A qualidade de vida de pessoas com esclerose múltipla em Portugal

Autores

  • Rosa Martins Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal. https://orcid.org/0000-0001-9850-9822
  • Sara Gomes Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.
  • Patrícia Vicente Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.
  • Nélia Carvalho Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.
  • Susana Batista Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

DOI:

https://doi.org/10.15649/cuidarte.2841

Palavras-chave:

Esclerose Múltipla, Qualidade de Vida, Pacientes, Doenças Desmielinizantes, Sistema Nervoso Central

Resumo

Highlights

  • O interesse pela qualidade de vida das pessoas com Esclerose Múltipla em Portugal é relativamente recente e o impacto da doença tem sido limitado à avaliação da incapacidade causada.
  • A esclerose múltipla é considerada a causa não traumática mais frequente de incapacidade no adulto jovem, entre os 20 e os 40 anos, com maior incidência nas mulheres.
  • As variáveis com maior peso preditivo são as que influenciam o domínio físico e o domínio social explicando no seu total, 59,00% e 53,00% respetivamente da variabilidade.
  • Conhecer a qualidade de vida e variáveis associadas, na pessoa com esclerose múltipla permite estabelecer programas específicos e eficazes de cuidados de enfermagem na promoção do bem-estar do paciente.

Introdução: A esclerose múltipla afeta de forma bastante significativa a qualidade de vida das pessoas portadoras da doença. Objetivo: Aavaliar a qualidade de vida da pessoa com esclerose múltipla e analisar a associação com variáveis sociodemográficas clínicas e funcionais. Materiais e Métodos: Estudo observacional, transversal, descritivo-correlacional e de cariz quantitativo que utilizou uma amostra do tipo não probabilístico por conveniência, constituída por 70 doentes com esclerose múltipla, inscritas na Associação de Esclerose Múltipla da Região Centro de Portugal. O protocolo de recolha de dados continha questões sociodemográficas, clinicas, a Escala de Apgar familiar e o Índice de Barthel. Foi utilizada estatística descritiva e inferencial no tratamento de dados e a colheita foi efetuada entre abril e julho de 2021. Resultados: A maioria dos participantes apresenta qualidade de vida global moderada (M=51,78 ± 24,09), com scores mais elevados nos domínios relações sociais e ambiente e mais baixos no domínio físico. A melhor qualidade de vida estava associada, a idade inferior a 45anos, habilitações literárias superiores, famílias funcionais e maior independência funcional nas atividades de vida diária. Discussão: As variáveis com associação mais robusta são as que influenciam o domínio físico e o domínio social que explicam, no seu total, 59,00% e 53,00% da sua variabilidade. Conclusões: Estes resultados indicam que as pessoas com esclerose múltipla apresentam uma qualidade de vida comprometida, fortalecendo a necessidade de implementar novas estratégias de diagnóstico precoce e intervenções preventivas eficazes, potenciadoras de melhor qualidade de vida, em todos os domínios que a constituem.

Como citar este artigo: Martins Rosa, Gomes Sara, Vicente Patrícia, Carvalho Nélia, Batista Susana. A qualidade de vida de pessoas com esclerose múltipla em Portugal. Revista Cuidarte. 2024;15(2):e2841.  https://doi.org/10.15649/cuidarte.2841

Biografia do Autor

Rosa Martins, Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Sara Gomes, Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Patrícia Vicente, Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Nélia Carvalho, Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Susana Batista, Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Escola superior de Saúde do Instituto Politécnico de Viseu, Portugal.

