimento reconhece sua natureza fenomenológica e facilitará seu uso em pesquisas e na prática em cuidados com demência. Conclusões: No cuidado familiar de pessoas com demência, o benefício do cuidado é uma consequência enriquecedora para o cuidador e melhora a qualidade do cuidado. Sugere-se que sua natureza subjetiva seja considerada e incluída em estudos futuros e na prática de enfermagem.

Palavras-Chave: Demência; Recompensa; Expectativas de Desfechos; Cuidadores.

 

Introducción

El envejecimiento de la población y el aumento del número de personas afectadas con enfermedades crónicas, influyen en la prevalencia de síndromes como la demencia, que afecta a más de 55 millones de personas en el mundo1,2. Las personas que viven con demencia requieren cuidados especiales, y estos recaen principalmente en familiares o personas cercanas3-6.

Un resultado positivo de la experiencia de cuidar es la ganancia del cuidado, la cual se ha definido desde el contexto del cuidado informal como la medida en que se percibe que el rol de cuidador mejora el espacio de vida de un individuo y lo enriquece, como resultado de convertirse en cuidador7. La ganancia es entendida como beneficios que se derivan del acto de cuidar, y que tienen alcance más allá de lo que puede ser bienestar psicológico. Estudios recientes han demostrado que los cuidadores informales experimentan una serie de beneficios psicológicos y emocionales, incluyendo un sentido de propósito, satisfacción personal y el fortalecimiento de los lazos familiares8. Estos resultados positivos del cuidado pueden ayudar a las personas cuidadoras a afrontar mejor los desafíos y las tensiones asociadas con su papel, teniendo un impacto significativo en su bienestar emocional y calidad de vida9,10. Se considera que el cuidado que resulta gratificante puede actuar como protector para las personas cuidadoras contra los efectos adversos del cuidado11 y de esta forma, fomenta la participación prolongada de los cuidadores, a pesar de experimentar sentimientos de carga o distrés12,13.

El impacto negativo que conlleva el acto de cuidar de manera no remunerada a una persona con demencia ha sido ampliamente documentado, evidenciándose un menoscabo en la salud mental, por altos niveles de depresión y ansiedad y física en la persona cuidadora14,15 y dificultades de índole social y económica16.

La ganancia del cuidado ha sido estudiada principalmente en personas cuidadoras de personas que viven con demencia y desde un paradigma de la teoría del estrés y afrontamiento. Otros autores la han explorado desde la perspectiva de la psicología positiva encontrando por ejemplo que la esperanza como fortaleza, favorece en el cuidador la percepción de ganancia por su rol. También puede ser aplicada en contextos de cuidado en otras áreas donde se da cuidado informal a largo plazo17. Un estudio encontró que las personas cuidadoras mayores que realizaban más tareas de cuidado médicas o de enfermería reportaban a su vez más ganancias, las que fueron medidas a través de cuestionario de cuatro afirmaciones referidas a la confianza en las propias habilidades, aprender a enfrentar dificultades, acercarse a la persona cuidada y sentir satisfacción al entregar buena atención18. Según Kramer, la ganancia es diferente de la satisfacción del rol. Esta última, sutilmente indica estar satisfecho (gozo, agrado) de haber cumplido con las propias expectativas, y no precisamente significa haber obtenido algún beneficio de la experiencia de cuidado. Por otro lado, están las recompensas del cuidado. Varios estudios han categorizado los aspectos positivos del cuidado: beneficios de una recompensa o ganancia para el cuidador, el receptor del cuidado o ambos; y la naturaleza de la satisfacción, ya sea interpersonal, intrapersonal o ganancia en los resultados19. En consecuencia, la evidencia muestra que, a la fecha, las definiciones y características además de los usos de la ganancia del cuidado no son claros actualmente20.

