Experiencias de cuidadores de gemelos con displasia broncopulmonar y retinopatía: estudio fenomenológico
DOI:
https://doi.org/10.15649/cuidarte.5386Palabras clave:
Gemelos, Nacimiento Prematuro, Retinopatía de la Prematuridad, Displasia Broncopulmonar, CuidadoresResumen
Highlights
- El cuidado de gemelos prematuros con patologías crónicas redefine las dinámicas familiares, exigiendo una reorganización de roles, tiempos y recursos económicos para garantizar la continuidad asistencial en el hogar.
- El Programa Madre Canguro se convierte en un recurso fundamental para fortalecer el vínculo parental y la competencia en el cuidado, pero requiere adaptaciones específicas para casos de gemelos prematuros.
- El impacto emocional de los cuidadores de gemelos prematuros se caracteriza por sentimientos de miedo, incertidumbre y culpa, modulados por la calidad del acompañamiento profesional y familiar recibido.
- Las barreras en el acceso a servicios especializados y el costo del cuidado incrementan la vulnerabilidad social y económica de estas familias, revelando la necesidad de políticas públicas inclusivas y sensibles.
Introducción: El nacimiento prematuro de gemelos con displasia broncopulmonar y/o retinopatía del prematuro representa un desafío emocional, social y económico para las familias. Objetivo: Comprender las experiencias vividas de cuidadores de gemelos prematuros diagnosticados con displasia broncopulmonar y retinopatía en el contexto de un Programa Madre Canguro en Bogotá, Colombia. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio fenomenológico con siete cuidadores de gemelos prematuros participantes en el Programa Madre Canguro entre 2020 y 2022. Las entrevistas semiestructuradas virtuales se transcribieron y analizaron mediante análisis de contenido, identificando categorías temáticas como experiencia emocional, acceso a servicios de salud y reorganización familiar. Se aseguraron aspectos éticos y confidencialidad. Resultados: Emergieron tres categorías principales: Experiencia emocional, desafíos en el cuidado e impacto socioeconómico: Reconfiguración de roles familiares, carga económica y estrategias de afrontamiento como el apoyo comunitario. Discusión: La experiencia de cuidadores de gemelos prematuros con patologías crónicas revela una carga multidimensional que demanda modelos de atención integrales, centrados en la familia, con apoyo interdisciplinario continuo y políticas públicas que fortalezcan la resiliencia y sostenibilidad del cuidado. Conclusión: Se destaca la importancia de un enfoque interdisciplinario y humanizado en la atención neonatal, centrado en las familias. Futuras investigaciones deberían ampliar la muestra y explorar intervenciones específicas para esta población.
Como citar este artículo: Guevara Suta Sonia Esperanza, Casallas Hernández Nathalya, Monroy Garzón Adriana Marcela, Narváez-Rumié Olivia Margarita, Caraballo-Martínez Gilma Jeannette, López-Cruz Ruth Liliana. Experiencias de cuidadores de gemelos con displasia broncopulmonar y retinopatía: estudio fenomenológico. Revista Cuidarte. 2026;17(2):e5386. https://doi.org/10.15649/cuidarte.5386
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