Referências

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. Arquivos sobre Esclerose múltipla. SPEM; 2021. Consulta: dezembro 12, 2021. Disponível em: https://spem.pt/esclerose-multipla/

Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, Carrol WM, Coetzee T, Comi G, et al. Diagnosis of multiple sclerosis:2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol. 2018;17(2):162-73.https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30470-2

World Health Organization. Atlas multiple sclerosis resources in the world. WHO 2008, Geneva, Switzerland. ISBN 978-92-4-156375-8. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43968/9789241563758_eng.pdf

Direção Geral de Saúde. Organização de Cuidados na Esclerose Múltipla. Portugal DGS; 2022. Consulta: janeiro 10, 2022. Disponível em: https://www.slideshare.net/carlosmartins20/orientao-dgs-organizacao-de-cuidados-na-esclerose-multipla

Rente CPS, Ferreira JAS, & Garrett ACM. Qualidade de vida da pessoa com esclerose múltipla e dos seus cuidadores. Revista de Enfermagem Referência,2017 Série IV - n.º 12, 85-95. Consulta: janeiro 13, 2022. Disponível em: http://www.scielo.mec.pt/pdf/ref/vserIVn12/serIVn12a10.pdf

Instituto Nacional de Estatística. Estimativas de população residente em Portugal. INE;2019. Consulta: Dezembro 11, 2021. Disponível em: https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_destaques&DESTAQUESdest_boui=354227526&DESTAQUESmodo=2

Fernandez O. Is there a change of paradigm towards more effective treatment early in the course of apparent high-risk MS? Mult Scler Relat Disord. 2018;17:75-83. https://doi.org/10.1016/j.msard.2017.07.003

Gomes I, Ribeiro J, Palavra F. Monitoring and Managing Patients with Tuberous Sclerosis Complex: Current State of Knowledge. Journal of Multidisciplinary Healthcare. 2022;15:1469-1480. https://doi.org/10.2147/JMDH.S266990

Marques VD, Passos GR, Mendes MF, Callegaro D, Lana-Peixoto MA, Comini-Frota ER, et al. Brazilian consensus for the treatment of multiple sclerosis: Brazilian Academy of Neurology and Brazilian Committee on Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Arq Neuropsiquiatr. 2018;76(8):539-54. https://doi.org/10.1590/0004-282x20180078

Baumstarck K, Pelletier J, Boucekine M, Auquier P, MusiQoL Study Group. Predictors of quality of life in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: a 2-year longitudinal study. Rev Neurol. 2015;171(2):173-80. https://doi.org/10.1016/j.neurol.2014.09.005

Brownlee WJ, Hardy TA, Fazekas F, Miller DH. Diagnosis of multiple sclerosis: progress and challenges. Lancet. 2017;389(10076):1336-46. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)30959-X

Nogueira IC, Porto ACP, Silva EG, Melo PO, Belchior LD, Loiola LMCV, et al. Avaliação da ansiedade, depressão e qualidade de vida em pacientes com esclerose múltipla. Rev Inspirar Mov Saúde. 2017;14(3):6-10 https://www.inspirar.com.br/wp-content/uploads/2017/07/revista-inspirar-ms-43-475-2015.pdf

Morrow SA. Anxiety is more important than depression in MS - Yes. Mult Scler J. 2018;24(4):440-1. https://doi.org/10.1177/1352458517751652

Federação Internacional da Esclerose Múltipla. Dia Mundial da Esclerose Múltipla: entenda a doença e seus sintomas. FIEM; 2021. Consulta: fevereiro 10, 2022. Disponível em: https://www.terra.com.br/vida-e-estilo/saude/doencas-e-tratamentos/dia-mundial-da-esclerose-multipla-entenda-a-doenca-e-seus-sintomas,90ac3eb0ec1a1c65de305539e9c9537bq8pnnroc.html

Ysrraelit MC, Fiol MP, Gaitán MI, Correale J. Quality of life assessment in multiple sclerosis: different perception between patients and neurologists. Front Neurol.2018;8:729.https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00729

Andrade A, Martins R. Funcionalidade Familiar e Qualidade de Vida dos Idosos. Rev. Mill 2016;40(16):185‐199 https://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/8227

Cid-Ruzafa J, Damián-Moreno J. Valoración de la discapacidad física: el índice de Barthel. Rev. Esp. Salud Publica. 1997;71(2):127-137. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57271997000200004&lng=es.

WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Social Science e Medicine, 2008;46(12):1569-1585.