Para enfermería es necesario reconocer la ganancia asociada al rol de cuidador como un fenómeno relevante, especialmente en contextos de alta demanda emocional como el cuidado de personas con demencia, permite cuidar con enfoque más allá del desgaste, al considerar dimensiones de crecimiento personal, fortalecimiento de vínculos y sentido existencial, dada su relación con resultados favorables en la salud de personas cuidadoras y que demanda más investigación. Sin embargo, la falta de claridad conceptual de la ganancia y su uso indistinto de lo que se ha denominado “aspectos positivos del cuidado”dificulta planteamientos investigativos más precisos, intervenciones atingentes y propuestas de cuidado coherentes y contextualizadas a las necesidades reales y potenciales de las diadas (la persona cuidadora principal y la persona dependiente que es cuidada) y sus familias. En este escenario, con el fin de facilitar su comprensión, se precisa analizar el concepto de ganancia del cuidado. El Análisis de Concepto es una estrategia que puede ser utilizada para la construcción de marcos conceptuales, teorías o estudios de investigación21-23, que también puede ser utilizada como estrategia metodológica para aclarar, reconocer o definir conceptos que describen fenómenos humanos, tal como la ganancia del cuidado. El objetivo de esta revisión es clarificar el concepto de ganancia del cuidado en el contexto de demencia.

 

Materiales y Métodos

El análisis de concepto de ganancia del cuidado se realizó según la metodología de Walker y Avant en 2019 que consta de 8 pasos, pero para este estudio fue ajustada a 7 pasos, fusionando los pasos 5 y 624. El primer paso fue seleccionar el concepto “ganancia del cuidado” y el segundo fue establecer el propósito y objetivo de este análisis. El tercer paso consistió en identificar y clarificar el uso del concepto. En el cuarto paso, se señalan los atributos (características) de la ganancia del cuidado, en este se analizan los artículos y documentos encontrados de manera rigurosa e intensiva para clarificar el concepto. En el quinto y sexto paso, se ha optado por presentar únicamente el caso modelo, dado que este permite ilustrar con precisión los atributos esenciales del concepto. Además, el caso modelo puede contener elementos propios de los casos contrarios que corresponden al paso seis, en tanto los aspectos negativos de la experiencia de cuidado coexisten con los positivos en este caso con ganancia del cuidado. Esta coexistencia refleja la multidimensionalidad conceptual del fenómeno, en el que dimensiones afectivas, éticas, relacionales y contextuales se entrelazan, otorgando profundidad y complejidad a su delimitación teórica. Se narra un caso modelo real acerca de una persona cuidadora y su familiar con demencia que viven en la comunidad. En el sexto paso referimos los antecedentes, que son las acciones o condiciones necesarias para que el concepto pueda ocurrir; las consecuencias, que son los resultados del evento, y los elementos que podrían influir en la presencia de ganancia del cuidado. En el séptimo paso se describieron los referentes empíricos encontrados. Para los pasos 3 al 7 se realizó una búsqueda dirigida de la literatura en bases de datos, para estudios, libros, guías, documentos oficiales y otros, que permitieron identificar conceptos semejantes de utilidad para la clarificación del concepto seleccionado24,25. De esta forma, se consiguen identificar ciertos elementos conceptuales y distinguir el concepto elegido de aquellos hallados durante la revisión previa, así como los posibles referentes empíricos.

Fuentes de datos

La información utilizada se recolectó a través de la búsqueda bibliográfica en las bases de datos, SCOPUS, WEB OF SCIENCE, CINAHL, ProQuest, LILACS y una búsqueda manual en listas de referencias de artículos recuperados. La estrategia de búsqueda incluyó en todos los casos ((caregiving gain)) OR (caregiving benefits) OR (caregiving reward) OR (positive caregiving outcomes) AND (caregivers) OR (carer)) OR (Family Caregivers) AND ("dementia") OR ("dementias") OR ("Alzheimer disease")). En cuanto a los criterios de inclusión se eligieron artículos originales y de revisión que incluían la definición de ganancia del cuidado y/o los “Usos del Concepto” “Atributos”, “Antecedentes”, “Consecuencias”, “Referentes Empíricos” en muestras de cuidadores de personas con demencia, filtrados por idioma “español, “ingles”, “portugués” sin límite de tiempo. Se excluyeron editoriales, cartas al editor, resúmenes, opiniones de especialistas. A través del uso de software Rayyan IA, se excluyeron los archivos duplicados y se realizó lectura a texto completo a 131 artículos. Finalmente, se incluyeron 18 artículos, los datos recogidos en su totalidad se disponen para libre acceso y consulta en Mendeley Data26.

