El cuidado cuando el cuidador enferma: Un análisis cualitativo de los impactos y desafíos multidimensionales en el cuidado informal
DOI:
https://doi.org/10.15649/cuidarte.5416Palabras clave:
Cuidadores Informales, Carga del Cuidador, Apoyo Social, Políticas PúblicasResumen
Introducción: El cuidado informal tiene una enorme relevancia social en los países del sur de Europa. La enfermedad de los cuidadores genera dudas sobre el proceso de cuidado. Objetivo: Analizar los impactos y desafíos multidimensionales cuando el cuidador informal se enfrenta a una situación de enfermedad o discapacidad. Materiales y Métodos: Se utilizó una metodología cualitativa, con datos recopilados mediante entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido categórico. Los cuidadores participantes fueron reclutados de la comunidad a través de organizaciones. Resultados: Participaron diez cuidadores informales, nueve de ellos mujeres, con edades comprendidas entre los 47 y los 80 años, familiares que convivían con la persona cuidada. El estudio analiza dos categorías: los impactos en el cuidador informal y el cuidado en una situación de enfermedad o discapacidad. Los resultados mostraron impactos en las esferas familiar, personal, social, laboral y económica, con una notable restricción de la autonomía y la libertad. La enfermedad del cuidador tuvo repercusiones en la prestación de cuidados, lo que requirió la activación de la red de apoyo informal, principalmente familiar. Se evidenciaron dificultades para acceder al apoyo formal. Discusión: Se destacan las particularidades de la experiencia de la enfermedad por parte de los cuidadores informales, evidenciando mayores dificultades en comparación con lo que muestran otros estudios sobre cuidados informales. Conclusión: Este estudio contribuye a visibilizar las dificultades y las necesidades de respuesta y apoyo para los cuidadores que han enfermado, lo que plantea desafíos para las intervenciones sociales y sanitarias en la comunidad y para las políticas públicas.
Como citar este artículo: Durão, Inês Costa; Guadalupe, Sónia. Cuidar quando o cuidador adoece: uma análise qualitativa dos impactes e dos desafios multidimensionais no cuidado informal. Revista Cuidarte. 2026;17(3):e5416. https://doi.org/10.15649/cuidarte.5416
Referencias
Eurocarers. The gender dimension of informal care. [Internet] 2021 [cited 2025 july 1]. Available from: https://eurocarers.org/publications/the-gender-dimension-of-informal-care/
Entidade Reguladora da Saúde-ERS. Acesso, qualidade e concorrência nos cuidados continuados e paliativos. Entidade Reguladora da Saúde, Portugal. 2015. Consulta: julho 16, 2025. Disponível em: https://www.ers.pt/media/o0mdazvz/file-55.pdf
Fundação Francisco Manuel Dos Santos- PORDATA. 2025. Consulta: Maio 20, 2025. Disponível em:https://www.pordata.pt/
Guadalupe S, Cardoso J. As redes de suporte social informal como fontes de provisão social em Portugal: o caso da população idosa. Sociedade e Estado. 2018; 33(1):213–48. https://doi.org/10.1590/s0102-699220183301009
Moreira MJG. Como envelhecem os portugueses: Envelhecimento, saúde, idadismo. Fundação Francisco Manuel dos Santos. 2020. http://hdl.handle.net/10400.11/7409
Serra I, Gemito ML. Cuidadores informais: Quem quer ou quem pode? In: Mendes, F; Gemito, L; Cruz, D. & Lopes, M. (coord.) Enfermagem Contemporânea: Dez Temas, Dez Debates. Nº 1. Colecção E-books. Oficinas Temáticas. pp. 132-149. ISBN: 978-989-20-4162-9. http://hdl.handle.net/10174/10411
Pimentel L. Filho és, Pai serás... Cuidar de Pessoas Idosas em Contexto Familiar. Coisas de Ler Edições. 2013.
Guadalupe S, Vicente HT. Família e outras redes de suporte social na população idosa. In: Santos CC, Teixeira M, editors. Intervenções e mediações com idosos. Imprensa da Universidade de Coimbra. 2021, p. 63-97.