Martins R, Gomes S, Vicente P, Carvalho N, Batista S. Conjunto de dados: A qualidade de vida de pessoas com esclerose múltipla em Portugal. Mendeley 2024, V1. https://doi.org/10.17632/855yzf274j.1

Martins R, Santos C. Capacitação do cuidador informal: O papel dos enfermeiros no processo de gestão da doença. Gestão e Desenvolvimento. 2020;(28):117-37. https://doi.org/10.34632/gestaoedesenvolvimento.2020.9468

Lysandropoulos AP, Havrdova E. 'Hidden' factors influencing quality of life in patients with multiple sclerosis. Eur J Neurol.; 2015;22(2):28-33. https://doi.org/10.1111/ene.12801

Manjaly ZM, Harrison NA, Critchley HD, Do CT, Stefanics G, Wenderoth N. et al. Pathophysiological and cognitive mechanisms of fatigue in multiple sclerosis. J NeurolNeurosurg Psychiatry. 2019;90(6):642-51. https://doi.org/10.1136/jnnp-2018-320050

Santos M, Sousa C, Pereira M, Pereira MG. Quality of life in patients with multiple sclerosis: A study with patients and caregivers. Disabil Health J. 2019;12(4):628-634 https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2019.03.007

Casetta I, Riise T, Nortvedt MW, Economou NT, De Gennaro R, Fazio P et al. Gender differences in health-related quality of life in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis; 2019;15(11):1339-1346 https://doi.org/10.1177/1352458509107016

Regulamento n.º 125/2011. Regulamento das competências específicas do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação [Portugal]. Diário da República 2(35):8658-9. Consulta: janeiro 17, 2022. Disponível em: https://www.ordemenfermeiros.pt/arquivo/legislacao/Documents/LegislacaoOE/Regulamento%20125_2011_CompetenciasEspecifEnfreabilitacao.pdf

Pereira LD, Bellinati NVC, Kanan LA. Self-Efficacy for Managing Chronic Disease 6-Item Scale: avaliação da autoeficácia no gerenciamento da doença crônica. Rev Cuid. 2018;9(3):2435-45. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v9i3.561

Morales RR, Morales NMO, Rocha FCG, Fenelon SB, Pinto RMC, Silva CHM. Qualidade de vida em portadores de esclerose múltipla. Arq. Neuro-Psiquiatria 2007;65(2):454-460. https://www.semanticscholar.org/reader/f35268e21d31f6186dcc8aed16cf8b3894949ccc

Alhazzani AA, Alqahtani MS, Ogran H, Abuhawi OH, Asiri AY, Al-Hanash AM, et al. Depression severity and its predictors among multiple sclerosis patients in Saudi Arabia: a cross-sectional study. Neuroimmunol Neuroinflammation. 2018;5:8. https://doi.org/10.20517/2347-8659.2017.55

Páez Esteban, AN, Torres Contreras, CC, Campos de Aldana, MS, Solano Aguilar, S., Quintero Lozano, N., & Chaparro Díaz, OL. Custos diretos e indiretos do cuidado de pacientes com doenças crônicas não transmissíveis. Aquichan, 2020;20(2):e2022. https://doi.org/10.5294/aqui.2020.20.2.2

Almeida F, Martins R, & Martins C. Capacitação do cuidador Informal: estudo das dificuldades e das variáveis preditivas. Investigación en enfermeria: Imagen y Desarrollo. 2022;24:1-9. https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie24.ccie

Tauil CB, Grippe TC, Dias RM, Dias-Carneiro RPC, Carneiro NM, Aguilar ACR, et al. Suicidal ideation, anxiety, and depression in patients with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr.2018;76(5):296-301 https://doi.org/10.1590/0004-282X20180036

Publicado

2024-08-08

Como Citar

1.
Martins R, Gomes S, Vicente P, Carvalho N, Batista S. A qualidade de vida de pessoas com esclerose múltipla em Portugal. Revista Cuidarte [Internet]. 8º de agosto de 2024 [citado 31º de outubro de 2024];15(2). Disponível em: https://revistas.udes.edu.co/cuidarte/article/view/2841

Altmetrics

Downloads

Não há dados estatísticos.