 

Figura 1. Flujograma revisión bibliográfica dirigida

 

Resultados

Selección del concepto

El concepto seleccionado es la “ganancia del cuidado”, definida como la medida en que se percibe que el rol de cuidador mejora el espacio de vida de un individuo y lo enriquece, incluyendo réditos afectivos y prácticos asociados a las tareas de cuidado.

Propósito del Análisis de Concepto

La relevancia de describir y clarificar el concepto ganancia del cuidado en contextos de demencia, radica en la necesidad de valorar los distintos elementos de este (crecimiento personal, mejora de relaciones y crecimiento espiritual), aún desconocidos por diversos profesionales del cuidado que atienden las personas cuidadoras de personas con demencia, y que son relevantes de identificar para promover y propiciar intervenciones de cuidado y apoyos coherentes con sus propias necesidades, además para que pueda ser utilizado como marco conceptual de referencia tanto en la investigación de la experiencia positiva del cuidado informal en demencia, como el la atención directa a personas cuidadoras.

Clarificación y uso del concepto

Este concepto de ganancia ha sido definido de varias formas en la literatura, Así por ejemplo según el diccionario de la Real Academia Española, ganancia se define como: la acción y efecto de ganar, o la utilidad que resulta del trato, del comercio o de otra acción, y como sinónimos (beneficio, fruto, rendimiento, lucro, provecho, producto)27.

En la investigación científica, se han utilizado diferentes términos. Por ejemplo, se definió el término “satisfacción del cuidado” como una dimensión importante de la evaluación del cuidado, entendido como beneficios que se acumulan para el cuidador a través de sus propios esfuerzos28, "ganancias percibidas subjetivamente de aspectos deseables de, o rendimientos afectivos positivos de la prestación de cuidados”29, la satisfacción se puede presentar asociada a experiencias de cuidado que dan enfoque positivo a la vida30,31. También ha sido definida como el grado de mayor autoestima percibido derivada del cuidado, como dimensión positiva para evaluar el cuidado32,33. Esta satisfacción es medida por la percepción positiva hacia resultados específicos de la labor de cuidar expresados en cercanía con la persona cuidada, sentirse apreciado, aumentar la autoestima y reconocimiento de sus propias competencias para cuidar. Por otra parte, se ha sugerido que la satisfacción no se relaciona con factores estresantes, pero si determina un afecto positivo para los cónyuges y para hijos adultos los altos niveles de esfuerzo resultan en mayor carga y satisfacción28.

Desde la perspectiva teórica existencialista que analiza la existencia humana en un universo que puede ser hostil o indiferente y, además, inexplicable, haciendo un fuerte énfasis en la libertad de tomar decisiones, así como en la responsabilidad y las repercusiones de dichas decisiones, la ganancia del cuidado es entendida como crecimiento personal y encontrar significado en el proceso de cuidar, así, en el caso de las personas cuidadoras de personas con demencia, crearon significado en la experiencia de cuidar al tomar decisiones para usar una actitud positiva y el sentido del humor al responder a la adversidad de la vida34. Para Pearlin et al.35 en 1990, ganancia del cuidado es la medida de enriquecimiento personal expresada como crecimiento interior alcanzado por las personas al enfrentar graves retos supuestos por cuidar de otras personas.

Por otro lado, en el marco de la Teoría de la evaluación del estrés de Lazarus y Folkman de 1984 en Wallsten y Snyder36, han definido la ganancia como elevaciones o estímulos que significan sentir bienestar, felicidad y alegría derivadas del cuidado cotidiano.

Recientemente otros estudios definen la ganancia como beneficios de los cuidados: (confianza en sus capacidades en situaciones difíciles, satisfacción con el resultado del cuidado y mayor acercamiento a la persona cuidada)37, autoganancias o mayores beneficios del cuidado38. Otros autores, consideran que son experiencias relacionadas con fortalezas o beneficios más allá de la propia capacidad para brindar cuidado, que por tanto contiene elementos metacognitivos que les permiten la reflexión sobre sus vidas, relaciones, y sobre sus actos de cuidado39, así como una humanidad de la persona cuidadora comprendida desde el amor y la devoción, resaltando el valor inherente de la relación diádica y no desde el egocentrismo o instrumentalismo40. Por otro, lado desde la mirada de los elementos del bienestar psicológico de Ryff, la ganancia del cuidado se refiere a beneficios personales del cuidado identificando que variables como síntomas depresivos, tensión subjetiva, duración de la atención, tiempo de cuidado diario, quejas físicas y una buena calidad de la relación entre la persona cuidadora y la persona con demencia se asocian significativamente con dichos beneficios del cuidado41.