Araújo M, Soeiro J. Trabalho, reconhecimento e justiça social: O caso dos cuidados informais em Portugal. e-cadernos CES. 2021;15(35). https://doi.org/10.4000/eces.6164
Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais. Estudo sobre a perceção dos portugueses sobre cuidadores informais. [Infographic] 2021 [Cited 2025 Maio 20]. Disponível em: https://movimentocuidadoresinformais.pt/wp-content/uploads/2021/04/cuidadores-informais_infografia_A4.pdf
Carvalho MI. Estudo sobre o Perfil do Cuidador Familiar/Informal da Pessoa Sénior em Portugal. ISCSP-ULisboa, CAPP/ ISCSP-ULisboa, Fundação Aga Khan, Johnson & Johnson Foundation. 2022. Consulta: Maio 20, 2025. Disponível em: http://hdl.handle.net/10400.5/29181
Barbosa F, Voss G, Matos AD. Health impact of providing informal care in Portugal. BMC Geriatrics. 2020;20. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01841-z
Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais. O que é ser Cuidador Informal em Portugal? [Infographic] 2021 [Cited 2025 julho 16]. Disponível em: https://movimentocuidadoresinformais.pt/wp-content/uploads/2021/04/cuidadores-informais_infografia_2021_A4.pdf
Organisation for Economic Co-operation and Development. Health at a glance 2017: OECD indicators. OECD Publishing. [Internet] 2017 [cited 2025 May 18]. Available from: https://doi.org/10.1787/health_glance-2017-en
Costa MIA. Quem cuida de quem cuida? Estudo sobre o regime jurídico dos cuidadores informais e pessoas dependentes em Portugal [Thesis Mestrado em Direitos Humanos] Portugal, Universidade do Minho; 2022. Disponível em: https://hdl.handle.net/1822/84738
Sequeira C. Cuidar de idosos com dependência física e mental. Lidel; 2010.
Guimarães AC, Freitas L, Costa SO, Brandão V. Cuidar de Quem Cuida: Ferramentas de Avaliação dos Cuidadores: Caring for Carers: Caregiver Assessment Tolls. Gazeta Médica. 2020;7(1).
Portugal S. Dádiva, família e redes sociais. In: Portugal S, Martins PH, editors. Cidadania, políticas públicas e redes sociais. Imprensa da Universidade de Coimbra. 2011, p. 39– 54. https://estudogeral.uc.pt/bitstream/10316/41478/1/%EF%BB%BFCidadania%2C%20pol%C3%ADticas%20p%C3%BAblicas%20e%20redes%20sociais.pdf
Figueiredo D. Cuidados familiares ao idoso dependente. Climepsi Editores. 2007.
Hoffmann F, Rodrigues R. Informal carers: Who takes care of them? Policy Brief 4/2010. European Centre. [Internet] 2010 [cited 2025 may 18]. Available from: https://www.euro.centre.org/downloads/detail/1256
Glaser BG, Strauss AL. The discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Chicago: Aldine Publishing Company; 1967.
Durão I, Guadalupe S. “CareD”. Mendeley Data V1. 2025. https://doi.org/10.17632/b93jp9pn22.1
Guerreiro CM, Gemito ML, Caldeira EV, Coelho AP, Moita ER. Sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos dependentes. Revista Ibero-Americana de Saúde e Envelhecimento, 2022;8(2):225–39. https://doi.org/10.24902/r.riase.2022.8(2).560.225-239
Sequeira C. Difficulties, coping strategies, satisfaction and burden in informal Portuguese caregivers. Journal of Clinical Nursing. 2013;22(3-4):491–500. https://doi.org/10.1111/jocn.12108
Inouye K, Pedrazzani ES, Pavarini SCI. Implicações da doença de Alzheimer na qualidade de vida do cuidador: um estudo comparativo. Cadernos de Saúde Pública. 2010;26(5):891–9. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2010000500011
White-Means SI, Chang CF. Informal caregivers’ leisure time and stress. Journal of Family and Economic Issues. 1994;15:117–36. https://doi.org/10.1007/BF02353636
Guadalupe S, Costa É, Daniel F. Sentimentos face ao futuro, necessidades percebidas e redes de suporte social de cuidadores informais de pessoas adultas com deficiência. Revista Portuguesa de Investigação Comportamental e Social. 2016; 2(1):53–66. https://doi.org/10.7342/ismt.rpics.2016.2.1.27
Soeiro J, Araújo M, Figueiredo S. Cuidar de quem cuida. Penguin Random House. 2020.
Roth DL, Fredman L, Haley WE. Informal Caregiving and Its Impact on Health: A Reappraisal from Population-Based Studies. The Gerontologist. 2015; 55(2):309–19. https://doi.org/10.1093/geront/gnu177
Grunfeld E, Glossop R, McDowell I, Danbrook C. Caring for elderly people at home: the consequences to caregivers. CMAJ: Canadian Medical Association journal = journal de l’Association medicale canadienne. 1997;157(8):1101–5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1228268/
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