Ganancia también son recompensas percibidas del rol del cuidado42,43. Recientemente un estudio mostró que los predictores significativos de los cuidadores familiares bien recompensados eran ser un hijo adulto del receptor de cuidados, tener alto nivel percibido de mutualidad y un alto nivel percibido de preparación. Esto sugiere que promover la percepción de reciprocidad y las capacidades en las personas cuidadoras favorece la percepción de recompensa en el rol de cuidado en contexto de demencia. En este mismo sentido también se ha encontrado que algunas características del cuidador, como edad, género, relación con el receptor del cuidado y apoyo social, influyen en la percepción de mayor gratificación12.

De forma amplia el concepto de ganancia del cuidado fue definido en 1997, como la medida en que se percibe que el rol de cuidador mejora el espacio de vida de un individuo y lo enriquece, como resultado de convertirse en cuidador y puede incluir cualquier rédito positivo, afectivo o práctico que se experimente como resultado directo de ser cuidador, esta definición se enmarca en el modelo de adaptación al rol de cuidador propuesto por Kramer7. En línea con lo anterior Sanders43 en un estudio cualitativo con cuidadores de familiares con enfermedad de Alzheimer, señaló tres temas relacionados con la ganancia del cuidado: (a) crecimiento espiritual y fe, (b) crecimiento personal (cambios en la vida de los cuidadores, más paciencia, cuidado y agradecimiento por la oportunidad de cuidar a alguien; y (c) sentimientos de dominio basados en logros personales. Por otra parte, Netto et al.44 en 2009, en un estudio cualitativo define la ganancia como avances experimentados por el cuidador familiar de personas con demencia, que implicaban: crecimiento personal en términos de cultivar una paciencia y comprensión más profunda, reforzarse y hacerse más resiliente, incrementar la conciencia de uno mismo y obtener más conocimientos para cuidar. Ganancia en las relaciones con los beneficiarios de los cuidados; aumento de la cohesión familiar para apoyarse mutuamente; o en su capacidad para interactuar con otras personas mayores; ganancia de mayor nivel en términos de cambio positivo en la filosofía de vida (por ejemplo, menos énfasis en las cosas materiales y el dinero), crecimiento espiritual y ser altruista.

Respecto de factores que influyen en la percepción de ganancia, se han identificado que algunos aspectos sociodemográficos de la persona cuidadora como el género, el tiempo de cuidado y la cantidad de actividades de cuidado influyen en la primera. En ese sentido un reciente estudio reveló que el género juega un papel diferencial en la percepción de ganancia; siendo mayor en hombres que en mujeres, esto podría deberse a que las cuidadoras presentan mayor distrés psicológico, lo que puede alterar la percepción de ganancia del cuidado45.

En este contexto, es importante señalar que la ganancia del cuidado se transforma en un referente positivo particular relacionado con la función de cuidado, y forman parte de un conjunto de aspectos beneficiosos que surgen de la experiencia de cuidar, Por tanto, no debe ser entendida únicamente como la satisfacción del rol de cuidado, ya que abarca la complejidad de la experiencia positiva e implica dimensiones humanas más allá de las emociones positivas.

Determinación de los atributos del concepto

Desde lo analizado en la literatura se han determinado los tres grandes atributos a la ganancia el cuidado, que se interrelacionan dinámicamente entre sí y con otros factores externos moldeando la experiencia positiva de cuidar.

 

Figura 2. Atributos de la ganancia del cuidado

 

Componentes contextuales

Componentes individuales: Estos tienen relación con los avances y logros personales de la persona cuidadora en habilidades para cuidar, identificar fortalezas y debilidades, motivaciones e intereses, y variables sociodemográficas (edad, género, parentesco con la persona cuidada) de las personas cuidadoras. Respecto de lo anterior, personas cuidadoras reportan sentido de crecimiento personal al sentirse altruistas, con una creencia espiritual o religiosa más fuerte y aumento de la fé en el poder superior34,43. Otras investigaciones señalaron que los cuidadores familiares que brindaban atención impulsados por el amor y la reciprocidad en lugar de hacerlo por una obligación externa, tendían a descubrir un mayor sentido en la experiencia de cuidar lo que conllevaba a un nivel superior de ganancia en la labor de cuidado46. Por otro lado, según Ponsoda en 2024, la ganancia en personas cuidadoras se ha asociado positivamente con un menor nivel educativo, una mayor edad, así como baja carga percibida y buena salud mental, se asociaban positivamente con el sentido de competencia del cuidador y con el uso de estímulo y estrategias de manejo activo45. También encontraron que puntuaciones más altas de ganancia fueron obtenidas por personas cuidadoras que no estaban con trabajo, que tenían dificultades financieras mínimas, que asistían a programas educativos y de apoyo para cuidadores.

Componentes relacionales: Se refiere a relaciones familiares, confianza para el cuidado en el hogar, ajustes de vida. Es necesario referir que la calidad de la relación diádica influye en la percepción de ganancia del cuidado dada la interdependencia social que modifica la situación de cuidado, y los cambios constantes asociados a la progresión del deterioro de la persona cuidada. Por tanto, se ha identificado que tener una buena relación con la persona cuidada en el pasado y en el presente es un predictor importante de los aspectos positivos del cuidado entre los cuidadores familiares de personas con demencia47. También se ha descrito que el apoyo social emocional e interaccional, ofrecía a los cuidadores familiares una fuente constante de inspiración, tranquilidad mental, estímulo recíproco y reconocimiento social mientras se adaptaban a las exigencias del cuidado familiar47.

Componentes comunitarios: Se refiere a la disponibilidad y acceso de los recursos que influyen la experiencia de cuidado, como los servicios de salud y apoyos social y educativo disponibles para las personas cuidadoras. Así, un estudio reportó que personas cuidadoras que participaron en programas psicoeducativos, expresaron mejoras en la competencia y el beneficio personal que se conservaron a los 12 meses48.

Componentes sociales: se refiere a aspectos culturales y étnicos como factores influyentes en la percepción de ganancia. Donde la cultura y religión les proporcionan una especie de motivación interna. así mismo se señala que las personas cuidadoras aceptaron la Enfermedad de Alzheimer porque viene de Dios y proporciona su obligación de cuidar de la manera correcta, agradeciendo a Dios por conservar el bienestar mental y físico de su familiar durante el avance de la enfermedad49. Las minorías raciales de cuidadores han sido menos estudiadas, no obstante, los aspectos étnicos/ raciales pueden influir significativamente en la percepción de beneficios del cuidado. Así, un estudio con personas cuidadoras afroamericanas e hispanoamericanas, señaló que las experiencias de cuidado son moldeadas por factores individuales, interpersonales, donde los afroamericanos se vieron más afectados por la edad, la duración del cuidado, y el apoyo social (individual e intrapersonal), y los hispanoamericanos por factores como estar casados y acceso a transporte (intrapersonal y organizacional)50. Otro estudio refiere que personas cuidadores coreano-americanas fueron más influenciados por el apoyo social que perciben dado el principio cultural de la piedad filial, refiere que los hijos son responsables de cuidar a sus padres longevos, o que las hijas y nueras deben cuidar a las personas con demencia independientemente de su relación personal con ellos51.

Trascendencia en el tiempo

La permanencia en el rol de cuidador/a amplía la probabilidad de encontrar mayor sentido y ganancia del cuidado y mantenerse incluso tras la interrupción de este. Esto se condice con un estudio que identificó puntuaciones de ganancia más altas obtenidas por personas que habían sido el cuidador principal durante más de tres años y que pasaban al menos el 60% de su tiempo cada semana en tareas de cuidado. Por otra parte, se ha identificado que la percepción de ganancias es estable en el tiempo, así lo revela un estudio de trayectorias múltiples durante dos años y hasta 6 meses después de la muerte de la persona mayor cuidada, que encontró que, si bien las experiencias negativas de cuidado variaron más ampliamente entre los cuidadores, las experiencias positivas de los cuidadores se mantuvieron altas52. La permanencia y frecuencia de entrega de cuidados en el largo plazo a un familiar con demencia podrían estar vinculados al intenso apego, identificación y compromiso hacia el bienestar de la persona cuidada, y desde una postura unilateral que se ha observado en numerosas relaciones de cuidado familiar40.

Actividades de cuidado directo

Las actividades de cuidado directo son estresantes por la demanda de tiempo y conocimiento que requieren, pero también pueden generar la oportunidad de aprender nuevas habilidades para cuidar, implementar estrategias de control de síntomas, gestionar eficazmente los recursos disponibles para la asistencia de la persona con demencia. En tal sentido la literatura reporta que personas que cuidaban a una persona con una etapa más avanzada de demencia tenían mayores puntajes en la evaluación de ganancia. Por otra parte, también se evidencia que las tareas médicas o de enfermería hacen que las personas cuidadoras sientan que están beneficiando directamente a sus parejas, lo que mejora aún más la percepción de ganancias53. Las actividades rutinarias y espontáneas de cuidado resultaron en mayores sentimientos de intimidad entre la persona cuidadora la persona con demencia, mejorando la calidad de la prestación de cuidados y aportando al proceso de enriquecimiento personal19.

Caso modelo

Mary es la hija de Luisa de 80 años y de Juan de 89 años. Vive con ellos hace más de 12 años porque, aunque se casó y tuvo hijos, nunca se alejó de sus padres y mantuvo una estrecha relación de apoyo y cuidado con ellos (componente contextual relacional). Hace 8 años su padre tuvo un accidente cerebrovascular que le dejo secuelas graves que lo mantienen desde entonces en cama en un estado de dependencia severa, con dificultades para comunicarse por presentar hipoacusia mixta severa, disartria y afasia, además, requiere asistencia para todas las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, siendo Mary quién ha permanecido desde entonces a cargo de sus cuidados. La condición de su padre obliga a Mary a implementar diversas formas de comunicación entre ellos, realizar cambios de posición cada dos horas para prevenir lesiones por presión, administrar los medicamentos prescritos, asistir en la alimentación, gestionar sus atenciones de salud y llevarlo a los controles médicos necesarios, entre otras actividades (Actividades de cuidado directo). La rutina de cuidado que Mary brinda a su padre es continua y se extiende durante las 24 horas del día, entonces colocó una cama en la misma habitación para sentirse más cerca y que él le perciba siempre disponible para ayudarlo. Juan está cada día más agotado, solo quiere dormir, y ha empezado a presentar enrojecimiento en zona sacra y maléolo derecho, situación que preocupa a Mary porque sabe que es una complicación más que representa mayor deterioro de la salud de su padre. Ella refiere que sentirse a veces agobiada por la carga de actividades de cuidado, no la hace pensar en renunciar a ello, porque ama a sus padres y es su responsabilidad como hija “devolver la mano”, además siente que ya aprendió a hacerlo muy bien. Su hermana vive cerca de ella y la apoya algunas decisiones respecto de su padre y a veces cuando tiene que salir al mercado, médico, capacitaciones para cuidadores y reuniones del grupo de apoyo en el que se inscribió recientemente. Ha pedido ayuda al Centro de salud y servicios sociales y han enviado una enfermera para orientarla en la prevención y manejo de lesiones por presión. Además, ha conseguido el soporte de una cuidadora que apoya principalmente las tareas domésticas tres días a la semana y a la que está instruyendo para asistir también a su padre ocasionalmente (componente comunitario) dado que, no considera institucionalizar a su padre (trascendencia en el tiempo). Mary vive con su esposo y sus padres, no recibe ningún ingreso económico por tanto depende de la pensión y apoyo de su esposo, presenta una lesión espinal (lumbar) que le genera dolor crónico hace más de 6 años, que según refiere en ocasiones la limita para movilizarse, hacer fuerza y caminar situación que complejiza la asistencia a su padre. Se considera una mujer activa y comprometida con el cuidado de sus padres, pero también reconoce que su salud no es la mejor, y que ha postergado cosas de su propia vida e intereses. A pesar de lo anterior, comenta que todo el proceso de cuidado le ha hecho más diligente, capaz y hábil para asistirlos, cambiar pañales, bañar, dar la comida, crear estrategias de entretenimiento para compartir con su padre, ya que no lo puede siquiera sacar de la habitación. Mary declara estar satisfecha por cuidarle, viendo a su padre protegido en casa, aunque no puede hablar o moverse, le basta que le escuche, o la mire cuando le habla, y expresa que le hace feliz ser la cuidadora de sus padres (componente contextual individual).

Antecedentes y consecuencias

A continuación, se describen los antecedentes y consecuencias que contribuyen a la ganancia del cuidado. La experiencia de la persona cuidadora informal en demencia es única, e implica un proceso de múltiples interacciones de factores contextuales, cuidados y tiempo que moldean su percepción de ganancia asociada al rol de cuidado Figura 3.

 

Figura 3. Modelo Conceptual de ganancia del cuidado

 

La ganancia percibida tiene antecedentes relevantes presentes en la persona cuidadora como presentar altos niveles de mutualidad y preparación para el cuidado, calidad de la relación con la persona cuidada, ser de mayor edad, ser hombre, aunque las mujeres también perciben ganancia del rol de cuidado y tener apoyo social percibido de familiares y de amigos principalmente, asimismo permanecer mayor tiempo y con más actividades de cuidado19,45,48. Por último, tener motivación intrínseca para cuidar y la influencia de factores culturales principalmente en mujeres54. Si bien, la mayoría de las personas cuidadoras en el mundo son mujeres, esta sobrerrepresentación no implica que la feminidad en si constituya un antecedente facilitador para la percepción de beneficios en el cuidado sino más bien una condición que la modula. Por otro lado, estos antecedentes generan consecuencias como mayor equilibrio de roles que aumenta la percepción de ganancia, mayor confianza en sus capacidades para enfrentar situaciones difíciles, autorreflexión y reconocimiento que la persona cuidadora hace de sí, que favorecen el proceso adaptativo positivo38. La relación diádica en armonía aumenta la motivación de la persona cuidadora al facilitar sentimientos de logro y significado para su rol que permanecen más allá del tiempo activo de cuidados19.

Determinantes empíricos

Distintas escalas han sido usadas para medir la ganancia del cuidado desde una perspectiva multidimensional y en diversos contextos de cuidado. Entre ellos se incluyen la Finding Meaning Through Caregiving Scale (FMTCS), la Experience of Caregiving Inventory (ECI) y la Positive Experiences Scale (PES), los cuales permiten explorar el impacto subjetivo y relacional del cuidado55. Por otra parte, la ganancia del cuidado ha sido medida desde la conceptualización de satisfacción del rol de cuidador, y más recientemente se vienen usando instrumentos creados en el modelo de los aspectos positivos. En contextos de cuidado en la demencia, el instrumento más validado y aplicado incluso como un genérico de aspectos positivos del cuidado es la Escala “Gain in Alzheimer Care Instrument” donde los primeros cuatro ítems se refieren a ganancia personal, los siguientes tres ítems a ganancia en las relaciones y los últimos tres ítems a ganancia de nivel superior. Es una escala Likert de 10 ítems con un rango de puntuación de 0 a 40, donde 0 (muy en desacuerdo) a 4 (muy de acuerdo). Las puntuaciones más altas indican mayor ganancia56.

La escala de aspectos positivos (PAC) tiene nueve ítems para medir los aspectos positivos de la atención a personas con demencia. Fue desarrollada a partir de la Escala de Satisfacción de los Cuidadores de Lawton. Compuesta por dos factores, “autoafirmación” y “perspectiva positiva”. Cada ítem se califica en una escala ordinal de 5 puntos que va desde 1 (muy en desacuerdo) hasta 5 (muy de acuerdo), utilizada ampliamente para medir ganancia y aspectos positivos del cuidado familiar. La ganancia del cuidado al ser un concepto multidimensional requiere mayor análisis de aquellos atributos que le componen y así no perder de vista aspectos como el género, el apoyo social recibido y percibido y la temporalidad del cuidado que influye significativamente en la percepción de ganancia y que hasta ahora no han sido incluidos en las medidas existentes.

Definición operativa del concepto

De acuerdo con todo lo anterior, se puede definir la ganancia del cuidado como: la consecuencia positiva, percibida como enriquecedora, que emerge de la interacción entre componentes contextuales (individuales, relacionales, comunitarios y sociales), la calidad y cantidad de las actividades de cuidado directo, y el tiempo de permanencia en el rol. Esta ganancia trasciende tanto el periodo activo de cuidado como el tiempo posterior a su finalización.

 

Discusión

La investigación sobre los resultados positivos del cuidado ha resaltado la "ganancia del cuidado" como un concepto que beneficia emocional y prácticamente a la persona cuidadora, mejorando su bienestar psicológico y la calidad del cuidado que proporciona a personas con demencia. Este concepto ha sido explorado principalmente bajo la teoría del estrés y afrontamiento, desde la psicología positiva, el existencialismo y basado en el modelo de adaptación del cuidador de Kramer en 1993, citado en Lawton et al31.

La ganancia del cuidado se relaciona con factores sociodemográficos tales como el género, si bien, con diferencias poco significativas los hombres reportan más altos niveles de ganancia que las mujeres44, una posible explicación es que desde la perspectiva de la masculinidad los hombres consideran el avance en el rol del cuidar como un gran logro, no así las mujeres que sienten el rol de cuidado como socialmente impuesto, y también según la literatura presentan más distrés psicológico, lo que disminuye la percepción de ganancia. En tal sentido, otro estudio señaló que en comparación con los hombres cuidadores, las mujeres cuidadoras tenían una mayor carga relacionada con los cuidados, que un 90% de ellas lo hacían por obligación moral, reciprocidad y amor, y se apoyan más en la religión para reconfortarse. Así mismo, encontró que las cuidadoras utilizaban menos mecanismos protectores de afrontamiento57. Por consiguiente, la experiencia femenina del cuidado en contextos de demencia se configura desde una lógica marcada por vulnerabilidades estructurales, afectivas y morales, que dificulta el acceso equitativo a los beneficios subjetivos del cuidado, reflejando que la feminidad no es concluyente como un atributo facilitador de la ganancia del cuidado, sino más bien una condición que influyen en la forma en que esta se percibe.

El factor tiempo representa un eje fundamental en el proceso de percepción de ganancia, ya que la mayor permanencia en el rol y mayor cantidad de horas dedicadas al cuidado aumentan la probabilidad de experimentar ganancia58. No obstante, este atributo no se ha integrado a las formas de medición de ganancia existentes.

Finalmente, las actividades propias del cuidado considerando la calidad y la cantidad, constituyen el elemento que más genera carga, pero a su vez mayor cercanía con la persona cuidada. Además, el nivel de complejidad de los cuidados demanda conocimientos y nuevos aprendizajes cada día, al trasformar rutinas diarias en actividades complejas y desafiantes, que pueden ser estresantes pero que una vez superados producen sentimientos de logro y de dominio en la persona cuidadora19.

Se advierte que la naturaleza subjetiva de las interpretaciones para entender la ganancia del cuidado debe ser considerada para estudios futuros y en la práctica asistencial, de tal forma que las acciones a favor sean contextualizadas en la realidad de quienes la experimentan.

 

Conclusiones

La ganancia del cuidado es un resultado positivo reportado en la experiencia de cuidado a personas con demencia. Este puede ser a nivel emocional, cognitivo, conductual o interpersonal. Esta clarificación conceptual encontró que la ganancia del cuidado es resultante de la interacción de diversos elementos contextuales, las actividades propias del cuidado directo influidas por los tiempos de cuidado, que trascienden más allá de la permanencia del rol. Esto constituye aporte conceptual a las teorías de enfermería enfocadas en los procesos de adaptación del cuidador, a la formulación de planes de cuidado contextualizados a las necesidades reales de las personas cuidadoras y la formación con enfoque de promoción de resultados positivos del cuidado como un cambio de paradigma.

Conflicto de interés: Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Financiación: Este trabajo obtuvo financiación de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo de Chile, Beca Nacional de Doctorado folio N° 21240836 de 2024.

 

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